Siempre he creído que las personas debemos estar en constante evolución. El aprendizaje diario es un reto que deberíamos proponernos en todos los campos de la vida, pero principalmente en el personal que, a mi juicio, es el que sustenta a todos los demás. Observar las virtudes de los otros es un buen ejercicio para mejorar.
Todos los niños deben tener acceso a una educación de alta calidad proporcionada en un entorno de aprendizaje seguro, comprensivo y predecible, libre de discriminación, lleno de relaciones sanas y de confianza, y que asegure su crecimiento y desarrollo social, emocional y académico. Históricamente, los niños con discapacidades han enfrentado barreras sistémicas para acceder a su educación y, a la luz de la pandemia de COVID-19, han enfrentado mayores desafíos para su desarrollo y éxito social, emocional y académico.
La Esencia y el Potencial de los Niños con Discapacidad
Es importante acercarse a un niño o niña con discapacidad como se haría con cualquier otro. Si se hace, se notará que ellos no prejuzgan, no emitirán un juicio de valor al verles, ni se dejarán llevar por convencionalismos establecidos. Su mirada suele ser limpia, despejada de cargas, libres de tabúes y desprovista de recelos.
No se puede pasar por alto la sonrisa de estos niños. Para descubrirla, es necesario un poco de paciencia. Pasado un pequeño periodo de tiempo y una vez perdida la vergüenza, se tejen unos sorprendentes vínculos, que para quien no lo sepa son hilos invisibles que les conectarán con ellos. La sonrisa es algo muy serio, porque cuando en una persona faltan las palabras se potencian los gestos. Hay niños y niñas que no pueden expresar hablando lo que sienten y puede que lo manifiesten mejor de otras formas, por ejemplo, regalando sonrisas, que son muecas al aire repletas de recados, solo hay que acercarse lo suficiente y leerlos.
Si alguna vez se quiere mostrar a los hijos el significado del esfuerzo, no se ocurre un ejemplo mejor que descubrirlo a través de los niños con discapacidad. Todo es muy sencillo si lo habitual no cuesta trabajo, pero hay niños que para llegar a un punto similar al de sus iguales han tenido que bregar mucho. Gestos tan sencillos como por ejemplo una ducha, vestirse o desayunar antes de ir al colegio suponen un gran esfuerzo y probablemente la ayuda de otra persona. Ellos no se lamentan, esa es otra de sus virtudes. Con ellos se percibirá que no hay dobleces ni medias tintas, porque no entienden de malas intenciones. Son espontáneos en sus interpretaciones. Hablan sin filtros.
Aunque no todos los niños son iguales, por norma general son receptivos al aprendizaje y el descubrimiento; además, gracias a su constancia los avances suelen ser más rápidos y más evidentes de lo que cualquiera pudiera pensar (los que estamos junto a ellos diariamente, a veces, somos los primeros sorprendidos). Si se les presenta la oportunidad de estar con algún niño o niña con discapacidad no la desaprovechen, porque merece la pena además de ser aconsejable para todos los públicos. Verán que junto a las limitaciones (como las de todos) hay capacidades.
El Autismo: Una Condición del Neurodesarrollo
El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta la forma en que una persona percibe el mundo, procesa la información y se relaciona con los demás. Es un espectro amplio que abarca una variedad de características y niveles de funcionamiento, pero comúnmente se caracteriza por dificultades en la comunicación social, patrones de comportamiento repetitivos y restricciones en los intereses y actividades. No existen personas “más o menos autistas” pues el autismo no es lineal. Algunos autistas pueden tener habilidades en un área y enfrentar desafíos en otras, por eso se habla de un “espectro”. Esto le otorga diversidad y complejidad a esta condición neurodivergente. Las personas autistas tienen grandes cualidades y talentos excepcionales. Son inteligentes, esforzadas y muy cariñosas.
Fortalezas de las Fundaciones: Un Apoyo Esencial
Un lugar donde los niños con discapacidad reciban terapias y educación adaptada a sus necesidades específicas y que refuerce la socialización y autorregulación les permitirá fortalecer todas sus habilidades y autoestima. Aquí es donde las fundaciones juegan un papel crucial.
Las fundaciones se definen como entidades sin fines de lucro cuyo foco es el apoyo a proyectos que impactan socialmente en la comunidad autista y sus familias, visibilizan la condición y abogan por las necesidades de los niños autistas. Por ejemplo, Fundación MI MERAKI es una organización sin fines de lucro dedicada a proporcionar apoyo y defensa a los niños autistas y sus familias. La fundación ofrece apoyo terapéutico y educacional, además de promover una mayor interacción entre la comunidad autista.
Servicios y Compromisos Clave de las Fundaciones
- Apoyo Integral: Ofrecen apoyo terapéutico y educacional, y promueven la interacción comunitaria.
- Innovación: Están constantemente en búsqueda de terapias de vanguardia que mejoren la calidad de vida de los niños.
- Soporte Familiar: Ofrecen coach a padres y madres, reconociendo el rol fundamental de la familia. Un momento muy especial es el que viven las mamás de la Fundación, realizando emotivos encuentros madre-hijo y reuniones de apoderadas para compartir.
- Capacitación Profesional: Brindan capacitación a profesionales y establecen alianzas con universidades e institutos, como la exitosa capacitación a educadores diferenciales para siete colegios marianistas.
- Visibilidad y Conciencia: Su misión es garantizar que los niños autistas obtengan todo el apoyo que necesitan para llevar una vida plena y significativa, y crear conciencia y aceptación en las comunidades donde viven. Realizan actividades entretenidas, como salir a caminar por el vecindario y entregar a transeúntes y vecinos información sobre la condición.
- Apoyo Económico: Las donaciones solidarias suelen destinarse a familias de bajos recursos, garantizando que el apoyo llegue a quienes más lo necesitan.
- Comunidad y Desarrollo: Fomentan un ambiente de aprendizaje, amistad y vida en comunidad, evidenciado en actividades como la recepción de alumnos en su primer día de clases, la implementación de Educación Física, evaluaciones de reflejos y movimientos rítmicos. Celebran eventos como el día del libro, Fiestas Patrias, y organizan actividades culturales como bailes de zonas típicas.
- Desarrollo Holístico: Consideran aspectos como la catequesis para el desarrollo espiritual y dan especial atención al medio ambiente, mostrando una visión integral del bienestar del niño.
Debilidades y Desafíos en la Atención a Niños con Discapacidad
A pesar de los esfuerzos de las fundaciones y las normativas existentes, persisten importantes desafíos y debilidades en el sistema general y en la sociedad:
Barreras Sistémicas y Educativas
- Falta de Integración Efectiva: Aún persiste un modelo de Educabilidad vs. integración, que sigue vigente, limitando el espacio para los niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) en la escuela común. Existen contradicciones entre lo que se dice y lo que realmente se hace, priorizando en ocasiones la escuela especial en lugar de la común.
- Percepciones Erróneas: A menudo, la falta de un diagnóstico claro o la incomprensión de una condición puede llevar a que un niño sea considerado un “problema de conducta” en lugar de un estudiante con necesidades específicas.
- Disciplina Inapropiada: Es de vital importancia que las escuelas y los programas para la primera infancia consideren los efectos dañinos que la disciplina inapropiada e ineficaz puede tener en el desarrollo y los resultados de los niños. Los datos sugieren que muchos niños con discapacidades pueden no estar recibiendo intervenciones y apoyos conductuales apropiados y, en cambio, se los expulsa del salón de clases mediante expulsiones disciplinarias. Las prácticas y políticas disciplinarias deben examinarse y modificarse cuando persistan las disparidades en su uso, ya que la disciplina de exclusión no debe usarse para infracciones no violentas.
- Capacitación Insuficiente de Educadores: Un paso fundamental para mejorar los resultados es proporcionar a los educadores recursos, estrategias y conocimientos profesionales para fomentar un clima escolar positivo. Sin embargo, a menudo los educadores no cuentan con la experiencia necesaria, lo que representa una debilidad en la fuerza laboral educativa.
- Dificultades en la Continuidad y Coordinación: La continuidad del proceso educativo y terapéutico, involucrando a todos los actores y con expectativas explícitas, es un desafío constante.
- Desconocimiento de Condiciones Específicas: La falta de conocimiento sobre condiciones como el autismo entre el personal educativo puede obstaculizar el desarrollo de estrategias adecuadas y empáticas.
Superando las Limitaciones con Conciencia
La “gravedad del déficit no implica gravedad de incapacidad”. Esta frase subraya una verdad fundamental que a menudo se olvida en las evaluaciones y en la planificación educativa. La sociedad en general, y las instituciones en particular, tienen la responsabilidad de crear un ambiente que posibilite a estos niños desarrollar sus capacidades.
Es de vital importancia que se inviertan en estrategias y apoyos alternativos para abordar las necesidades de aprendizaje y comportamiento. Alejar a las escuelas y los programas para la primera infancia de las prácticas disciplinarias de exclusión y desproporcionadas hacia un clima escolar y programático más positivo requiere desarrollar la capacidad de los educadores, quienes son socios fundamentales para abordar de manera significativa las disparidades en los usos de la disciplina de exclusión.
