Estrategias de Provisión de Cuidados Familiares a Personas Mayores Dependientes

El cuidado de personas mayores dependientes es una labor fundamental que, tradicionalmente, se ha desarrollado en el contexto familiar. Esta tarea, a menudo invisible, constituye un pilar esencial en la atención a la salud y tiene implicaciones profundas tanto para la persona que recibe el cuidado como para quien lo ejerce. La demanda generada por la enfermedad y la dependencia es de diversa índole, abarcando recursos económicos, dedicación de tiempo, afectos, espacio y gestión. Es crucial comprender las diferentes estrategias de provisión de cuidados familiares y sus repercusiones.

La Realidad del Cuidador Informal y sus Repercusiones

Cuidar limita considerablemente la vida personal, social y familiar del cuidador, afectando principalmente su bienestar físico y mental. Esta situación disminuye la calidad de vida de la persona que ejerce el rol de cuidador. Por ello, es importante tener conocimientos de las estrategias de prevención con el fin de impedir o disminuir la posibilidad de que el cuidador adquiera estos problemas.

El llamado "cuidado informal" constituye un verdadero sistema invisible de atención a la salud. La contabilización de los costes invisibles o de los intangibles no es solo una innovación técnica, sino ideológica, porque desvela mecanismos sociales de distribución y adscripción estructural de las cargas colectivas. Este cuidado repercute negativamente en la salud y genera desigualdad: un tercio de las personas que cuidan manifiestan haber sufrido problemas de salud físicos y emocionales derivados de su tarea de cuidar, recorte en su vida social, dificultades en sus responsabilidades laborales y económicas, y las relaciones de pareja y familiares.

Perfil del Cuidador y Desafíos Actuales

El perfil de la persona que cuida es claramente femenino, entre el 80% y el 90% según los autores y autoras son mujeres y cuentan con un promedio de edad que permite hablar de mujeres "maduras", casadas, que cuidan toda su vida y permanentemente, con un nivel de estudios bajo, amas de casa la mayoría o simultaneando con un trabajo remunerado, que han de adaptar o abandonar, y que suelen ayudar a otras personas cuidadoras.

En las sociedades occidentales, el envejecimiento y la incorporación de las mujeres al mundo laboral no en la misma medida que los hombres se incorporan al mundo doméstico, están provocando cambios que han desembocado en una crisis del sistema informal de cuidados. Ante esta situación surgen diversas respuestas institucionales, estatales, como la Ley de la Dependencia, y autonómicas, como el Decreto de Apoyo a las Familias Andaluzas. También surgen estrategias familiares y distintas formas de organizar los cuidados: mujeres que empiezan a cuidar de otra manera, hombres que se están incorporando al cuidado familiar, familias que contratan cuidadoras inmigrantes.

Estudio de las Estrategias de Provisión de Cuidados Familiares

Revisión de Estrategias de Prevención de la Sobrecarga del Cuidador

Se realizó una revisión exploratoria con el objetivo de determinar estrategias de prevención para la sobrecarga física y mental en cuidadores de pacientes con dependencia reportados en la literatura. Se aplicaron estrategias de búsqueda para PubMed, Scielo y Google Académico. Se seleccionaron artículos en inglés y español desde el año 2015, incluyendo artículos cuya población fuera cuidadores de pacientes dependientes y estrategias de prevención dirigidas a ese tipo de cuidadores. Se excluyeron artículos que no fueran de acceso abierto al texto completo.

Los resultados mostraron que el 90,6% y el 35,4% reporta información sobre cuidadores informales y adultos mayores, respectivamente. La actividad de la vida diaria más afectada en el cuidador es la participación social (11,8%). Dentro de las patologías ocupacionales descritas predominan las psicológicas-psiquiátricas (40,9%). Las estrategias más reportadas son las dirigidas a proteger la salud mental (50,8%), donde las enfermeras (41,1%) son los profesionales más involucrados. La estrategia de prevención más reportada es la dirigida a la salud mental, seguido de la salud social y por último la salud física.

Exploración Cualitativa de Estrategias de Provisión de Cuidados

Con el fin de explorar, identificar y caracterizar las distintas estrategias de provisión de cuidados a mayores dependientes que desarrollan las personas cuidadoras familiares, se implementó una metodología cualitativa. Esta aproximación permitió conocer los discursos de las personas protagonistas reales de la situación de estudio, para comprender sus vivencias, opiniones, expectativas, percepciones y sentimientos.

Se estableció como unidad de observación familias sevillanas que tienen al menos una persona mayor dependiente con necesidades de cuidados domiciliarios y una persona cuidadora familiar principal. Las unidades de análisis fueron el cuidado y la salud, siendo el género transversal a las anteriores.

Para la obtención de información, se utilizaron técnicas cualitativas como:

• Grupos de discusión (GD): Para identificar los conocimientos comunes o compartidos por profesionales de la salud (enfermeras y enfermeros de Atención Primaria de Sevilla) en contacto con el fenómeno. Se estableció como criterio de homogeneidad ser enfermera de Atención Primaria y como criterios de heterogeneidad el sexo, ser enfermeras de familia/enfermeras comunitarias de enlace gestoras de casos y la pertenencia a distintos Centros de Salud.
• Entrevistas en profundidad (E): Dirigidas a personas cuidadoras familiares principales de mayores dependientes y enfermeras de Atención Primaria para obtener sus discursos. Se realizó un muestreo teórico o intencionado, definiendo unos criterios de segmentación para determinar perfiles básicos de las personas a entrevistar.

Se realizó un análisis semántico y pragmático de los textos, interpretando la relación entre los textos científicos y el relato de las personas entrevistadas con las prácticas sociales que los favorecen y configuran. El proceso de análisis utilizó el programa informático QSRNUD*ISTVivo, asignando fragmentos de texto a categorías establecidas previamente y emergentes. Las categorías principales en relación a las personas cuidadoras familiares fueron:

• Factores que intervienen en las formas de cuidar: motivaciones, renuncias, sentimiento de culpa, situación socioeconómica, proyecto personal, cómo viven las responsabilidades familiares.
• Estrategias para cubrir el cuidado: cargas del cuidado en solitario o compartidas. Ayuda externa: cuidadora contratada, institucional, voluntariado. Horas de dedicación al cuidado. Experiencia/formación. Tipo de cuidados: qué realiza, qué delega, qué no se cubre.
• Percepción sobre su propia salud.
• Género.

Para garantizar la validez de los resultados, se realizó una triangulación de fuentes de datos (bibliográficas, profesionales, personas cuidadoras), técnicas metodológicas (revisión bibliográfica, entrevistas en profundidad y grupo de discusión) y disciplinas (enfermería, estudios de género, antropología, trabajo social).

Resultados y Hallazgos Clave

Insuficiencia de Medidas Institucionales y Diferencias en su Uso

Las medidas institucionales existentes, derivadas de la Ley de la Dependencia y del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, son insuficientes. El sistema no tiene capacidad para atender las necesidades de los cuidados en el domicilio sin las cuidadoras. Las enfermeras gestoras de casos pueden detectar necesidades y gestionar recursos (material ortoprotésico, rehabilitación a domicilio y terapia ocupacional, programa de atención a las cuidadoras, plan de cuidados frente a la ola de calor, cuidados telemáticos "Salud Responde", unidades de días, unidades de respiro familiar, ayuda domiciliaria municipal), pero todos estos recursos son limitados.

Existen diferencias en la concesión y uso de las ayudas institucionales: la mayoría de los hombres que cuidan solicitan ayudas institucionales, fundamentalmente las derivadas de la Ley de la Dependencia, y son los primeros en obtenerlas. Las mujeres las utilizan para otras cosas, muchas veces para beneficio familiar, y les cuesta más delegar los aspectos más personales del cuidado. En las mujeres, lo más frecuente es que por sí mismas, incluso en algunas situaciones económicas buenas, se queden con el cuidado personal de su padre o su madre, y lo que hacen es el apoyo para lo doméstico, la casa.

Estrategias Familiares Desarrolladas y Factores Influyentes

Las familias desarrollan otras formas de cuidar: los hombres se están incorporando al cuidado familiar y se contrata. "Yo como esposo, entiendo que tengo que cuidar a mi mujer y es mi responsabilidad". "Se está tirando mucho de las cuidadoras inmigrantes, si tienen recursos...".

La organización de los cuidados depende de:

• El proyecto de vida de la persona cuidadora: "Tiene que ver con la historia personal de cada uno, con el bagaje que llevamos en nuestra espalda de toda la vida... con la idea de independencia".
• El nivel económico: "Las posibilidades económicas las pondría en el primer lugar, porque claro si tú no tienes posibilidades de contratar a nadie pues lo mismo da que seas hombre como que seas mujer". "Tenemos contratada a una cuidadora, pero ya se va a acabar porque es que los poquitos ahorros que tenían, mis padres son pobres, ya se han agotado".
• El mandato de género: "Parece que cuando tienes hijas y soltera ya es el remate, no ocurre con los hombres". "Sigue muy enraizado, si hay varones y mujeres cuidan las mujeres, y además lo ven lógico los padres y si es soltera ya tiene todas las papeletas, y como sea la viuda ya sí que es para ella. Y además está naturalizado, sin pacto previo".

Diferencias de Género en el Cuidado

Para ambos, el cuidado supone sobrecarga, pero "Repercusión en la salud, muchísimas, pero tanto en hombres como en mujeres aunque distinto". Los hombres se protegen, buscan salvaguardar un mínimo espacio personal, por ejemplo: "Yo salgo por la mañana a tomar café, compro el pan y las cosas del supermercado, es mi ratito para mí". No ocurre lo mismo en las mujeres: "Y en las mujeres lo que se ve mucho es angustia, ansiedad, hay un abandono de sí; si tienen patologías crónicas abandonan el tratamiento, hay un abandono, dejarlo todo".

Hay diferencias en las formas de prestar el cuidado. "Todos los cuidadores no realizan los cuidados igual". Frecuentemente los hombres no asumen solos el cuidado, obtienen ayuda de otras mujeres de la familia o, si pueden, contratan: "Hay algunos hombres a los que se enseña más cómo hacer los cuidados básicos. Las mujeres, enseguida se hacen grandes cuidadoras, grandes expertas". "Que hay posibilidades económicas, contratan a alguien siempre para los cuidados personales, para el lavado, el cambiado de pañal, el cambiado de la cama... los medios económicos dan una posibilidad". "Hay hombres que cuidan bien, pero necesitan más ayuda que las mujeres, porque determinadas cosas no saben hacerlas; cuidan de diferente manera".

Tipos de Estrategias de Provisión de Cuidados Familiares Identificadas

Se han identificado tres principales estrategias de provisión de cuidados familiares:

1. Estrategia de Asunción Total de los Cuidados

Generalmente, la cuidadora familiar principal es la hija o esposa, quien cuida obedeciendo al mandato de género o un "deber de...". Cuidadora y persona cuidada conviven en el mismo domicilio. Hay una dedicación total al cuidado, llegando incluso a dejar el trabajo remunerado. No colaboran otros miembros de la familia, y si lo hacen suele darse la situación de "paciente golondrina", un mes con cada hija o hijo. Esta estrategia tiene repercusiones negativas tanto en la salud de la cuidadora (cansancio, agotamiento, dolor de espalda, dolor crónico, aislamiento social, ansiedad, depresión) como en la dinámica familiar y social (deterioro de la convivencia con los hijos, pareja y amistades). Suele haber un bajo nivel adquisitivo y el sentimiento de culpa está presente en la cuidadora que no tiene proyecto de vida independiente, sintiéndose atrapada.

Los familiares que cuidan al anciano influyen de forma significativa sobre el retraso y, tal vez, incluso sobre el rechazo a la institucionalización de pacientes ancianos con enfermedad crónica. Alrededor del 89% de los servicios de cuidados de salud en el hogar (físicos, emocionales, sociales, económicos) es proporcionado por miembros de la familia. Cuando el paciente presenta un compromiso leve o moderado, la pareja (esposa/esposo) o un hijo adulto suele hacerse cargo de su atención, pero cuando el paciente presenta un compromiso grave, lo más probable es que el cuidador sea la pareja, a menudo junto con otras personas pertenecientes o no a la familia.

En 2020, más de 40 millones de cuidadores en los Estados Unidos proporcionaron atención no remunerada a un miembro de su familia o a otra persona mayor de 50 años. Alrededor del 38% de las personas mayores de 80 años y el 76% de las personas mayores de 90 años requieren ayuda de rutina con el cuidado personal y las tareas del hogar. En promedio, los familiares que cuidan adultos mayores dedican alrededor de 22 horas a la semana a la atención, y alrededor del 19% de estos cuidadores dedican más de 41 horas a la semana. El cuidado de adultos mayores con trastornos neurocognitivos es particularmente intenso y oneroso y tiene efectos nocivos para los cuidadores.

2. Estrategia de Gestión en Convivencia

Esta estrategia se refiere a la gestión de los cuidados cuando la persona dependiente y el cuidador conviven, pero la responsabilidad del cuidado se comparte o se distribuye entre varios miembros de la familia, o bien se complementa con apoyo de servicios externos. Este enfoque puede aligerar la carga del cuidador principal, ofreciendo un respiro y un reparto de tareas.

3. Estrategia de Gestión en Domicilios Separados

En este caso, la persona dependiente y el cuidador principal residen en domicilios distintos. La gestión del cuidado se realiza a distancia o mediante visitas regulares. Esta estrategia puede implicar una mayor coordinación y el uso de servicios de apoyo externos para el día a día. Aunque permite al cuidador principal mantener su espacio personal y laboral, también requiere una sólida red de apoyo y recursos, además de una planificación detallada.

Efectos Negativos del Cuidado y la Importancia del Apoyo

Si bien el cuidado de un individuo puede ser muy satisfactorio, también puede asociarse con efectos negativos. Los individuos que cuidan a un miembro de su familia pueden experimentar grandes tensiones (denominada carga del cuidador) y, en consecuencia, problemas de salud, aislamiento, fatiga y frustración, que a veces generan una sensación de desasosiego y cansancio extremo (agotamiento del cuidador) o promueven el abuso de los adultos mayores. Es probable que el impacto en el cuidador sea mayor cuando la persona mayor cuidada tenga una carga de enfermedad y discapacidad más elevadas y que se requiere una atención de mayor intensidad.

El cuidado de una persona anciana puede convertirse en una carga económica. Las parejas en las cuales uno de los miembros cuida al otro por lo general presentan un gran malestar. Los hijos adultos o sus cónyuges pueden necesitar reducir las horas de trabajo o tomar licencias prolongadas del trabajo para proporcionar cuidados. La pérdida de los ingresos es una realidad seria para muchos cuidadores. Además, durante la pandemia de COVID-19 (como resultado del aislamiento y la interrupción de la atención formal), los individuos encargados del cuidado de otros familiares informaron aumentos significativos en el estrés, la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño, la fatiga, la inseguridad alimentaria y las preocupaciones financieras. También experimentaron una disminución en la participación social, así como en su sentido de bienestar financiero.

Servicios de Apoyo y Recomendaciones para Cuidadores

Todos los cuidadores de adultos mayores deben estar conectados con asistentes sociales para evaluar sus necesidades de apoyo, para su derivación a servicios y para su asesoramiento y su evaluación en relación con su elegibilidad para capacitación, relevo, apoyo financiero y otros servicios disponibles para cuidadores.

Las intervenciones eficaces para los cuidadores incluyen:

• Coordinación de la atención interdisciplinaria.
• Optimización de beneficios.
• Educación sobre enfermedades y tratamientos.
• Apoyo emocional inmediato y continuo.
• Asesoramiento individual, familiar y grupal.
• Servicios de cuidado de relevo (como en geriátricos).
• Asistencia práctica en las tareas de cuidado.

Lo más importante que se debe señalar es que los cuidadores suelen poder recibir apoyo y aprender información o estrategias útiles sobre cuidado de médicos, enfermeros, asistentes sociales y administradores de casos.

Los cuidadores también pueden implementar las siguientes medidas a fin de prepararse para su tarea y evitar el agotamiento:

1. Ocuparse de sus propias necesidades físicas, emocionales, recreativas, espirituales y financieras.
2. Siempre que se considere apropiado, solicitar ayuda con el cuidado o apoyo de otros miembros de la familia y amigos.
3. Buscar grupos externos que puedan ofrecer sostén psicológico (por ejemplo, grupos de apoyo) o que contribuyan al cuidado (asesoramiento, atención domiciliaria, cuidado diurno del adulto, programas de provisión de comidas, atención sustituta temporaria).
4. Si su familiar es hostil o difícil, se deben aprender estrategias para no tomar esta actitud como algo personal y sobrellevar la tensión emocional.

Es evidente que unas estrategias de provisión de cuidados protegen más que otras la salud del cuidador, lo que subraya la importancia de elegir y adaptar el enfoque de cuidado a las circunstancias individuales y familiares.

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