La presentadora Fiona Phillips reflexiona sobre las difíciles decisiones que enfrentó cuando sus padres fueron diagnosticados con demencia, un trastorno que afecta a un gran número de personas y plantea profundos dilemas familiares y sociales.
La prevalencia de la demencia y el abandono de los ancianos
Sólo en Reino Unido, más de 430.000 personas viven con demencia. El Papa Francisco, en una misa especial en honor a los abuelos, aseguró que una sociedad que no cuida a sus ancianos "no tiene futuro". Advirtió sobre una cultura "venenosa" en la cual los adultos mayores son abandonados en geriátricos, donde "suelen sufrir de miedo y soledad".
Hasta el 80% de las personas que habitan en hogares de ancianos padecen de Alzheimer u alguna otra forma de demencia. Este trastorno, descrito como cruel, miserable y mal entendido, afectó a los padres de Fiona Phillips.
La culpa de dejar a una madre con Alzheimer
Fiona Phillips nunca olvidará el día que tuvo que dejar a su madre en un hogar de cuidado durante la primera etapa de su Alzheimer, cuando aún no cumplía los 70 años, siendo la residente más joven. Todavía se despierta por las noches con la culpa de haberla dejado mientras ella imploraba "Pero si yo soy tu mamá…", y ella se alejaba rumbo a su esposo e hijos en Londres.
Aún recuerda las cuatro horas que pasó en el auto, con el rostro inundado de lágrimas. Su padre le había dicho que no podía cuidar de ella, y Fiona lo odiaba por eso. Lo que no sabían entonces era que él también estaba en las primeras etapas del Alzheimer.
Su madre tuvo tres hijos, sin embargo, ninguno de ellos la acogió en su hogar ni le demostró el cuidado que ella amorosamente les había mostrado. Esta idea aún se revuelve en su cabeza y la hace llorar al escuchar una de las canciones favoritas de su madre.
Como la enfermedad de su madre requería atención las 24 horas, los siete días de la semana, Fiona no pudo encontrar la manera de cuidarla a ella, a un niño de 3 años y a un bebé, sin perder su trabajo que requería despertarse a las 3:30 de la madrugada, a menudo después de muchas noches de insomnio. A veces, su madre llamaba a la 1, 2 o 3 de la madrugada llorando porque no recordaba cómo hornear pasteles. Fiona se sentía agotada física y mentalmente, y creía que ya no podía aguantar más.
Una decisión institucional en lugar de familiar
Fiona suele pensar en el día que tomó la decisión. Su madre estaba internada en un hospital local tras romperse la cadera, una ocurrencia común en personas con demencia que suelen perder el equilibrio. Después de visitarla, su padre, comportándose de una manera más extraña que de costumbre, anunció de repente: "No la quiero en la casa. No puedo cuidar de ella".
En un principio, Fiona pensó que se trataba de una decisión completamente despiadada y cruel, sin saber que la personalidad de su padre ya estaba siendo afectada por el Alzheimer. Su hermano David, su padre y ella encontraron un lugar donde discutieron la decisión y elaboraron una lista de posibles geriátricos. Para entonces, en 2002, ninguno prestaba cuidados especiales para los pacientes con demencia.
Tras una deprimente y desgarradora búsqueda, terminaron escogiendo una casa porque una de sus residentes les dijo que le encantaba vivir allí. A pesar de que también les advirtió: "Es muy difícil que te den una bebida cuando tienes sed". Durante su estadía, su madre fue admitida en el hospital con deshidratación en varias ocasiones.
La angustia y la culpa impulsaban a Fiona a viajar a Gales cada semana para ver a su madre, quien siempre fue muy atractiva y glamorosa. Sin embargo, la encontraba sentada en una silla, con la cabeza inclinada, sin sonreír, vistiendo ropa de otra gente y con las uñas sucias: el aspecto de alguien que está en una institución, no en su casa. Una imagen que siempre la perseguirá.
La culpa persistente y el declive paterno
Hoy en día, existen más hogares especializados en demencia, sin embargo, el cuidado no siempre es bueno. La madre de Fiona ya había muerto cuando se hizo evidente que su padre ya no podía vivir de forma independiente. Lo descubrió cuando llegó a su puerta inesperadamente y encontró que había estado viviendo como un vagabundo durante meses.
Fue la primera vez que su padre le abrió la puerta después de meses de hacer visitas inútiles a la casa, tras conducir cientos de kilómetros. Esta vez gritó cuando la vio, como si sintiera alivio de que su situación hubiese sido desenmascarada. Estaba durmiendo en el suelo, sobre un colchón sucio, rodeado por el desorden, montones de platos con moho en el lavabo y notas con mensajes como respuesta a su cada vez más afectada memoria.
Entonces Fiona decidió que debía llevarlo más cerca de ella. Él murió cuatro años después en un hospital psiquiátrico, por lo que ella también sintió toneladas de culpa. Afortunadamente, en el ínterin, vivió en un apartamento de renta controlada, con enfermeros que lo visitaban tres veces al día. También lo visitaban Fiona y su hermano, que vivía cerca. No era lo ideal, pero poner a los padres bajo cualquier tipo de cuidado nunca lo es.
El Papa Francisco se preguntó: "¿Cuántas veces descartamos a los ancianos con actitudes similares a una forma oculta de eutanasia?". Fiona siente que su madre, que ni siquiera era tan mayor, fue desechada.