Los cuidados paliativos se definen como la atención que se ofrece para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, enfocándose en la persona completa, no solo en la patología. El objetivo principal es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.
La Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en pacientes adultos proporciona recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible para el personal de los tres niveles de atención. Estas directrices buscan estandarizar las acciones nacionales en diversas áreas fundamentales de los cuidados paliativos.
Principios Generales de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos pueden y deben instaurarse de forma temprana y paulatina, sin excluir la continuidad de otros tratamientos mientras estén indicados. El control de síntomas es la pieza clave de un adecuado manejo del paciente en situación paliativa. La evaluación de los síntomas requiere un abordaje global, considerando la esfera biológica, funcional, cognitiva, social y psicoafectiva de cada enfermo.
- Realizar una correcta anamnesis sobre cada uno de los síntomas.
- Monitorizar el tratamiento, realizando un seguimiento estrecho en los días posteriores teniendo en cuenta la adaptación a los mismos, efectividad y efectos secundarios.
Componentes Clave de la Atención Paliativa
1. Evaluación y Control de Síntomas
Instrumentos y Escalas de Evaluación
Es crucial identificar los instrumentos y/o escalas más efectivos para evaluar los síntomas y el estado funcional en pacientes adultos, tanto oncológicos como no oncológicos, que requieren cuidados paliativos. Esto permite una monitorización precisa y la adaptación del tratamiento.
Vías de Administración de Medicamentos
Se deben identificar las vías de administración de medicamentos más eficaces para pacientes oncológicos y no oncológicos, garantizando la comodidad y la efectividad en el control de síntomas.
Tratamiento del Dolor
Establecer los analgésicos más eficaces para el tratamiento del dolor en pacientes adultos, tanto oncológicos como no oncológicos, que requieren cuidados paliativos es una prioridad. El diltiazem puede reducir el dolor, permitiendo la disminución de las dosis de opioides. Los gabapentinoides, aunque con menor evidencia, han mostrado mejoría clínica en algunos casos de dolor neuropático.
2. Manejo de Síntomas Específicos
Síntomas Digestivos
Se deben establecer las acciones de cuidados paliativos para el control de los síntomas digestivos en pacientes adultos oncológicos y no oncológicos.
Falta de Apetito, Astenia y Caquexia
El cansancio extremo ante mínimos esfuerzos, la sensación de debilidad asociada a la pérdida de fuerza muscular, la anorexia y la caquexia son comunes. Es fundamental normalizar la falta de apetito y no culpabilizar al paciente.
Náuseas y Vómitos
Aparecen hasta en el 68% de los pacientes oncológicos en algún momento de su enfermedad, generando un malestar importante. La elección del antiemético como tratamiento de primera línea se basa en su etiología, siendo indicado en vómitos por opioides, quimioterapia, estasis gástrico y metabolopatías, actuando de forma central en la zona gatillo.
Alteraciones del Hábito Intestinal: Estreñimiento y Diarrea
Las alteraciones del hábito intestinal son frecuentes en pacientes en situación paliativa. El estreñimiento, definido como la disminución de la frecuencia y el volumen de las deposiciones, causa malestar abdominal y dolor durante la defecación, y está contraindicado ante sospecha de obstrucción intestinal o fecaloma. La diarrea, aunque menos frecuente, tiene gran repercusión; se produce por un aumento de la frecuencia de las heces y disminución de su consistencia, y requiere descartar un proceso infeccioso. El tratamiento incluye una dieta astringente e hidratación oral, y probióticos en diarrea aguda infecciosa/inflamatoria.
Obstrucción Intestinal
Se trata de una obstrucción a nivel intestinal secundaria a un proceso oncológico, que puede ser parcial o total. El manejo es complejo y controvertido, por lo que debe individualizarse según la situación clínica y el pronóstico del paciente.
Disfagia
Es un síntoma complejo caracterizado por la dificultad para la deglución de líquidos y/o sólidos, que puede acompañarse de odinofagia, disgeusia, sialorrea, reflujo y pirosis. Su fisiopatología incluye mecanismos anatómicos, mecánicos, neurológicos y fisiológicos. El diagnóstico puede requerir pruebas de imagen como endoscopia, esofagograma con bario, fibroscopia o TAC. El test de disfagia evalúa la calidad de la deglución, especialmente para líquidos, mediante bolos de diferentes volúmenes y viscosidades. La colocación de sonda nasogástrica (SNG) y/o gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) para alimentación enteral no está recomendada en situación de final de vida.
Ascitis
Se define como la existencia de líquido en la cavidad peritoneal. El diagnóstico inicial es clínico, con aumento del perímetro abdominal, matidez a la percusión y signo de la oleada, confirmado por ecografía o TAC. Se recomienda una dieta hiposódica y diuréticos desde el inicio. La paracentesis evacuadora es una medida invasiva para alivio de síntomas, consistente en una punción percutánea para evacuar el líquido ascítico, realizada en ascitis a tensión, con síntomas molestos o refractarias a diuréticos. Después de la paracentesis, se recomienda la expansión de volumen con albúmina intravenosa para prevenir la disfunción circulatoria post-paracentesis.
Síntomas Respiratorios
Determinar las estrategias preventivas y de tratamiento que se deben realizar como parte de cuidados paliativos para los síntomas respiratorios en pacientes adultos oncológicos y no oncológicos.
Derrame Pleural
Se denomina derrame pleural al acúmulo anormal de líquido entre ambas capas de la pleura que recubre los pulmones, con causas múltiples. Los síntomas habituales son disnea, tos y dolor pleurítico. La toracocentesis evacuadora es la medida terapéutica de primera elección, drenando hasta 1,5 l de líquido pleural por sesión. La pleurodesis se considerará en derrames pleurales de repetición en pacientes con pronóstico vital medio.
Disnea
Es el síntoma más complejo a nivel respiratorio por su difícil manejo, sobre todo en estadios refractarios. El primer paso es identificar y corregir las causas potenciales. Los opioides son la base del tratamiento, siendo la morfina (2,5-5 mg cada 4-6 horas por vía oral, subcutánea o intravenosa) el opioide de primera elección. Las benzodiacepinas están indicadas si el paciente presenta ansiedad asociada. Es importante proporcionar un ambiente tranquilo.
Ruidos Respiratorios Premortem (Gorgoteo)
Se refiere al acúmulo de secreciones en las vías respiratorias altas en situación de agonía, debido a la debilidad extrema y bajo nivel de conciencia que impiden al paciente movilizarlas. El moco vibra al respirar, causando un sonido de gorgoteo desagradable para familiares y cuidadores.
Hemoptisis
Previamente se cuantificaba el volumen de sangre para definir distintas entidades: esputo hemoptoico, sangrado moderado o hemoptisis masiva. Las causas pueden ser múltiples: infecciones, neoplasias, alteraciones cardiovasculares y hematológicas. El 90% de los sangrados suelen proceder de las arterias bronquiales. Encontrar el origen del sangrado y la situación hemodinámica del paciente determinarán el manejo y tratamiento a seguir.
Hipo
Es un reflejo respiratorio patológico debido a la contracción involuntaria y espasmódica de los músculos inspiratorios. Su etiología es variada, pero radica principalmente en alteraciones gastrointestinales, torácicas y del sistema nervioso central. La metoclopramida está considerada el tratamiento de primera línea. El baclofeno está indicado en el hipo relacionado con quimioterapia. La clorpromazina, aunque en desuso por sus efectos secundarios, sigue indicada en casos refractarios.
Tos
Es uno de los síntomas más molestos, pero su naturaleza lo define como un mecanismo de defensa que permite mantener la vía aérea limpia. Es un mecanismo activado por receptores del nervio vagal, regulado a nivel central. Sus causas son múltiples y variadas, y el tratamiento se dirige a las posibles etiologías.
Síntomas Neuropsiquiátricos
Determinar las intervenciones que se deben realizar como parte de cuidados paliativos para síntomas neuropsiquiátricos de pacientes adultos oncológicos y no oncológicos.
Crisis Comiciales (Epilepsia)
Representan una alteración brusca del nivel de conciencia acompañada por un síntoma motor, sensorial o conductual. Si una crisis dura más de 30 minutos se considera un estatus epiléptico. El diagnóstico clínico suele ser suficiente para iniciar el tratamiento. Como medida inicial en crisis epilépticas que duran más de cinco minutos o se suceden sin recuperación de la conciencia, se recomienda administrar midazolam (5-30 mg intranasal o subcutáneo) o diazepam (5-10 mg rectal). El levetiracetam (1.000-3.000 mg al día) es el fármaco de primera línea por su mayor eficacia frente al ácido valproico con niveles similares de toxicidad.
Afecciones de Piel y Mucosas
Establecer los cuidados de prevención y tratamiento paliativo a realizar en la piel y mucosas para pacientes adultos oncológicos y no oncológicos.
Cuidado Básico de la Piel
La piel debe ocupar un lugar importante en el plan de cuidados básicos del paciente paliativo. Una piel cuidada evita complicaciones como heridas, úlceras e infecciones, proporcionando bienestar y mejorando la calidad de vida. Se recomienda hidratación tras el aseo y varias veces al día en zonas delicadas. En pacientes encamados, mantener la ropa de cama estirada y de fibras naturales, y usar colchones antiescaras. Mantener un adecuado estado nutricional es imprescindible para la curación, ya que la regeneración cutánea es altamente dependiente del aporte y reserva de nutrientes.
Mucositis Oral
Es una de las principales afecciones, causada por tratamientos previos con quimioterapia y/o radioterapia, toxicidad a otros fármacos o infecciones. Para su tratamiento se recomienda benzidamina (antiinflamatorio), enjuagues orales con anestésico tópico (lidocaína 2%) o analgésico tópico (morfina 1% o ketamina). Las soluciones de sucralfato no tienen evidencia de mejoría. En pequeñas lesiones ulcerosas tipo aftas, pueden usarse tratamientos tópicos cicatrizantes.
Sialorrea
Consiste en un exceso de salivación, relacionado habitualmente con alteraciones motoras asociadas a una deglución ineficaz y un control motor oral reducido. Para su control se emplean fármacos anticolinérgicos como el glicopirronio/glicopirrolato (inhalado o solución oral magistral) y el butilbromuro de hioscina (10-20 mg cada 6-8 horas vía oral o subcutánea). En casos complejos, podría probarse la infiltración de toxina botulínica o la cirugía.
Xerostomía (Sequedad Bucal)
Es una de las complicaciones más frecuentes, sobre todo en situación de final de vida, descrita como la sensación de falta de humedad en la boca por escasa salivación. Este trastorno puede dificultar la alimentación y la comunicación. El medicamento de primera elección es la pilocarpina (5 mg cada 6-8 horas por vía oral).
Úlceras Tumorales Cutáneas
Aparecen como consecuencia del crecimiento de un tumor primario cutáneo, metástasis o invasión de la piel por un tumor primario más profundo. Para el control del dolor se requiere analgesia basal adecuada, considerando administrar un fármaco analgésico de acción rápida (morfina 5-20 mg oral o subcutánea) antes de la cura, o aplicar tópicamente anestésico/analgésico (lidocaína al 2% y/o morfina). El control del exudado es importante para reducir el mal olor o el sangrado. Se aconseja suero fisiológico para el lavado. El desbridamiento puede ser útil en algunos casos. El mal olor es uno de los síntomas que más incomoda al paciente y a las familias. En caso de sobreinfección, se pueden usar antibióticos orales empíricos o dirigidos. Si la úlcera presenta riesgo de sangrado o sangrado leve activo, se utilizarán apósitos de alginato cálcico. Su manejo dependerá de la situación clínica del paciente, definiendo el objetivo del tratamiento (curativo y/o confort). Son importantes los cambios posturales para aliviar la presión en prominencias óseas.
Fiebre de Origen Tumoral
Se considera fiebre de origen tumoral aquella que aparece por mecanismos de hipersensibilidad a nivel central, por la producción de sustancias y fenómenos de necrosis tumoral, provocando una disregulación de la temperatura corporal.
Prurito
Se define como una sensación desagradable en la piel que incita al rascado. Puede estar desencadenada por múltiples causas, siendo las más frecuentes las de origen tumoral (principalmente hematológicas), insuficiencia renal crónica, afectación hepática con patrón de colestasis, fármacos (quimioterapia y radioterapia). Siempre que sea posible, debe tratarse de forma etiológica. Los antihistamínicos solo están recomendados en prurito mediado por histamina.
Síntomas Urinarios
Identificar las acciones que deben realizarse en atención paliativa para la prevención y tratamiento de síntomas urinarios en pacientes adultos oncológicos y no oncológicos.
Hematuria
Se define como aquel sangrado macroscópico activo a través de las vías urinarias. Se recomienda realizar analítica de control para valorar anemización y, si está indicado, realizar transfusión sanguínea. Su etiología es variada.
Obstrucción Urinaria
Abarca el conjunto de alteraciones a nivel de las vías urinarias por obstrucción a algún nivel del aparato urinario. El retorno urinario a ambos riñones, en función de la localización y la gravedad (parcial o completa), determinará la sintomatología y la aparición o no de hidronefrosis. Si la instauración es aguda, puede manifestarse con dolor abdominal y síntomas de fracaso renal agudo. De carácter agudo aparecerá dificultad o imposibilidad para la micción, con dolor abdominal asociado.
3. Enfoque Integral del Paciente y la Familia
Establecer las intervenciones que se deben realizar como parte del plan de los cuidados paliativos con enfoque físico, psicosocial, emocional y espiritual a los pacientes adultos oncológicos y no oncológicos y sus familiares.
Apoyo Psicosocial, Emocional y Espiritual
Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. Incluyen tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta las necesidades espirituales y ayudará a los pacientes y familiares a explorar sus creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación. También se abordarán las emociones y formas de afrontamiento del cáncer, ofreciendo recursos para manejar la depresión, la ansiedad y el temor.
Apoyo al Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer, y al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario, dado que es común que se sientan abrumados por las responsabilidades.
Rehabilitación Paliativa
Identificar la importancia de la rehabilitación paliativa para retrasar o disminuir la pérdida de funcionalidad en pacientes adultos oncológicos y no oncológicos es fundamental para mantener la calidad de vida.
4. Atención al Final de la Vida
Criterios y Sedación Paliativa
Es esencial establecer los criterios de atención al final de la vida y la pertinencia de la sedación paliativa en el paciente adulto oncológico y no oncológico en fase agónica. Los cuidados terminales comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran en la calidad de vida.
Cobertura y Acceso a Cuidados Paliativos
Conoce sobre la importancia de los cuidados paliativos
Las personas con cáncer reciben cuidados paliativos en distintos lugares, como un hospital, una clínica, un centro de cuidado a largo plazo, o atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad.
Los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. Es común que formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales.
En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos. La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y bienestar del paciente y los familiares.
En estudios recientes se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.