La constitución del cuidado como objeto de estudio es un campo relativamente incipiente, que ha adquirido sistematicidad desde la década de 1980 con los aportes de la ética del cuidado, impulsada por figuras como Carol Gilligan (1983).
El Cuidado en América Latina: Perspectivas y Desafíos
En la región latinoamericana, los estudios sobre el cuidado se han centrado principalmente en la organización social del mismo (Rodríguez Enríquez, 2015), la distribución desigual de las tareas domésticas y de cuidado entre distintos actores (Faur, 2019), el enfoque de derechos (Pautassi, 2007), la feminización y precarización del trabajo de cuidado (Batthyánhy, 2020), y las especificidades de este último en relación con otros tipos de trabajo (Molinier, 2018; Borgeaud-Garciandía, 2018).
Dentro de este marco, la dimensión ética del cuidado presenta escasos antecedentes de investigaciones empíricas. Sin embargo, existen relevantes desarrollos teórico-conceptuales, como los del filósofo y teólogo brasileño Leonardo Boff (2002; 2012).
Discapacidad y Cuidado: Políticas Públicas y Tensiones Teóricas
Cuando se articula la discapacidad con el cuidado, los estudios latinoamericanos se enfocan primordialmente en las políticas públicas de cuidado. Estas políticas tienden a definir a las personas con discapacidad exclusivamente como receptoras de cuidado, ubicándolas entre las poblaciones en situación de dependencia (Batthyánhy, 2020).
Estudios recientes, como los de Angelino (2014) en Argentina y Revuelta Rodríguez (2019) en Chile, indagan en las tensiones teóricas y políticas que surgen entre los cuidados y la discapacidad. Para Angelino (2014), el imaginario social en torno al cuidado y la discapacidad se interrelaciona con la ideología de la normalidad. Esta ideología sitúa la fragilidad como una característica intrínseca de la discapacidad, en lugar de reconocerla como inherente a la condición humana. Asimismo, asocia lo femenino con una vocación natural hacia el cuidado.
En este encuadre del imaginario dominante, se concibe un conjunto de tareas y asistencias que deben dirigirse unilateralmente desde un proveedor (generalmente mujeres, a menudo madres) hacia un receptor (la persona con discapacidad considerada dependiente). Angelino (2014) explora la potencia subjetivante de los cuidados entendidos en clave ética y política, a pesar de estos mandatos normalizadores.
Por su parte, Revuelta Rodríguez (2019) señala que el pensamiento feminista tiende a valorar la relación de cuidados frente a una sociedad dominada por el imaginario androcéntrico. En contraste, para los colectivos de personas con discapacidad, los cuidados a menudo son percibidos como una barrera para su independencia.
Similares tensiones se presentan en el cuaderno «Cojos y Precarias haciendo vidas que importan», que recopila debates surgidos de la alianza entre personas con discapacidad y cuidadoras, organizadas en agrupaciones españolas de activismo por la transformación social como el «Foro de Vida Independiente y Divertad» y la «Agencia de Asuntos precarios» (Agulló et al.).
Aportes de la Literatura Anglosajona: Kittay y Simplican
En la literatura anglosajona sobre discapacidad y cuidado, destacan los desarrollos teóricos de Eva Feder Kittay (1999; 2011; 2015; 2019). Kittay propone una concepción relacional de las personas, inscribiéndose en el debate entre la ética de la justicia y la ética del cuidado en contextos de discapacidad intelectual.
Kittay aboga por superar la noción de un individuo aislado, autónomo y autosuficiente. En su lugar, propone una concepción del individuo como parte de una red de situaciones de cuidado y en constante constitución intersubjetiva. La condición humana, según Kittay, no se define por las capacidades individuales, sino por el aporte a las relaciones con los demás y por el simple hecho de existir. Las personas con discapacidad, al nutrir a la sociedad con sus intercambios y su ser, demuestran el valor intrínseco de los vínculos para el sostenimiento de la vida.
Kittay (1999) también promueve la transformación del estatus de quienes asisten y de las personas en situación de extrema dependencia, argumentando que el cuidado debe regirse por principios de justicia social, garantizando la equidad en su distribución y el bienestar de quienes cuidan.
Por su parte, los trabajos teórico-empíricos de Clifford Simplican (2015) se centran en el análisis de las formas de participación y activismo de las personas con discapacidad intelectual. A través de un estudio autoetnográfico, Simplican sugiere que es posible realizar una profunda revisión de las teorías filosóficas y políticas que sustentan las democracias modernas, partiendo de la diversidad de formas de participación de las personas con discapacidad intelectual.
Voces Omitidas y Límites Epistémicos en la Investigación
El presente estudio se enfoca en las percepciones sobre el cuidado de las propias personas con discapacidad intelectual, cuyas voces suelen ser omitidas en la consideración del tema. Esta omisión puede deberse a un límite epistémico: la dificultad de los investigadores para acceder al mundo simbólico de muchas personas debido a sus modos de expresión e intelección, que pueden requerir un conocimiento más profundo de la persona o la mediación de otros.
Sin embargo, este límite no debe ser un impedimento, sino un punto de partida. Implica la asunción de un "no-saber" y una "humildad epistémica" (Kittay, 2019), especialmente al encontrarse con personas con discapacidad intelectual que carecen de los recursos simbólicos o expresivos para comunicar su experiencia vital.
La otra razón de la no consideración de estas voces es profundamente política y ética: el silenciamiento de las personas con discapacidad, denunciado por colectivos de activistas (Agulló et al.). La incursión en investigaciones empíricas en ciencias sociales a menudo omite la escucha de estas voces relegadas o excluidas.
El Modelo Social y la Reproducción del Paradigma Biomédico
El modelo social de abordaje de la discapacidad (Barton, 1998; Oliver, 1998; Galvis, López-Díaz y Velásquez, 2018) postula que las personas con discapacidad son despojadas de su condición humana y reducidas a una población en déficit que debe ser rehabilitada desde un paradigma biomédico. Sin embargo, la investigación en ciencias sociales no está exenta de reproducir este abordaje, considerando la discapacidad como una patología individual en lugar de una resultante de barreras contextuales y sociales.
Innovación Metodológica: Escuchar Voces no Verbalizadas
María Castillo (2016), escritora con discapacidad intelectual, afirma que la democracia reside en la multiplicidad de voces. Esto plantea un desafío: ¿cómo escuchar las voces de quienes no se expresan con palabras, o cuando sus modos de expresión son opacos para sus interlocutores?
Este panorama convoca a imaginar nuevas formas de acercamiento que permitan la expresión de las voces de las personas con discapacidad. Algunas investigaciones han reflexionado sobre la necesidad de innovar en los métodos de recolección de información, apoyando las entrevistas cualitativas con díadas que posibiliten la emergencia de la voz de la persona con discapacidad intelectual (Caldwell, 2014).
En este modelo, la persona que brinda los apoyos actúa como fuente de información secundaria, contextualización y clarificación. Su rol no es sustituir o acallar la voz de la persona con discapacidad, sino posibilitar su emergencia y expresión. Este enfoque se fundamenta en concepciones de la agencia y la autonomía en términos relacionales, donde la independencia no es una dicotomía, sino una red interactuante que posibilita la toma de decisiones y la ejecución de acciones (Carmona Gallego, 2021b).
"Nada sobre Nosotros sin Nosotros": Derechos Humanos y Ciudadanía Epistémica
Los colectivos de personas con discapacidad, familiares y profesionales que adhieren al modelo social y de diversidad funcional promueven el lema "nada sobre nosotros sin nosotros" (Galvis Palacios, López-Díaz y Velásquez, 2018; Toboso y Guzmán, 2010). La investigación con personas con discapacidad debe respetar y promover los derechos humanos, generando acercamientos innovadores que permitan la expresión y escucha de sus voces.
Este ejercicio de escucha crea las condiciones para el reconocimiento de las personas como sujetos epistémicos, desestabilizando las relaciones jerárquicas y de desigualdad. Esto es particularmente relevante para la discapacidad intelectual, ya que resignifica los modos habituales de concebir la construcción del conocimiento y la ciudadanía, tradicionalmente asociadas a aspectos cognitivos como la deliberación y la argumentación (Clifford Simplican, 2015).
La filósofa Kittay (2015) subraya la importancia de reconocer el "deseo de normalidad" que atraviesa a la sociedad, el cual genera expectativas sobre una vida buena y el desarrollo de capacidades racionales consideradas intrínsecas.
Terminología y Concepción de la Discapacidad
En este artículo se utiliza la nominación "personas con discapacidad", en línea con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Se emplea también la denominación "discapacidad intelectual", de uso extendido en Argentina.
Adscribimos a la reflexión de que la discapacidad es una producción social y una categoría dentro de un sistema de clasificación (Angelino, 2014). Se parte de la premisa de que toda persona tiene saberes sobre el cuidado y puede ejercerlo (Kipen et al., 2019), incluyendo a las personas con discapacidad intelectual, usualmente vistas como receptoras de cuidado.
El Cuidado como Actitud y Modo de Ser
El cuidado se concibe no solo como un acto, tarea o actividad, sino como una actitud (Boff, 2002; 2012), un modo de estar en el mundo, de habitarlo, interactuar y relacionarse. El cuidado alude a los vínculos de cada persona consigo misma, con los demás y con los ecosistemas.
Si bien la definición clásica de Fisher y Tronto (1990) define el cuidado como una actividad de especie (Tronto, 2005), que aporta una visión holística, puede ser problemática al reducir el cuidado a una actividad instrumental donde el vínculo pierde relevancia. El vínculo, sin embargo, abarca el encuentro con la alteridad y está situado en la trama vital de múltiples relaciones.
Tensiones Éticas: Cuidado Frente a Control y Dominio
Desde una perspectiva ética, el cuidado entra en fuerte tensión con el control y el dominio ejercidos sobre la otredad, a menudo en nombre del propio cuidado. Boff (2002; 2012) describe cómo las relaciones sociales basadas en el cuidado contrastan con la razón instrumental-analítica del paradigma mecanicista, que tiende a objetivar y dominar. Mientras el control anula la autonomía, la ética del cuidado busca potenciarla, reconociendo que la autonomía no es autosuficiencia, sino interrelación que da lugar a la singularidad.
El aprendizaje de una ética del cuidado implica reconocer dos marcas constitutivas de la condición humana: la vulnerabilidad y la interdependencia (Carmona Gallego, 2019; De la Aldea, 2019; Pié Balaguer, 2020). La vulnerabilidad expone a las personas a ser afectadas en los encuentros, mientras que la eco-interdependencia remite a la reciprocidad de cuidados necesaria para el sostenimiento de la vida.
La Discapacidad Intelectual y la Injusticia Epistémica
La discapacidad intelectual es una de las discapacidades más olvidadas, incluso dentro de los estudios sobre discapacidad. Este artículo defiende una perspectiva epistémica para analizar el mundo de la discapacidad y aporta la categoría de "forclusión" para comprender la exclusión de personas con desventajas cognitivas, reconociendo la paradoja de que alguien pueda estar socialmente integrado pero epistémicamente forcluido.
Las injusticias epistémicas se refieren a formas de trato injusto relacionadas con la producción, transmisión o uso del conocimiento. Estas injusticias se vinculan con movimientos como el feminismo, la teoría crítica de la raza, los estudios críticos de la discapacidad y las epistemologías decolonizadoras.
Discapacidad intelectual y entornos inclusivos
Injusticias Epistémicas Normalizadas y el Régimen Normalizador
Existe un cuestionamiento sobre si las personas con discapacidad han sido suficientemente abordadas desde la teoría de las injusticias epistémicas. El presente artículo se posiciona en los debates actuales y propone el concepto de "injusticias epistémicas normalizadas".
Se argumenta que estas injusticias se producen específicamente hacia las personas con discapacidad, como resultado de una interacción desigual basada en expectativas normativas asociadas al sujeto "normal". Estas injusticias ocurren en la intersección de un sistema hermenéutico capacitista (normalizador) y una agencia epistémica restringida, dando lugar a tres configuraciones: no agencia, agencias epistémicas disminuidas y agencias epistémicas en resistencia.
Tipos de Injusticia Epistémica
Miranda Fricker (2007) identifica dos tipos principales de injusticia epistémica:
- Injusticia testimonial: Surge cuando un prejuicio de identidad contra un grupo específico resulta en una credibilidad disminuida para sus miembros.
- Injusticia hermenéutica: Ocurre cuando un área significativa de la experiencia social está oscurecida de la comprensión colectiva debido a un prejuicio estructural en el recurso hermenéutico colectivo, generando un déficit de inteligibilidad.
Recientes aproximaciones refieren a las injusticias epistémicas como discriminatorias, donde el estatus de sujeto epistémico se ve dañado debido a una identidad discriminada o menospreciada. También se da cuando los hablantes se encuentran en un contexto injusto que dificulta su comprensión o la de otros.
El Poder y los Recursos Epistémicos
Los recursos epistémicos normativos compartidos están inevitablemente sesgados por las relaciones de poder. La distribución diferencial del poder social y material crea jerarquías que influyen en las experiencias y el conocimiento derivado de ellas. Los grupos privilegiados tienen una influencia desproporcionada en los recursos epistémicos compartidos, mientras que los grupos marginados quedan excluidos de aportar sus experiencias y conocimientos.
Las instituciones epistémicas y las prácticas cognitivas pueden mantener relaciones de poder injustas, creando una clase de "subconocedores". Esto se manifiesta en sesgos implícitos que hacen a ciertos grupos menos creíbles y en el rechazo sistemático de tradiciones intelectuales alternativas.
La Convención de Derechos y la Persistencia de Esquemas Oprensivos
Aunque la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) ha avanzado hacia el reconocimiento y la justicia, continúan prevaleciendo esquemas epistémicos diferenciadores y opresivos que sustentan la desigualdad. Los estudios críticos de la discapacidad argumentan que las personas con discapacidad siguen experimentando marginación debido a las nociones de "normalidad" que perpetúan procesos de otredad.
La inclusión formal en derechos y obligaciones contrasta con la percepción de las personas con discapacidad como constitutivamente diferentes, ocupando un lugar excepcional en lugar de ser parte de una multiplicidad de formas de ser humano. Los marcos comprensivos dominantes continúan marcando a algunos como inherentemente excesivos a los límites normativos, desvalorizando la diferencia frente a quienes se alinean a los estándares de "normalidad".
La Normalidad como Régimen de Creencias
La normalidad constituye un régimen de creencias y prácticas, emanadas de la ciencia y la medicina, que pondera un cuerpo típico como el adecuado. Se sustenta en la creencia de que la "anormalidad" es una carga no deseada para la sociedad. Garland-Thompson (2001) denomina a estas concepciones como "eugenésicas", al presuponer la posibilidad de eliminar la discapacidad de la condición humana.
Lennard Davis (2009) sugiere que la normalidad y la discapacidad son parte del mismo sistema, donde la discapacidad define el espacio negativo que el cuerpo "normal" no debe ocupar. Este sistema de clasificación perjudica a las personas con discapacidad económica, social y políticamente.
En consecuencia, el calificativo de "normalizadas" a las injusticias epistémicas subraya que estas se producen específicamente hacia las personas con discapacidad, derivando de una interacción desigual respecto a expectativas normativas asociadas al sujeto "normal".
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