Impacto Social de la Discapacidad Intelectual

Introducción: La Discapacidad Intelectual como Fenómeno Social Complejo

De las muchas desdichas que pueden golpear al ser humano, una de las más profundas y duras es la del retraso mental, ya que produce su impacto sobre aquella capacidad por la cual el hombre más se ha definido a sí mismo como tal: la inteligencia, según A. Núñez García-Sauco.

La discapacidad intelectual (DI) es un problema social complejo, visto de diversas formas, y según el período socio-cultural analizado. El retraso mental no es ni solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico; sino, también, y sobre todo, un problema social. Es social en su origen, como han afirmado Fierro y Edgerton entre otros, ya que cada sociedad determina quiénes son sus subnormales y deficientes, por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados.

Precisamente, por eso, el enfoque general del proceso que conlleva la deficiencia mental, es relativo en cada sociedad y varía dentro de ella con el tiempo. Actualmente, después de la última conceptualización de la Asociación Americana de Retraso Mental (1992), esta visión está progresando discretamente, de manera general, aunque dependiendo del contexto político y social de cada país. El papel creciente de la ciencia en la vida social ha colocado en primer plano la responsabilidad de los científicos en este ámbito, abogando por una ciencia de proyecciones fuertemente humanistas.

El hombre es un ser social, y las facultades y propiedades psíquicas del individuo se forman en el proceso de su vida en sociedad, determinadas por las condiciones sociales concretas. La conciencia humana puede surgir, funcionar y desarrollarse únicamente en la sociedad, sobre la base de la actividad práctica de los hombres, nutriendo al cerebro con los jugos de la cultura y orientándolo a resolver los problemas del individuo y de la sociedad. Este principio permite adentrarse en el recorrido socio-histórico de la discapacidad intelectual y argumentar su evolución desde una posición materialista.

En el contexto cubano, a pesar de las dificultades económicas, desde el triunfo de la Revolución, las personas con discapacidad tienen una realidad incomparable. Se ha demostrado que, por las prioridades establecidas por su gobierno y por el sistema de salud existente, pueden realizarse estudios que brindan atención y confianza a los hogares más necesitados, así como beneficios y apoyos sin precedentes.

Evolución Histórica de la Percepción de la Discapacidad Intelectual

El tránsito de la discapacidad intelectual por la sociedad, a través de sus diferentes etapas históricas, ha sido complejo. La información disponible es escasa, y resulta difícil encontrar un punto de partida sin abordar las enfermedades mentales en general.

Antigüedad y Primeras Concepciones

• El médico griego Alcmaeon de Crotón (c. 500 a.n.e.) planteó que el cerebro era el órgano donde se captaban las sensaciones y se generaban las ideas.
• Hipócrates (460-377 a.n.e.), el padre de la medicina, desarrolló esta idea, explicando los desórdenes mentales como consecuencia de enfermedades cerebrales. Mencionó la anencefalia y malformaciones craneales asociadas al retraso mental (RM).
• Leyes de Esparta y la Antigua Roma incluían medidas sobre el exterminio de niños severamente retrasados.
• Líderes religiosos asiáticos como Zoroastro (628-551 a.n.e.) y Confucio (551-479 a.n.e.) abogaban por un tratamiento humano para los retrasados mentales.

La Edad Media y el Oscurantismo

El estancamiento de la ciencia durante la Edad Media, propiciado por la caída del Imperio Romano y el dogmatismo religioso, llevó a considerar a los enfermos mentales como criaturas poseídas por el demonio, con la tortura y la hoguera como únicos medios de "curación". En esta época, los retrasados mentales solo eran "afortunados" si eran vistos como "bufones" o "abortos de la naturaleza". A pesar de esto, Avicena (980-1037) incluyó el término "amencia" para designar el retraso mental en su clasificación de enfermedades.

El Renacimiento y la Semilla de la Ciencia Moderna

Hacia finales del siglo XIV y principios del XV, factores como el comercio, el movimiento humanista, la imprenta y el descubrimiento de nuevos continentes, desafiaron la autoridad de la Iglesia y brindaron nuevos horizontes para la ciencia. El ser humano se constituyó en objeto de estudio. Félix Platter (1536-1614) aplicó medidas de observación en enfermos mentales e introdujo el término "imbecilidad mental". Posteriormente, Thomas Willis (1621-1675) introdujo el término "morosis".

En 1689, John Locke (1632-1704) estableció por primera vez una clara distinción entre el RM y otras enfermedades mentales, profundizando el conocimiento y sentando las bases para despojar el enfoque de las enfermedades mentales de la superstición y el dogma. El siglo XVII marcó el inicio de la ciencia moderna.

La Revolución Francesa y el Humanismo

La Revolución Francesa (1789) con sus ideas de igualdad, libertad y fraternidad, fue un acontecimiento crucial. Sus principios humanistas alcanzaron a los enfermos mentales, quienes comenzaron a ser considerados pacientes desde el punto de vista médico. Philippe Pinel (1745-1826) es reconocido por liberar a los pacientes del hospital de Bicetré en 1793. Aunque existen discrepancias históricas que señalan a los médicos de Valencia en 1409 como pioneros en un trato más humano, la represión y segregación era la norma general en Europa hasta la época de Pinel.

Hacia una Nueva Comprensión: Modelos de la Discapacidad

Modelos Tempranos: De la Prescindencia al Médico

Durante mucho tiempo, la discapacidad fue interpretada a través de modelos que hoy consideramos superados:

• El modelo de la prescindencia consideraba la discapacidad como un castigo divino o resultado de un pecado, con la creencia de que estas personas no podían aportar nada a la sociedad y, por lo tanto, debían ser ignoradas o eliminadas.
• La Segunda Guerra Mundial, con sus heridos y la extensión de los sistemas de seguridad social, abrió un nuevo concepto: el modelo médico o rehabilitador. Este modelo admitió la atención que los Estados deberían dar a estas personas, considerando que las causas de la discapacidad eran científicas (médicas). La integración en la sociedad era posible, pero siempre supeditada a la rehabilitación del individuo.

El Modelo Social y de Derechos Humanos

En torno a los años 60, las reacciones a los principios del modelo médico o rehabilitador generaron el Modelo Social de la Discapacidad. Este modelo, surgido de movimientos sociales por parte de colectivos "desfavorecidos" en Estados Unidos, Gran Bretaña y países escandinavos, denunció la marginación y pidió el reconocimiento de derechos civiles. El Independent Living Movement (Movimiento de Vida Independiente) en Estados Unidos, impulsado por las propias personas con discapacidad y sus familias, rechazó la vida en instituciones y los programas de rehabilitación sin control sobre sus vidas, reclamando sus derechos y autonomía.

El modelo social propone que la discapacidad es una construcción social, no una deficiencia inherente al individuo. Las causas de la discapacidad no son religiosas ni científicas, sino que radican en las barreras que la sociedad impone. Este modelo enfatiza las barreras económicas, medioambientales y culturales, incluyendo la inaccesibilidad a la educación, la información, el trabajo, el transporte, la vivienda, y la representación negativa en los medios. Se establece una clara diferenciación entre deficiencia y discapacidad: la deficiencia es una característica individual, mientras que la discapacidad surge de la interacción de la persona con un entorno social que no está adaptado.

Más allá, el Modelo de Derechos, inspirado en el concepto de diversidad funcional, plantea dos fundamentos clave: la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas humanas y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas. Los principios esenciales de este modelo son la Dignidad, los Derechos y la Autonomía. Este modelo insta a la sociedad a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar la autonomía personal, permitiendo que las personas con discapacidad decidan sobre su propia vida, planifiquen y construyan sus proyectos de vida.

La sociedad mexicana, por ejemplo, ha experimentado un desarrollo jurídico significativo, como la expedición de la Ley para Prevenir y Eliminar la Discriminación del Estado de Yucatán, que reconoce los derechos a la igualdad y no discriminación, y la accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Esto refleja un cambio hacia políticas públicas eficaces y el reconocimiento de la dignidad humana y la calidad de vida de este colectivo.

Definición y Características Actuales de la Discapacidad Intelectual

La definición de discapacidad intelectual ha sido una tarea compleja y está en constante evolución, influenciada por las opiniones sociales y el avance científico. El propio concepto ha sufrido grandes modificaciones, mucho mayores que en otras discapacidades.

Según la American Association on Mental Retardation (AAMR), ahora Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), y la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), la discapacidad intelectual se caracteriza por:

• Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
• Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
• Esta discapacidad aparece antes de los 18 o 22 años (según la fuente).

La DI no es una enfermedad, sino una condición donde las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado. Implica limitaciones en el razonamiento, resolución de problemas, aprendizaje académico o pensamiento abstracto, y en habilidades básicas para la vida diaria (vestirse, alimentarse, etc.).

La AAIDD, desde 1876, ha trabajado en una definición no discriminatoria y más integradora. En 2002, Luckasson definió el retraso mental con las características mencionadas, y en 2011, la AAIDD sustituyó el término "retraso mental" por "discapacidad intelectual" en su manual, un cambio adoptado también por la APA en su DSM-IV (1994) y DSM-V (2014), usando "discapacidad intelectual" y "trastorno del desarrollo intelectual" como sinónimos.

Existe una "perspectiva ecológica" que considera la discapacidad intelectual no como un rasgo fijo, sino como el resultado de la interacción de la persona con su entorno, y el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Niveles de Deterioro y Necesidad de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, desde leves hasta profundos. El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere que de su coeficiente intelectual (CI) solamente.

• La discapacidad intelectual leve permite desarrollar una vida autónoma con apoyo y atención adecuados, aunque con dificultades en el aprendizaje y expresión de emociones.
• La discapacidad intelectual moderada requiere asistencia continuada, pero permite desarrollar tareas laborales y domésticas con ayuda.
• La discapacidad intelectual grave presenta dificultades de comprensión y comunicación, a menudo con alteraciones físicas y/o sensoriales, pero pueden participar en actividades adaptadas.
• El nivel más elevado de discapacidad intelectual implica un alto grado de dependencia.

Se estima que entre el 1% y el 4% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad intelectual.

Barreras y Desafíos para la Inclusión Social

A pesar de los avances conceptuales, persisten numerosas barreras que obstaculizan la plena inclusión de las personas con discapacidad intelectual. Todavía se observan casos de exclusión social, económica y política.

• Vulnerabilidad: Las personas con discapacidad enfrentan una vulnerabilidad no solo biológica, sino también psicológica.
• Situación Económica: El 36,1% de las personas con discapacidad se encuentran con grandes dificultades económicas para llegar a fin de mes.
• Discriminación: Aunque legalmente tienen los mismos derechos, estos se ven impedidos por la discriminación social.
• Factores de Riesgo para la Inclusión:
  • Dificultad para comunicar sentimientos y emociones.
  • Baja autoestima, a menudo resultado de haber sido apartadas desde la infancia en centros o aulas especiales, generando una imagen de "desviadas".
  • Sentimiento de inefectividad e incompetencia debido a la falta de aprobación social.
• Inclusión Laboral: Las tasas de empleo y actividad de las personas con discapacidad intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad, lo que indica la persistencia de barreras significativas.

Es crucial trabajar en la prevención de la exclusión social a través del desarrollo de valores, hábitos saludables, socialización, manejo de emociones y afectividad.

El Papel Fundamental de los Apoyos

Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, definidos como "recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual" (Luckasson y otros, 2002). Estos apoyos son instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento.

La importancia de los apoyos es tal que la AAIDD (2011) considera que "las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria". El DSM-V de la APA también resalta la relevancia de los apoyos, proponiendo que para determinar el nivel de afectación de una persona no hay que centrarse solo en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Este es un cambio trascendental que eleva las posibilidades de participación de las personas con DI en todos los ámbitos de la vida social.

Clasificación de los Apoyos

Los apoyos se clasifican según su intensidad y duración:

• Intermitente: Apoyo ocasional y de corta duración, limitado en el tiempo. Por ejemplo, acompañamiento inicial en el transporte al trabajo.
• Limitado: Apoyo más intensivo pero finito en el tiempo, como un programa diario en un taller supervisado.
• Extenso: Apoyo continuo y sin limitación en el tiempo, necesario para actividades que requieren recordatorios constantes, como tareas laborales específicas.
• Generalizado: Requiere soportes en varios entornos y de forma continuada en el tiempo.

La provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual realice actividades típicas en contextos normalizados, como trabajar. La necesidad de estas ayudas no es puntual, sino que es una característica de esta condición, cambiando con el tiempo y las necesidades individuales.

Detección, Diagnóstico y Abordaje Multidisciplinario

Aunque muchos niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar, los síntomas en los más gravemente afectados pueden manifestarse a edad temprana o incluso al nacer. Los déficits de funcionamiento intelectual y adaptativo pueden observarse en los primeros meses de vida en casos de discapacidad prenatal o durante el parto.

Síntomas Comunes

• Al nacer o poco después: Anomalías físicas o neurológicas, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza anómalo, malformaciones, convulsiones, letargo, problemas de alimentación y crecimiento.
• Primer año de vida: Desarrollo motor tardío (sentarse, rodar, levantarse).
• Periodo preescolar: Retraso en el desarrollo del lenguaje (usar palabras, unir palabras, frases completas), desarrollo social lento, lentitud para aprender habilidades de autocuidado (vestirse, alimentarse).
• Edad escolar: Incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad, problemas de comportamiento (crisis explosivas, rabietas, agresión, autolesiones) a menudo relacionados con la frustración comunicativa, ingenuidad y credulidad.

Entre el 20% y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de salud mental, como ansiedad y depresión, especialmente si son conscientes de sus diferencias o sufren acoso.

Diagnóstico y Equipo Multidisciplinario

Una detección precoz es imprescindible para la estimulación y el desarrollo. Cuando se sospecha DI, los niños son evaluados por un equipo multidisciplinario que incluye:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas y audiólogos.
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
• Educadores especiales.
• Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo.
• Psicólogos.

Las pruebas incluyen cribado prenatal (ecografía, amniocentesis, NIPS), cribado del desarrollo infantil, pruebas formales de capacidad intelectual (Stanford-Binet, WISC-IV) y de habilidades adaptativas (Escalas de Vineland), pruebas de diagnóstico por imagen (RMN, EEG) y pruebas genéticas. Un diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa estén significativamente por debajo del promedio. Es importante diferenciar la DI de problemas auditivos, emocionales o trastornos del aprendizaje, y descartar que la causa sea una privación severa de cariño.

La identificación de la causa, aunque irreversible en muchos casos, permite predecir la evolución, evitar pérdidas de habilidades y planificar intervenciones para aumentar el nivel de funcionamiento. El tratamiento se centra en el apoyo multidisciplinario para que el niño alcance el mayor nivel de funcionamiento posible.

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