La comunidad internacional dedica varias fechas clave a la concienciación y celebración de la discapacidad auditiva, la sordera y la promoción de las lenguas de señas. Aunque estas efemérides han evolucionado con el tiempo, su propósito central sigue siendo visibilizar los desafíos y promover la inclusión de las personas sordas y con discapacidad auditiva en la sociedad.
Orígenes y Evolución de las Celebraciones
Día Internacional de las Personas Sordas
El Día Internacional de las Personas Sordas fue instaurado en el año 1951 por la Federación Mundial de Sordos (WFD). Inicialmente, quedó establecido que la celebración se realizaría el último domingo de septiembre. No obstante, hay que decir que esta efeméride ha caído en desuso desde la proclamación por parte de las Naciones Unidas del Día Internacional de las Lenguas de Señas.
En otras latitudes, como en España, el 27 de septiembre se celebra el Día de las personas con discapacidad auditiva, una fecha para remarcar la importancia de la inclusión y el reconocimiento de esta comunidad.
Día Internacional de las Lenguas de Señas
El 23 de septiembre se celebra el Día Internacional de las Lenguas de Señas, una fecha proclamada por las Naciones Unidas para reconocer la importancia vital de estas lenguas como parte de la diversidad lingüística y cultural.
Día Mundial de la Audición
El Día Mundial de la Audición se lleva a cabo el 3 de marzo de cada año, con el propósito de concienciar a las personas sobre cómo prevenir la sordera y la pérdida de la audición, y promover la salud auditiva en todo el mundo. Cada año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) es responsable de determinar los temas y preparar materiales promocionales basados en evidencia. Estos materiales se comparten con gobiernos y socios de la sociedad civil de todo el mundo, así como con las oficinas regionales y nacionales de la OMS. En los últimos años, cada vez más Estados miembros y otras organizaciones asociadas han participado en las actividades del Día Mundial de la Audición y han organizado una serie de actividades y eventos en sus respectivos países.
La Importancia de la Detección Precoz y el Diagnóstico Temprano
Aunque la mayoría de los trastornos auditivos en los bebés se suelen asociar con razones genéticas, complicaciones durante el desarrollo del feto o incluso problemas durante el parto, también existen riesgos de generar un trastorno auditivo en niños completamente sanos. Es crucial remarcar la importancia de la detección precoz de la hipoacusia infantil, a la vez que su diagnóstico y tratamiento temprano, ya que son imprescindibles y básicos para evitar o minimizar importantes alteraciones relacionadas con el lenguaje y el pensamiento.
La Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) se constituyó en 1995 con el objeto de promover la detección neonatal de la hipoacusia en España. En 2003 se estableció el Programa de Detección precoz de la Sordera a nivel nacional al ser aprobado por el Ministerio de Sanidad y Consumo. En el mismo año, se aprobó el Registro Mínimo de Datos que recoge los indicadores de cobertura, proceso y resultado de los Programas de Detección Precoz de la Sordera.
Pilares del Programa de Detección Precoz de la Sordera:
- 1º mes: Detección
- 3º mes: Diagnóstico
- 6º mes: Tratamiento audio-protésico y logopédico
A pesar de estos programas, todavía nos encontramos con diagnósticos tardíos por varios motivos, pero en general por la falta de información o por subestimar los signos de alerta de la hipoacusia infantil. Con una simple prueba audiológica se puede descartar o confirmar dicho diagnóstico, evitando así peregrinaciones por parte de las familias y las devastadoras consecuencias tanto para el niño como para su entorno de un diagnóstico tardío. Asimismo, se evitan errores como un mal diagnóstico de "trastorno generalizado del desarrollo", que, reiteramos, solo con una prueba audiológica puede desestimarse.
Inclusión y Avances para la Comunidad Sorda
Datos y Realidad Social
Las personas con discapacidad auditiva no deben quedar excluidas por el hecho de no poder acceder a los formatos tradicionales de información. De acuerdo al Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (Endisc 2004), el 1,8% de la población presenta deficiencia auditiva, es decir, 292.720 personas. De ellas, el 48,7% son hombres y el 51,3% son mujeres.
Tecnología y Apoyos
Los avances tecnológicos posibilitan que las personas sordas puedan acceder al sonido a través de los audífonos o el implante coclear. Sin embargo, la tecnología por sí sola no es garantía de éxito; hace falta una gran implicación familiar, además de apoyos educativos, sanitarios y sociales de calidad.
Promoción y Sensibilización
En diversas oportunidades, se ha destacado la importancia de reconocer y promover la utilización de la lengua de señas, ya que esta es parte fundamental de la identidad lingüística de las personas sordas. Un ejemplo de esto es la publicación del diccionario Bilingüe Lengua de Señas Chilena - Español, producto de un convenio de colaboración entre la Unidad de Educación Especial del Ministerio de Educación y la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación (UMCE).
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Plataforma Comprometidos han presentado la campaña de sensibilización y concienciación ciudadana «Que lo escuche todo el mundo». Esta campaña de comunicación en favor de las personas con discapacidad auditiva tiene como objetivo visibilizar las barreras a las que se enfrentan las personas sordas que comunican en lengua oral, y provocar que la ciudadanía se comprometa de forma activa en la inclusión de las personas sordas en la sociedad.
Dale la vuelta - cortometraje sobre derechos de las personas con discapacidad
Símbolos de Lucha y Comunicación
La comunidad sorda ha adoptado símbolos que representan su identidad y su lucha. Las manos son reconocidas como herramientas de vida con las que hablan y se comunican. Asimismo, un lazo azul ha sido instaurado como símbolo de lucha de la comunidad sorda mundial por sus derechos, instaurado en el XIII Congreso Internacional de la Federación Mundial de Sordos, realizado en la ciudad de Brisbane, Australia, en julio de 1999.
Conmemoraciones Específicas y Llamados a la Acción
En el contexto de estas celebraciones, se han llevado a cabo numerosos eventos a lo largo de los años. Por ejemplo, en Santiago el 26 de septiembre de 2009, se vivió una gran fiesta de la inclusión en la Plaza de la Constitución, donde cientos de personas con discapacidad auditiva se reunieron para celebrar el Día Internacional de las Personas Sordas. En esta ocasión, la celebración tuvo como punto de partida la entrega simbólica a los asistentes de los signos que caracterizan a la población sorda: las manos y el lazo azul.
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