La Importancia del Rol del Cuidador

Ser cuidador implica asistir a un ser querido con sus necesidades físicas, prácticas y emocionales/espirituales, al mismo tiempo que se gestiona la propia vida. Esta labor, que puede ser un desafío emocional y físico, requiere dedicación y compromiso. Comprender la importancia del rol del cuidador es esencial para apoyar tanto al adulto mayor como a su acompañante de una manera empática y cercana.

El aumento de la esperanza de vida en los países industrializados ha resultado en un incremento de la población anciana, la cual se caracteriza por sufrir un aumento de las patologías crónicas como la osteoartrosis o la insuficiencia cardíaca. Esto conlleva un declive físico y psíquico que condiciona su capacidad funcional, haciendo que cada vez sea mayor el número de personas que precisan de cuidados.

Definiendo el Rol del Cuidador

Una persona dependiente es aquella que, por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligada a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Gran parte de los cuidados necesarios para estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales, entre los que destacan los cuidados prestados por la familia, que es el principal proveedor de cuidados de salud.

La labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones. Se define como cuidador principal informal (CPI) a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello.

El rol del cuidador es flexible, lo que significa que, a medida que cambian las necesidades de su ser querido, también puede cambiar su función. Es importante ser flexible y hablar con la persona a la que se cuida a medida que cambian sus necesidades de atención. Como cuidador, su rol va más allá de simplemente atender las necesidades físicas de una persona mayor; un cuidador también es compañía y apoyo emocional, el compañero ideal en las actividades diarias que cuida mientras respeta la dignidad y autonomía del adulto mayor.

Tipos de Necesidades de Cuidado

Necesidades de Cuidados Físicos

Mientras enfrenta una enfermedad, su ser querido puede necesitar cuidado físico centrado en la medicina. En la actualidad, muchos pacientes son enviados a casa con necesidades médicas que, no hace mucho tiempo, habrían sido atendidas en un hospital.

Es importante que exprese sus inquietudes sobre las tareas que siente que no puede realizar. Por ejemplo, si usted tiene dolor de espalda, pero la persona que está cuidando necesita ayuda para moverse, esto no es algo seguro ni algo que usted pueda hacer. El equipo de cuidado médico puede ayudarlo a hacer otros planes y encontrar fuentes de asistencia. Es importante que exprese sus propias limitaciones a todos para su seguridad y bienestar, y hable sobre sus necesidades, temores e inquietudes para que se pueda establecer una atención segura.

Puede sentirse como si le estuvieran pidiendo que se convierta en enfermero. Esta puede ser una realidad aterradora, pero no está solo. La atención que brinda (especialmente la atención médicamente enfocada) siempre se realiza con y bajo la supervisión tanto del equipo de cuidado médico como de una agencia de atención domiciliaria calificada. A los cuidadores se les puede enseñar (y volver a enseñar) cómo brindar atención, cómo solucionar problemas y cuándo llamar para pedir ayuda. Las agencias de atención domiciliaria están disponibles las 24 horas del día para brindarle orientación y apoyo. No tiene que hacerlo todo por su cuenta. Los servicios de atención de enfermería especializada, fisioterapia, infusión y cuidado de heridas a menudo están cubiertos por el seguro.

Necesidades Prácticas de Cuidados

Las necesidades de cuidados prácticos ayudan a gestionar la vida diaria. Esto puede incluir:

• Pagar facturas y administrar finanzas.
• Cuidado de niños, cuidado de ancianos y cuidado de mascotas.
• Ayuda para solicitar FMLA (Ley de Licencia Familiar y Médica) o discapacidad.
• Compras y preparación de alimentos.
• Limpieza del hogar.
• Transporte a citas, iglesia y otras actividades sociales.
• Gestión de coberturas de seguros y preguntas.
• Ayuda con la toma de decisiones médicas.

Es posible que la persona a la que cuida necesite un poder notarial financiero. Hable con un abogado para obtener los documentos legales que los protejan a ambos. Es importante hablar sobre las finanzas, dónde se encuentran los suministros, cuándo vencen las facturas y cómo ambos pueden trabajar juntos para administrar sus finanzas personales.

También puede ser conveniente que mantenga una carpeta separada para administrar documentos financieros, como solicitudes de discapacidad, documentación de seguros y facturas médicas. Hable con ellos sobre dónde guardan documentos importantes, incluidos su testamento, testamento vital, pólizas de seguro de vida, escrituras de propiedad y títulos de propiedad de automóviles. Si pagan facturas en línea, es posible que desee hacer un inventario de los nombres de usuario y contraseñas, así como hablar con ellos sobre si puede acceder a estas cuentas en su nombre. Un poder notarial financiero también ayuda con esto.

Como cuidador, puede acompañarlos a las citas médicas. En esta función, debe estar presente, tomar notas, hacer preguntas y ayudarlos a tomar decisiones con el equipo de atención. Es posible que quieran designarlo como apoderado médico o representante de atención médica para que, en caso de que no puedan tomar decisiones, usted pueda hacerlo en su nombre. Su asistente social puede ayudarlo a obtener estos documentos.

Es importante que se mantenga organizado. Cree una carpeta o un archivador tipo acordeón para guardar todos los documentos relacionados. Mantener todos los documentos necesarios para el cuidado en un solo lugar es útil y puede ayudarlo a manejar el estrés de administrar recetas, horarios y documentos legales.

Necesidades de Cuidado Emocional y Espiritual

Cuando se le diagnostica una enfermedad, la persona con ella se encuentra en una montaña rusa de emociones y usted se suma a esa montaña rusa. Sus sentimientos pueden cambiar rápidamente y con frecuencia. Dado su papel como cuidador, es posible que sea usted quien escuche la ira, seque las lágrimas, se ría de un buen chiste y tenga esperanzas con ellos. Todas estas emociones pueden ocurrir en un período muy breve, lo que hace que sea difícil para el cuidador saber cómo apoyar mejor a su ser querido. Al mismo tiempo, debe satisfacer sus propias necesidades emocionales.

La comunicación es fundamental para apoyarse mutuamente. Es importante que comparta con ellos sus propios sentimientos y emociones, sin dejar de ser cariñoso y solidario. No debe ignorar las recompensas de brindar este apoyo emocional: está con ellos en este viaje, está comprometido, mejora su calidad de vida y es esencial para su bienestar físico y emocional. Es importante explorar opciones de apoyo social, emocional y espiritual para ambos. Vale la pena repetirlo: no tiene que hacer esto solo.

El Impacto en los Cuidadores: Desafíos y Estrés

A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras personas. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Un cuidador es cualquier persona que ayuda a otra que lo necesita. Una persona necesitada puede ser un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente anciano.

Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas; a la mayoría de los cuidadores, cuidar de un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las demandas del cuidado también causan estrés emocional y físico. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste, y también es habitual sentirse solo.

La presencia de un miembro que precisa de cuidados genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados.

Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. Es importante que los cuidadores sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo. El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud. Un estudio encontró que el 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga según el test de Zarit, y el 48,1% de los cuidadores respondió que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control.

Factores que Aumentan el Estrés del Cuidador

Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen los siguientes:

• Cuidar de un cónyuge.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
• Sentirse solo.
• Sentirse indefenso o deprimido.
• Tener problemas de dinero.
• Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
• Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
• No tener elección a la hora de ser cuidador.
• No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, destacando por su frecuencia el malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión). También se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que algunos autores han denominado el síndrome del cuidador.

Un estudio observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente. La frecuentación media de visitas médicas en el último año fue mayor en el grupo de cuidadores (8,37 visitas/año) que en el grupo control (7,12 visitas/año). El grupo de cuidadores presentaba de forma significativa con mayor frecuencia síntomas como cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía.

Signos de Estrés del Cuidador

Como cuidador, puede estar tan centrado en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen los siguientes:

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes le gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a sus citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar su salud a largo plazo. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso, no dormir lo suficiente o no hacer suficiente actividad física, o no llevar una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo de enfermedades, como enfermedades cardíacas y diabetes. El progresivo deterioro físico del paciente se relaciona con depresión y mayor sobrecarga del cuidador. Además, la dependencia de las actividades que suceden por la noche, como la incontinencia urinaria, son especialmente molestas para los cuidadores y aumentan todavía más los niveles de fatiga y malestar emocional.

En España, hay más de 1,2 millones de personas con Alzheimer y el 25% de los hogares españoles se ve afectado por algún familiar que convive con esta enfermedad. La disminución de la autonomía y la dependencia de quienes padecen Alzheimer representa un elevado coste humano para los cuidadores. Según la OMS, los cuidadores pasan una media de 5 horas al día apoyando a las personas con demencia, y el 70% de estos cuidados son proporcionados por mujeres tanto del entorno familiar como profesional.

Estrategias para Controlar el Estrés del Cuidador y Buscar Apoyo

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted. Aproveche estos recursos, ya que si no cuida de usted, no podrá cuidar de nadie más. La calidad de vida subjetiva de los cuidadores es peor en la valoración global y en las esferas de energía, sueño, relaciones sociales y emocional.

Es fundamental entender que este rol no solo implica cuidar del otro, sino también cuidar de uno mismo; esto significa reconocer los límites, buscar apoyo cuando sea necesario y estar dispuesto a aprender continuamente. Un buen cuidador debe ser consciente de que su bienestar es tan importante como el de la persona a la que cuida, porque la empatía siempre es la clave.

Consejos para Controlar el Estrés

Para ayudar a controlar el estrés en la persona encargada del cuidado:

• Pida y acepte ayuda. Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo. Luego, deje que ellos elijan cómo ayudar. Algunas ideas son dar paseos regulares con la persona a la que cuida, cocinar una comida y ayudar con las citas médicas.
• Concéntrese en lo que puede hacer. A veces, quizá sienta que no hace lo suficiente, pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puede.
• Fíjese metas que pueda alcanzar. Divida las tareas grandes en pasos pequeños que pueda hacer de a uno. Haga listas de lo más importante.
• Siga una rutina diaria. Diga no a las peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones.
• Conéctese. Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona. Quizá haya clases a las que pueda apuntarse o servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar. Únase a un grupo de apoyo, donde las personas que se enfrentan a situaciones similares pueden animarlo y ayudarlo a resolver problemas.
• Busque apoyo social. Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen. Saque tiempo cada semana para visitar a alguien, aunque solo sea para dar un paseo o tomar un café.
• Cuide su salud. Encuentre formas de dormir mejor, muévase más la mayoría de los días, aliméntese de manera saludable y beba mucha agua. Si tiene problemas para dormir bien, consulte con un profesional de atención médica.
• Consulte al profesional de atención médica. Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador y hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.

Para desempeñar de mejor manera su labor como cuidador, se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, tratamiento y cuidados básicos que su familiar necesita. Si se observan signos de estrés, es importante intervenir activando una red de apoyo familiar y social, y apoyar la concreción de trámites que favorezcan su bienestar y el de la persona bajo su cuidado. Los resultados de estudios indican la necesidad de actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte, siendo necesario adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.

Cuidado Temporal del Paciente para Proporcionar Descanso a la Familia

Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, pero tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que haga por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen los siguientes:

• Cuidado temporal del paciente en su casa. Los auxiliares de atención médica acuden a su domicilio para pasar tiempo con su ser querido o prestarle servicios de enfermería, o ambas cosas.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos. Hay centros que ofrecen atención diurna a personas mayores. Algunos también cuidan a niños pequeños, y los dos grupos podrían pasar tiempo juntos.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas. Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Trabajar Fuera de Casa

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse agobiados. Si se siente identificado, piense en pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo si puede permitírselo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Pregunte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

No Está Solo: Cree una Red de Ayudantes

¡No asuma el rol de cuidador en solitario! Crear una red de apoyo es esencial para equilibrar cargas. Rodéese de familiares y amigos que le hagan sentir siempre mejor; contar con esta red permite compartir responsabilidades, tener más momentos de descanso y recibir el apoyo necesario para continuar brindando un cuidado de calidad sin comprometer su propia salud y bienestar.

Pida la ayuda que necesite. Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que les ofrecen apoyo a los cuidadores. Estos servicios pueden ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.

El Rol del Cuidador en la Sociedad

Los familiares más próximos tienen una importante probabilidad de desarrollar depresión y sobrecarga. Normalmente los cuidadores tienen que anteponer el cuidado de la persona dependiente a su propia vida familiar y personal. La situación de dependencia de un familiar afecta a la vida cotidiana de todo el núcleo familiar. Hay que evitar las tensiones y discusiones relacionadas con el reparto de tareas o las decisiones adoptadas y buscar ayuda profesional.

En Chile, la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo para quien lo realiza. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma. La mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por “cuidadores informales” quienes no reciben remuneración económica por su labor, ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen. De acuerdo con la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente.

En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, los cuidados de las personas mayores con dependencia son aún poco valorados y visibilizados, por lo que se hace necesario y urgente abordarlos. Esto se traduce en desafíos para el Estado y las políticas públicas, pero también para las familias, las instituciones privadas y la sociedad en general. Es evidente que se trata de una situación de urgencia social que hay que visibilizar, especialmente si se tiene en cuenta que muchos familiares, y más concretamente las mujeres, tienen sus trabajos fuera de casa y no pueden asumir este esfuerzo extra.

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