La discapacidad es una condición que, en varios aspectos, puede dificultar el día a día de las personas. Sin embargo, este artículo busca destacar relatos de individuos que, a pesar de los obstáculos, han construido su propio camino hacia la realización y el éxito. A través de sus experiencias, estas personas con discapacidad no solo han dejado una huella, sino que también son una fuente de inspiración, rompiendo mitos y creencias sobre la discapacidad.
Exploraremos historias de superación que nos recuerdan la importancia de la resiliencia, la planificación y el apoyo, tanto familiar como social, para lograr una vida plena e independiente.
Resiliencia y Preparación ante Desafíos Inesperados
La Experiencia de Nickole Cheron: Planificación en Emergencias
En el 2008, una inusual tormenta invernal paralizó Portland, Oregón, bajo más de un pie de nieve. Nickole Cheron estuvo atrapada en su casa por ocho días. Nacida con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que progresivamente debilita los músculos del cuerpo, Nickole depende por completo de una silla de ruedas y de cuidadores a tiempo completo. Estar sola por ocho días no era una opción.
“Lo más importante que aprendí de ‘Ready Now!’ fue que se debe tener un plan alternativo en caso de una situación de emergencia”, dijo. “Cuando escuché que venía la tormenta de nieve, les mandé correos electrónicos a todas las personas que me cuidan para saber quién vivía cerca y estaría disponible.” Nickole comentó que la capacitación le dio poder y reforzó su capacidad de vivir de manera independiente a pesar de su discapacidad. Se sintió mejor informada acerca de los posibles riesgos que las personas con discapacidades pueden enfrentar durante un desastre. Es crucial crear un plan alternativo, tener alimentos, agua y todos los medicamentos recetados, suministros y equipos médicos necesarios, además de mantener una batería de auto cargada en la casa.
“Esta capacitación les muestra a las personas con discapacidades que ellas, mejor que nadie, pueden hacer lo necesario para priorizar su situación durante una crisis”, enfatizó Nickole.
Vivir con Independencia y Superar Barreras Sociales
La Vida de Jerry: Más allá de la Discapacidad
Jerry tiene 53 años y cuatro hijos. Es independiente, tiene una casa, formó una familia y sus hijos adultos todavía acuden a él en busca de apoyo. Jerry se jubiló de programador informático en el 2009 y compite y entrena a otros en varios deportes. Jerry también ha tenido una discapacidad por más de 35 años, desde que el 3 de diciembre de 1976 lo atropelló un conductor embriagado.
A la vida de Jerry no la define su discapacidad. Él vive su vida al igual que las personas que no tienen una discapacidad. “Hay mucho que puedo hacer y hay ciertas cosas que no”, expresó Jerry. “Manejo, invierto dinero. No soy rico, pero tampoco pobre.”
Sin embargo, como persona con una discapacidad, Jerry ha enfrentado muchas barreras. Mientras se recuperaba de una operación reciente del manguito de los rotadores, los especialistas de rehabilitación “no podían ver más allá de su discapacidad”, y le administraban pruebas y le hacían visitas de rehabilitación adicionales que una persona sin una discapacidad no recibiría. En otra ocasión, lo estaban preparando para una operación cuando una enfermera dijo: “No necesita una epidural, es parapléjico”. Jerry también recuerda cómo en un tribunal de Alabama, al renovar su permiso de estacionamiento, un trabajador le preguntó: “¿Usted con quién vino hasta aquí?” al ver su silla de ruedas.
Jerry ha visto que muchos de los obstáculos y actitudes hacia las personas con discapacidades todavía existen. Aunque también ha notado muchos cambios positivos para lograr que las personas con discapacidades se mantengan físicamente activas mediante oportunidades recreativas como golf, pesca y hasta esquí en la nieve. Jerry expresa lo siguiente: “No espero que el mundo gire alrededor nuestro.”
Afrontando Diagnósticos y Estigmas: Historias de Crecimiento
Justin: De la Educación Especial al Éxito Profesional
A los 5 años, a Justin se le diagnosticó por primera vez una discapacidad: TDA o trastorno por déficit de atención, que hoy en día se conoce como TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad). Como consecuencia del diagnóstico, lo retiraron del entorno de clases regulares y lo ubicaron en cursos de educación especial.
Años después, ya siendo un adulto joven, Justin contrajo la enfermedad de Ménière (un trastorno del oído interno), la cual afectó su audición y equilibrio. La aparición del trastorno dejó a Justin con la temible realidad de que podría perder su audición de forma permanente en cualquier momento. Justin recuerda cómo un antiguo supervisor se aprovechó de este conocimiento para hacerle una broma inadecuada, haciéndole creer que se había quedado sordo.
Impulsado en parte por la adversidad, Justin volvió a los estudios, obtuvo un título universitario en negocios y, poco después, ingresó a la industria del mercadeo comercial. Sin embargo, a pesar de su educación y experiencia, Justin continuó siendo objeto, con regularidad, del mismo estigma. Muchas de sus experiencias laborales lo hicieron sentir avergonzado, culpable, ofendido y, a veces, hasta intimidado. En julio del 2013, todo cambió para Justin cuando comenzó a trabajar en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) como contratista de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades. Sus colegas hacen hincapié en hacerlo sentir cómodo y respetado como miembro de una fuerza laboral diversa y productiva.
Uno de cada dos adultos con discapacidades no realiza la suficiente actividad física aeróbica, y para Justin, la actividad física regular es importante para ayudarlo a combatir coágulos de sangre potencialmente letales debido a un trastorno genético de coagulación de la sangre que tiene. Cada hora de trabajo, Justin camina por unos minutos, hace estiramiento o usa su bicicleta de escritorio. Historias como las de Justin nos recuerdan que el empleo y la salud están conectados.
El Impacto del Diagnóstico Temprano y el Apoyo Familiar
Shahrine y Suhana: La Importancia de la Detección Precoz
Suhana tiene una hermana, Shahrine, que es 18 meses mayor que ella. Cuando la madre de Shahrine estaba embarazada de Suhana, un tío notó que Shahrine no parecía hablar a un nivel apropiado a su edad, ni respondía cuando la llamaban. También subía el volumen de la televisión y la radio. Gracias a que el tío expresó sus preocupaciones, la familia pronto tomó medidas. Debido al diagnóstico de Shahrine, a Suhana se le hizo una prueba de la audición al nacer y se encontró que también tenía dificultades auditivas.
Como consecuencia del diagnóstico temprano, los padres de Suhana y Shahrine pudieron adquirir los conocimientos necesarios para asegurarse de que sus hijas pudieran alcanzar su potencial máximo en la vida. Suhana da crédito a sus padres por sus propios éxitos, y dice que no hubiera podido llegar tan lejos sin su apoyo y paciencia. Hoy, Suhana está empleada en los CDC como epidemióloga en el Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI) de la agencia. Todos los niños que son sordos o tienen dificultades para oír reciben servicios fundamentales que necesitan gracias al Programa de EHDI.
Lucca: Adaptación y Comunicación en el Espectro Autista
Lucca tenía dos años cuando su madre se dio cuenta de que no era como los otros niños. No hablaba nada, no hacía contacto visual ni respondía a su nombre. Después de llevarlo a una escuela de lenguaje y a un fonoaudiólogo, se realizó una prueba M-Chat, un test para diagnosticar autismo en menores no verbales. En octubre de 2009, tras un diagnóstico formal en Santiago, la madre de Lucca se propuso tener una vida lo más normal posible con él, evitando el aislamiento que a menudo ocurre con niños autistas.
Ella hizo lo contrario: lo llevaba a lugares concurridos y lo exponía a situaciones sociales, repitiéndole: “Lucca, no me vas a doblar la mano. No conozco ningún niño que haya muerto por un ataque de llantos y tú no vas a ser el primero.” Con el tiempo, las pataletas disminuyeron. Hoy, Lucca tiene 11 años y es un niño autónomo que se viste, come y hace casi todo solo. Aunque no tiene interés en hablar, encontró una forma de comunicarse mediante ruidos y gestos, y se ha convertido en un compañero amoroso y cariñoso.
Perspectivas de Cuidadores y Familias: El Amor y la Determinación
La campaña "Familias e historias" es una serie de entrevistas con padres de niños con discapacidad que comparten sus alegrías, miedos y dificultades. Este proyecto amplifica las voces de estas familias, construyendo una comunidad de apoyo.
Una Madre y Cuidadora: La Historia de Joey y Michael
Una madre anónima relata su experiencia cuidando a Joey, un niño con necesidades especiales que llegó a su vida a los 19 años. Ella aprendió a navegar un complejo sistema de médicos y tratamientos, y sobre todo, aprendió de Joey a sonreír a pesar del dolor. Cinco años después, tuvo a su segundo hijo, Michael, a quien a los 13 meses le diagnosticaron un retraso en el desarrollo y un trastorno convulsivo. A los 8 años, recibió el diagnóstico correcto.
Cuidar de Joey y Michael no detuvo otros aspectos de su vida; tenía otros tres hijos que atender. A lo largo de 20 años como cuidadora y madre, aprendió sobre las pesadas sillas de ruedas personalizadas y la importancia de permitir que sus hijos participaran en todas sus actividades. Aunque hubo días en los que quiso rendirse, nunca lo hizo. En noviembre de 2012, Joey falleció, pero su sonrisa y fuerza la inspiraron a seguir adelante. Hoy, Michael tiene 14 años y está prosperando, adquiriendo nuevas habilidades y emprendiendo aventuras. Su respuesta a la pregunta "¿Qué quieres ser cuando seas grande?" es "exactamente quién soy": madre, cuidadora, defensora de personas con discapacidades, fuerte, valiente y confiada.
Kisha y Kirsten: Adaptarse a Ser Madre Soltera de una Hija con Discapacidad
Ser una madre soltera a los 19 años de una hija con discapacidad, Kirsten, fue un reto para el que Kisha no estaba preparada, pero se adaptó rápidamente para apoyar las necesidades de su hija. Kisha enfatiza la importancia de tomar el tiempo para aprender a comunicarse eficazmente con los profesionales médicos y establecer límites con la familia para crear un ambiente saludable para su hija.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Miranda y Magnolia: Búsqueda de Intervención Temprana para el Autismo
Miranda Georgetown Riley, fundadora de la Magnolia Rose Foundation y madre de Magnolia Rose Riley, notó que algo era diferente en su hija a los 18 meses, ya que no hablaba, aunque no presentaba todas las señales típicas del autismo. Inmediatamente después del diagnóstico, Miranda buscó ayuda y servicios de intervención temprana.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Rob y Schuyler: Vivir con Polimicrogiria
Schuyler fue diagnosticada con polimicrogiria (PMG) de chica, un trastorno que se caracteriza por el desarrollo anormal del cerebro antes del nacimiento y que afecta sus habilidades de habla y lenguaje, además de poder causar convulsiones. A pesar de ello, ha hecho grandes avances en su capacidad para comunicarse y para vivir en este mundo acelerado, siendo su historia un ejemplo de éxito.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Neda y Mason: El Reconocimiento Temprano del Autismo por una Enfermera Neonatal
Como enfermera neonatal, Neda conocía los indicios con respecto a los hitos de desarrollo de su hijo Mason, y supo inmediatamente que había una diferencia, sospechando que su hijo podía ser autista desde una edad temprana.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Tanja y Andy: Transición a la Adultez con Autismo
La transición a la adultez puede ser intimidante para cualquier familia, y más aún si se añade una discapacidad como el autismo. Sin embargo, la historia de Tanja y Andy demuestra que la independencia y el autismo pueden coexistir.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Maurice y Maurice, Jr.: Defensa Paternal en el Autismo No Verbal
Maurice Rush, Sr., trabajador social, instructor y padre, ha dedicado su vida a defender a su hijo Maurice, Jr., quien es no verbal, y a otros padres que cuidan a niños autistas. Como cuidador primario, siente la responsabilidad de compartir su conocimiento y experiencias con otros que se preparan para la vida después de un diagnóstico de autismo.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Johnny y Jonathan: Preparación para la Vida Post-Secundaria con Autismo
La transición a la adultez es una experiencia intimidante, especialmente para personas con discapacidades relacionadas con el autismo y la interacción social. Los padres de Jonathan, quien es autístico, aprovecharon el papel de su padre en un centro formativo superior e inscribieron a su hijo como estudiante a tiempo parcial para continuar su viaje de preparación para la vida después de la escuela secundaria.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Shubha y A: Equilibrio entre Carrera y Cuidado de un Hijo Autista
Shubha Bala Baer, madre defensora de educación especial y directora de operaciones en una organización sin fines de lucro, equilibra su carrera con las exigentes responsabilidades de cuidar y defender a su hijo autista.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Corhonda y Corinth: Comienzo Escolar con Espina Bífida
A la edad de tres años, Corinth, quien tiene espina bífida, estaba listo para empezar la escuela, un hito importante en su desarrollo.
El parto que cambió todo: maternidad y discapacidad - Más allá del rosa con Bárbara Anderson
Innovación y Adaptación para una Vida Inclusiva
Víctor: Diseño Industrial al Servicio de la Discapacidad
Después de un accidente, Víctor se rehabilitó en Teletón. Luego, estudió diseño industrial y, aplicando su conocimiento y creatividad, ha inventado soluciones que han cambiado su vida y la de otras personas en situación de discapacidad. Hoy, tiene su propia empresa, Trum.
Javiera Icaza: Rompiendo Estereotipos en la Moda
Javiera Icaza, una modelo, ha colaborado con diseñadores como Gabriel Vielma, demostrando que la moda puede ser un espacio de inclusión y superación de obstáculos. Su carrera ha estado marcada por la superación de los obstáculos, una idea presente en todas las colecciones del diseñador.
Avances Tecnológicos y Accesibilidad Universal
Un investigador del MediaLab del MIT, que perdió sus piernas al caer de una montaña, se impuso un desafío de innovación disruptiva: inventar una silla de ruedas que pueda ser utilizada en cualquier lugar del mundo, fabricada con materiales accesibles y de bajo costo. Esta iniciativa busca democratizar la tecnología en una sociedad desigual, aprovechando los mismos avances tecnológicos para bajar los costos. Por ejemplo, Felipe Miranda, un niño de 11 años, ya disfruta de una iniciativa que permite reemplazar prótesis de $40.000 con una de $2.000.
La comunicación no es solo información dura: también es emoción y tiene una dimensión no verbal. Ese paradigma también vale para el lenguaje de señas, explica el intérprete Sergio Mendoza, de TVN. Dentro del universo de las aplicaciones móviles también encontramos herramientas que facilitan la vida a las personas con discapacidad y a sus familiares.
Ejemplos de sociedades inclusivas se ven en la infraestructura adaptada de Japón, que permite turistear por el país incluso con una discapacidad, lo que significa un cambio en la autonomía y la vida de las personas con ceguera, por ejemplo, si pudieran controlar un vehículo.
Figuras Inspiradoras que Rompieron Moldes
Si algo comparten estas figuras con discapacidad, además del éxito profesional, es su capacidad de autosuperación. La vida de la mayoría de ellos no ha sido fácil y precisamente por eso son un ejemplo para el resto de la sociedad, rompiendo mitos y creencias sobre la discapacidad.
Frida Kahlo: El Arte ante el Dolor
La famosa pintora sufrió polio en su infancia y, según algunas fuentes, también tenía espina bífida, lo que le causó una dismetría en su pierna derecha. Frida pasó gran parte de su vida en la cama aquejada de fuertes dolores, que plasmó en su obra.
John Nash: La Genialidad y la Esquizofrenia
Otro ejemplo es el de John Nash, matemático estadounidense cuya vida, marcada por la esquizofrenia paranoide aguda, nos es conocida gracias a la película “Una mente maravillosa”. A pesar de su condición, realizó contribuciones fundamentales a la teoría de juegos y obtuvo el Premio Nobel de Economía.
Stephen Hawking: La Mente que Desafió la ELA
Físico teórico, astrofísico, cosmólogo y eminencia en el campo de la divulgación científica, Stephen Hawking fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) a los 21 años, dándole dos años más de vida. Sin embargo, vivió hasta los 76 años. Nada de esto le impidió desarrollar su actividad como investigador y docente ejemplar y una intensa vida personal que le permitió dar a conocer al mundo su enfermedad.
Nick Vujicic: Motivación sin Extremidades
Nick Vujicic nació en 1982 sin extremidades. Asegura que de niño sufrió las burlas y la discriminación e intentó suicidarse, pero con el tiempo aprendió a ver su propio potencial. En la actualidad, da charlas motivacionales por todo el planeta, ha escrito diversos libros y es habitual en tertulias y programas de televisión.
Stevie Wonder: El Genio Musical Ciego
Nació con glaucoma congénito que le dejó parcialmente ciego, algo que no le impidió tomar clases de piano a los seis años. Pero a los 12 años sufrió un golpe durante un partido de fútbol que le dejó completamente ciego. Dotado de un espíritu de superación innato, decidió centrarse por completo en la música, concretamente en el canto, convirtiéndose en una leyenda.
Michael J. Fox: Lucha contra el Parkinson
Uno de los famosos con discapacidad más mediáticos. El protagonista de “Regreso al futuro”, Michael J. Fox, fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson a los 29 años. Tras más de 25 años y con la enfermedad en un estado muy avanzado, se ha convertido en un incansable defensor de la investigación y el apoyo a quienes padecen esta condición.
Aaron Fotheringham: El Skater en Silla de Ruedas
Además de ser uno de los famosos con discapacidad más inspiradores, Aaron Fotheringham también es uno de los skaters más conocidos del mundo. ¿Su especialidad? En su infancia, Aaron fue sometido a diversas operaciones de cadera fallidas que lo obligaron a usar permanentemente una silla de ruedas. Aun así, siguió practicando un deporte que le apasionaba, adaptándolo a su discapacidad. En 2005, Aaron Fotheringham consiguió un gran salto con giro de 180º y en 2006 realizó el primer salto mortal en silla de ruedas de la historia.
Voces de Resiliencia: La Clave de una Vida Feliz
Rosie King: Defendiendo la Singularidad
Rosie King, una joven de 16 años con autismo, defiende la singularidad, haciendo énfasis muy claro en que ser “normal” no es lo correcto y nos enseña con humor que no tiene nada de malo ser diferente. En sus videos, motiva al público y genera una reflexión en cuanto al miedo que tenemos como sociedad a la diversidad, tanto así que ponemos etiquetas a todo, preocupados por ser lo más normal posible y encajar dentro de lo que la sociedad establece, cumpliendo normas o estereotipos. “¿Por qué anhelamos lo normal, cuando la creatividad, las singularidades y los diversos intereses son lo que nos define como persona?”, pregunta Rosie King.
Sam Berns: La Filosofía de la Progeria
Sam Berns fue un adolescente de 17 años que nació con un raro trastorno genético llamado progeria (aceleración del envejecimiento), pero esto no lo detuvo para disfrutar la vida a su manera. Su filosofía para una vida feliz, que sin duda inspiró al mundo, tiene tres puntos importantes a destacar:
- Quédate tranquilo con lo que no puedes hacer, porque seguro habrá muchas cosas que SÍ puedes hacer.
- Rodéate de personas que sean importantes para ti.
- Seguir siempre hacia adelante.
Sam se dedicó desde su corta edad a transmitir información sobre su trastorno, incluso participó en un documental de HBO sobre su vida “La vida según Sam”. Él parte del ideal de que la clave de todo es seguir adelante, que a veces ser valiente no es fácil pero es necesario para continuar creciendo. Él apuesta por cambiar al mundo y que mientras ese sea su objetivo y luche por ello, siempre será feliz.
Maysoon Zayid: Humor y Discapacidad con Orgullo
Maysoon Zayid, comediante, actriz y escritora palestina, nacida en EE. UU. con parálisis cerebral y defensora de la discapacidad. Ella crece con una idea muy clara al darse cuenta de su talento para la actuación: “Cambiar a Hollywood y al mundo” sin importarle las dificultades y los obstáculos que la parálisis cerebral le presentara en el día a día. Maysoon deja muy clara su postura ante cómo ve su discapacidad: menciona que la discapacidad no debería ser una forma de vergüenza, sus necesidades no son nada especiales, todo el mundo tiene necesidades diferentes. Motiva a usar la palabra “discapacitado” con orgullo y comenta que entre más se utilice menos miedo y vergüenza habrá sobre el tema. Zayid fue la primera mujer comediante musulmana y la primera persona en realizar un stand-up en Palestina y Jordania y ha participado como invitada en series y películas de Hollywood.
Pablo Pineda: Primer Universitario con Síndrome de Down
Pablo Pineda fue el primer estudiante universitario europeo con Síndrome de Down. Es diplomado en magisterio y actualmente es ponente, presentador de TV, escritor y actor. En el 2003, trabajó en el Ayuntamiento de Málaga como preparador laboral de personas con discapacidad. Pablo ha impartido conferencias y charlas en España, Europa y América para integrar a la vida real a las personas con Síndrome de Down y ha trabajado de la mano con Fundación Adecco. También participó en la película «Yo también» por la que recibió la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. En el 2012, publicó su libro “El reto de aprender” y en el 2015 publicó su segundo libro “Niños con capacidades especiales”.