Cuando un miembro de la familia padece un trastorno mental, como la esquizofrenia, el trastorno bipolar, la depresión o el trastorno de la personalidad, entre otros, un integrante de la familia suele asumir el papel de cuidador. Sin embargo, el escaso apoyo social (AS) y la falta de orientación pueden asociarse con un manejo ineficaz de la situación del familiar enfermo.
Importancia del Apoyo Social y la Funcionalidad Familiar
El apoyo social se define como una propiedad del grupo en la que el sujeto se siente cuidado, amado y estimado como miembro de la red, con obligaciones mutuas relacionadas con la protección ante situaciones estresantes. Lin (2005) lo describe como la provisión expresiva o instrumental, percibida o real, proporcionada por la comunidad, las redes sociales y las relaciones íntimas y de confianza. La familia, como parte fundamental de la red de apoyo, es una pieza importante capaz de brindar apoyo incondicional.
Barrera (1986) conceptualiza el apoyo social percibido como una evaluación cognitiva de la conexión con otros, caracterizada por la disponibilidad y adecuación de los lazos de apoyo. Investigaciones sugieren que el AS reduce las consecuencias negativas de la enfermedad tanto para el paciente como para sus cuidadores, disminuyendo el riesgo de recaídas, la frecuencia de hospitalizaciones, y promoviendo la estabilidad sintomatológica y emocional, lo que conduce a una mejor calidad de vida.
El apoyo social es crucial para que el enfermo crónico afronte con éxito los problemas de la enfermedad, destacando el papel del cuidador principal, quien proporciona el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional. Las redes de apoyo son importantes para el bienestar de los propios cuidadores, protegiéndolos del estrés generado por la enfermedad. El AS es un constructo multidimensional que abarca dos ámbitos básicos:
- Estructural: Constituido por las redes o vínculos sociales, directos o indirectos, que unen a un grupo de individuos en una relación de parentesco o amistad.
- Funcional o Expresivo: Basado en tres fundamentos principales:
- Aspectos emocionales: Empatía, amor y confianza.
- Recursos instrumentales: Conductas dirigidas a solucionar el problema de la persona receptora.
- Apoyos informativos: Recepción de información útil para afrontar un problema.
En un sentido amplio, el AS promueve la salud y el bienestar, amortiguando los efectos negativos de la enfermedad y facilitando la recuperación e integración comunitaria. Estudios sobre la carga de los cuidadores informales indican que un bajo nivel de apoyo social se relaciona con un peor estado de salud para los familiares de personas con esquizofrenia, afectando la funcionalidad familiar.
La Funcionalidad Familiar
La funcionalidad familiar es un factor determinante en la conservación de la salud o en la aparición de la enfermedad. Involucra cinco aspectos clave:
- Adaptación: Capacidad de utilizar recursos intra y extrafamiliares (amigos, redes sociales) para el bien común y la ayuda mutua.
- Participación: Distribución de responsabilidades, compartiendo problemas y toma de decisiones (finanzas, cuidado médico, problemas personales).
- Crecimiento: Madurez emocional y física, autorrealización y reacción de los miembros ante el apoyo mutuo.
- Afecto: Relación de cuidado y expresión de amor, dolor e ira entre los miembros.
- Resolución: Compromiso de la familia o miembros para compartir tiempo, espacio y recursos, especialmente económicos.
Investigaciones previas han mostrado que no siempre hay una correlación entre la funcionalidad familiar percibida por el paciente y la del cuidador. El tiempo de evolución de la enfermedad del paciente se ha relacionado con la funcionalidad familiar percibida, y un mayor deterioro por la evolución de la enfermedad se asocia con una menor funcionalidad familiar.
Estudio sobre Apoyo Social y Funcionalidad Familiar
Se realizó un estudio para comprender cómo se establece la funcionalidad familiar en pacientes y familiares, y su relación con la evolución de la enfermedad, el apoyo estructural, funcional y social.
Objetivo
Determinar los factores de apoyo social y estructural asociados con la percepción de funcionalidad familiar en las personas con trastorno mental y los familiares cuidadores.
Material y Método
Este fue un estudio descriptivo, correlacional, transversal, no probabilístico y de participación secuencial. La muestra incluyó 72 pacientes ambulatorios diagnosticados con un trastorno de salud mental (como esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, trastorno de personalidad, trastorno obsesivo compulsivo, TDAH, y diagnósticos no especificados con síntomas psiquiátricos) y 66 familiares cuidadores.
Se utilizaron tres instrumentos para evaluar la percepción del apoyo:
- El Cuestionario MOS (The Medical Outcomes Study Social Support Survey): Autoadministrado de 20 ítems, que valora el apoyo estructural y funcional, explorando cinco dimensiones (emocional, informativo, real, interacción social positiva y afecto/cariño) en una escala de cinco puntos. Su consistencia interna (alpha de Cronbach) fue de 0.949.
- El Cuestionario APGAR-Familiar: Investiga cinco componentes de la función familiar: adaptabilidad, participación, crecimiento, afecto y resolución. Mostró una consistencia interna aceptable con un valor alpha de 0.794.
- El Cuestionario Duke-UNC-11 Functional Social Support Questionnaire: Se divide en dos escalas: apoyo social afectivo y apoyo social de confianza, con preguntas tipo Likert (1 a 5 puntos). Su confiabilidad fue de 0.904.
Los participantes fueron invitados a participar voluntariamente y se les solicitó consentimiento informado. Los instrumentos fueron auto-administrados y explicados por psicólogos capacitados, antes de una intervención psicoeducativa. Se consideraron criterios de inclusión específicos para pacientes (estabilidad sintomática según PANSS, tratamiento psiquiátrico, convivencia familiar) y para familiares (estar a cargo, ser responsable del sustento y cuidado, convivir con el paciente). El estudio fue aprobado por el Comité de Ética institucional.
Resultados
La muestra estuvo compuesta por 72 pacientes (52.2%) y 66 familiares (47.8%). Entre los pacientes, el 63.9% eran hombres, con una edad media de 36.9 años.
- Percepción de Funcionalidad Familiar (APGAR):
- 58.3% de los pacientes percibieron funcionalidad familiar; el 19.4% disfuncionalidad severa y el 22.2% disfuncionalidad leve.
- 66.7% de los familiares percibieron funcionalidad familiar; el 10.6% disfuncionalidad severa y el 22.7% disfuncionalidad leve.
- Apoyo Estructural (MOS): Se observó una diferencia estadísticamente significativa (t=-2.478, gl=136, p=0.014) en la percepción de apoyo instrumental entre los pacientes (media=11.68) y los familiares. Estos últimos percibieron un menor apoyo instrumental (media=9.91).
- Apoyo Funcional Social (Duke-UNC-11): No se indicó diferencia significativa (t=1.170, gl=136, p=.244) entre los familiares (media=40.36) y los pacientes (media=38.07).
El modelo de regresión lineal mostró que, en los pacientes, un mayor tiempo de evolución y un diagnóstico de esquizofrenia predijeron disfuncionalidad; mientras que el apoyo social predijo funcionalidad (p<.001). En los familiares, un mayor tiempo de evolución pronosticó disfuncionalidad, en tanto que el apoyo social predijo funcionalidad (p<.001).
Conclusión del Estudio
Es evidente que el apoyo social juega un papel importante en la funcionalidad familiar tanto en pacientes con problemas mentales como en los familiares cuidadores. En los pacientes, a mayor apoyo social, mayor fue la percepción de funcionalidad familiar. En los familiares, el apoyo estructural demostró una mejor percepción de funcionalidad familiar, lo que puede contribuir a disminuir la probabilidad de recaídas y hospitalización.
Programas Psicoeducativos y Apoyo al Cuidador
La enfermedad mental es una condición en aumento, y la humanización de su atención subraya la importancia del trabajo extrahospitalario con los cuidadores informales. Sin embargo, los programas enfocados en este ámbito son escasos.
El Programa EDUCA-ESQ
Hermanas Hospitalarias ha desarrollado el programa «EDUCA-ESQ», una intervención psicoeducativa eficaz dirigida a cuidadores de personas con esquizofrenia o trastorno esquizoafectivo. Este programa busca ayudar a los cuidadores a afrontar la sobrecarga y mejorar su bienestar. La Dra. Ana I. Domínguez Panchón ha impartido cursos sobre esta intervención a profesionales de la Red de Salud Mental de Osakidetza en Gipuzkoa.
Cuidar a largo plazo a una persona con trastorno mental grave (TMG) tiene consecuencias, y la sobrecarga del cuidado se asocia hoy en día con patologías físicas y mentales. El curso «EDUCA-ESQ» se estructura en dos sesiones de cinco horas cada una:
- Primera Sesión: Introduce y contextualiza los trastornos mentales graves, describe la intervención familiar y el concepto de sobrecarga. Mediante ejercicios prácticos y técnicas de relajación, enseña a controlar el estrés, mejorar la satisfacción personal y manejar el comportamiento de la persona afectada. También proporciona información sobre el tratamiento integral de la enfermedad mental y los recursos disponibles.
- Segunda Sesión: Se enfoca en el bienestar del cuidador, con cuatro áreas clave:
- La importancia del autocuidado para quienes cuidan, incluyendo los efectos de la enfermedad mental en la familia, la adaptación al cambio en la vida cotidiana y normas para una buena higiene del sueño.
- Identificación de la tensión a través de emociones y sus fuentes.
- Estrategias prácticas para manejar la tensión, con la relajación, incluido el control respiratorio, como herramienta importante.
La Sobrecarga del Cuidador y el Rol de Enfermería
La falta de información, apoyo y recursos socioeconómicos puede desencadenar el síndrome de sobrecarga del cuidador, lo que influye indirectamente en los cuidados que recibe el paciente. Con el objetivo de identificar el sufrimiento psíquico y los aspectos resilientes del cuidador, promover hábitos de autocuidado y brindar la información necesaria, las actividades de apoyo se orientan según la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC).
Se elabora un plan adaptado al cuidador, que se implementa a través del Proceso de Atención de Enfermería (PAE), para ofrecer un soporte integral y profesional a quienes asumen la importante labor de cuidar a personas con trastorno mental.
