Introducción al Rol del Cuidador
Como cuidador, se brinda apoyo con las necesidades físicas, prácticas y emocionales o espirituales de un ser querido, a la vez que se gestiona la propia vida. La función del cuidador es flexible, lo que significa que, a medida que cambian las necesidades de la persona cuidada, también puede cambiar el rol del cuidador. Es fundamental ser flexible y mantener una comunicación constante con la persona a la que se cuida a medida que sus necesidades evolucionan. Este artículo aborda las tareas que se les pueden pedir a los cuidadores que realicen, cómo gestionar estas responsabilidades, las funciones inherentes al rol y cómo establecer límites.
El aumento de la esperanza de vida en los países industrializados ha generado un incremento de la población anciana y, con ello, de las patologías crónicas que conllevan un declive físico y psíquico. Esto condiciona la capacidad funcional de muchas personas, haciendo que cada vez sea mayor el número de quienes precisan de cuidados. Se define como persona dependiente a aquella que, por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligada a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, necesita de forma permanente la atención o ayuda de otra persona para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
Funciones y Tareas del Cuidador
Necesidades de Cuidado Físico
Mientras se enfrenta a una enfermedad, un ser querido puede necesitar cuidado físico centrado en la medicina. Actualmente, muchos pacientes son enviados a casa con necesidades médicas que, no hace mucho tiempo, habrían sido atendidas en un hospital. Puede sentirse como si se le pidiera convertirse en enfermero. Esta puede ser una realidad abrumadora, pero es importante recordar que no está solo.
La atención que se brinda, especialmente la atención médicamente enfocada, siempre se realiza con y bajo la supervisión tanto del equipo de cuidado médico como de una agencia de atención domiciliaria calificada. Es importante expresar las inquietudes sobre las tareas que se siente que no se pueden realizar. Por ejemplo, si el cuidador tiene dolor de espalda y la persona cuidada necesita ayuda para moverse, esto no es seguro ni factible. El equipo de cuidado médico puede ayudar a hacer otros planes y encontrar fuentes de asistencia. Es crucial expresar las propias limitaciones a todos para la seguridad y bienestar del cuidador, y hablar sobre las necesidades, temores e inquietudes para establecer una atención segura.
A los cuidadores se les puede enseñar (y volver a enseñar) cómo brindar atención, cómo solucionar problemas y cuándo pedir ayuda. Las agencias de atención domiciliaria están disponibles las 24 horas del día para brindar orientación y apoyo. No tiene que hacerlo todo por su cuenta. Los servicios de atención de enfermería especializada, fisioterapia, infusión y cuidado de heridas a menudo están cubiertos por el seguro.
Al brindar cuidados, puede haber muchas cosas que le pedirán hacer, pero que nunca ha hecho antes. Todos los días, los cuidadores pueden ser responsables de la mayoría de los cuidados de alivio y personales. La mayoría de las personas no tienen experiencia con muchos aspectos físicos de brindar cuidados. Pregunte al médico, enfermero o ayudante de atención médica en el hogar qué debería hacer y pídales que le enseñen cómo hacerlo. Siempre es buena idea tomar notas, grabar un video o pedirle a un amigo que grabe las instrucciones. Una tarea común es la higiene oral; es importante saber con qué frecuencia se deben proporcionar estos cuidados.
Conforme pasa el tiempo, podría necesitar equipo especializado, como camas de hospital, elevadores o sillas de ruedas.
Necesidades Prácticas de Cuidado
Las necesidades de cuidados prácticos ayudan a gestionar la vida diaria. Esto puede incluir:
- Pagar facturas y administrar finanzas.
- Cuidado de niños, cuidado de ancianos y cuidado de mascotas.
- Ayuda para solicitar FMLA o discapacidad.
- Compras y preparación de alimentos.
- Limpiar la casa.
- Transporte a citas, iglesia y otras actividades sociales.
- Gestión de coberturas de seguros y preguntas.
- Ayudar con la toma de decisiones médicas.
Es posible que la persona a la que cuida necesite un poder notarial financiero. Hable con un abogado para obtener los documentos legales que los protejan a ambos. Es importante hablar sobre las finanzas, dónde se encuentran los suministros, cuándo vencen las facturas y cómo ambos pueden trabajar juntos para administrar sus finanzas personales.
También es conveniente mantener una carpeta separada para administrar documentos financieros, como solicitudes de discapacidad, documentación de seguros y facturas médicas. Hable con ellos sobre dónde guardan documentos importantes, incluidos su testamento, testamento vital, pólizas de seguro de vida, escrituras de propiedad y títulos de propiedad de automóviles. Si pagan facturas en línea, es posible que desee hacer un inventario de los nombres de usuario y contraseñas, así como hablar con ellos sobre si puede acceder a estas cuentas en su nombre. Un poder notarial financiero también ayuda con esto.
Como cuidador, puede acompañarlos a las citas médicas. En esta función, debe estar presente, tomar notas, hacer preguntas y ayudarlos a tomar decisiones con el equipo de atención. Es posible que quieran designarlo como apoderado médico o representante de atención médica para que, en caso de que no puedan tomar decisiones, usted pueda hacerlo en su nombre. Su asistente social puede ayudarlo a obtener estos documentos.
Es importante que se mantenga organizado. Cree una carpeta o un archivador tipo acordeón para guardar todos los documentos relacionados. Mantener todos los documentos necesarios para el cuidado en un solo lugar es útil y puede ayudarlo a manejar el estrés de administrar recetas, horarios y documentos legales.
Necesidades de Cuidado Emocional y Apoyo
Cuando se le diagnostica cáncer u otra enfermedad grave, la persona con la afección se encuentra en una montaña rusa de emociones, y el cuidador se suma a esa experiencia. Los sentimientos pueden cambiar rápidamente y con frecuencia. Dado su papel como cuidador, es posible que sea usted quien escuche la ira, seque las lágrimas, se ría de un buen chiste y tenga esperanzas con ellos. Todas estas emociones pueden ocurrir en un período muy breve, lo que hace que sea difícil para el cuidador saber cómo apoyar mejor a su ser querido. Al mismo tiempo, debe satisfacer sus propias necesidades emocionales.
La comunicación es fundamental para apoyarse mutuamente. Es importante que comparta con ellos sus propios sentimientos y emociones, sin dejar de ser cariñoso y solidario. No se deben ignorar las recompensas de brindar este apoyo emocional: el cuidador está con ellos en este viaje, está comprometido, mejora su calidad de vida y es esencial para su bienestar físico y emocional. Es importante explorar opciones de apoyo social, emocional y espiritual para ambos. Vale la pena repetirlo: no tienes que hacer esto solo.
Desafíos y Realidad del Rol del Cuidador
El Contexto en Chile y la Sobrecarga del Cuidador
En Chile, la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo para quien lo realiza. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma. Además, la mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por “cuidadores informales”, quienes no reciben remuneración económica por su labor ni cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen.
De acuerdo con la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente. La división sexual del trabajo, que asigna a los varones las tareas de producción en la esfera pública y a las mujeres las de reproducción en la esfera privada, tiene antecedentes histórico-culturales relacionados con el cuidado, donde este se ubica en la esfera privada de la familia y lo realizan principalmente las mujeres. Sin embargo, esta situación ha ido cambiando progresivamente con la incorporación masiva de las mujeres al trabajo productivo, favoreciendo que los hombres también asuman roles de cuidado.
En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, los cuidados de las personas mayores con dependencia son aún poco valorados y visibilizados, por lo que se hace necesario y urgente abordarlos. Esto se traduce en desafíos para el Estado y las políticas públicas, pero también para las familias, las instituciones privadas y la sociedad en general. El aumento de la expectativa de vida en el país ha significado un aumento en el número de personas mayores de 80 años y, con ello, el número de personas que en algún momento requerirán del apoyo y cuidado de otros para realizar las actividades cotidianas. Este apoyo y cuidado, socialmente, se espera que lo realicen las mujeres de la familia, pues se asume que ellas están mejor preparadas para el cuidado.
El cuidado de un familiar generalmente es una experiencia duradera que exige al cuidador o cuidadora reorganizar su vida en función de las necesidades del familiar.
Impacto en la Salud y Calidad de Vida: Hallazgos de un Estudio
Un estudio observacional y analítico de casos y controles, realizado en un Centro de Salud urbano en Toledo, España, examinó la sobrecarga sentida por los cuidadores principales y sus repercusiones en la calidad de vida, la salud física, psíquica y social, así como la utilización de recursos sanitarios. El grupo de estudio estuvo compuesto por 156 cuidadores principales y el grupo control por 156 personas sin este rol, emparejadas por edad, sexo y patologías crónicas.
Los resultados revelaron que el 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de Zarit, siendo leve-moderada en el 23,7% y severa en el 32,7%. La puntuación media en este cuestionario fue de 53,7 puntos. En cuanto a la salud percibida, el 48,1% de los cuidadores manifestó que su salud era mala o muy mala, en comparación con el 31,4% del grupo control (OR = 2,02). La frecuentación media de consultas médicas en el último año fue significativamente mayor en el grupo de cuidadores, con 8,37 visitas/año frente a 7,12 visitas/año en el grupo control (p<0,01). Además, el 21,2% de los cuidadores fueron considerados "hiperfrecuentadores" (más de 15 visitas/año), frente al 11,6% del grupo control (OR = 2,06).
La calidad de vida subjetiva de los cuidadores, evaluada con el cuestionario de salud de Nottingham (NHP), mostró un deterioro significativo en la valoración global y en esferas específicas como la energía, el sueño, las relaciones sociales y el estado emocional. Los cuidadores reportaron con mayor frecuencia síntomas como cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía. Se observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente.
Las conclusiones del estudio resaltan la necesidad de actuaciones multidisciplinarias, tanto preventivas como de soporte, encaminadas a apoyar a los cuidadores. Estas intervenciones han demostrado obtener resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona atendida como al cuidador, haciendo hincapié en la importancia de adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.
Consejos Prácticos para el Cuidador y el Autocuidado
Gestión del Entorno y Adaptaciones
Observe el entorno alrededor. Los artículos habituales del hogar pueden convertirse en riesgos cuando una persona con discapacidad vive allí. Algunos centros de atención médica, como los centros para la enfermedad de Alzheimer, enviarán a alguien a su hogar para ayudarle a identificar qué necesita cambiar para la comodidad y seguridad de todos. Por ejemplo, los tapetes o alfombras pueden ser un riesgo de tropiezo o los hornos de microondas pueden necesitar un seguro para niños. El cuidador debe garantizar que el adulto mayor se desplace en un ambiente seguro previniendo accidentes.
Comunicación y Manejo de Expectativas
Puede requerir mucho tiempo y ser emocionalmente extenuante comunicarse con todas las personas que se preocupan por usted, sin importar cuánto desee informarlas. Configure una red de comunicaciones, como un grupo en un sitio de redes sociales, con la privacidad deseada. Puede comunicarse con un grupo central, cada uno de ellos con otro grupo, y así sucesivamente, hasta que haya incluido a todas las personas que desea.
No dude en rechazar visitas si el paciente no se siente bien o si simplemente no quiere visitas, ofreciendo entregar una nota o transmitir sus buenos deseos. Es muy común que otras personas den consejos que no solo no solicitó ni acepta, sino que vienen de la ignorancia, sobre los tratamientos, lo que está haciendo o cualquier cosa. Lo hacen con buenas intenciones, pero en realidad no es útil y puede ser muy molesto. Podría ser útil responder con algunas frases genéricas como “gracias por tus comentarios” o “qué interesante” y no involucrarse mucho.
Recursos y Apoyo Externo
Identifique quién puede o quiere ayudar. Con frecuencia, hay una persona en el consultorio médico o en el teléfono de la compañía de seguros que le dará consejos sobre el sistema o le ayudará con las interacciones. Sea organizado y amable; sin importar lo frustrante que sea el intercambio, es improbable que la persona con quien está hablando pueda cambiar el sistema. Elija los horarios para lidiar con estos sistemas.
Entonces, ¿qué se recomienda previamente a una persona que ejercerá la labor de cuidador? Para desempeñar de mejor manera su labor, se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, el tratamiento y los cuidados básicos que su familiar necesita. Si se observan signos de sobrecarga en el cuidador, se debe intervenir activando una red de apoyo familiar y social de su comuna, y apoyar la concreción de trámites que necesite realizar, que favorezcan su bienestar y el de la persona bajo su cuidado. Es importante explorar opciones de apoyo social, emocional y espiritual para ambos.
El Cuidador de Adultos Mayores en el Hogar
La Demanda de Cuidado Domiciliario
Debido al dificultoso escenario que presenta el abandono de adultos mayores, una valiosa práctica ha tomado gran impulso en los últimos años: el cuidado del adulto mayor en la comodidad de su hogar. Debido a que la mayoría de personas mayores desean envejecer en sus hogares, las opciones para cuidar a personas mayores en casa son cada vez más demandadas. De hecho, lo más recomendable suele ser contar con un cuidador para la persona mayor cualificado y con experiencia.
Generalmente, las personas cuidadoras en el domicilio son profesionales a las que se recurre cuando una persona mayor requiere de cierta ayuda con las tareas y actividades diarias, pero desea permanecer en el domicilio. Sin embargo, es frecuente pensar que las funciones del cuidador de adultos mayores las puede realizar cualquier persona, lo cual no es exacto. El cuidador requiere tener buena comunicación, paciencia, vocación y, fundamentalmente, orden y planificación. El cuidador que realiza un acompañamiento para el adulto mayor debe contar con experiencia en diversas actividades cotidianas.
Tareas Específicas del Cuidador de Ancianos
Más allá de la experiencia y las cualidades que se necesitan para cuidar personas mayores, también hay una serie de tareas que un cuidador o cuidadora de ancianos debe llevar a cabo. Como hemos mencionado, las personas cuidadoras en el domicilio son responsables de la salud de los ancianos. Aparte de la necesidad de controles médicos frecuentes, también es común en la tercera edad contar con uno o varios tratamientos farmacológicos. Las funciones del cuidador dependerán del grado de independencia y autonomía que cuente el adulto en cuestión.
Antes de empezar con los cuidados domiciliarios, es necesario elaborar un plan de atención. No obstante, el plan de atención debe revisarse regularmente, ya que las circunstancias del adulto mayor pueden cambiar. Igual que cualquier otro grupo de edad, cada persona mayor cuenta con unas características y un estado de salud diferentes. Entre las necesidades básicas o actividades de la vida diaria para las que los adultos mayores pueden necesitar de cierta ayuda, se encuentran comer, bañarse, asearse y usar el baño.
Generalmente, el mejor remedio para la soledad es la compañía, una de las características más esenciales de los servicios de cuidados domiciliarios. Otra de las funciones del cuidador de adultos mayores es garantizar que el domicilio es seguro y está adaptado a sus necesidades. Por ejemplo, el cuidador o cuidadora debe saber cómo levantar y desplazar a una persona en silla de ruedas de un sitio a otro sin riesgo de que sufra una caída o se haga daño. Al igual que la teleasistencia, los cuidados domiciliarios ofrecen una atención personalizada según la situación y necesidades de cada uno de sus usuarios.
La Empatía como Cualidad Fundamental
Los cuidadores de ancianos conocen la importancia del autocuidado para prevenir el síndrome del cuidador, es decir, para evitar el desgaste físico y psicológico que genera un trabajo tan exigente. Son muchos los beneficios de cuidar a las personas mayores en casa, ya sea mediante los servicios de teleasistencia o los cuidados domiciliarios. Por otra parte, también existe la opción de combinar los servicios de cuidados a domicilio con la teleasistencia.
Existen una serie de límites que las personas cuidadoras no deben traspasar y que van más allá de sus obligaciones. En resumen, el cuidado domiciliario aporta numerosos beneficios para los ancianos y sus familiares, pero también es un trabajo que requiere una gran implicación y que debe valorarse. En este sentido, aunque el cuidado domiciliario exige una serie de cualidades técnicas, la empatía es lo más importante en los cuidadores de personas mayores.