Sobrecarga y Calidad de Vida en Cuidadores Informales de Enfermos Crónicos y Adultos Mayores: Un Análisis en América Latina

La relación entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores primarios de enfermos crónicos ha sido objeto de análisis, considerando el índice de independencia del enfermo. Se han llevado a cabo estudios descriptivo-correlacionales, transversales y prospectivos para explorar esta compleja dinámica, involucrando a cientos de cuidadores informales en diversas comunidades.

El Impacto de las Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNT)

Según datos de la OMS, las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) representan el 71% de las muertes anuales en el mundo. Muchas de estas muertes son "prematuras", ocurriendo entre los 30 y 69 años de edad. Las principales causas de mortalidad incluyen enfermedades cardiovasculares (17.9 millones anuales), cáncer (9 millones), enfermedades respiratorias crónicas (3.9 millones) y diabetes (1.6 millones). Estas cifras demuestran una prevalencia del 80% de las defunciones a nivel internacional y el 43% de la carga mundial de morbilidad.

La presencia de las ECNT ocasiona un deterioro en el funcionamiento de las personas, y en grados avanzados, puede limitar su independencia. La Clasificación Internacional de Funcionalidad (CIF) define la dependencia como la situación en la que una persona con discapacidad precisa de ayuda técnica o personal para realizar actividades de la vida diaria, incluyendo el autocuidado básico (alimentación, baño, vestido, traslado), generando un alto grado de dependencia (Querejeta, 2004).

El Rol Crucial del Cuidador Primario Informal

El cuidador primario mantiene una relación estrecha con el paciente, no solo física, sino también con capacidad de decisión sobre sus tratamientos. Participa activamente en la satisfacción de necesidades básicas y económicas, lo que lo convierte en un elemento indispensable para el enfermo (Ostiguín-Meléndez et al., 2012). Se le considera la persona de la cual depende el enfermo crónico, ya que el afecto y la atención que proporciona son imprescindibles para garantizar la calidad de vida. Este rol exige tiempo, esfuerzo, capacidades intelectuales, físicas, emocionales y, a menudo, sacrifica la propia salud del cuidador (Ferré-Grau et al., 2014).

La Sobrecarga del Cuidador: Definición y Consecuencias

Cuando las funciones de cuidado superan la capacidad del cuidador, suele presentarse la sobrecarga, definida como un estado de agotamiento físico y emocional. Se caracteriza por cansancio, irritabilidad, malestares físicos y psicológicos que deterioran la calidad de vida de una persona inicialmente sana. Se ha reportado que convivir con una persona dependiente aumenta hasta cinco veces el riesgo de enfermar para el cuidador, además de propiciar un estilo de vida inadecuado (Estrada Fernández et al., 2018).

Cuidar de otros tiene repercusiones importantes no solo en la salud física, sino que también puede llevar al aislamiento social, la falta de tiempo libre, la disminución de la calidad de vida o el deterioro de la situación económica (Aguilera et al., 2016). En cuanto a la calidad de vida, definida como la percepción individual de su posición en la vida considerando su contexto, objetivos y preocupaciones (Whoqol Group, 1997), estudios indican que en cuidadores, esta es más baja que la de los enfermos a quienes cuidan (Moreno et al., 2019). Las principales manifestaciones de este deterioro incluyen depresión/angustia y dolor/malestar (López-Espuela et al., 2015).

Metodología de Estudios Recientes sobre la Sobrecarga del Cuidador

Diversos estudios han abordado la problemática de la sobrecarga del cuidador utilizando diferentes enfoques metodológicos:

Estudio Descriptivo-Correlacional en México

Un estudio no experimental, con enfoque cuantitativo y corte transversal, se llevó a cabo con una muestra intencional de 351 cuidadores primarios informales de enfermos crónicos en una comunidad del Estado de México. Los participantes, con edades entre 15 y 89 años (76.2% mujeres y 23.8% hombres), cumplieron criterios de inclusión como ser cuidadores primarios informales, mayores de 15 años, con un mínimo de tres meses en el cuidado, no recibir salario y habitar en Zumpango, Estado de México, con participación voluntaria.

• Instrumentos Aplicados:
  • Índice de Katz: para evaluar la independencia del enfermo.
  • Escala de Sobrecarga de Zarit: para medir el nivel de sobrecarga del cuidador.
  • WHOQOL-BREF: para evaluar la calidad de vida.
• Recolección de Datos: Se realizó a partir de registros de enfermos crónicos de centros de salud de Zumpango, utilizando un muestreo de bola de nieve mediante visitas domiciliarias. Se solicitó consentimiento informado basado en la Declaración de Helsinki.
• Análisis Estadístico: Se realizó un análisis descriptivo de características sociodemográficas, nivel de independencia del enfermo, sobrecarga y calidad de vida del cuidador. Dada la no normalidad de los datos de sobrecarga y calidad de vida (prueba Kolmogorov-Smirnov con corrección Lilliefors, sig. = 0.000), se emplearon pruebas paramétricas para variables de intervalo con normalidad y pruebas no paramétricas para variables nominales. El análisis multivariado se ejecutó mediante regresión logística binaria.

Estudio Analítico Transversal en Cuba sobre Accidente Cerebrovascular (ACV)

En 2018, se realizó un estudio analítico transversal en Pinar del Río, Cuba, para determinar el comportamiento de la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores con accidente cerebrovascular (ACV). La muestra fue de 207 adultos mayores con ACV y sus respectivos cuidadores, seleccionados de forma probabilística aleatoria simple. La incidencia y prevalencia del ACV es mayor con la edad, afectando a 15 millones de personas anualmente, de las cuales cinco millones desarrollan una discapacidad permanente que requiere cuidado. Esto implica una carga importante para la familia y la sociedad, donde el cuidador primario juega un papel primordial.

• Criterios de Exclusión: No presentar actitud positiva, limitaciones que impidan la investigación, ser cuidador de pacientes con ataque transitorio isquémico o enfermedad en estadio terminal.
• Instrumentos Aplicados:
  • Cuestionario sociodemográfico de elaboración propia, validado por cinco expertos y aplicado como pilotaje a 30 cuidadores.
  • Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (versión validada al castellano, 22 ítems, escala Likert de 1 a 5). Puntuaciones de 22-46 indican ausencia de sobrecarga, 47-55 sobrecarga leve, y 56-110 sobrecarga intensa.
  • Test de funcionamiento familiar FF-SIL (14 situaciones, escala de 5 respuestas cualitativas).
  • Cuestionario MOS de apoyo social percibido (20 preguntas, escala Likert de 1 a 5), evaluando apoyo emocional/informacional, instrumental, interacción social positiva y afectivo.
  • Cuestionario de Calidad de Vida Versión Familiar (Quality of Life Family-Version, 37 ítems Likert de 1 a 4, rango 37-148 puntos), describiendo dimensiones físicas, psicológicas, espirituales y sociales.
  • Escala de NIHSS (National Institute of Health Stroke Score): para evaluar la afectación neurológica en la fase aguda del stroke (11 ítems, Leve < 4, Moderado 5-16, Grave 17-24, Severo > 25).
• Análisis Estadístico: Se utilizó SPSS versión 24. Los datos se analizaron de forma univariada, bivariada y mediante regresión lineal múltiple. Se emplearon pruebas como Kolmogorov-Smirnov para normalidad, U Mann-Whitney y Kruskal-Wallis para diferencias de medias, y el coeficiente de correlación de Spearman, considerando p < 0,05 como significativo. Se desarrolló un modelo predictivo para la sobrecarga del cuidador mediante regresión lineal múltiple (método stepwise).

Estudio Correlacional en Chile sobre Adultos Mayores con Dependencia Severa

Un estudio correlacional de corte transversal se realizó en Chile con una muestra consecutiva de 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa adscritos a un programa de atención domiciliaria. El envejecimiento de la población chilena (17.5% mayor de 60 años en 2015) y la mayor esperanza de vida implican una alta prevalencia de enfermedades crónicas, discapacidad y limitaciones funcionales. Estos cuidados son asumidos mayoritariamente por familiares, generalmente mujeres, que se dedican exclusivamente a esta labor sin remuneración (Zambrano Cruz & Ceballos Cardona, 2006; González-Valentín & Gálvez-Romero, 2007).

• Criterios de Inclusión: Cuidador mayor de edad, pernoctar con el adulto mayor dependiente, vivir en zona urbana, mínimo 6 meses de cuidado, no recibir remuneración.
• Instrumentos Aplicados:
  • Cuestionario de características del cuidador principal: variables sociodemográficas (edad, sexo, estado civil, escolaridad) y del cuidado (tiempo, horas diarias, parentesco, abandono de actividades).
  • Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (validada en Chile, 22 ítems, escala de 1 a 5). Clasificación: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga ligera” (47-55) o “sobrecarga intensa” (≥56).
• Recolección de Datos: Mediante visita domiciliaria durante abril y mayo de 2017.
• Análisis Estadístico: Se utilizaron frecuencias absolutas, porcentajes, medidas de tendencia central y dispersión. Para analizar las relaciones, se aplicaron pruebas estadísticas χ2 y prueba exacta de Fisher, con un nivel de significación p < 0,05. Los datos se analizaron con SPSS v. 23.

Perfil Sociodemográfico de Pacientes y Cuidadores

Los estudios revelan un perfil común en pacientes y sus cuidadores en América Latina:

• Características de los Pacientes (México): Edad promedio 64 años, mayor frecuencia de adultos mayores, mujeres (63%), casadas (42.6%) y viudas (32.6%), con estudios básicos (68.8%), dedicadas al hogar (53.7%), desempleados (53%), con ingresos indefinidos, católicos (87.8%), que dependen de los hijos (36.7%) y de sí mismos (24.3%). En el ámbito familiar, 51.1% no tienen convivencia de pareja, y algunos (11.1%) tienen menores a su cargo.
• Características de los Cuidadores (México): Predominan las mujeres (76.2%), con una edad promedio de 43.5 años (desde adolescentes hasta adultos mayores), educación media (57.2%), ama de casa (50.4%), casadas (53.9%), católicas (88.5%), dependientes económicamente de sí mismas (40.2%) y del esposo (39.6%). La mayoría no convive con su pareja (67.4%), tienen entre 1-2 menores a su cargo (48.9%) y cohabitan con el enfermo (81.4%). El parentesco más común es hijas o esposas. Un 30.6% de los cuidadores están enfermos, especialmente aquellos a cargo de enfermos dependientes (46.6%).
• Nivel de Independencia del Enfermo (México): El 67.8% es independiente (n = 238), 15.1% presenta independencia intermedia (n = 53) y 17.0% es enfermo dependiente (n = 60). Los enfermos con independencia intermedia son más dependientes en movilidad y más independientes en alimentación. Los enfermos dependientes están afectados en la mayoría de estas habilidades, con un 33.3% (n = 20) incapaces de realizar ninguno de los elementos evaluados; la mayor afectación se encuentra en movilidad, baño y vestido, siendo la alimentación la más conservada. Los resultados de la prueba Kruskal Wallis señalan diferencias significativas entre los subgrupos.
• Características Sociodemográficas del Cuidador (Cuba): Predominaron cuidadores del sexo femenino (63.77%), grupo etáreo 30-44 años (38.65%), solteros (40.58%). La labor de cuidado es desempeñada principalmente por los hijos (41.06%). El nivel de escolaridad indicó un elevado nivel cultural, con un 34.3% con nivel universitario y 26.57% con preuniversitario. El 36.71% de las familias son moderadamente funcionales. Todas las variables analizadas, excepto el sexo (p=0,232134), mostraron una relación estadísticamente muy significativa con la presencia de sobrecarga (p<0,001).
• Características Sociodemográficas y del Cuidado (Chile): El 74,42% fueron mujeres, con una edad media de 58,33 ± 12,98 años. El 46,51% estaba soltero y el 51,16% tenía estudios medios. El 86,05% de los cuidadores principales cuidaba 24 horas al adulto mayor y el 55,81% eran hijas/os. El 79,07% había abandonado alguna actividad por realizar la labor del cuidado, lo que se relacionó significativamente con la sobrecarga (p < 0,05).

Niveles de Sobrecarga y Calidad de Vida en Cuidadores

La percepción de sobrecarga y la calidad de vida en los cuidadores son aspectos clave para su bienestar:

• Sobrecarga Percibida (México): El 67.5% de los cuidadores no percibían sobrecarga, 17.7% presentaba un nivel leve y 14.8% un nivel intenso. Los cuidadores de enfermos dependientes mostraron mayor sobrecarga, seguidos por los de enfermos independientes y los de independencia media. Las correlaciones con la muestra total no indicaron una relación significativa entre la dependencia del enfermo y las puntuaciones de sobrecarga de sus cuidadores (rs = 0.07, sig. = 0.19). Los resultados de chi cuadrada corroboran que el nivel de sobrecarga no depende del nivel de dependencia del enfermo (X2 = 6.1, gl = 4, sig. = 0.19).

  En el estudio chileno, el 69,77% de los cuidadores presentó sobrecarga, siendo este resultado similar al informado en otros estudios con muestras de pacientes dependientes (Zambrano Cruz & Ceballos Cardona, 2006; Flores et al., 2012; Du et al., 2016).

• Percepción de la Calidad de Vida (México): La muestra total obtuvo una media de 3.34 en calidad de vida y 3.27 en estado de salud, predominando una calidad de vida y un estado de salud regulares. Los dominios mostraron una tendencia de regular a buena, con las mayores puntuaciones en salud psicológica, seguida de salud física, relaciones sociales y medioambiente. Los cuidadores de enfermos dependientes tuvieron menor calidad de vida y estado de salud. No se encontraron relaciones significativas entre la dependencia de los enfermos y las dimensiones de la calidad de vida de los cuidadores (p > 0.05), a excepción de la salud física, que mostró una relación mínima pero significativa (rs = 0.11, sig.= 0.03).

  En el estudio cubano, el 56,03% de los cuidadores mostraban una calidad de vida regular, con una media de 85,67 puntos. Los niveles de buena calidad de vida fueron superiores en individuos con ausencia de sobrecarga (89,47%) en comparación con cuidadores con sobrecarga leve o severa (9,17% y 4,41% respectivamente). Se constató una correlación inversa y moderada entre la sobrecarga y la calidad de vida (p=0,000000; r=-0,443321).

Se analizaron las correlaciones entre la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores en la muestra total del estudio mexicano, encontrándose relaciones negativas significativas. Los resultados de chi cuadrada indican que tanto la calidad de vida (X2 = 27.90, gl = 8, sig. = 0.000) como el estado de salud (X2 = 24.30, gl = 8, sig. = 0.002) dependen del nivel de sobrecarga. Esta dependencia también se observó en el subgrupo de dependientes (calidad de vida X2 = 15.73, gl = 6, sig. = 0.02; estado de salud X2 = 20.27, gl = 8, sig. = 0.009) y en el subgrupo de independientes (calidad de vida X2 = 21.66, gl = 8, sig. = 0.006; estado de salud X2 = 20.17, gl = 8, sig. = 0.01).

Una regresión logística binaria, incluyendo sobrecarga, índice de independencia, edad del enfermo y si el cuidador padecía alguna enfermedad, indicó que estas variables incrementan el riesgo de presentar una calidad de vida baja. El modelo resultó significativo, aunque con baja calidad de ajuste (R2 = 0.095, X2 = 25.922, sig. = 0.000).

Factores Asociados a la Sobrecarga del Cuidador

Los estudios identifican varios factores que influyen en la sobrecarga del cuidador:

• Perfil del Cuidador: Se reafirma que el cuidado del enfermo es un encargo informal desempeñado mayoritariamente por mujeres, a menudo la única cuidadora, ama de casa, que cohabita con el enfermo y depende económicamente de sí misma y/o de su esposo. Cuidan por iniciativa propia desde el diagnóstico, durante prácticamente todo el día en casa, coincidiendo con el perfil en contextos nacionales e internacionales (Aguilera et al., 2016).
• Características Negativas Acentuadas: Las características negativas se acentúan en binomios enfermo-cuidador donde el enfermo es de mayor edad, desempleado, dependiente económicamente de los hijos, y donde el cuidador debe brindar más horas de cuidado, incluso estando enfermo.
• Antigüedad y Horas de Cuidado (Cuba): Predominaron cuidadores con más de 48 meses de desempeño (51,69%), con una media de 41,87 meses. En cuanto a las horas diarias dedicadas, la mayoría (41,06%) prestaba servicios entre cuatro y siete horas, con una media de 5,68 horas diarias. Ambas variables mostraron correlación con los niveles de sobrecarga; la antigüedad tuvo una relación inversa débil, mientras que las horas diarias trabajadas tuvieron una relación directa y moderada.
• Nivel de Escolaridad: Un elevado nivel cultural puede potenciar la habilidad de cuidado, pero también puede ser una limitante si el cuidador tiene un puesto laboral exigente, lo que genera agotamiento al regresar al hogar. Sin embargo, un bajo nivel educativo también se ha relacionado con la sobrecarga, debido a la combinación de agentes estresantes emocionales y una menor disponibilidad de factores protectores contra el estrés (Camak DJ, 2015).
• Funcionamiento Familiar (Cuba): El 36,71% de las familias eran moderadamente funcionales. Sacre González MD y cols. (2018) encontraron en cuidadores de AM hemipléjicos predominio de familias moderadamente funcionales, lo que se relaciona con valores más bajos de sobrecarga, ya que una correcta organización favorece la labor del cuidador.
• Apoyo Social Percibido (Cuba): Los participantes presentaron bajos niveles de percepción de apoyo social, lo que puede relacionarse directamente con el bienestar del cuidador. El 67,63% recibía un apoyo social insuficiente, y los porcentajes de sobrecarga fueron superiores en comparación con quienes contaban con apoyo adecuado.
• Adiestramiento Previo (Cuba): El 82,61% de la muestra no contaba con adiestramiento previo para las labores de cuidado, con ausencia de sobrecarga solo en el 1,75% de ellos, contrastando con el 44,44% de quienes sí tuvieron adiestramiento previo. Tanto el adiestramiento previo como el apoyo social recibido mostraron asociación estadísticamente significativa con la presencia de carga en el cuidador (p<0,001).
• Vínculo Familiar (Holguín): La mayor cantidad de cuidadores (95,3%) posee vínculo familiar con el enfermo, y esta relación es significativa con la sobrecarga.
• Horas Dedicadas al Cuidado (Holguín): Predominio de cuidadores que dedicaban 18 horas como promedio al día (35,8%).
• Años Dedicados al Cuidado (Holguín): El 59,4% se había dedicado de 3 a 4 años, seguido por 5 años y más (33,01%). La duración de los procesos mórbidos que enfrentan los usuarios guarda estrecha relación con el tiempo dedicado al cuidado del enfermo, siendo estas en su mayoría enfermedades neurodegenerativas de larga duración.

El estudio chileno también subraya que a medida que aumenta el número de horas dedicadas al cuidado, aumenta el nivel de sobrecarga, y que el abandono de alguna actividad por el cuidado refuerza la necesidad de una red de apoyo.

Intervenciones para Disminuir la Sobrecarga

Se ha realizado una revisión sistemática de intervenciones de enfermería destinadas a disminuir la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores con patologías crónicas. El análisis de diferentes estudios muestra eficacia en la reducción de síntomas como estrés, ansiedad, depresión y necesidades insatisfechas.

Las intervenciones estudiadas incluyen:

• Aplicaciones Móviles: Como "Understaid", que proporciona información sobre patologías, cómo realizar el cuidado y herramientas de autocuidado.
• Intervenciones Online: Enseñando a los cuidadores habilidades para la regulación emocional positiva.
• Llamadas Telefónicas Exclusivas: Con sesiones semanales y un refuerzo, apoyadas con folletos informativos y guías de recursos (Bakas et al., 2017).
• Combinación de Atención Telefónica y Visitas Domiciliarias: Para crear planes individualizados y detectar necesidades insatisfechas. Algunos estudios con esta metodología no mostraron efectos significativos en la sobrecarga, depresión o calidad de vida (Heckel et al., 2013; Tanner et al., 2013).
• Manuales de Autoayuda Guiada: Basados en la terapia cognitivo-conductual, que mejoraron la depresión y el estrés en cuidadores con depresión (Mccann et al., 2004; Gallagher-Thompson et al., 2007).
• Intervenciones Psicoeducativas: Generalmente redujeron la sobrecarga del cuidador y mejoraron su calidad de vida a corto y mediano plazo (6 a 12 semanas), así como variables como el duelo y el cuidado de la higiene y movilidad.
• Modelo de Gestión de Casos (HSC-CM): Que incluye evaluación exhaustiva para identificar necesidades, enfoque de gestión de casos para atención continua integrada y coordinada, y educación grupal multidisciplinaria personalizada.

Implicaciones y Futuras Investigaciones

Los resultados de estos estudios confirman la prevalencia de las enfermedades crónico-degenerativas en la población y la necesidad de la participación de cuidadores para atender a pacientes con distintos grados de dependencia. El estado de salud y la calidad de vida de los cuidadores a menudo se encuentran deteriorados. Se corrobora que a mayor sobrecarga, menor es la calidad de vida, especialmente en el grupo de cuidadores de enfermos dependientes.

Estos hallazgos pretenden que la valoración del nivel de dependencia de los pacientes sea considerada como un factor predictor de daño en los cuidadores. Es necesario seguir investigando otras características del enfermo (tipo de enfermedad, tiempo de evolución, adherencia al tratamiento, acceso a servicios de salud) y del cuidador (estado de salud integral antes y después del cuidado).

tags: #sobrecarga #de #cuidadores #prematuros #scielo