Discapacidad Intelectual: Una Guía Completa

La discapacidad intelectual (DI) se define como una condición del neurodesarrollo caracterizada por la presencia de desafíos significativos en los procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa. Esta última se entiende como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del entorno. Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, la DI se manifiesta antes de los 22 años.

Es fundamental entender que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición en la que las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado. Se trata de un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

Evolución del Concepto y Terminología

En el pasado, el término "retraso mental" se usaba para describir esta afección. Sin embargo, este término ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual", una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.

La DI no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria, requiriendo ayuda permanente.

Áreas de Habilidades Adaptativas Afectadas

La conducta adaptativa implica las habilidades diarias necesarias para vivir, trabajar y participar en la comunidad. Se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas, razonamiento, adquisición de conocimientos y resolución de problemas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social, conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás, autocontrol y respeto por las normas sociales.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, salud y seguridad, vida doméstica, trabajo y ocio.

Se considera que existe una limitación en las capacidades adaptativas si hay un déficit en al menos dos de estas áreas en comparación con niños de la misma edad y cultura. El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere que de su coeficiente intelectual (CI) exclusivamente.

Principios Clave y Perspectivas sobre la Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

• Capacidad de aprendizaje: Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores, como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. Pueden desarrollar habilidades, trabajar y alcanzar autonomía e independencia.
• Autonomía e independencia: La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente. Una buena parte de los apoyos se centran en el desarrollo de la autonomía progresiva en niños y adolescentes, mientras que otros pavimentan el camino para la expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.
• Apoyos individualizados y dinámicos: Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo. La discapacidad intelectual no es una condición fija e inmutable; se modifica a lo largo del crecimiento y desarrollo, así como por la disponibilidad y calidad de los apoyos que se reciben.

Niveles de Apoyo

El apoyo que una persona con discapacidad intelectual puede necesitar se clasifica en:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen. La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Complicaciones: Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se diagnostica antes de los 18 años. Los síntomas pueden variar de leves a graves, y a menudo, los niños con DI más grave tienen un desarrollo motor tardío durante su primer año de vida. Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar, siendo el retraso en el desarrollo del lenguaje el primer problema que suelen notar los padres.

Sospecha familiar

Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene discapacidad intelectual si presenta cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente en comparación con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Pruebas de cribado y evaluación

A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Detección prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, cribado cuádruple, medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna y el cribado prenatal no invasivo (NIPS).

Pruebas de cribado del desarrollo (postnatal)

Durante las revisiones pediátricas de rutina, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, se les aplican otras más formales y específicas.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas, como pruebas de diagnóstico por imagen (resonancia magnética nuclear - RMN, electroencefalograma - EEG) y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas). También se realizan otros análisis de orina, sangre y pruebas de rayos X.

Diagnóstico diferencial

Es importante distinguir la discapacidad intelectual de otras afecciones. Los problemas de audición, los trastornos emocionales y los trastornos del aprendizaje pueden confundirse con la discapacidad intelectual. Además, los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos pueden parecer que sufren DI, al igual que aquellos con trastornos neurológicos no asociados a la DI que afectan las habilidades motrices.

Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual no se limita a síndromes específicos, como el Síndrome de Down o el autismo. Los grados de discapacidad intelectual se clasifican según el cociente intelectual (CI) y el nivel de autonomía de la persona.

Leve

La mayoría de las personas con discapacidad intelectual se encuentran en este rango, con puntuaciones de CI entre 50 y 70. Suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. Sus habilidades sociales suelen ser relativamente adecuadas y solo necesitan ayuda ocasional para desenvolverse. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

Moderado

Las personas en este grupo tienen un CI entre 35 y 50, lo que significa que enfrentan mayores dificultades cognitivas, especialmente en el procesamiento de conceptos complejos. Requieren asistencia continuada en su vida cotidiana, pero pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, aunque con ayuda. Tienen la capacidad de establecer relaciones sociales, aunque su habilidad de comunicación es limitada. Pueden desplazarse de forma autónoma por lugares familiares y participar en actividades sociales con apoyo.

Grave

Las personas con discapacidad intelectual grave, que tienen un CI entre 20 y 35, generalmente requieren supervisión y apoyo constante. Experimentan retrasos significativos en la adquisición del lenguaje y su capacidad de comunicación es limitada. Pueden aprender a reconocer algunas palabras escritas y entender comunicación social básica. Asimismo, son capaces de realizar tareas simples con asistencia y supervisión, pero tienen muy poca autonomía. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales.

Profundo

La discapacidad intelectual profunda afecta a un pequeño porcentaje de casos (1-2%). Estas personas enfrentan serias dificultades cognitivas, sociales y prácticas, además de otras discapacidades asociadas. A pesar de ello, disfrutan de relaciones con personas familiares y pueden participar en actividades diarias con un apoyo significativo, requiriendo un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El enfoque principal se concentra en ayudar a la persona a desarrollarse en el ámbito educativo, social y práctico. La discapacidad intelectual se debe en gran medida a la falta de apoyo, no solo al bajo CI.

Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño o adulto con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Terapeutas ocupacionales.
• Fisioterapeutas.
• Psicólogos.
• Educadores especiales.
• Profesionales de enfermería.

Este equipo colabora para diseñar un plan individualizado que considera tanto las fortalezas como las debilidades de la persona con discapacidad, así como las necesidades de su familia.

Intervención y terapias

El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Generalmente, la terapia conductual es útil, y el uso de fármacos, terapias y adaptaciones curriculares es crucial para promover un desarrollo más completo y mejorar la calidad de vida del afectado.

En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, la persona tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias. La estimulación también es fundamental en estos casos para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

Estrategias de apoyo para familias y educadores

El apoyo familiar es fundamental para que estas personas puedan integrarse activamente en su entorno. Para las familias:

• Infórmese al máximo: Cuanto más conozca, más podrá ayudar a su hijo.
• Promueva la independencia: Dele tareas a su hijo teniendo presente su edad, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo hacerlo.
• Conecte la escuela y el hogar: Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa.
• Fomente la participación social: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Busque apoyo y colabore: Hable con otros padres y reúnase con la escuela para desarrollar un plan educacional que trate las necesidades de su hijo.

Para los educadores:

• Reconozca el impacto: Usted puede hacer una gran diferencia en la vida del alumno.
• Apóyese en capacidades e intereses: Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y utilícelos como base.
• Familiarícese con el plan educativo: Si no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia.
• Sea concreto y visual: Demuestre lo que desea decir en lugar de solo dar instrucciones verbales. Muestre una foto o un ejemplo.
• Divida tareas: Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños, demuéstreles y haga que el alumno los realice uno por uno.
• Enseñe habilidades para la vida diaria: Incluya habilidades sociales y permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Colabore: Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo.

Pronóstico y Prevención

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones concurrentes y la calidad del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente más estructurado para lograr el mayor éxito y autonomía posible.

Prevención

La prevención es un pilar fundamental en la reducción de los casos de discapacidad intelectual. Las estrategias preventivas incluyen:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades, por ejemplo, el síndrome de la rubéola que se puede prevenir a través de una vacuna, reduce el riesgo.

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