La enfermedad de Alzheimer es una causa frecuente de demencia que tiene un impacto social y económico significativo para los pacientes, los sistemas de salud y las familias. Esta realidad conduce a que los enfermos sean atendidos por familiares, amigos o vecinos, quienes no siempre poseen la capacitación necesaria y son conocidos como cuidadores informales.
Ante los nuevos desafíos que impone la dinámica demográfica y el creciente desarrollo de la profesión de enfermería, es fundamental la preparación actualizada y sistémica del cuidador principal. Esta preparación, guiada por el personal de enfermería, les permite adquirir los conocimientos y habilidades necesarias para el cuidado del paciente con enfermedad de Alzheimer y para su propio bienestar.
En este contexto, la aplicación de teorías de enfermería se vuelve esencial. La teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson, representante de la escuela de la interacción, ofrece un marco conceptual sólido para comprender y guiar la práctica del cuidado, especialmente en la relación con el cuidador informal.
La Teoría de los Cuidados de Kristen M. Swanson: Una Perspectiva Integral
Kristen M. Swanson concibió su teoría como una forma educativa de relacionarse con un ser apreciado, hacia el que se siente un compromiso y responsabilidad personal. En su visión, el cuidado que se brinda debe ser lo mejor posible, como si fuera para uno mismo. Esta teoría subraya la importancia de la interacción genuina y la comprensión profunda de la experiencia humana en el proceso de cuidado.
Conceptos Fundamentales de la Teoría de Swanson
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Persona: Swanson define a las personas como seres únicos, dinámicos, espirituales y en constante crecimiento, con capacidad de autoreflexión en su conducta. Poseen la habilidad de decidir cómo actuar y cómo afrontar diversas situaciones, ejerciendo su libre voluntad dentro de las posibilidades que enfrentan. Anhelan estar conectadas con otros. Para los autores de esta investigación, los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, una vez que se sienten apoyados por la familia y el equipo de salud, se convierten en seres en crecimiento, dinámicos y creativos, capaces de decidir cómo enfrentar el cuidado hacia el familiar enfermo y hacia sí mismos.
No obstante, Swanson observó que limitaciones impuestas por la raza, la clase social, el sexo o el acceso al cuidado pueden impedir que las personas ejerzan su libre voluntad. Además, postula que "el otro", a cuya persona sirve la disciplina de la enfermería, se refiere a familias, grupos y sociedades, no solo al individuo.
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Salud y Bienestar: Otro fenómeno de interés que aborda Swanson en el cuidado de enfermería es la salud y el bienestar, definidos como una experiencia subjetiva y llena de significado de plenitud. La plenitud implica una sensación de integridad y desarrollo en la que todas las facetas del ser pueden expresarse de manera libre.
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Entorno: Swanson define el entorno de manera situacional, sosteniendo que para enfermería, el entorno es cualquier contexto que influye y es influido por el paciente, ya sea cultural, social, biofísico, político o económico.
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Cuidado: Es el concepto central, definido como una forma educativa de relacionarse con un ser apreciado, demostrando compromiso y responsabilidad personal con el objetivo de brindar el mejor cuidado posible.
Las Cinco Categorías del Cuidado de Swanson y su Aplicación al Cuidador
La teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson se estructura en cinco categorías interconectadas que guían la práctica de enfermería. Su aplicación en el contexto del cuidador principal es fundamental para una atención integral:
Mantener las Creencias
Esta categoría implica sostener la fe en la capacidad de los demás para crecer y superar las transiciones de la vida y los eventos futuros. En el contexto del cuidador, significa que el personal de enfermería debe centrarse en el cuidador principal para, a través de un interrogatorio minucioso, identificar sus necesidades, evitar conjeturas y comprender el significado que le confiere el hecho de cuidar a su familiar. Esto implica ayudar al cuidador a mantener la esperanza y la confianza en sus propias capacidades para manejar el cuidado de su ser querido y su propio bienestar.
Conocer
Implica esforzarse por comprender el significado de un evento en la vida de la persona cuidada, evitando suposiciones. Para el cuidador principal, esto se traduce en una escucha activa por parte de la enfermera, quien busca entender la realidad personal del cuidador, sus temores, desafíos y expectativas. Es un proceso de inmersión para conocer lo que realmente importa al cuidador, cómo percibe su rol y las implicaciones que tiene en su vida.
Estar Con
Significa estar presente con el otro, lo cual incluye la presencia física, transmitir disponibilidad y compartir sentimientos sin abrumar a la persona cuidada. Es la presencia auténtica del personal de enfermería con el paciente y el cuidador, donde el profesional cuida mediante una presencia emocional. "Estar con" es una forma terapéutica de enfermería que permite compartir significados, sentimientos y experiencias vividas, formando un lazo de comprensión y ayuda en los momentos más difíciles.
Hacer Por
Esta categoría implica llevar a cabo acciones por otro lo que él, ella o ellos harían por sí mismos si fuera del todo posible. Para los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, "Hacer por" implica la implementación por parte del personal de enfermería de acciones de salud para satisfacer las necesidades de aprendizaje de los cuidadores, con una posterior valoración para identificar nuevos problemas. Esto puede incluir educación sobre procedimientos de cuidado, manejo de medicamentos, o estrategias para afrontar el estrés.
Posibilitar
Facilitar el paso del otro por las transiciones de la vida y los acontecimientos desconocidos. Esto se logra informando, explicando, apoyando, dando validez a los sentimientos, generando alternativas, pensando las cosas de forma detenida y proporcionando retroalimentación. Mediante la implementación de los cuidados, se provee a los cuidadores de los conocimientos necesarios para que cuiden a su familiar afectando lo menos posible su propia salud. A través de los resultados obtenidos de los cuidados brindados, se les proporciona bienestar; y si algunas necesidades no quedan satisfechas, el mecanismo de retroalimentación asegura que se logren cumplir las expectativas.
Evidencia y Aplicaciones de la Teoría de Swanson en Cuidadores
El uso del conocimiento sustantivo para la enfermería basada en la teoría es una cualidad característica de su práctica y resulta beneficioso para los pacientes, ya que guía los cuidados de enfermería de forma sistemática y erudita.
Un estudio cuasi experimental realizado con 72 cuidadores de personas con enfermedades crónicas, que incluyó tres sesiones educativas basadas en la Teoría de los Cuidados de Swanson, demostró resultados significativos. Los cuidadores que recibieron esta intervención evidenciaron mejoras en su salud emocional, su rendimiento en el rol y la reducción de factores estresantes, a diferencia del grupo control que recibió intervención convencional.
- En la categoría Conocer, los cuidadores en el grupo de intervención mostraron una mejor comprensión de la situación de salud-enfermedad de su familiar, lo que redujo sentimientos de ambivalencia, temor y culpa.
- Para Estar Con, el grupo de intervención logró verbalizar confianza en sí mismos, sintiéndose escuchados, apoyados y comprendidos, lo que fomentó una relación de reciprocidad y empatía.
- En cuanto a Mantener las Creencias, se observó un cambio positivo en los cuidadores intervenidos, quienes experimentaron mayor confianza y anticipación a las necesidades del receptor de cuidado, superando la desconfianza inicial en sus habilidades.
- Respecto a Hacer Por, la realización de actividades de autocuidado y talleres educativos basados en la teoría generaron un cambio significativo en el conocimiento sobre el papel del cuidador, los cuidados y los procedimientos.
- En la dimensión Posibilitar, el grupo de intervención demostró mayor comodidad y eficacia en la ejecución de su nuevo rol, desarrollando estrategias de expresión de sentimientos, autocuidado, seguridad y equilibrio.
Estos resultados demuestran que la implementación de una intervención de enfermería basada en la Teoría de Swanson en el bienestar de cuidadores familiares aporta elementos positivos, como la reducción de la carga, el mejoramiento de la funcionalidad familiar, el establecimiento de límites, metas y compromisos en la familia, y la disminución de alteraciones emocionales.
Importancia de la Preparación del Cuidador Principal
Las personas que padecen enfermedades crónicas requieren de una persona que apoye el cuidado, lo que genera una consecuente sobrecarga y cambios significativos en la vida de los cuidadores. La responsabilidad del cuidado en las instituciones de salud recae en gran medida en los profesionales de enfermería; sin embargo, es imprescindible vincular al cuidador para que fortalezca habilidades en el apoyo de su familiar y en su propio autocuidado.
La caracterización de los cuidadores participantes en estudios revela que la mayoría son mujeres, quienes a menudo no reciben ayuda de otras personas y deben compartir la labor del cuidado con otros roles. Este hecho es significativo, dada la carga que asume la mujer como cuidadora en el hogar y las implicaciones económicas que muchas veces no son reconocidas social, institucional o políticamente.
Los estudios revelan la existencia de una sobrecarga multidimensional para el cuidador, que implica responsabilidades adicionales y la adaptación de la vida en función de la persona cuidada, a menudo de forma paralela con otras actividades. Esta situación puede derivar en necesidades sociales, emocionales y fisiológicas, generando sentimientos de ira, culpa, frustración, agotamiento, ansiedad, soledad y depresión, además de alteraciones en el tiempo de distracción y descanso. Fisiológicamente, los cuidadores pueden experimentar afectaciones como cambios en la tensión arterial, alteraciones cardiovasculares, gastrointestinales, musculares, cefaleas y lumbalgias, así como una alteración de componentes espirituales.
El Papel de la Enfermería en el Siglo XXI y las Teorías de Rango Medio
La enfermería no es simplemente un conjunto de habilidades específicas o una persona formada para realizar tareas concretas; es una profesión que requiere de un cuerpo específico de conocimientos para definir sus actividades y desarrollar su investigación. La teoría es de suma importancia para la práctica profesional del cuidado, y la enfermera del siglo XXI debe basar su trabajo y toma de decisiones en el uso del conocimiento fundamentado.
Las teorías de rango medio, como la de Swanson, son particularmente valiosas porque tienen un enfoque más específico y un nivel de abstracción concreto. Proponen preguntas precisas de la práctica de enfermería que son evaluables, abordando situaciones específicas de la enfermería dentro de la perspectiva de un modelo o una gran teoría. Estas teorías combinan postulados de relación entre conceptos específicos y bien definidos, lo que permite medir o calificar objetivamente dichos conceptos y adaptar una gran teoría a un contexto concreto.
La posibilidad de contextualizar modelos y teorías ya descritos, o desarrollar nuevas teorías que respondan a las peculiaridades de la práctica en un entorno específico, es una variante que permite la adopción de un modelo ajustado a la práctica particular de un grupo profesional. Esto no solo enriquece al profesional de enfermería y la práctica de cuidados, sino que también fomenta la calidad y la reflexión crítica en la atención.
Consideraciones para la Aplicación Práctica
En este contexto, la teoría de Swanson aporta conceptos cruciales para el diseño de intervenciones de cuidado, que requieren la presencia auténtica de la enfermera para lograr que las personas realicen por sí mismas lo que harían si fuera posible, ayudar a mantener la fe en sus capacidades y posibilitar el paso por las transiciones de la vida. La intervención educativa integral por parte de enfermería, basada en esta teoría, permite a los cuidadores expresar sus emociones y aprender de manera significativa el cuidado y autocuidado necesarios para asumir su rol.
Los resultados de diversas investigaciones evidencian que el cuidado en el hogar es asumido por mujeres en mayor proporción, y este hecho demanda del Estado y de los sistemas de salud medidas que mejoren el seguimiento y brinden estrategias de acompañamiento en el rol que asumen las mujeres cuidadoras en el hogar. La aplicación de la teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson no solo mejora la calidad del cuidado brindado por los cuidadores, sino que también fomenta su bienestar integral, permitiéndoles afrontar su rol con mayor confianza y apoyo.