El Acompañamiento Integral en Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento esencial que mejora la calidad de vida de los pacientes, tanto adultos como niños, y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, enfocándose en la persona completa, no solo en la patología. Su meta principal es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.

La investigación actual demuestra que la integración de los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer, incluso desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada, no solo mejora la calidad de vida y el ánimo del paciente, sino que también puede prolongar su supervivencia.

Definición y Alcance de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son una atención integral destinada a mejorar el bienestar de las personas con una enfermedad grave o que pone la vida en peligro. Se aplican desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, en el seguimiento y hasta el final de la vida.

¿Quiénes Reciben Cuidados Paliativos?

Cualquier persona, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad, puede beneficiarse de los cuidados paliativos. Una amplia gama de enfermedades requiere esta atención, siendo las más comunes:

• Cáncer (aproximadamente el 34% de los pacientes que los necesitan)
• Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
• Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
• VIH/Sida (5,7%)
• Diabetes (4,6%)
• Insuficiencia renal
• Demencia
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y continuar con los tratamientos específicos para sus enfermedades.

El Equipo de Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos los brinda un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud que han recibido capacitación o certificación especializada. Este equipo trabaja de manera coordinada para ofrecer un cuidado integral, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes y sus familiares suelen enfrentar.

Un equipo de cuidados paliativos puede incluir:

• Médicos
• Enfermeros y enfermeros especializados
• Asistentes físicos
• Nutricionistas certificados
• Trabajadores sociales
• Psicólogos
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
• Masajistas terapeutas
• Farmacéuticos
• Capellanes

Diferencia entre Cuidados Paliativos y Cuidados Terminales (Hospice)

Aunque tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (también conocida como cuidados de hospicio o hospice care) buscan brindar bienestar, existen diferencias clave:

• Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y administrarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o controlar la enfermedad.
• La atención para pacientes terminales inicia después de que se suspende el tratamiento curativo y cuando es evidente que la persona no va a sobrevivir a la enfermedad, generalmente cuando se espera que la persona viva seis meses o menos. Los cuidados paliativos ayudan a la transición hacia los cuidados terminales.

El Acompañamiento Humanizado en Cuidados Paliativos

El acompañamiento en cuidados paliativos va más allá del tratamiento médico, abordando la complejidad de la experiencia humana en la fase final de la vida. Se trata de escuchar, respetar y cuidar, priorizando la dignidad y las preferencias del paciente.

La Dignidad del Paciente y Sus Preferencias

La dignidad es el fin fundamental del cuidado paliativo. Es el derecho de la persona a decidir cómo vivir hasta el final, entendiendo que no son cuidados para la muerte, sino cuidados para la vida. Cuidar el buen morir es cuidar la vida.

Para saber lo que el paciente necesita, lo mejor es mantener conversaciones abiertas y sencillas. Se indaga sobre lo que quiere o no decir a sus seres queridos, cómo le gustaría que le cuidara su familia o cómo se le puede ayudar en el acompañamiento profesional, siempre según sus deseos y no según lo que el equipo crea que necesita. Este proceso busca dotar de sentido a lo que se vive en ese momento, abriendo una relación de cercanía a través de conversaciones que recojan cómo conecta el paciente con la vida mediante la belleza, el amor, el humor, la amistad, el arte, la naturaleza, sus logros y su actitud ante lo que no puede cambiar. Todo este acompañamiento lleva, poco a poco, a tener conciencia de aceptar la vida vivida y, a través de este autoconocimiento, llegar a aceptar la muerte.

El Rol Fundamental de la Familia y Cuidadores

La familia tiene un peso fundamental con su apoyo y participación en los cuidados de su ser querido. La compañía que puede dar la familia es una extensión del acompañamiento profesional, aunque es común sentir miedo sobre cómo hablar, qué escuchar o cómo estar al lado del ser querido. En su esencia, el cuidado paliativo del dolor del ser querido radica en la simple presencia, en estar a su lado, en el silencio si así lo desea, en cogerle de la mano, porque donde no llega la palabra, llega el abrazo, un beso, una sonrisa, una lágrima.

Según Juan Pablo Beca, en su libro “Conversemos sobre la muerte”, existen cinco palabras fundamentales en el duelo con las que la familia puede abrir un diálogo sincero y profundo con su ser querido: perdón, te perdono, te quiero, gracias, adiós.

La Compasión en el Acompañamiento

Los profesionales y familiares dedicados a los cuidados paliativos reconocen la necesidad de la compasión. Tal como lo define el Dr. Enric Benito, la compasión es “la forma que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento”. Esto significa que cuando alguien sufre, si se pone amor en su cuidado, atención, compañía, escucha y respeto, ese amor se transforma en compasión. Acompañar con compasión es abrazar, atender, escuchar, compartir y simplemente estar. La presencia, por sí sola, es suficiente en la mayoría de las ocasiones. Un acompañamiento compasivo implica estar con el otro, con una presencia activa y sensible que reconoce el sufrimiento, lo acoge, lo comprende e inicia acciones para aliviarlo, como tararear su canción favorita.

Además, es crucial atender las necesidades del cuidador, tanto profesional como familiar, ya que ambos necesitan tiempo para “respirar” y desahogarse. Dentro del equipo de cuidados paliativos, los miembros se cuidan mutuamente para manejar las emociones que surgen al atender a pacientes y familias.

Abordaje de Síntomas Clave en la Fase Final de la Vida

Una enfermedad grave afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de sus familiares. Los cuidados paliativos abordan estos efectos, incluyendo problemas físicos, emocionales, sociales, prácticos y espirituales. La mejor práctica clínica implica un enfoque individualizado, una prescripción anticipatoria y una reevaluación constante de las necesidades del paciente. Los fármacos y vías de administración deben indicarse precozmente, siempre considerando las alteraciones de la función renal y las preferencias del paciente y la familia.

Manejo del Dolor

Es importante considerar que no todos los pacientes en la fase final de la vida sufrirán dolor. Si se identifica, debe manejarse de forma rápida y efectiva, tratando cualquier causa reversible. Se recomienda un manejo no-farmacológico del dolor, asociado a medidas farmacológicas, incluyendo explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento. Medidas como cubrir heridas, zonas irritadas o fijar fracturas, también pueden ayudar. No se deben prescribir analgésicos de forma rutinaria, ya que, aunque es frecuente, no todas las personas lo experimentan.

Manejo Farmacológico del Dolor:

• Se deben seguir los principios generales de manejo del dolor y, si es posible, guiarse por las preferencias del paciente.
• La mejor práctica es usar un solo opioide, ajustando según la función renal.
• El opioide de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). Si el paciente ya usaba opioides por vía oral, se rota a vía subcutánea (vsc) para facilitar la administración y se ajusta la dosis, siempre indicando dosis de rescate.
• No se debe iniciar analgesia transdérmica en la fase final de la vida; si ya está en uso, no se aumenta y se prefieren los rescates.
• Para el dolor neuropático, se recomienda mantener la medicación basal.
• Es común que se pierda la vía oral, lo que debe considerarse para la dosificación de opioides.
• La Dexametasona 4mg vsc puede agregarse como terapia a corto plazo para manejar el dolor progresivo.
• No se recomienda retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide, ya que tanto la disminución o retirada como el dolor mal controlado son factores de desorientación y delirium.

Manejo de la Disnea (Dificultad Respiratoria)

Para la disnea, se deben considerar medidas no-farmacológicas y tratar causas reversibles. Mantener espacios ventilados, con circulación de aire y una atmósfera calma, como abrir una ventana o usar un ventilador, puede generar gran alivio.

Manejo Farmacológico de la Disnea:

• Se debe mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa y el balance beneficio-riesgo es favorable (ej., broncodilatación en EPOC, optimización de diuréticos en insuficiencia cardíaca).
• No se debe iniciar oxigenoterapia de rutina. Se ofrece solo si hay sospecha o confirmación de hipoxemia sintomática, o como prueba terapéutica si las medidas no-farmacológicas no alivian la disnea, manteniéndola si el paciente/familia perciben un beneficio.
• Si la disnea es persistente y el paciente no usa opioides, se inicia Morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs), indicando también en SOS. Si el paciente ya es usuario de opioides, se rota a vía subcutánea y, si el control es estable, se trata con opioides de liberación prolongada en dosis baja y regular.
• Las Benzodiacepinas pueden usarse con precaución para disnea asociada a ansiedad, si los opioides no son efectivos.
• Los corticoides pueden considerarse para la paliación de disnea relacionada con cáncer refractaria a otros tratamientos.

Manejo de Náuseas y Vómitos

Las medidas no-farmacológicas para náuseas y vómitos incluyen modificaciones ambientales y sobre alimentos, además de mantener una buena higiene oral. Se debe considerar la compatibilidad e interacciones con otros fármacos en uso.

Manejo Farmacológico de Náuseas y Vómitos:

• El fármaco de elección en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto.
• Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse Haloperidol 1.5-3mg SOS sc (máx. 10mg/24 Hrs) de forma anticipatoria.
• Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS.
• En caso de persistir, puede considerarse la Levomepromazina.

Manejo de la Ansiedad y Delirium

Se recomienda aplicar medidas no-farmacológicas de prevención y manejo, como el soporte y la educación familiar, la identificación y tratamiento de causas potenciales, y la creación de un ambiente tranquilo, callado y con baja estimulación. Reproducir música que el paciente disfrute o le calme también es beneficioso.

Manejo Farmacológico de la Ansiedad y Delirium:

• Para el control del delirium, se recomienda un antipsicótico clásico como el Haloperidol. Si no hay respuesta, se puede combinar con benzodiacepinas.
• Como prescripción anticipatoria, se indica Haloperidol 1.5-3mg sc SOS (máx. 10mg/24 Hrs) o Midazolam 2.5mg SOS.
• Se debe diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por delirium (usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). Se reevalúa en 24 horas para definir el tratamiento, pudiendo usarse combinados.
• La Olanzapina y la Quetiapina pueden ofrecer beneficio en el manejo sintomático del delirium.
• Las benzodiacepinas son efectivas para proveer sedación y ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.

Manejo de los Estertores Premortem (Respiración Ruidosa)

Se deben iniciar medidas no-farmacológicas para aliviar los estertores, reduciendo el malestar del paciente y su entorno. Es crucial educar a los cuidadores sobre la naturaleza de los estertores (acumulación de saliva/moco que el paciente no tose) y normalizar el sonido, aclarando su significado anticipadamente. Reposicionar al paciente, asear la boca y realizar una aspiración suave de la orofaringe pueden mejorar el aclaramiento de secreciones. No se debe realizar aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso y podría incluso aumentar las secreciones.

Manejo Farmacológico de los Estertores Premortem:

• El tratamiento farmacológico se considera cuando las medidas no-farmacológicas y la comunicación son insuficientes, o si causan distrés al paciente.
• Se titula el tratamiento usando Escopolamina o Atropina. Se sugiere la Escopolamina como primera opción.
• Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máx. 120mg/24 Hrs).
• Como tratamiento (si el familiar está preocupado o el paciente parece incómodo), Escopolamina 20mg sc inmediato y luego por horario.
• Si los estertores persisten y causan distrés tras 12 horas de tratamiento, o si hay efectos adversos intolerables (boca seca, retención aguda de orina, delirium, agitación, sedación), se debe considerar cambiar o suspender los fármacos.

Sedación Paliativa

La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, siempre previo consentimiento informado.

• Para iniciarla, se requiere el consentimiento del paciente (verbal o escrito). Si el paciente no es competente, se deben revisar las voluntades anticipadas y consultar con el representante. El registro en la ficha clínica es obligatorio.
• Se aplica en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por síntomas refractarios.
• La indicación debe ser deliberada por un equipo terapéutico multidisciplinario.
• Todos los servicios deben contar con un protocolo de sedación paliativa que incluya indicaciones, síntomas a aliviar, fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y monitorización del nivel de sedación.
• El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto a nivel domiciliario como hospitalario, es el Midazolam (5mg vsc, repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces).
• En casos de hemorragia, pueden utilizarse medidas locales y sistémicas (vía oral o intravenosa) como el ácido tranexámico.

Marco Global y Desafíos en los Cuidados Paliativos

Se estima que anualmente 40 millones de personas, el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo y mediano, necesitan cuidados paliativos. A nivel mundial, los niveles de consumo de analgésicos opioides en más de 121 países son insuficientes para atender las necesidades médicas básicas.

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos como un componente central en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana de la enfermedad y debe proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Los medicamentos esenciales para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.

Desafíos y Conciencia Social

A pesar de su importancia, los servicios de cuidados paliativos no llegan a todos los pacientes que los necesitan, y existe mucha variabilidad entre comunidades. Los profesionales que se dedican a ellos están muy limitados, y su atención personal, sensibilidad, preparación y formación suplen carencias que deberían ser cubiertas a nivel estructural. Es necesaria la regulación académica para la formación en pregrado, la creación de la especialización, la acreditación y, sobre todo, una ley que recoja los derechos de la persona en estos cuidados.

El 11 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha que entidades de todo el mundo celebran para visibilizar la importancia de esta atención hacia el paciente, sus familiares y el propio sistema de salud. También se destaca el auto-cuidado de los profesionales y la toma de conciencia de la sociedad, manifestada en el inicio de las comunidades compasivas.

A través de las comunidades compasivas, se busca la conciencia social, la solidaridad y la participación del vecindario y las asociaciones, bajo la premisa de que cuidar es una labor de todos. Al unir esfuerzos, se puede cuidar mejor y llenar de dignidad los últimos años de vida de los seres queridos. Un ejemplo inspirador son los abuelos cantores de Santa María de la Cabeza en Madrid, quienes, a diario, se reúnen a cantar las canciones de su vida en la plaza, llenando de música y vida sus días, lo cual es también un acto de compasión.

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