Investigación sobre las Necesidades de las Personas Cuidadoras

El cuidado de personas en situación de dependencia es una realidad creciente a nivel global, con profundas implicaciones sociales y económicas. Este fenómeno impacta de manera desproporcionada a ciertos segmentos de la población, evidenciando la urgente necesidad de investigación y políticas públicas que aborden las complejas necesidades de quienes asumen esta labor. Este artículo explora la situación de las personas cuidadoras desde diferentes perspectivas, incluyendo el contexto chileno, un estudio específico en un hospital español y las iniciativas de apoyo existentes.

El Desafío del Cuidado en América Latina: El Caso de Chile

En Chile, la dependencia es una problemática significativa. Según datos del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, aproximadamente 640.000 personas se declaran en situación de dependencia moderada o severa en el Registro Social de Hogares. Se estima que, a raíz de ello, existe una cifra similar de cuidadores en el país.

La Carga y el Impacto en la Salud de los Cuidadores

Como señala Camila Oda, académica del Instituto de Ciencias Sociales (ICSo) de la Universidad de O’Higgins (UOH), la mayoría de las veces las personas que se desempeñan como cuidadores/as son mujeres, familiares directas de la persona cuidada: esposa, cuñada, nuera, hermana, hija. Estas actividades de cuidado a menudo conllevan que deban dejar -parcial o totalmente- sus actividades fuera del hogar.

A esto se suman los altos costos en materia de salud para el cuidador. Cuidar muchas veces es desgastante; es diferente cuidar un bebé que avanza hacia la autonomía, que cuidar a una persona que va hacia el deterioro o que no tiene autonomía. Nicolás Schongut, académico del Instituto de Ciencias de la Salud (ICS) de la UOH, indica que una de las consecuencias fundamentales que sufren quienes cuidan es el llamado “burnout del cuidador”. Este síndrome se produce en personas que carecen de espacios de descanso, de una red de apoyo y de momentos para el autocuidado, y que deben estar disponibles 24 horas al día, 7 días a la semana, para una persona con necesidades y demandas constantes, complejas y agotadoras, tanto física como mentalmente. El burnout del cuidador/a se caracteriza por ser una condición de estrés crónico, manifestándose con sentimientos de culpa, fatiga y agotamiento físico y emocional.

La Invisibilidad del Cuidado y la Ausencia de Políticas Públicas

La falta de una política pública específica para los/as cuidadores/as es una aseveración en la que coinciden ambos académicos de la UOH. Camila Oda subraya la necesidad de:

• Reconocer que cuidar a otra persona es un trabajo.
• Garantizar apoyos estatales para que estas personas cuenten, por ejemplo, con ayuda en tareas domésticas y apoyo económico.
• Proporcionar espacios para que puedan desahogarse y ventilar sus emociones.

Sin embargo, en la actualidad, se asume que el cuidado es una tarea heredada por tener familia, especialmente si se es mujer, y que la renuncia a la vida personal y laboral no es negociable, sino lo esperado.

La Feminización del Trabajo de Cuidado

Nicolás Schongut enfatiza que el hecho de que el cuidado recaiga en una única persona dentro de la familia no es un problema familiar, sino un problema social. El trabajo de cuidado no remunerado está prácticamente feminizado: al menos 9 de cada 10 personas que cuidan sin remuneración son mujeres. Esto se relaciona más con lógicas sociales que con dinámicas familiares y, muchas veces, se ve influenciado por la brecha salarial que favorece a los hombres, lo que lleva a que, si alguien debe renunciar al trabajo, sea la mujer quien lo haga por ganar menos.

El académico es claro al señalar que, aunque se habla del tema de los cuidadores/as, ha habido pocas intervenciones públicas. Como ejemplo, menciona la discusión en el Senado de la Ley de Teletrabajo en Chile, que permitirá a las personas que cuidan niños/as menores de 14 años o personas con discapacidad moderada o grave, optar por el teletrabajo como un derecho, sin necesidad de negociar con el empleador.

Análisis de las Necesidades de Cuidadores Familiares en Ámbito Hospitalario: Un Estudio de Caso en España

El progresivo envejecimiento de la población en los países industrializados ha generado un notable aumento de las situaciones de dependencia y de los requerimientos de cuidados de larga duración. En estos países, los cuidados de larga duración suelen provenir del entorno familiar. Este cuidado familiar puede continuar incluso cuando la persona mayor dependiente es hospitalizada.

La persona que asume la labor de cuidado en el ámbito hospitalario a menudo permanece junto al paciente durante su estancia, adoptando el rol de cuidadora familiar hospitalaria y sirviendo de apoyo a la atención profesional que se le brinda en el hospital.

Contexto y Antecedentes de la Investigación

En el ámbito hospitalario, confluyen el sistema informal y el sistema formal de cuidados, compartiendo un espacio marcado por relaciones de desigualdad en el uso y en el reconocimiento social e institucional de los servicios prestados. Según el rol asignado al cuidador por el sistema formal, pueden diferenciarse cuatro modelos teóricos:

• El cuidador como recurso: se valora únicamente el beneficio que aporta.
• El cuidador como cotrabajador: se le considera coadyuvante en la mejora de los cuidados.
• El cuidador como cliente: tanto el paciente como el cuidador son objeto de atención por parte del profesional de la salud.
• El cuidador como elemento de la producción del bienestar: solo se valora su aportación por el ahorro que supone para el sistema de salud.

A pesar de que los estudios centrados en personas cuidadoras han sido ampliamente abordados en el ámbito domiciliario, son escasos en el hospitalario. No obstante, en España, se encuentran trabajos que describen el perfil de quienes cuidan a familiares mayores dependientes en el área hospitalaria y la labor cuidadora que realizan, aunque no son exclusivos de unidades de media o larga estancia.

Dichos estudios revelan que el perfil de las personas cuidadoras familiares hospitalarias corresponde a una mujer, hija o cónyuge de la persona cuidada, con estudios primarios y dedicada a las tareas del hogar. Este perfil coincide con el recogido en el informe del IMSERSO sobre cuidados a las personas mayores en los hogares españoles de 2004. Respecto a la dedicación, los estudios consultados evidencian la alta implicación de estas personas en el hospital.

Metodología del Estudio

Un estudio descriptivo transversal se llevó a cabo en el Hospital Universitario Dr. Sagaz de Jaén (Andalucía, España). La muestra no probabilística incluyó a 270 personas cuidadoras familiares de mayores dependientes. Las mediciones principales fueron:

• Necesidades básicas atendidas: según el índice de Barthel, durante la estancia hospitalaria.
• Sobrecarga subjetiva: evaluada con el índice de Esfuerzo del cuidador de Robinson, mediante la versión española validada por López y Moral. Este cuestionario heteroadministrado consta de 13 afirmaciones, con un rango de 0 a 13, donde la carga subjetiva es directamente proporcional a la puntuación. El punto de corte para detectar sobrecarga se situó en 7.
• Ansiedad: medida con la escala de ansiedad de Hamilton, una escala heteroadministrada de 14 ítems con un rango de 0 a 56, donde la ansiedad es directamente proporcional a la puntuación. Un punto de corte de 14 se propuso para la ansiedad clínica manifiesta.
• Capacidad funcional: medida con el índice de Barthel, una escala de 10 ítems con un rango teórico de 0 a 100.

El análisis estadístico se realizó calculando frecuencias, medias y desviaciones típicas, así como los intervalos de confianza (IC) al 95% de porcentajes y medias, utilizando SPSS v. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de Jaén.

Perfil y Dedicación de la Persona Cuidadora Hospitalaria

La muestra estudiada estuvo compuesta por 270 personas cuidadoras familiares en el hospital. El perfil tipo de la persona cuidadora familiar de personas mayores dependientes en el Hospital Universitario de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén correspondió a:

• Una mujer (87%).
• Con una edad media de 58 años.
• Hija (54%) de la persona cuidada.
• Que no superaba los estudios primarios (75%).
• Ama de casa (54%).
• Compartía residencia con la persona cuidada (68%).
• Realizaba el cuidado del mayor dependiente en el domicilio antes de ingresar en el hospital (73%).
• Llevaba cuidando a la persona mayor dependiente una media de 38,77 ± 47,68 meses.

En cuanto a la intensidad del cuidado en el hospital, las personas cuidadoras dedicaron una media de 2,07 ± 11,36 horas diarias a la asistencia de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) y atendieron una media de 4,89 ± 2,74 ABVD al día. El 95,2% (IC: 92,44-97,92) de las personas cuidadoras atendieron al menos una necesidad básica de su familiar dependiente, y el 71,5% (IC: 65,91-77,05), al menos cuatro necesidades básicas. La tabla 1 del estudio original exponía estas características de la muestra, y la tabla 2 detallaba las ABVD atendidas.

Necesidades Atendidas y Comparación con Otros Estudios

En el presente estudio, se ha definido el perfil tipo de la persona cuidadora en el hospital de media-larga estancia Dr. Sagaz. Los resultados sobre las características de las personas cuidadoras familiares son similares a los encontrados a nivel nacional por otras investigaciones (Costa-Requena et al., Navarro Arquelladas, Villar et al., Hanzeliková et al.), aunque estos últimos no se realizaron exclusivamente en hospitales de media-larga estancia. Los resultados de López-Casanova et al. también corroboran el perfil de los cuidadores. A nivel internacional, los hallazgos son coincidentes con los de Auslander, si bien la edad y el porcentaje de mujeres cuidadoras pueden variar.

Un pequeño porcentaje de cuidadores se inició en el cuidado de su familiar en el momento del ingreso, pero la mayoría ya lo atendía en el domicilio. Esto justifica la similitud de los resultados con el informe del IMSERSO de 2004, que indicaba que el 83% de los cuidadores eran mujeres con una edad media de 52,9 años, hijas de la persona cuidada (57%), con estudios primarios (43%), dedicadas a tareas del hogar (44,2%) y que compartían residencia con el cuidado (48%).

Respecto a las necesidades atendidas por los cuidadores familiares en el hospital, el estudio revela que las más frecuentes son, en orden: alimentación, micción, aseo personal, empleo de ducha o baño y deposición. Las actividades menos frecuentes son aquellas que requieren fuerza física, como el traslado cama-sillón, los desplazamientos y subir/bajar escaleras. Estos hallazgos coinciden con los de López-Casanova et al.

Este trabajo muestra la alta dedicación de las personas cuidadoras familiares en el hospital, lo que evidencia que son utilizadas como un recurso más que como usuarios del sistema.

Limitaciones y Visibilidad del Rol del Cuidador

En cuanto a la salud emocional, el estudio solo pudo localizar trabajos de Bradshaw et al. y Pérez Mármol et al., que muestran una alta prevalencia de tensión y angustia psicológica entre los cuidadores hospitalarios. Se resalta la escasez de estudios sobre cuidadores familiares en el hospital que aborden la labor realizada en dicho ámbito, lo que acentúa la invisibilidad de estas personas y el no reconocimiento por parte del sistema sanitario.

La principal limitación de este estudio es el uso de un muestreo no probabilístico por conveniencia, lo que puede afectar la representatividad de la muestra y generar un sesgo de selección.

El perfil tipo de la persona cuidadora en el Hospital Universitario de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén es el de una mujer de 58 años, sin estudios primarios, ama de casa, hija de la persona cuidada, que vive con ella, lleva aproximadamente 3 años cuidándola y ejerce su labor cuidadora en el domicilio antes del ingreso hospitalario.

Iniciativas y Políticas de Apoyo para Cuidadores

Cada 5 de noviembre se celebra el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, una fecha para poner en valor el importante papel que desempeñan las familias en el cuidado de personas dependientes. Mujeres, madres, hermanas e hijas se convierten en pilares esenciales para la vida de otros. Hay personas que no pueden resolver por sí mismas sus necesidades básicas de higiene, alimentación o movilidad debido a limitaciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, lo que les impide tener suficiente autonomía personal y les exige apoyo continuado. Esta dependencia puede deberse a una enfermedad crónica, a una discapacidad o a una situación degenerativa por la edad. En estos casos, es muy frecuente que sea la familia quien proporcione los cuidados.

Reconocimiento Internacional y el Rol del Tercer Sector

Las cuidadoras, a menudo, deben dejar sus trabajos o reducir su jornada laboral para atender a un familiar dependiente. El tiempo y esfuerzo (físico y psicológico) dedicados a mejorar la calidad de vida de quienes cuidan, frecuentemente tienen efectos negativos en su propia salud y estabilidad emocional. Estos incluyen la pérdida de tiempo de ocio y relaciones sociales, perjuicio económico, tensiones familiares, ansiedad, estrés, depresión, cansancio y abandono personal. Según datos del INE en España, el 62% de los cuidadores asegura tener problemas de salud derivados de los cuidados.

Ante la pregunta «¿quién cuida al cuidador?», el Tercer Sector emerge como una importante tabla de salvación. Las ONG focalizadas en colectivos relacionados con la discapacidad o enfermedades incapacitantes (Alzheimer, ELA, cáncer, etc.) siempre tienen a las familias entre sus prioridades. Muchas de estas entidades surgen de la unión de estos familiares, ayudándoles a comprender sus necesidades, ofreciendo formación para enfrentar la enfermedad y sus consecuencias, y enseñándoles a cuidarse a sí mismos para poder cuidar a sus dependientes.

Además, proporcionan una red de apoyo con médicos, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas. Ponen a disposición voluntarios para aligerar la carga y ofrecen actividades asistenciales y de ocio para las personas dependientes, que significan un gran respiro para los cuidadores. También facilitan el acceso a una red social para compartir vivencias con otras personas en situaciones similares.

Ejemplos de estas iniciativas incluyen:

• La Fundación Francisco Luzón y adELA, que ofrecen cursos de formación online para familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), incluyendo módulos específicos sobre el cuidado al cuidador.
• La Asociación Española Contra el Cáncer, que organiza actividades y talleres presenciales y online para pacientes y cuidadores.
• La Fundación “la Caixa”, que ha lanzado una Escuela de Cuidadores con talleres presenciales o virtuales impartidos por expertos en psicología, enfermería, fisioterapia y trabajo social.

Marcos Regulatorios y Apoyos Económicos en España

En 2006, se aprobó en España la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, que establece tres grados de dependencia (moderada, severa y gran dependencia). En función de esta valoración, se proporcionan servicios de ayuda a domicilio, centros de día, centros residenciales o prestaciones económicas. El factor económico es crucial, ya que contratar personal de apoyo o adquirir ayudas técnicas supone un desembolso que no siempre es asumible para las familias. Si el cuidador debe dejar de trabajar o reducir su jornada, la situación se complica, afectando su bienestar económico presente y futuro.

En 2019, se creó un Convenio especial de cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia, que permite que los años dedicados al cuidado familiar se integren en la vida laboral del cuidador y se tengan en cuenta para futuras prestaciones.

Recomendaciones para el Apoyo Familiar

Aunque la sociedad envejece, no se aborda el fenómeno del cuidado como en otros países, donde existen políticas públicas que permiten sistemas de apoyo para cuidadores, desde reuniones de desahogo hasta la provisión de apoyo doméstico para que el cuidador pueda salir.

Pese a la necesidad de políticas públicas en Chile, Camila Oda sugiere que a nivel familiar se pueden hacer aportes significativos: "Si tenemos conciencia de lo desgastante e importante que es el trabajo del cuidador/a, si tenemos uno/a en la familia, podemos y debemos cooperar". Propone, por ejemplo, asumir el cuidado de la persona dependiente un día a la semana para que el cuidador pueda tomar una pausa. Es crucial no esperar que el cuidador pida ayuda, sino ofrecerla activamente.

Cuando se trata de cuidar a una persona que no puede valerse por sí misma, toda ayuda es poca. Los cuidadores no profesionales asumen una gran responsabilidad que va más allá de lo emocional: el bienestar de alguien a quien quieren depende de ellos. Sin embargo, esto no debería poner en riesgo su propia salud física y emocional. Es fundamental reconocer y admirar la labor de todos los cuidadores, así como la de los cuidadores profesionales y las organizaciones del Tercer Sector que alivian su carga y contribuyen a una mayor calidad de vida.

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