Tesis sobre Jóvenes con Discapacidad Intelectual en Residencias del SENAME

El Hogar de Cristo es una institución que acoge con amor y dignidad a los más pobres entre los pobres, buscando ampliar sus oportunidades a una vida mejor y vinculando a la comunidad en su responsabilidad con los excluidos de la sociedad.

Actualmente, hay 16.436 niñas, niños y adolescentes bajo medida de protección dictada por los Tribunales de Familia, acogidos en el sistema de cuidado alternativo. Las principales causas de ingreso a residencias de protección del Estado son el abandono o inhabilidad de los padres (23,6%), protección del tribunal (19,7%), víctima de negligencia (18,3%), situación de prevención (16,3%), víctima de abuso sexual (5,2%) y víctima de maltrato (4,9%).

Desde su creación en 1944, el Hogar de Cristo ha acogido a niños y adolescentes en riesgo social a través de diversos programas sociales. Actualmente, mediante tres programas -residencial, ambulatorio y domiciliario-, entrega apoyo social a personas adultas en situación de pobreza y exclusión social con discapacidad mental (psíquica y/o intelectual) y sus familias, para favorecer el ejercicio de sus derechos fundamentales.

Fundado en 1944, el Hogar de Cristo ha trabajado por cumplir el anhelo del padre Hurtado: “Crear una verdadera cultura de amor y respeto al pobre”. Desde su fundación y hasta 1980, la institución inauguró diversos programas sociales. En 1958, surgió la idea de generar viviendas de emergencia para ser construidas en tomas de terreno. En los años '60 se reorganizó la “Patrulla de la noche”, que buscaba reeditar las rutas del padre Hurtado para ir a buscar a los niños que vivían en la calle. Posteriormente, se inauguraron los hogares familiares, que promovían la idea de una casa más que de un internado para acoger a estos niños, a lo que se sumó el primer hogar de adultos mayores en situación de pobreza.

El Servicio Nacional de Menores (SENAME) y su Evolución

El Servicio Nacional de Menores (SENAME) es un organismo gubernamental centralizado, colaborador del sistema judicial y dependiente del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de Chile. Nacido en 1979, el SENAME atendía a adolescentes en conflicto con la ley y a niños/as vulnerados en sus derechos.

Sin embargo, desde el 1 de octubre de 2021, se realizó una separación de los sistemas de atención. El SENAME se enfoca ahora solo en las áreas de justicia y reinserción juvenil, atendiendo a adolescentes y jóvenes de entre 14 y 17 años que han estado en conflicto con la ley (SENAME, 2022). El área de restitución de derechos pasó a formar parte del nuevo servicio de Protección Especializada a la Niñez y Adolescencia, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social y Familia de Chile, adoptando una intervención centrada en la restitución de derechos.

Preparación para la Vida Independiente y Transición a la Adultez

Según los protocolos del Departamento de Protección y Restitución de Derechos del SENAME (2016), los organismos colaboradores acreditados a cargo de centros residenciales tienen el deber de identificar oportunamente a los adolescentes, a partir de los 14 años, que proyectan un egreso a la vida independiente. Se exige el desarrollo de un plan de intervención orientado hacia su preparación para la vida emancipada.

Este proceso implica el paso de la adolescencia a la adultez, de una vida protegida a una de autovalencia y autocuidado en las esferas biológica, social y psicológica. En esta interrelación, el concepto de interdependencia es central en la perspectiva del curso de vida, aludiendo a la interconexión de las distintas esferas y trayectorias vitales (Elder et al., 2003).

Otro supuesto fundamental es que el curso de vida tiene “memoria”, y los eventos experimentados en los primeros años reflejan en la edad adulta o vejez. Investigaciones de 2005 sobre la primera infancia institucionalizada revelaron que el 50% de los casos analizados presentaba Apego de riesgo extremadamente evitante, con una menor capacidad para generar relaciones sociales sanas y duraderas (Lecannelier, 2015 citado en Colombres-Sopaga, 2016).

La perspectiva del curso de vida también asume que el momento sociohistórico influye en la ocurrencia y los tiempos de los acontecimientos (Mayer, 2004). Una historia vital se construye desde las experiencias pasadas, y puede traer rezagos u oportunidades en el presente según las oportunidades vitales previas (Mayer, 2004).

El egreso y el paso a la autonomía es un hito crucial para el adolescente institucionalizado, un proceso que requiere el esfuerzo de todo el equipo de la residencia. La salida e inicio de una nueva etapa como persona adulta e independiente tendrá un sentido positivo si cuenta con condiciones sociales y materiales sustentables que garanticen su bienestar (SENAME, 2016).

Rodríguez et al. (2018) señalan que el proceso de egreso y transición a la vida adulta es un tema con conocimiento limitado, ya que el Estado finaliza sus tutelas obligatorias al cumplir los dieciocho años. Se asume que a esta edad se ha desarrollado supuestamente todas las habilidades necesarias para la vida independiente y se espera una participación social activa.

Sin embargo, Álvarez-Chuart (2012) plantea que las edades de los NNA que egresan del sistema de protección de menores oscilan entre 13,5 y 17,5 años, lo que sugiere que la edad y el egreso no se pueden asumir como una relación directa de competencias y habilidades para la vida independiente.

Diagrama que ilustra el concepto de curso de vida y sus interrelaciones.

El Estigma de Haber Pertenecido al SENAME

Pertenecer a una residencia o institución que restituye vulneraciones de derechos no es fácil, ya que la carga que llevan estas personas no se limita al abandono parental. Goffman (2006) señala que los usuarios de estas residencias pueden ser estigmatizados por la sociedad, poseyendo un atributo desacreditador que limita sus oportunidades vitales. En Chile, esta categoría es la de “niño/a SENAME”.

Este estigma afecta directamente la construcción de la identidad y la opción de compartir esta parte de la historia con personas cercanas, a menudo oculta por la carga negativa de haber sido institucionalizado/a. Las experiencias vitales de una persona determinan en gran medida su presente, identidad, personalidad, estilo de vida, intereses y rutinas, todo ello condicionado por la valoración de estos eventos.

Según un estudio de Díaz-Prieto y García-Sánchez (2019), los adultos y mayores con menor calidad de vida experimentan más emociones negativas derivadas de sus experiencias vitales, con mayores efectos a corto y medio plazo y un impacto actual más significativo.

Un estudio reciente de Acosta y Aliaga (2020) entrevistó a jóvenes egresados del SENAME, concluyendo que la indefensión que sienten al cumplir la mayoría de edad puede entenderse como una respuesta a la falta de atención del Estado y del SENAME. Se enfrentan a la falta de apoyo institucional o civil, se exponen a situaciones violentas y las ayudas disponibles son limitadas, insuficientes y a menudo percibidas como favores. Al cumplir 18 años, se encuentran sin solución habitacional, sin acceso a estudios superiores y con pocas redes de apoyo social.

Metodología de Investigación sobre Experiencias en Residencias SENAME

El tipo de muestra en este estudio es de casos por conveniencia (Bertaux, 2005), utilizando una estrategia de recolección de datos a través de muestreo bola de nieve, dada la dificultad de acceso y selección de una muestra representativa y de casos particulares.

Las personas a menudo se niegan a participar por temor a la exposición (Mallimaci y Giménez-Béliveau, 2006), debido a que sus experiencias vitales son estigmatizadas y tratadas con categorías lastimosas. Por ello, las historias recabadas pertenecen a tres sujetos que accedieron a dialogar sobre sus experiencias vitales dentro de las residencias del SENAME y su trayectoria ocupacional post egreso.

Los criterios de inclusión para los participantes son: mayores de 18 años, haber estado en residencias del SENAME por un tiempo aproximado de 3 o más años y haber egresado hace al menos 1 año.

Ilustración esquemática del muestreo bola de nieve.

La información se recolectó mediante entrevista semiestructurada (Flick, 2015), enfocando la historia en las categorías de trabajo, educación y contexto familiar en la residencia, en dos momentos: durante la estadía y posterior al egreso, rescatando valoraciones de la experiencia conectada a su momento ocupacional actual.

Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética Científico de la Macrozona Centro Sur de la Universidad Santo Tomás, sede Concepción. Se firmó consentimiento informado y las entrevistas fueron grabadas y transcritas bajo criterios de confidencialidad.

En cuanto a la transferibilidad, los autores Noreña et al. (2012) refieren que esta consiste en transferir los resultados de la investigación a otros contextos, teniendo en cuenta la vinculación de los fenómenos estudiados con los momentos, situaciones y sujetos participantes. La transferibilidad en este caso describe el contexto y los casos de estudio para posibilitar la replicación de la investigación.

Experiencias en Residencias SENAME: Ingreso, Condiciones y Educación

Los resultados se estructuran en dos focos. El primero presenta las experiencias con las principales categorías expresadas por los informantes, permitiendo comparar distintos trayectos vitales y sucesos vividos.

Gráfico que compara trayectos vitales de los participantes.

Razones de Ingreso a Residencias

Respecto al ingreso a la residencia, las razones son similares en todos los casos: la vulnerabilidad social marca esta etapa, ya que la familia de cada persona no poseía las competencias o recursos económicos para responder a su cuidado en el momento del ingreso.

  • Un caso relata: "Iba a cumplir 6 años recién, porque yo cumplía en marzo me acuerdo y claro, todavía no cumplía los 6 años, llegué a los 5 años y 10 meses más o menos…".
  • Otro caso indica: "Ingresé cuando tenía 5 meses…. ingresé porque mi mamá ya había sido mamá anteriormente y ella ya había institucionalizado a sus hijos, ya había institucionalizado 4 antes de mí, eeh ingresé porque mi papá cayó preso, ya?".

Condiciones de las Residencias

Las condiciones de las residencias presentan distintas miradas. Una joven describe una casa grande con espacios de juego y entretenimiento, donde encontró un refugio familiar y de amistad. En contraste, una adulta joven comenta que la experiencia fue dolorosa y el espacio donde habitaban no era el mejor, ni tenía las mejores condiciones, haciendo alusión a la mala calidad de la comida.

Otra experiencia señala: "Puta estábamos en estado de desnutrición, nos sacaron de un día para otro de esa casa por el estado en el que estábamos nosotras, ósea con decirte que yo tenía garrapatas en la cabeza, o sea no era eeh estábamos en realidad en riesgo social, en cualquier momento algo iba a pasar si no nos sacaban de ahí, vivíamos en un basural siendo que el estado le pagaba a esas familias para que nos cuidaran, pero igual es negligencia del estado."

Se describe un ambiente de sistema cerrado: "en esa época me acuerdo de que habían pisos de madera. Tú entrai (entras) a un sistema cerrado donde tus compañeros son de tu misma edad, pero todos vienen por diferentes situaciones, es complicado, imagínate nosotros, yo indefenso, niño, cachaí, o sea era llegar a una selva, pero a una selva no sé si en ese momento era una selva agresiva, pero porque yo tenía que encontrar mi espacio en el lugar, ¿no sé si me explico?".

Fotografía representativa de una residencia infantil (con fines ilustrativos).

Educación Posterior al Egreso

A través del análisis de las respuestas de los entrevistados, se evidencia que, posterior al egreso, todos lograron cursar la educación superior. Las motivaciones para este logro incluyeron la experiencia en SENAME, que les hizo pensar en que “podían ser más” y deseaban eliminar la etiqueta de niño/a vulnerado/a, o el deseo de salir del ambiente en el que se encontraban para proyectarse en una vida independiente.

Un testimonio sobre el apoyo educativo es: "A ver, ejemplo igual allá, nos enseñaban a ser como más, ¿cómo decirlo? yo era disléxica, entonces imagínense me costó mucho aprender a leer, yo aprendí a leer en cuarto básico porque una profesora de educación diferencial me tomó y estaba todos los días y me enseñó a leer, pero para mí ya todo el resto yo estaba ya muy atrasada."

Gráfico que muestra el nivel educativo alcanzado por los egresados del SENAME.

Influencia del SENAME en la Concepción de Familia, Educación y Trabajo

Las apreciaciones subjetivas de los hablantes emergen en relación con tres espacios vitales: familia, educación y trabajo.

Diagrama circular que muestra la influencia del SENAME en Familia, Educación y Trabajo.

Influencia del SENAME en la Concepción de Familia

Las respuestas de los entrevistados evidencian que el SENAME influyó en aspectos valóricos, emocionales y comunicacionales. Se observan dos focos: duelo y aceptación.

  • Duelo: Se presenta en los momentos iniciales del ingreso, marcado por sentimientos de abandono, culpa y un proceso doloroso al tratar de asumir que se ingresaba a la casa-hogar por motivos ajenos a la falta de amor.
  • Aceptación: Superada la primera etapa, comienza un proceso de aceptación de la situación, valorando el espacio, los profesionales y compañeros/as.

Las concepciones de familia varían:

  • "Lo que yo conozco, familia es más como por mi familia, pero dependiendo de las personas yo creo que eso no importa, que es más como lo emocional que uno siente por la familia, yo baso más como la vida en las emociones, no sé cómo explicar, pero la familia como que no tiene importancia."
  • "Por ejemplo, a mi papá, a mi abuela y mis hermanos, mi mamá, igual a otras personas, pero igual a las niñas que conocí en el hogar igual son como mi familia."
  • "Para mí la familia es donde se sienta cómodo, donde uno se sienta feliz y sea algo que tú elegiste, claro el prototipo de familia siento que es muy cuadrado y estandarizado, la familia es esto, pero hoy en día, hoy en día hay gente que tiene sólo su perro y con eso para ellos se sienten totalmente completos, no necesitan más o hay gente que está sola y no necesita más y yo creo que es donde se sienta cómodo, ... y sentirse tal vez pleno en ese momento y sentirse como bien!!"

Influencia del SENAME en la Educación

Las respuestas de los discursos evidencian que el SENAME influye positivamente en el área educativa, considerándola muy importante. En algunos casos, existe la idea de que, al no estar en ese lugar, su vida hubiese sido distinta y negativa.

Los profesionales en cada residencia fueron observados como un aporte, especialmente para niñas que requerían apoyo. Sin embargo, una adulta joven refiere que no contó con apoyo durante su proceso educativo, sin comprender cómo logró pasar de curso.

Influencia del SENAME en el Trabajo

Se evidencia que el SENAME influyó en la preparación hacia el trabajo, aunque de manera limitada. Los egresados manifiestan que el SENAME no los prepara adecuadamente para la vida laboral, lo que resulta en desconocimiento e inseguridades sobre sus capacidades y herramientas. Existe poco control sobre sus competencias laborales, lo que genera desconfianza en su desempeño y al trabajar con otros.

Un testimonio expresa: "Es que, por ejemplo, el campo no me gusta, pero me gustaría como estudiar y trabajar en lo que estoy estudiando."

Investigación sobre Autonomía Progresiva en Niños y Adolescentes con Discapacidad Intelectual en Residencias SENAME

Una investigación iniciada en 2016, a cargo de una académica del Departamento de Terapia Ocupacional y Ciencia de la Ocupación, estudia y analiza los factores que impiden o facilitan la autonomía de niños y niñas con discapacidad intelectual en centros SENAME. Los resultados preliminares fueron presentados en el Congreso Mundial de Terapia Ocupacional en Ciudad del Cabo, Sudáfrica.

Con el Fondo “Proyecto de Investigación en Salud” otorgado por la Dirección de Investigación de la Facultad de Medicina, se llevó a cabo la investigación “Autonomía Progresiva en las ocupaciones cotidianas en niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual (NNADI) institucionalizados en 2 residencias de la red SENAME 2016-2017”.

La académica Pamela Gutiérrez, coordinadora del proyecto, buscaba estudiar las condiciones que llevaban a adultos con discapacidad intelectual a seguir habitando residencias del SENAME pese a haber cumplido la mayoría de edad. El enfoque se centró en niños y niñas con esta condición, buscando impedir que se convirtieran en adultos dependientes de estas residencias.

Infografía que detalla el proceso de investigación y sus objetivos.

Tras un año y medio de trabajo en terreno, la investigación arrojó resultados que implican importantes desafíos. Se seleccionaron dos Organismos Colaboradores Asociados del SENAME (OCAS) destinados al cuidado de niños y adolescentes con discapacidad intelectual, ubicados en distintas comunas de la Región Metropolitana, diferenciándose por el género de sus integrantes.

La metodología utilizada fue participativa, basada en la observación participante, involucrándose en la vida diaria y colaborando en tareas, además de observar. Esta observación se realizó durante seis meses, visitando ambas residencias una vez por semana.

Gutiérrez señala: "en una sociedad como la de hoy es evidente que las niñas con discapacidad intelectual están en considerable mayor riesgo que los niños en la misma situación, nosotros pudimos ver como se les prohibían actividades que los niños si podían realizar, y es entendible porque el factor de riesgo está y es innegable."

La investigación será publicada próximamente en español e inglés para su divulgación en Centros de Investigación. El equipo planea que este proyecto sirva como insumo para tesis de Magíster y Pregrado. Los resultados deberían permitir elaborar una propuesta de trabajo enfocada en las cuidadoras de trato directo de estos centros. La idea es postular a un FONDECYT para que la investigación abarque una mirada nacional, con el objetivo final de desarrollar el MOBAP (Modelo de Asistencia Personal en Personas con Discapacidad Intelectual).

El equipo completo de investigación de este proyecto está compuesto por: Rodolfo Morrison, Juan Bustos, Eliazar Luna, Carmen Díaz, Catherine Galaz.

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