Los cuidados paliativos representan un enfoque esencial para mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias que enfrentan las complejidades de enfermedades potencialmente mortales. Este enfoque abarca la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor, así como de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Se estima que anualmente 40 millones de personas en todo el mundo requieren cuidados paliativos, una cifra que se ve incrementada por el envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles. Para cualquier profesional o persona involucrada en el ámbito de los cuidados paliativos, el derecho de los pacientes y sus familias a recibirlos puede parecer una obviedad. Sin embargo, es fundamental reflexionar sobre las razones por las cuales los cuidados paliativos deben ser considerados un derecho humano y cómo ciertos aspectos esenciales de estos cuidados emanan del reconocimiento de dicho derecho.
Los Derechos Humanos como Fundamento
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, promulgada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948, define los derechos humanos como inherentes a todos los seres humanos, sin distinción alguna. Estos derechos son universales, inalienables, interdependientes e indivisibles, lo que significa que la vulneración de uno afecta inevitablemente a los demás. Están contemplados y garantizados en leyes y tratados internacionales, obligando a su cumplimiento a los gobiernos de los países signatarios.
Las características de universalidad e inalienabilidad de los derechos humanos fueron ratificadas en la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de Viena en 1993. La igualdad y la no discriminación se expresan claramente en el Artículo 1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos: "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos".
El Derecho a la Salud y su Vínculo con los Cuidados Paliativos
El derecho a la salud y, por extensión, a los cuidados paliativos, emana del derecho fundamental a la vida. El Artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos establece que "Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios".
El derecho a la salud está consagrado en diversos tratados internacionales y regionales de derechos humanos, así como en las constituciones de numerosos países. Entre los tratados internacionales más relevantes se encuentran el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) de 1966, la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (1979) y la Convención sobre los derechos del niño (1989). A nivel regional, destacan la Carta Social Europea (1961), la Carta Africana de Derechos Humanos y de los Pueblos (1981) y el Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Protocolo de San Salvador, 1988).
El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC)
El PIDESC, ratificado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 16 de diciembre de 1966, es particularmente relevante. Su Artículo 12 reconoce el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Las medidas para asegurar la plena efectividad de este derecho incluyen la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad.
En el año 2000, la "Observación General sobre el Derecho a la Salud" explicitó la relación entre el derecho a la salud y el derecho fundamental a la vida y a vivir con dignidad. Esta observación obliga a los estados a construir y regular el derecho a la salud bajo cuatro principios irrenunciables:
- Disponibilidad: Los recursos sanitarios deben estar accesibles en todo el territorio del estado, con disponibilidad de agua, electricidad, personal formado y medicinas esenciales.
- Accesibilidad: Los recursos sanitarios deben ser accesibles sin discriminación física o económica, y las personas deben tener acceso a la información y formación sanitaria.
- Aceptable: Los recursos sanitarios deben dispensar una atención acorde con la cultura y las prácticas de la comunidad.
- Calidad: La formación médica y científica del personal debe ser adecuada, disponiendo del equipamiento y número de personal suficiente, así como de condiciones de salubridad e higiene.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los Cuidados Paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce desde su fundación el derecho a la salud, entendiendo que los gobiernos deben crear las condiciones que permitan a todas las personas vivir lo más saludablemente posible. Esto incluye la disponibilidad de servicios de salud, condiciones de trabajo saludables, vivienda adecuada y alimentos nutritivos. Es importante recordar que el derecho a la salud no es el derecho a estar sano, sino a un estado de completo bienestar físico, mental y social.
La OMS, en diversos documentos, enfatiza la necesidad de considerar los cuidados paliativos como un derecho humano y ofrece recomendaciones a los estados para su organización. El derecho a los cuidados paliativos ha sido explicitado en numerosas declaraciones internacionales, como la Declaración de Ciudad del Cabo (2002), la Declaración de Corea (2005) y la Declaración de Praga-EAPC (2012).
Marco Legal y Legislativo
En España, la Constitución de 1978 reconoce en su Artículo 15 el derecho a la vida y a la integridad física y moral. El Artículo 43 establece el derecho a la protección de la salud y la competencia de los poderes públicos para organizar y tutelar la salud pública. Leyes de rango superior son aún más explícitas. El Estatuto de Autonomía de Cataluña (2006) declara en su Artículo 20 el derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales. La Ley 2/2010 de Andalucía también garantiza el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y tratamiento del dolor en el proceso de la muerte.
A nivel estatal, la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2007 y su actualización de 2010) ha impulsado el desarrollo de planes integrales en las Comunidades Autónomas. En la Comunidad de Madrid, se han implementado planes específicos de cuidados paliativos.
Los colegios profesionales también han adaptado su regulación. El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, en su normativa sobre atención al final de la vida, establece la obligación de aplicar medidas adecuadas para conseguir el bienestar del paciente, incluso si ello pudiera acortar la vida, y la corrección científica y ética de la sedación en agonía. El Código Deontológico del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona subraya el derecho de toda persona a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte y el deber del médico de velar por este derecho, así como el objetivo de promover la máxima calidad de vida posible en situaciones terminales.
A pesar del desarrollo legislativo, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha señalado reiteradamente desigualdades y déficits, afirmando que "los cuidados paliativos no pueden considerarse como un privilegio sino como un derecho de todos los ciudadanos".
Cuidados paliativos en España
Cuidados Paliativos en América Latina y México
En América Latina, solo cinco países, incluyendo México, han incorporado el derecho a cuidados paliativos en sus legislaciones. La Constitución mexicana, en su Artículo 4º, consagra el derecho a la salud. La Ley General de Salud, en su Título Octavo Bis de los Cuidados Paliativos en Enfermos en Situación Terminal, define los cuidados paliativos como "el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo", enfatizando el control del dolor, otros síntomas y la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Esta ley también destaca la importancia de la calidad de vida hasta el momento de la muerte y la prevención de la futilidad terapéutica.
Las instituciones del Sistema Nacional de Salud mexicano tienen la obligación de brindar atención a pacientes en situación terminal desde el momento del diagnóstico. Los médicos de centros de segundo y tercer nivel deben solicitar consentimiento informado, capacitarse y actualizarse, brindando información y tratando adecuadamente los síntomas y efectos secundarios del tratamiento paliativo.
A pesar de estos avances, persisten desafíos, como la limitación en el acceso a medicamentos para el tratamiento del dolor crónico y la deficiente capacitación del personal médico, problemas que han sido señalados por organizaciones como Human Rights Watch. La Dra. de los Ríos ha identificado una vulneración de derechos humanos debido a "agujeros legales" que excluyen a pacientes con esperanza de vida mayor a seis meses, como en casos de VIH o COVID-19, de los cuidados paliativos.
Para mejorar esta situación, es fundamental promover la importancia de los cuidados paliativos como derecho fundamental entre el personal de salud, establecer un marco jurídico unificado y coherente, y asegurar que la normatividad cubra a todos los que lo necesiten. Asimismo, es crucial la protección del abasto y disponibilidad de medicamentos opiáceos conforme a lo establecido por la OMS y la OPS.
En Chile, el Ministerio de Salud ha avanzado significativamente, siendo una de las naciones pioneras en Latinoamérica en legislar sobre la atención de cuidados paliativos, consagrando este derecho para todas las personas que padecen enfermedades terminales o graves. El Representante en Chile de la OPS/OMS, Dr. Fernando Leanes, destacó el esfuerzo del Estado chileno en este ámbito.
La Importancia de los Medicamentos y el Acceso Universal
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria y comunitaria.
La falta de provisión de cuidados paliativos por parte de los gobiernos, especialmente en casos de dolor severo, puede ser considerada trato cruel, inhumano o degradante. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural, sin adelantar ni posponer la muerte.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha señalado que los cuidados paliativos no deben ser un privilegio, sino un derecho. El derecho a los cuidados paliativos emana, en última instancia, del derecho a la vida y a la salud, entendida esta última no solo como ausencia de enfermedad, sino como vivir con plenitud en todas las dimensiones humanas. Esto implica el derecho a ser cuidado por personal cualificado, a disponer de servicios sanitarios y equipamiento suficientes, y a acceder a tratamientos apropiados, respetando los valores individuales y culturales.
El derecho a los cuidados paliativos debe ser garantizado por el Estado de forma que todos los ciudadanos que lo necesiten puedan acceder a ellos sin discriminación alguna. La familia del paciente, que a menudo enfrenta dificultades económicas y laborales debido a la enfermedad, también podría tener derecho a una forma de seguridad.
En conclusión, el Estado tiene la obligación de garantizar:
- El derecho al acceso universal a los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema de salud, incluyendo la intervención precoz y la equidad territorial.
- El derecho al acceso a los cuidados paliativos sin discriminación de ningún tipo.
- El derecho a unos cuidados paliativos de calidad, lo que implica ser tratado por profesionales competentes, formados y actualizados.
Los cuidados paliativos son un componente fundamental de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, tipo de enfermedad o edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos que incluyan los cuidados paliativos. Los sistemas financieros y de protección social deben tener en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con estos cuidados.
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