Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento integral que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal, como el cáncer. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos incluyen la atención que se ofrece para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad. Se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. La meta principal es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.
Principios Fundamentales de la Atención Paliativa
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
- Atención Temprana: La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.
- Cobertura Sanitaria Universal: Deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.
- Integración en el Sistema de Salud: Un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
¿Quiénes Necesitan Cuidados Paliativos y Dónde se Reciben?
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento.
Las personas con cáncer reciben cuidados paliativos en distintos lugares, como un hospital, una clínica, un centro de cuidado a largo plazo, o atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado. Cualquier persona puede recibirlos sin importar su edad o estadio de la enfermedad.
El Enfoque Integral de los Cuidados Paliativos en el Cáncer
Los cuidados paliativos se centran en las necesidades específicas de la persona y responden a muchos tipos de problemas. Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:
Síntomas Físicos
Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio. Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar el cáncer, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.
Emociones y Formas de Hacer Frente al Cáncer
Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico de cáncer y el tratamiento. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor.
Necesidades Espirituales
Con el diagnóstico de cáncer, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer. Al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando, les resulta difícil cuidar a un ser querido enfermo mientras tratan de cumplir con otras obligaciones (trabajo, tareas del hogar, cuidado de otros miembros de la familia). No saber cómo ayudar en situaciones médicas, la falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor también agregan estrés. Estos desafíos pueden dañar la salud del cuidador, por lo que los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
Necesidades Prácticas
Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo.
Cuidados Paliativos vs. Cuidados Terminales (Hospice)
Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos están disponibles durante todo el tratamiento del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Los cuidados terminales (también llamados cuidados paliativos terminales, "cuidados de hospicio" y hospice care en inglés) empiezan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran en la calidad de vida. Los cuidados paliativos lo ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar el cáncer a los cuidados terminales.
Beneficios Demostrados de los Cuidados Paliativos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, en algunos estudios se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.
Cómo Acceder a los Cuidados Paliativos
El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos. Tal vez lo envíen a un especialista en cuidados paliativos, según sus necesidades físicas y emocionales. Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas (por ejemplo, el Centro para la Promoción de Cuidados Paliativos tiene una lista de proveedores por estado). En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos; por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado.
Acceso a Cuidados Paliativos en Chile: Ejemplos de Beneficios Específicos
Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) por Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos
En Chile, existe el Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) por Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos, el cual está destinado a toda persona con diagnóstico de cáncer confirmado por un especialista. El médico tratante que detecta a un paciente con cáncer avanzado y/o que experimenta sufrimiento asociado a la enfermedad, debe derivar al paciente a Cuidados Paliativos luego de entregar el documento de constancia que es una patología GES. Algunas de las prestaciones que incluye el GES de Cuidados Paliativos son medicamentos, insumos, exámenes, atenciones médicas, enfermera, psicólogo, kinesiólogo y nutricionista. Este GES está garantizado para pacientes que se atienden tanto en el sistema público como privado.
Atención Médica Directa con un Especialista
Otra manera de acceder a Cuidados Paliativos en el país es a través de una atención médica directa con algún especialista en el área. Uno de los valores agregados de esta vía es que no está restringida solo a pacientes con cáncer, al atenderse directamente con un especialista en el área, también se consideran otras enfermedades como fibrosis pulmonar avanzada, insuficiencia cardíaca, cirrosis y enfermedades neurológicas. Existen distintos centros de atención que tienen disponibilidad de horas.
Beneficio de Pensión Anticipada para Enfermos Terminales (Renta Temporal)
En el contexto de la previsión social, existe un beneficio específico para afiliados y pensionados certificados como enfermos terminales. La Ley N° 21.309 establece que aquellas personas afiliadas, beneficiarias de pensión de sobrevivencia o pensionadas que sean certificadas como enfermos terminales, pueden utilizar sus fondos previsionales para percibir una Renta Temporal durante 12 meses. Este trámite no tiene ningún costo para la afiliada o el afiliado.
La persona afiliada tendrá derecho a percibir una pensión anticipada (llamada renta temporal), la cual será calculada con el saldo que tiene en su cuenta individual de cotizaciones obligatorias como una pensión por un período de 12 meses. Además, y dependiendo del cálculo, se podría optar al retiro de excedente de libre disposición (ELD) siempre que el monto de la renta temporal sea superior a la Pensión Básica Solidaria de (PBS) de vejez para los mayores de 80 años.
Quiénes Pueden Optar
Afiliadas y afiliados, pensionadas y pensionados por vejez, vejez anticipada, invalidez o sobrevivencia que se encuentren pensionados en las modalidades de retiro programado, retiro programado con renta vitalicia inmediata y renta temporal con renta vitalicia diferida.
Proceso para Solicitar la Pensión Anticipada
- Certificado Médico: Lo primero que la persona debe obtener es un certificado médico que acredite su condición de salud. Este certificado debe ser emitido por su médico tratante y firmado por el director médico, o la persona que ejerza un cargo o responsabilidad equivalente, del establecimiento de salud público o privado en que se atiende el paciente. Entre el 1 de julio de 2021 y el 30 de junio de 2022, el médico tratante deberá imprimir el certificado desde la plataforma, firmarlo, timbrarlo y entregarlo a la o el solicitante en forma física o por medio de correo electrónico, según lo requiera quien lo solicita. Este paso es clave para que en el recinto de salud se completen los datos que correspondan y que el director médico o su equivalente firmen y/o timbren el certificado para finalmente entregarlo a la afiliada o el afiliado, o a quien hayan designado para ello.
- Documentación y Autorización:
- Si la solicitud es presentada por la afiliada o el afiliado necesita su cédula de identidad vigente.
- Además, deberá adjuntar la autorización para que el Consejo Médico pueda acceder a la revisión de la ficha clínica.
- No Recepción del Certificado Médico: En caso de no recibir este documento, la AFP deberá indicar a la persona solicitante que debe requerir la emisión del certificado mediante la plataforma por parte de su médico tratante, para luego hacerlo llegar al director médico de la institución de salud donde ha sido atendida en los últimos dos años, completar su emisión y entregarlo en la AFP. Si, considerando las gestiones, no recibe el documento dentro del plazo de 10 días hábiles, la solicitud será rechazada.
- Validación del Certificado Médico: Si el certificado médico no está validado, la AFP deberá validar la coincidencia de los nombres y RUT del certificado emitido con aquellos que corresponden a la afiliada o el afiliado. Además, deberá verificar que el informe se encuentre debidamente respondido en todos sus campos y deberá verificar que el RUT del médico que emitió el certificado se encuentre inscrito en el Registro Nacional de Prestadores Individuales de Salud.
- Datos Adicionales:
- Datos bancarios (banco, tipo de cuenta y número de cuenta), en caso de que desee que los montos sean depositados bajo esta modalidad.
- Debe conocer su previsión de salud.
- Debe ingresar a sus beneficiarias o beneficiarios de pensión.
- Mandato: Es importante destacar que estos mandatos servirán para suscribir la solicitud de Renta Temporal para Enfermo Terminal. En caso de ya contar con un mandato vigente para el cobro de pensión (de vejez, invalidez o sobrevivencia), ese mismo mandatario podrá suscribir la solicitud de Renta Temporal para Enfermo Terminal.
- Pronunciamiento del Consejo Médico: Una vez aceptada la solicitud del Pensión Anticipada para Enfermo Terminal por parte de la administradora, ésta envía la solicitud al Consejo Médico, el que analizará los antecedentes entregados y, de acuerdo con la Norma Técnica definida para estos casos, en un plazo de cinco días hábiles contados desde la recepción de la solicitud deberá pronunciarse respecto de si la persona cumple o no los requisitos para certificar su condición de enfermo terminal.
Apelación
¿Se puede apelar a una certificación realizada por el Consejo Médico? Sí, se puede apelar. El Consejo deberá pronunciarse dentro de los siguientes cinco días hábiles desde que la afiliada o el afiliado presenta la apelación.
Pensión IMSS por invalidez: así se obtiene y todo lo que debe saber
Excedente de Libre Disposición (ELD)
Se trata de un monto que excede al cálculo de la pensión y que se entrega de libre disposición a la afiliada o el afiliado.