Un diagnóstico de cáncer de mama genera incertidumbre y miedo, llevando a los pacientes a enfrentar decisiones complejas sobre tratamientos como cirugía, quimioterapia o radiación, que conllevan una variedad de efectos secundarios como dolor, náuseas, fatiga, dificultad para respirar, depresión y estreñimiento. La medicina paliativa, también conocida como cuidados paliativos, es una atención médica especializada que se centra en el alivio del dolor, los síntomas y el estrés de enfermedades graves como el cáncer de mama, buscando mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para su familia.
¿Qué son los Cuidados Paliativos y Cuándo se Aplican?
Los cuidados paliativos son una capa adicional de apoyo que complementa cualquier otra atención médica que el paciente esté recibiendo. A diferencia de los cuidados para pacientes terminales, los cuidados paliativos pueden iniciarse en cualquier momento después del diagnóstico de cáncer de mama, independientemente de la esperanza de vida. Pueden recibirse mientras se está en tratamiento, e incluso si se entra en remisión. No se deben confundir los cuidados paliativos con los cuidados para pacientes terminales, ya que los primeros no sustituyen a ninguna otra atención médica y no requieren una esperanza de vida limitada.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como el cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento activo, haciendo especial énfasis en el control del dolor y otros síntomas físicos, así como en la atención a los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo principal es conseguir la mejor calidad de vida para el paciente y su familia, reafirmando la importancia de una buena calidad de vida hasta el final, reconociendo la muerte como un proceso natural y sin buscar ni adelantar ni posponerla.
Bases y Principios de los Cuidados Paliativos según la OMS:
- Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas que produzcan sufrimiento.
- No tratar de acelerar la muerte ni retrasarla.
- Integrar los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del enfermo.
- Ayudar a las personas enfermas a que rearmen su vida junto a sus familias y consideren la muerte como un proceso normal.
- Ofrecer apoyo a los pacientes para vivir de la forma más activa posible hasta la muerte.
- Abordar las necesidades de los pacientes y sus familias a través de un enfoque de equipo, incluyendo la orientación para afrontar la pérdida de un ser querido.
- Ofrecer apoyo a las familias durante la enfermedad y en el duelo.
- Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
- Aplicarse también en las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida como radioterapia o quimioterapia.
- Incluir las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
Los cuidados paliativos deberían comenzar desde el diagnóstico de una enfermedad que potencialmente amenaza la vida, incluso en etapa curativa, y la transición debe ser gradual. Es mejor iniciar los cuidados paliativos cuanto antes, y las pautas sobre el cáncer de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomiendan comenzarlos dentro de las ocho semanas siguientes al diagnóstico.
Historia y Desarrollo de la Medicina Paliativa
El proceso de instauración de la medicina paliativa en el hemisferio norte surgió como resultado de un amplio proceso cultural, antropológico y político, a partir de los escritos de Kubler Ross sobre los enfermos terminales y la muerte, y la fundación de los Hospicios en Inglaterra. El primer hospicio, St Christopher's Hospice en Londres, fue fundado en 1967 por Cicely Saunders. Desde mediados de los años 80, la OMS impulsó una campaña para estimular a los países a desarrollar programas de control del cáncer, publicando en 1986 "Alivio del Dolor en Cáncer", donde se presenta la escalera analgésica para el paciente oncológico. En 1990, la OMS adoptó la definición de Cuidados Paliativos de la Sociedad Europea como “Cuidado activo total de los enfermos, cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo” y decretó como parte de sus cuidados prioritarios el manejo del dolor en el cáncer terminal. En Chile, el Programa Nacional de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos se inició oficialmente en 1994, lo que ha significado un gran avance en el manejo del dolor oncológico y la formación de equipos en todo el país, incluyendo la incorporación al AUGE de la prestación de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en el paciente terminal, lo que garantiza el acceso y la calidad de atención.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
Un equipo de cuidados paliativos es interdisciplinario y fundamental para un buen servicio, brindando acompañamiento profesional, calificado y personalizado al paciente terminal y su familia. Estos equipos suelen incluir médicos, enfermeras especializadas, psicólogos, trabajadores sociales y capellanes o asesores de cuidados espirituales. Los miembros del equipo están altamente capacitados para comunicarse con los pacientes y sus familias, ayudándoles a combinar sus objetivos con sus opciones de tratamiento, y a hablar sobre depresión, ansiedad, imagen corporal y sexualidad.
Roles de los Miembros del Equipo:
- Médicos y Enfermeras: Expertos en el manejo de síntomas como el dolor, fatiga, neuropatía, dificultad para respirar, estreñimiento, náuseas, pérdida del apetito y problemas para dormir.
- Trabajadores Sociales: Ayudan a identificar y abordar la ansiedad, depresión o estrés en pacientes y familiares, y pueden derivar a psicólogos o psiquiatras. También asisten en el acceso a apoyo social, programas comunitarios, transporte, alimentación, seguros y finanzas, y recursos jurídicos para determinar un poder notarial o redactar testamentos.
- Capellanes o Asesores Espirituales: Abordan preocupaciones o preguntas espirituales o existenciales que surgen con el cáncer, conectándose con los pacientes de cualquier manera que interpreten su espiritualidad, sin limitarse a una religión específica.
La comunicación dentro del equipo de trabajo es crucial para su funcionamiento eficiente, permitiendo reconocer, comprender y compartir las dificultades cotidianas y hacer más soportable la carga psicoemocional del manejo de la terminalidad.
Beneficios de los Cuidados Paliativos en el Cáncer de Mama
Los cuidados paliativos pueden beneficiar a los pacientes con cáncer de mama de muchas maneras. No tratan el cáncer directamente, pero ayudan a los pacientes a sentirse más cómodos y disfrutar de una mejor calidad de vida. Colaboran con los especialistas en cáncer para reducir los síntomas, mejorar la comunicación y proporcionar atención psicológica y espiritual, además de ayudar en la planificación futura.
Alivio de Síntomas:
El cáncer de mama y sus tratamientos (radiación, quimioterapia, cirugía) pueden causar una variedad de síntomas y efectos secundarios, entre los que se incluyen:
- Dolor
- Náuseas y vómitos
- Pérdida de apetito
- Fatiga
- Depresión y ansiedad
- Insomnio
- Estreñimiento
- Dificultad para respirar
La mayoría de estos síntomas pueden ser controlados con cuidados paliativos, ajustando medicamentos o dietas, aumentando analgésicos o recetando antidepresivos.
Ayuda Emocional y Espiritual:
Es normal que los pacientes con cáncer de mama tengan preguntas, inquietudes y preocupaciones sobre su cuerpo, tratamiento y futuro. Los equipos de cuidados paliativos o terapeutas ofrecen ayuda emocional y espiritual, aliviando temores y brindando apoyo. La salud emocional, mental y espiritual es tan importante como la física, y sentirse feliz y esperanzado puede fortalecer la lucha contra el cáncer.
Ayuda Práctica:
El cáncer de mama puede alterar muchos aspectos de la vida de un paciente, por lo que a veces se necesita ayuda con problemas prácticos como el seguro o el transporte. Los trabajadores sociales en los equipos paliativos pueden conectar a los pacientes con programas de apoyo social y recursos comunitarios.
Atención Domiciliaria y el Rol de la Familia
La conjunción de los cuidados paliativos y los sistemas domiciliarios ofrece grandes beneficios, ya que permite a los pacientes pasar los últimos días de sus vidas en su domicilio, rodeados de su entorno familiar. Esto disminuye hospitalizaciones largas y costosas, reduce consultas innecesarias a servicios de urgencia y minimiza el riesgo de tratamientos innecesarios. La atención domiciliaria requiere una coordinación efectiva entre el equipo de salud, el equipo domiciliario y la familia.
Beneficios de los Cuidados Domiciliarios:
- Para el paciente: Se mantiene en un ambiente conocido e íntimo, puede realizar tareas laborales, conservar hábitos y mantener pasatiempos, sin horarios rígidos y con una alimentación más variada.
- Para la familia: Participa activamente en el cuidado del paciente, lo que genera mayor satisfacción y permite realizar los cuidados con mayor tranquilidad.
- Para el sistema de salud: Reduce las hospitalizaciones largas y de alto costo, y disminuye la posibilidad de tratamientos innecesarios.
La familia es un pilar básico en el cuidado del paciente, y es fundamental no separar sus necesidades de las del grupo familiar, ya que funcionan como una unidad. La ayuda debe brindarse tanto al paciente como a la familia, ya que ambos experimentan miedos y emociones que deben ser manejadas por profesionales.
Incorporación de la Familia como Parte del Equipo:
La participación activa de la familia tiene dos objetivos principales:
- Optimizar el bienestar del paciente: Al hacerlos parte del equipo y permitirles participar en la toma de decisiones familiares sobre su tratamiento, se mejora la autoestima del paciente y se obtiene una visión complementaria sobre la enfermedad.
- Preparar a la familia para el duelo: Es importante identificar al cuidador principal, valorar cómo le está afectando la situación (sobrecarga, disponibilidad de ayuda, conflictos internos) y trabajar con ellos para que puedan asumir la idea de la muerte.
Existe el riesgo de claudicación familiar, un agotamiento psíquico o físico del cuidador que impide atender al enfermo de forma eficaz, lo que puede llevar a la necesidad de hospitalización del paciente para descanso de la familia y mejora de la atención.
Comunicación en Cuidados Paliativos
La comunicación efectiva entre el paciente, el equipo de salud y la familia es un valor relevante en los cuidados paliativos. Recoger información del paciente, dar un diagnóstico y pronóstico de una enfermedad oncológica, superar las dificultades que plantee la familia, y entender y responder a las demandas del paciente según su grado de comprensión, son desafíos que se manejan mejor con conocimientos, habilidades y actitudes de comunicación. Una mala comunicación puede significar sufrimiento innecesario. Los elementos básicos para el éxito de la comunicación son saber escuchar, la empatía y la aceptación.
Ejes de la Comunicación en Cuidados Paliativos:
- Informativa: Fundamental para elaborar el diagnóstico, tratamiento, la participación del paciente y la toma de decisiones trascendentales.
- Relación de ayuda: Acompañamiento sobre sentimientos y emociones que permite al enfermo sentirse comprendido y apoyado para enfrentar mejor esta etapa difícil.
Evaluación del Paciente Paliativo
Existe un amplio consenso sobre la inclusión de los siguientes campos de evaluación estructurada en el paciente paliativo:
- Dolor y otros síntomas.
- Síntomas emocionales y cognitivos.
- Temas relacionados con la autonomía y procesos de decisión informada y compartida.
- Comunicación y asuntos del cierre vital.
- Necesidades y cargas domésticas y económicas de pacientes y cuidadores, y otros temas prácticos.
- Espiritualidad y asuntos trascendentales.
Cada campo tiene subcategorías que ayudan a elaborar el sufrimiento y las necesidades del paciente. Es esencial una evaluación funcional y de dependencia (performance status) para valorar el tipo de cuidados requeridos por el grupo familiar. Las escalas de ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) y Karnofsky son las más utilizadas en cuidados paliativos para predecir el pronóstico y evaluar las habilidades del paciente para realizar actividades diarias.
Opciones de Tratamiento Paliativo Específico para el Cáncer de Mama
Para las pacientes con cáncer de mama, el equipo de atención definirá un plan de tratamiento que considere el estadio, grado del cáncer, biomarcadores, estado general de salud y preferencias personales. En el contexto paliativo, los tratamientos buscan aliviar síntomas sin el objetivo de la curación.
Cirugía Paliativa:
Aunque la cirugía se utiliza principalmente para extirpar el cáncer, en un contexto paliativo, puede tener un papel en el control de síntomas. Las cirugías incluyen:
- Cirugía de conservación de la mama (lumpectomía, mastectomía parcial): Extirpa el cáncer y parte del tejido circundante, sin extirpar la mama.
- Mastectomía total (mastectomía simple): Extirpación completa de la mama.
- Mastectomía radical modificada: Extirpación de la mama, pezón, areola y piel, pudiendo incluir ganglios linfáticos.
La quimioterapia neoadyuvante (pre-quirúrgica) puede reducir el tamaño del tumor para disminuir la cantidad de tejido a extirpar. La reconstrucción de la mama puede considerarse en el momento de la mastectomía o después.
Radioterapia Paliativa:
La radioterapia paliativa se enfoca en la mejoría sintomática de la enfermedad metastásica. Se usan rayos X de alta energía u otros tipos de radiación para destruir células cancerosas o impedir su multiplicación. Los tipos incluyen:
- Radioterapia externa: Una máquina envía radiación desde el exterior del cuerpo hacia el área del cáncer.
- Radioterapia interna: Sustancia radiactiva sellada en agujas, semillas o catéteres se coloca directamente en el cáncer o cerca de este.
La radioterapia interna con estroncio-89 se utiliza para aliviar el dolor óseo causado por metástasis del cáncer de mama.
Quimioterapia Paliativa:
Es un tratamiento clásico cuyo objetivo es la destrucción de células con un ciclo celular acelerado. En la etapa paliativa, se pueden ofrecer ciclos cortos de quimioterapia para aliviar el dolor y otros síntomas sin acelerar ni posponer la muerte. La quimioterapia para el cáncer de mama suele ser sistémica (inyectada o por vía oral), llegando a células cancerosas en todo el cuerpo.
Terapia con Hormonas Paliativa:
También conocida como terapia endocrina, retrasa o detiene el crecimiento de tumores sensibles a las hormonas al bloquear su producción o interferir con su acción en las células cancerosas. Los tumores de mama son los que mejor responden. Los tipos incluyen inhibidores de la aromatasa (anastrozol, letrozol, exemestano), fulvestrant, elacestrant, agonistas de la hormona liberadora de hormona luteinizante (goserelina, leuprolida), acetato de megestrol y tamoxifeno.
Terapia Dirigida:
Utiliza medicamentos o sustancias para identificar y atacar células cancerosas específicas. Las pruebas de biomarcadores pueden predecir la respuesta a ciertos medicamentos. Los tipos para cáncer de mama incluyen:
- Anticuerpos monoclonales: Margetuximab, pertuzumab, sacituzumab govitecán, trastuzumab, trastuzumab deruxtecán.
- Inhibidores de tirosina-cinasas: Lapatinib, neratinib, tucatinib, utilizados en cáncer de mama positivo para HER2.
- Inhibidores de las cinasas dependientes de ciclinas: Abemaciclib, alpelisib, palbociclib, ribociclib, a menudo con terapia hormonal para cáncer positivo para receptores hormonales y negativo para HER2.
- Inhibidores de la diana de la rapamicina en mamíferos (mTOR): Everólimus, para cáncer positivo para receptores hormonales y negativo para HER2.
- Inhibidores de PARP: Olaparib, talazoparib, para cáncer negativo para HER2 con mutaciones en BRCA1 o BRCA2.
Inmunoterapia:
Ayuda al sistema inmunitario a combatir el cáncer. Los inhibidores de puntos de control inmunitarios, como el pembrolizumab, son un tipo de inmunoterapia que se usa para el tratamiento del cáncer de mama, especialmente en cáncer de mama triple negativo con proteína PD-L1 o en casos con inestabilidad microsatelital (MSI) o cambios en genes de reparación de errores de emparejamiento (MMR).
Cáncer de Mama en Etapa IV y Tratamiento Paliativo
El cáncer de mama en etapa IV se ha propagado (metastatizado) más allá del seno y los ganglios linfáticos cercanos a otras partes del cuerpo, comúnmente huesos, hígado y pulmones. Las terapias sistémicas con medicamentos son los tratamientos principales, buscando reducir el tamaño de los tumores o retrasar su crecimiento, mejorar los síntomas y prolongar la vida. El tratamiento suele continuar hasta que el cáncer vuelve a crecer o los efectos secundarios se vuelven intolerables, momento en el que se pueden intentar otros medicamentos.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Terapias Específicas para Cáncer de Mama en Etapa IV:
- Cáncer de seno con receptores de hormonas positivos: Terapia hormonal (tamoxifeno, inhibidores de la aromatasa), a veces combinada con medicamentos dirigidos como everólimus, alpelisib o capivasertib.
- Cáncer de seno HER2 positivo: Quimioterapia combinada con trastuzumab y pertuzumab. Si ya no responde al trastuzumab, se pueden usar otros medicamentos que atacan la proteína HER2.
- Cáncer de seno con mutaciones BRCA1 o BRCA2: Inhibidores de PARP (olaparib, talazoparib).
- Cáncer de seno triple negativo (TNBC) con PD-L1: Medicamento de inmunoterapia junto con quimioterapia.
- Cáncer de seno con altos niveles de inestabilidad microsatelital (MSI) o cambios en genes MMR: Inmunoterapia con pembrolizumab.
Aunque los medicamentos sistémicos son el tratamiento principal, a veces se usan tratamientos localizados y regionales como cirugía, radioterapia o quimioterapia regional para tratar el cáncer en una parte específica del cuerpo, aunque es poco probable que eliminen todo el cáncer.
El tratamiento para aliviar los síntomas depende de la zona de propagación del cáncer. Por ejemplo, el dolor por metástasis ósea se puede tratar con radioterapia, bisfosfonatos (pamidronato, ácido zoledrónico) o denosumab.
Efectos Secundarios y Atención de Seguimiento
El tratamiento del cáncer de mama a menudo causa efectos secundarios. Algunos pueden ser inmediatos, mientras que otros, llamados efectos tardíos, aparecen meses o años después de finalizar el tratamiento.
Efectos Tardíos:
- Radioterapia: Inflamación pulmonar, linfedema en el brazo, mayor riesgo de cáncer en la otra mama (en mujeres jóvenes).
- Quimioterapia: Insuficiencia cardíaca, coágulos de sangre, menopausia prematura, segundo cáncer (leucemia).
- Terapia dirigida (trastuzumab, lapatinib, pertuzumab): Problemas cardíacos.
Es posible que se necesite atención de seguimiento, repitiendo pruebas de diagnóstico o estadificación para saber si el tratamiento está funcionando y tomar decisiones sobre su continuidad, interrupción o cambio.