El diagnóstico y tratamiento de una enfermedad grave como el cáncer representan una de las experiencias más estresantes de la vida, no solo para el paciente, sino también para sus cuidadores familiares. En muchos casos, el cuidador familiar experimenta una sobrecarga significativa al asumir la responsabilidad del cuidado de una persona con cáncer, lo que a su vez tiene implicaciones directas en su calidad de vida.
A pesar de los avances en los tratamientos que han posicionado al cáncer como una enfermedad crónica en el mundo, en países de ingresos medios, como Colombia, representa la segunda causa de mortalidad. Esta realidad subraya la importancia de la atención en cuidados paliativos, un ámbito donde interactúan dos actores principales: el paciente con cáncer avanzado y su cuidador familiar, quien asume la responsabilidad del cuidado.
Definición y Prevalencia de la Sobrecarga del Cuidador
El término sobrecarga del cuidador abarca las consecuencias negativas que el acto de cuidar genera en los familiares, quienes son una población susceptible a experimentar esta carga, a menudo con una alta prevalencia de morbilidad. Esta sobrecarga se manifiesta como un conjunto de actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar, y puede clasificarse en dos aspectos fundamentales: la sobrecarga objetiva, que corresponde a los resultados negativos concretos y visibles del rol del cuidador, y la sobrecarga subjetiva, que se refiere a las sensaciones y la evaluación personal de los familiares sobre la situación.
Desde la experiencia de los cuidadores, algunas investigaciones han identificado que la carga puede ser enfocada en diferentes aspectos:
- Agotamiento físico: Derivado del esfuerzo continuado en las acciones de cuidado y las dificultades para proveerlo en el domicilio.
- Carga mental: Relacionada con sentimientos de pérdida de autoestima, desesperanza, desánimo, tristeza y soledad.
- Carga social: Vinculada al rol de género en el cuidado (a menudo femenino), la alteración de la dinámica familiar y el acceso a los servicios de salud.
Estudios han mostrado que los cuidadores con un alto grado de sobrecarga son más propensos a desarrollar depresión, con una frecuencia de aproximadamente el 30% en los cuidadores observados.
Impacto de la Sobrecarga en la Calidad de Vida
La relación entre la sobrecarga del cuidado y la calidad de vida ha sido ampliamente documentada. Diferentes investigaciones sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de personas en cuidados paliativos han identificado que esta es considerablemente menor en comparación con otras poblaciones. Por ejemplo, en cuidadores de pacientes en tratamiento activo contra el cáncer, la dimensión psicológica es la que presenta los niveles más bajos de calidad de vida, un hecho asociado a las estrategias de afrontamiento, la insatisfacción con el soporte social recibido y el conocimiento sobre la progresión de la enfermedad y el final de la vida.
Un estudio descriptivo correlacional de corte transversal realizado con 62 cuidadores familiares encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 (con una p < 0.0001) entre la sobrecarga y la calidad de vida, lo que indica una correlación negativa significativa. Esto significa que a mayor sobrecarga, menor es la calidad de vida. Además, surgieron correlaciones negativas entre todas las dimensiones de la calidad de vida y la sobrecarga del cuidado.
En otro estudio, cuidadores de personas en cuidado paliativo presentaban un 48.1% de ansiedad y un 18.2% de depresión, reportando bajos niveles de calidad de vida en la dimensión física. El 63.7% de estos cuidadores mostró una sobrecarga moderada, mientras que el 41.6% reportó una sobrecarga intensa. La edad del cuidador también es un factor importante, ya que persiste una percepción más baja de calidad de vida en cuidadores mayores de 60 años, lo que puede desencadenar el denominado síndrome del cuidador, caracterizado por síntomas físicos y psicológicos.
Metodología de Estudios sobre la Sobrecarga y Calidad de Vida
Para investigar estos fenómenos, se han empleado metodologías cuantitativas y cualitativas. Dos estudios destacados ofrecen una visión profunda de la situación:
Estudio Descriptivo Correlacional en Colombia
Un estudio cuantitativo de diseño descriptivo correlacional de corte transversal se desarrolló con 62 cuidadores de personas con cáncer en cuidado paliativo hospitalizadas entre mayo y diciembre de 2019 en una institución de IV nivel en Medellín, Colombia. Se invitaron a participar 83 cuidadores, de los cuales 62 aceptaron.
Criterios de Inclusión:
- Ser el cuidador familiar principal del paciente con cáncer avanzado hospitalizado en cuidados paliativos.
- Ser mayor de 18 años.
- Tener un test mental SPMSQ menor a 2 errores.
Instrumentos de Medición:
- Caracterización del Cuidador: Encuesta GCPC-UN-D, que identifica características sociodemográficas del cuidador y del paciente, tiempo dedicado al cuidado, horas diarias, si es único cuidador y satisfacción con el apoyo.
- Sobrecarga del Cuidado: Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit (22 ítems, escala Likert de 5 opciones), que mide la sobrecarga percibida en sus dimensiones de Impacto, Interpersonal y Competencia y Expectativas. Las puntuaciones se categorizan como ausencia de sobrecarga (≤46), sobrecarga ligera (47-55) y sobrecarga intensa (≥56).
- Calidad de Vida del Cuidador: Escala de calidad de vida versión cuidador familiar del paciente con cáncer, diseñada por Betty Ferrell (37 ítems, calificables de 0 a 10). Evalúa cuatro dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, preocupaciones sociales y bienestar espiritual.
Para el análisis de datos, se utilizó estadística descriptiva e inferencial, incluyendo el coeficiente de Pearson (r) para correlaciones y Chi cuadrado para variables dicotómicas.
Estudio de la Cohorte CUIDPACOSTASOL en España
Otro estudio descriptivo transversal se realizó en la cohorte CUIDPACOSTASOL, incluyendo a 174 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en fase paliativa. Los datos se recogieron entre febrero de 2017 y diciembre de 2019 en centros de salud de atención primaria en la provincia de Málaga (España) y la Fundación Cudeca.
Criterios de Inclusión:
- Cuidadoras de familiares de pacientes oncológicos que comienzan a recibir cuidados paliativos, identificados en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos.
Criterios de Exclusión:
- Cuidadoras formales, pacientes que recibían atención sanitaria exclusivamente por el sistema sanitario privado y dificultad en la comprensión del español.
Instrumentos de Medición:
- Variables sociodemográficas de cuidadores y pacientes.
- Sobrecarga: Escala de Zarit reducida (EZ), con 7 preguntas (rango de 7 a 35 puntos).
- Satisfacción familiar: Escala FAMCARE.
- Calidad de vida: Cuestionario SF-36 (36 ítems, rango entre 0 y 100 puntos).
- Diagnósticos enfermeros: NANDA (Riesgo de cansancio del rol del cuidador, Cansancio del rol del cuidador, Afrontamiento familiar incapacitante, Afrontamiento familiar comprometido).
- Características del paciente: Índice de comorbilidad de Charlson, Instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos (IDC-Pal), Escala funcional paliativa (PPSv2) e Índice de pronóstico paliativo (PPI).
Se realizó un estudio descriptivo de las variables utilizando el programa estadístico R.
Estudio Cualitativo sobre Sentimientos del Cuidador
Un estudio exploratorio de abordaje cualitativo identificó los sentimientos vivenciados por siete cuidadores principales de pacientes oncológicos terminales atendidos en un ambulatorio de un hospital de oncología. Los participantes fueron mayoritariamente mujeres (seis de siete), con parentesco de hijos(as), esposas o padres. La pregunta central fue: "¿Cuénteme cómo es para usted cuidar de su familiar?". El análisis de contenido de las entrevistas permitió identificar categorías de sobrecarga física, mental y social.
Resultados Clave de las Investigaciones
Características de los Cuidadores y Pacientes
En el estudio de Medellín con 62 participantes, el 82.30% de los cuidadores eran de género femenino. El 75.80% no eran cuidadores únicos, y en el 38.70% de los casos eran hijos(as) del paciente. La edad media del cuidador fue de 57 años, llevaban en promedio 19 meses en su rol y dedicaban cerca de 18 horas diarias al cuidado. La escala de Karnofsky del paciente mostró un puntaje promedio de 71.45, indicando un nivel medio de funcionalidad.
En la cohorte CUIDPACOSTASOL con 174 cuidadores, el 86.8% eran mujeres con una edad media de 57 años. El tiempo medio diario de dedicación al cuidado fue de 19 horas. El 60.6% percibía su salud como buena. Los pacientes cuidados, en su mayoría hombres (62.6%) con una edad media de 73 años, requerían cuidados durante una media de 19 horas al día.
Percepción de Sobrecarga y Calidad de Vida
En el estudio de Medellín, el 56.50% de los cuidadores reportó ausencia de sobrecarga, mientras que el 19.40% experimentó sobrecarga leve y el 24.10% sobrecarga intensa. La media en la dimensión de impacto fue de 27.44, interpersonal de 8.61 y competencias y expectativas de 11.82 puntos. Se encontró una asociación significativa (p = 0.038) entre no ser el único cuidador y tener ausencia de sobrecarga.
En el estudio CUIDPACOSTASOL, la puntuación media en la escala EZ fue de 13.0, lo que se considera una sobrecarga moderada. El diagnóstico enfermero NANDA más frecuente fue "Riesgo de cansancio del rol del cuidador" (41.8%), seguido de "Cansancio del rol del cuidador" (25.5%). Las dimensiones de calidad de vida con mayor puntuación fueron "Función física" (80.5) y "Rol físico" (67.2).
Correlaciones y Factores Determinantes
El estudio colombiano reveló correlaciones significativas entre el nivel total de sobrecarga del cuidado y el bienestar físico, psicológico, espiritual y las preocupaciones sociales. La dimensión de impacto de la sobrecarga también se correlacionó con todas las dimensiones de la calidad de vida, y la dimensión interpersonal de la sobrecarga se correlacionó moderadamente con las dimensiones física, psicológica y social de la calidad de vida.
Un modelo de regresión múltiple identificó que dos de las once variables predictoras (relacionadas con caracterización y perfil de cuidado) explicaron el 38% de la varianza en la calidad de vida del cuidador.
El estudio cualitativo sobre sobrecarga física destacó el agotamiento y las dificultades del cuidado domiciliario. Los cuidadores asumen tareas continuas como cambios de pañales, higiene y alimentación. Muchos dejan de lado sus propias necesidades de salud, no duermen lo suficiente y no se alimentan adecuadamente, desarrollando problemas de salud como laberintitis. La falta de apoyo y la ausencia de competencias técnicas para manejar dispositivos médicos aumentan esta carga.
Discusión e Implicaciones
Los cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos suelen ser en su mayoría mujeres, con un vínculo de parentesco como hijos(as) o cónyuges, que llevan un tiempo considerable en el rol. Un hallazgo relevante es que la mayoría de los participantes en un estudio contaban con apoyo de cuidadores secundarios, lo que se asocia con una menor percepción de sobrecarga. Esta hipótesis es respaldada por la literatura, que sugiere que el apoyo de otros familiares mejora el afrontamiento del rol de cuidador.
Además de la red de apoyo, la funcionalidad del paciente influye en la sobrecarga. Los resultados en la Escala de Karnofsky sugieren que los pacientes aún podían conservar cierta independencia, lo que disminuía la percepción de sobrecarga por parte del cuidador. Sin embargo, se ha evidenciado que los bajos niveles de calidad de vida del cuidador en etapas terminales afectan más las dimensiones de salud mental y emocional, aumentando la ansiedad y la depresión.
Es importante destacar que, en un estudio, los cuidadores reportaron niveles medios de calidad de vida, lo cual podría explicarse por la funcionalidad del paciente y el apoyo familiar. No obstante, la dimensión de bienestar espiritual mostró el puntaje más bajo, indicando un impacto espiritual y la necesidad de trascendencia y de encontrar sentido a la experiencia, lo que se refuerza por el alto compromiso religioso de los participantes.
La sobrecarga del cuidado tiene una correlación significativa moderada inversa con la calidad de vida del cuidador, lo que concuerda con otros estudios que reportan peores niveles de calidad de vida a medida que aumenta la sobrecarga, especialmente en el bienestar psicológico. Para el bienestar físico, se observaron correlaciones significativas débiles e inversas con el impacto y la dimensión interpersonal del cuidado, lo que es coherente con el papel primordial de la funcionalidad del paciente en la sobrecarga del cuidador.
Para los profesionales de enfermería, investigar sobre este fenómeno es crucial, ya que son ellos quienes deben extender el cuidado del paciente a su red proximal, identificando las necesidades de cuidado del cuidador familiar y generando evidencia para desarrollar terapéuticas que modifiquen o controlen los factores relacionados con la calidad de vida del cuidador.
Apoyo psicológico a familiares y cuidadores de pacientes con cáncer
Estrategias de Apoyo y Futuras Direcciones
Recibir un diagnóstico de cáncer y someterse a tratamiento es estresante, y el sufrimiento (o angustia) del cuidador afecta la salud del paciente. Aunque existen sistemas para recopilar información sobre el sufrimiento de los pacientes, su aplicación rutinaria a los cuidadores es aún limitada. Solo el 16% de las clínicas oncológicas comunitarias encuestadas informaron realizar evaluaciones rutinarias a los cuidadores para detectar el sufrimiento, y menos del 13% tenía una estrategia establecida para remitirlos a servicios de salud mental.
El cáncer, al ser un diagnóstico repentino, a menudo deja a los cuidadores sin preparación o capacitación, lo que intensifica su sufrimiento debido a la incertidumbre. Es fundamental que los profesionales de la salud reconozcan y actúen ante esta realidad. Una ley estadounidense de 2016, la Ley CARE, exige que los hospitales identifiquen a un cuidador para cada paciente y les brinden la capacitación necesaria antes del alta. Este es un ejemplo del creciente reconocimiento del papel vital de los cuidadores y de su propio sufrimiento.
A pesar de que los estudios pueden no siempre identificar niveles elevados de sobrecarga al inicio de los cuidados paliativos, existe un alto riesgo de que esta aumente con la progresión de la enfermedad. Por ello, es oportuno implementar programas específicos de apoyo a los cuidadores desde el inicio de la derivación a cuidados paliativos. Estos programas deberían incluir orientación para acceder a recursos económicos, servicios de salud mental o grupos de apoyo formales. Además, se deben establecer circuitos que agilicen la comunicación entre los distintos niveles asistenciales y profesionales implicados.
Investigadores también buscan aprovechar la tecnología existente para facilitar el proceso de evaluación en clínicas con recursos limitados. El próximo desafío es identificar y fortalecer los recursos para los cuidadores, especialmente en áreas con escasez de profesionales de medicina conductual y otros especialistas en salud mental. Es vital comunicar a los cuidadores que sus sentimientos son normales y que existen recursos específicos para ayudarles.
Serían necesarios nuevos estudios que evalúen la evolución de la sobrecarga y la calidad de vida de las cuidadoras a medida que avanza la enfermedad.
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