Cuestionario de Funcionalidad para el Cuidador de Demencia: Evaluación y Herramientas

La Fundación Pasqual Maragall organizó un encuentro en directo en YouTube para abordar las dudas y preguntas de las personas cuidadoras de personas con Alzheimer. En este encuentro, Sandra Poudevida y Glòria Mas, terapeutas de la fundación, respondieron a cuestiones sobre la vida diaria de quienes cuidan a personas con esta enfermedad. La crisis del Covid-19 ha impactado significativamente en las rutinas de las personas con Alzheimer y en la gestión diaria de sus cuidadores. Se recomienda ver este encuentro virtual para obtener respuestas a diversas cuestiones, muchas de ellas relacionadas con la nueva situación vivida.

Preguntas Frecuentes y Desafíos en el Cuidado de Personas con Demencia

Durante el encuentro virtual se abordaron diversas preguntas y situaciones comunes que enfrentan los cuidadores de personas con Alzheimer:

• Impacto del Confinamiento y Aislamiento: Se preguntó si el confinamiento y el aislamiento, al interrumpir rutinas beneficiosas para las personas con Alzheimer, podrían haber acelerado la progresión de la enfermedad.
• Actividades Estimulantes: Se sugirieron actividades como escribir cartas o hacer álbumes para mantener la mente activa.
• Manejo del Insomnio: Ante casos de insomnio en personas con Alzheimer, se destacó la importancia de determinar si la causa se relaciona con el confinamiento o si se trata de un problema preexistente, dado que las alteraciones del sueño son frecuentes en esta enfermedad.
• Comunicación y Paciencia: Se enfatizó la necesidad de ser pacientes al responder preguntas recurrentes. Frases como “¡Otra vez!” o “¿Cómo puede ser que no te acuerdes?” solo generan frustración. Comprender la afectación del lenguaje, que progresa con la enfermedad, es crucial para desarrollar estrategias de comunicación efectivas. Se recomienda preguntar con opciones de respuesta concretas, a menudo de "sí o no", o con opciones limitadas.
• Empatía ante la Dificultad Comunicativa: Se propuso reflexionar sobre los sentimientos de una persona que intenta expresarse pero no puede organizar sus ideas.
• Desconfianza y Agresividad: La enfermedad puede desencadenar episodios de desconfianza e incluso agresividad. Ante estos comportamientos, es fundamental investigar su causa subyacente.
• Higiene y Rutinas de Baño: Se aconsejó tener a la vista mínimos productos de higiene para evitar confusiones y explicar cada paso del proceso de baño. También se sugirió ajustar las expectativas sobre la frecuencia y el momento del baño, limitándolo a 2-3 veces por semana si genera tensión.
• Afrontamiento de la Apatía: La apatía es un síntoma conductual frecuente. Se recomendó evitar la presión, proponer actividades de interés con firmeza pero tranquilidad, y considerar la influencia de las reacciones del entorno.
• Gestión de la Culpa del Cuidador: La culpa es un sentimiento común pero a menudo injustificado. Es importante diferenciar entre responsabilidad y culpa, reconociendo que el bienestar del paciente no depende exclusivamente de la actuación del cuidador.
• Comunicación del Diagnóstico: Todas las personas tienen derecho a conocer su diagnóstico. Sin embargo, en el caso del Alzheimer, la forma de comunicar esta información dependerá del conocimiento que se tenga del familiar y de la fase de la enfermedad, ya que la capacidad de comprensión varía.

Herramientas de Evaluación Cognitiva y Funcional

En el ámbito médico, existen diversos tests para valorar el deterioro cognitivo y la demencia. Aunque ninguno diferencia el tipo específico de demencia, son herramientas sencillas y útiles para la detección inicial por parte de los médicos de Atención Primaria. Tras una sospecha diagnóstica, se requieren pruebas adicionales para determinar el tipo de demencia.

Todo comienza con la observación de cambios sutiles en el comportamiento de un ser querido. Estos cambios, inicialmente atribuidos al envejecimiento, pueden generar preocupación y llevar a la investigación.

Cuestionarios y Tests Específicos

A continuación, se describen algunos de los instrumentos de evaluación mencionados:

1. Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ)

Este cuestionario, también conocido como SPMSQ, es ampliamente utilizado en Atención Primaria por su brevedad y sencillez, requiriendo solo unos cinco minutos. Es útil para detectar deterioro cognitivo, pero no para diferenciar tipos de demencia.

• Formato: Consta de 10 preguntas sobre orientación, edad, fecha de nacimiento, historia reciente del país, etc.
• Evaluación: Se suman los errores cometidos, calificando cada error con un punto. Se aplica una corrección según el nivel de estudios del individuo.
• Limitación: No permite un diagnóstico definitivo de deterioro cognitivo o demencia.

2. Montreal Cognitive Assessment (MoCA) Test

El Montreal Cognitive Assessment (MoCA) es una prueba que evalúa diversas funciones cognitivas y suele completarse en unos diez minutos. Está disponible en 35 idiomas.

• Funciones evaluadas:
• Función ejecutiva y visoespacial: Unir puntos numerados y con letras, copiar un cubo tridimensional.
• Atención: Repetir series de números hacia adelante y hacia atrás, seleccionar una letra específica de una serie.
• Lenguaje: Repetir oraciones.
• Abstracción: Identificar la relación común entre dos conceptos.
• Propósito: Diseñado en 1998 para identificar a personas con demencia.
• Evaluación: Cuantifica aciertos y el grado de desviación respecto a las respuestas correctas.

3. The 7MS Dementia Test

Esta prueba evalúa la capacidad de reconocer y recordar información mostrada, a veces con pistas. Tras la revisión de imágenes, se realiza un ejercicio de distracción, como recitar los meses del año al revés. El test es sensible para identificar el deterioro asociado a la enfermedad de Alzheimer.

Revisión de Instrumentos de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador

La complejidad del concepto de sobrecarga del cuidador en pacientes con demencia ha generado una gran variedad de pruebas de evaluación con diferentes enfoques. Una revisión de estos instrumentos puede ser de gran utilidad para clínicos e investigadores.

Objetivo de la Revisión

Realizar una revisión actualizada de los instrumentos disponibles, clasificándolos según el criterio de sobrecarga, estudiando sus características y propiedades psicométricas, y detallando aquellos más relevantes para su aplicación.

Metodología

Se realizó una búsqueda en bases de datos como Pubmed, PsycINFO, Embase y Psicodoc (entre 1980 y 2012). Se seleccionaron 31 instrumentos de evaluación que fueron agrupados según tres enfoques principales:

• Sobrecarga objetiva/subjetiva.
• Sobrecarga desde un enfoque multidimensional.
• Sobrecarga como estrés asociado al deterioro del paciente.

Resultados Clave de la Revisión

• Se identificaron 31 instrumentos originales, 23 para cuidadores de pacientes con demencia y 8 para cuidadores de mayores dependientes.
• La Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit Burden Interview - ZBI) es uno de los instrumentos más referenciados y está validada en castellano.
• La Screen for Caregiver Burden (SCB) evalúa tanto sobrecarga subjetiva como objetiva.
• Se destaca la aparición reciente de la Caregiver Burden Scale for Family Caregivers with Relatives in Nursing Homes, que aborda la sobrecarga en cuidadores de pacientes institucionalizados.

Concepto de Sobrecarga del Cuidador

El concepto de sobrecarga del cuidador se remonta a los años 80, con trabajos pioneros de Zarit. Se define como el conjunto de problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos experimentados por la persona que cuida. Se han diferenciado dimensiones objetivas (tiempo de cuidado, tareas, impacto laboral) y subjetivas (sentimientos, actitudes). Otros enfoques consideran la sobrecarga como una experiencia subjetiva modulada por las condiciones del cuidado, o la ligan al malestar (distrés) ante los problemas del paciente.

Evolución de los Instrumentos

A lo largo de los años, se han desarrollado instrumentos de mayor complejidad y rigor psicométrico. La necesidad de consensos sobre el concepto de sobrecarga y sus métodos de evaluación es crucial para unificar el conocimiento y aplicarlo a la práctica asistencial.

Evaluación Funcional y Cognitiva en Pacientes con ACV y Demencia

La familia es la principal fuente de cuidado para los pacientes con demencia, lo cual puede generar estrés y malestar psicológico en el cuidador. La evaluación del impacto del cuidado es fundamental para identificar áreas de asistencia y medir la eficacia de las intervenciones.

En el contexto de la atención a personas mayores y pacientes con demencia, la valoración funcional y cognitiva es un pilar importante, a menudo integrada en una valoración geriátrica integral.

Instrumentos de Valoración Funcional

Existen diversas escalas para evaluar las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) y las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD).

1. Índice de Barthel

Es una de las escalas más extendidas para valorar las ABVD, especialmente en pacientes domiciliarios o con deterioros notables. Evalúa el desempeño en actividades como comer, asearse, vestirse, etc.

2. Cuestionario de Actividades de la Vida Diaria (T-ADLQ)

Este cuestionario, validado en español, incluye ítems para ABVD e AIVD, evaluando el desempeño en áreas como autocuidado, actividades en el hogar, trabajo, recreación, manejo de dinero, viajes, comunicación y tecnologías de la información. El T-ADLQ ha demostrado ser útil en pacientes con deterioro cognitivo y en pacientes con accidente cerebrovascular (ACV) menor, ya que permite cuantificar el grado de compromiso funcional de manera detallada.

Un estudio sobre pacientes hipertensos con ACV menor demostró que el T-ADLQ permitía evaluar el compromiso funcional, asociándose el deterioro de las AVD con la severidad del ACV, la presencia de síntomas depresivos y el trastorno cognitivo.

3. Índice de Lawton y Brody

Es la escala más empleada para la valoración de las AIVD, aunque puede presentar un sesgo de género y cultural. Evalúa actividades que requieren más destreza, necesarias para mantener la independencia en el hogar y la comunidad.

4. Cuestionario VIDA

Este cuestionario, desarrollado en España, también valora las AIVD y ha mostrado buena validez y fiabilidad.

5. Láminas COOP-WONCA

Herramienta de valoración multidimensional que se enfoca en la funcionalidad y calidad de vida, evaluando componentes físico, emocional y social.

Pruebas de Valoración Cognitiva

Para la evaluación cognitiva, se utilizan diferentes herramientas:

• Cuestionario de Pfeiffer (SPMSQ): Breve y útil como cribado inicial para detectar deterioro cognitivo.
• Mini-Examen Cognoscitivo (MEC) de Lobo: Versión adaptada y validada al español del MMSE, con mayor capacidad diagnóstica.
• Mini-Examen del Estado Mental (MMSE) de Folstein: Ampliamente utilizado, evalúa un rango de aspectos cognitivos.
• Test del Informador (IQCODE): Ha demostrado utilidad en la detección y diagnóstico precoz de la demencia.

Otras Pruebas y Consideraciones

• Prueba de velocidad de la marcha: Evalúa la movilidad y el riesgo de caídas.
• Prueba cronometrada de levántate y ande: Mide la agilidad y el equilibrio.

Es importante recordar que, al utilizar escalas de valoración, no solo se debe considerar la puntuación global, sino también los aspectos o ítems específicos en los que el paciente ha fallado.

Asertividad y Bienestar del Cuidador

El cuidado de una persona con demencia es asumido en gran medida por los familiares, lo que puede generar tanto crecimiento personal como malestar psicológico. La asertividad, definida como la habilidad de expresar opiniones, necesidades y deseos respetando a los demás, es fundamental para prevenir dificultades y mejorar la calidad de vida del cuidador.

Para abordar esta necesidad, se desarrolló el “Cuestionario de Asertividad en el Cuidado” (CAQ), que mide la asertividad del cuidador en sus interacciones con la persona con demencia y otros familiares. Este cuestionario presenta tres factores principales:

• Expresión de malestar: Comunicar incomodidad ante ciertas acciones.
• Afrontamiento de conflictos: Manejar situaciones de desacuerdo o resistencia a pedir ayuda.
• Establecimiento de límites: Saber decir "no" a peticiones que no se desean o no se pueden cumplir.

Estudios han mostrado que las mujeres y los cuidadores cónyuges pueden presentar puntuaciones más bajas en ciertos factores, lo que sugiere que la asertividad juega un rol adaptativo importante en el cuidado de personas con demencia.

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