La atención de la salud abarca un espectro continuo que va desde el fomento del bienestar hasta el acompañamiento en las etapas más complejas de la enfermedad. Este enfoque integral incluye la promoción de hábitos saludables, la prevención de enfermedades en sus distintas fases, la curación, la rehabilitación y, fundamentalmente, los cuidados paliativos, que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y sus familias.
Los Niveles de Prevención en Salud
La prevención de la salud, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se refiere a las acciones tomadas para evitar que las personas padezcan enfermedades y promover su bienestar. Se pueden evitar enfermedades antes de que ocurran, detectarlas tempranamente para un tratamiento más efectivo y gestionarlas adecuadamente para minimizar complicaciones.
Prevención Primaria: Evitando la Aparición de Enfermedades
La prevención primaria es el nivel inicial de prevención. Su objetivo principal es promover la salud y prevenir la aparición de enfermedades antes de que se desarrollen. Tener hábitos de vida saludables es fundamental para prevenir enfermedades.
- Vacunación: Es una herramienta clave en la prevención primaria, ya que ayuda a prevenir enfermedades infecciosas. La inmunización proporciona protección contra muchas enfermedades, como el sarampión, la poliomielitis, la hepatitis, entre otras.
- Medidas de Seguridad: Se refiere a la adopción de medidas para proteger la salud en diferentes entornos. Por ejemplo, el uso de medidas de seguridad en el trabajo, como equipos de protección personal, para prevenir lesiones laborales.
- Educación Sanitaria: Desempeña un papel fundamental en la prevención primaria al proporcionar información y conocimientos sobre la salud y las prácticas saludables. Esto incluye la difusión de información sobre la importancia de la higiene personal, la prevención de enfermedades transmitidas por alimentos, la educación sexual y reproductiva, la planificación familiar y otros aspectos relacionados con la salud.
- Políticas y Regulaciones de Salud Pública: Desempeñan un papel esencial en la prevención primaria.
Prevención Secundaria: Detección Temprana y Seguimiento
Este nivel se enfoca en la identificación precoz de enfermedades y condiciones de salud en etapas tempranas. Nos referimos a las pruebas médicas que se realizan en personas asintomáticas para identificar enfermedades o condiciones de salud en etapas tempranas. Este nivel también pretende educar a las personas sobre los signos y síntomas de las enfermedades comunes. Después del diagnóstico y tratamiento inicial, el seguimiento y monitoreo continuo son fundamentales.
Prevención Terciaria: Reducción del Impacto y Rehabilitación
La prevención terciaria se enfoca en minimizar las consecuencias de una enfermedad crónica o grave y mejorar la calidad de vida de las personas que ya padecen una enfermedad. Se centra en el cuidado de enfermedades crónicas, como la diabetes, enfermedades cardiovasculares, el cáncer o el VIH/SIDA. La prevención terciaria incluye programas de rehabilitación diseñados para ayudar a las personas a recuperarse, adaptarse y mejorar su funcionamiento después de una enfermedad, lesión o cirugía. En casos en que una enfermedad sea irreversible o terminal, la prevención terciaria se enfoca en proporcionar cuidados paliativos.
Cuidados Paliativos: Un Enfoque Humano y Holístico
Definición y Objetivos
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Son cuidados que ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.
Los cuidados paliativos son la rama de la medicina dedicada al cuidado de los pacientes con enfermedad en fase terminal, aunque la clave es que no comienzan al final, sino desde etapas avanzadas de la enfermedad. Pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. Se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, pero algunos se especializan en ellos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Un equipo de cuidados paliativos puede estar conformado por:
- Un equipo de médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. El proveedor o el hospital puede darle los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos a usted.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (hospice) brindan bienestar. Pero los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.
Abordaje Integral del Sufrimiento (Dolor Total)
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona. La medicina paliativa busca detectar las necesidades que presenta la persona en su esfera biológica, afectiva, psicológica, sociofamiliar y espiritual, tratando al paciente como "un todo indivisible".
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen: dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y sentirse enfermo del estómago. Los tratamientos pueden incluir: medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. Los tratamientos pueden incluir: asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede: explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento; proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera; ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. La esfera espiritual de las personas, según la OMS, comprende aquellos elementos en los que se recoge la integración de los conceptos sobre uno mismo y sobre el significado y valor de la vida. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
Además, la atención a la familia también es un elemento imprescindible del ejercicio de los cuidados paliativos. La familia se encuentra afectada por el sufrimiento de su ser querido, la sobrecarga física de su cuidado, la sobrecarga afectiva de la toma de decisiones, la incertidumbre sobre el futuro y los miedos culturales y propios hacia la muerte.
Dolor Total. Cuidados Paliativos
La Enfermedad en Fase Terminal: Concepto y Etapas
Aunque los cuidados paliativos no se limitan a ella, la enfermedad en fase terminal es un contexto crucial para su aplicación. Se define como aquella que no responde a ningún tratamiento específico y que evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un tiempo corto. En su evolución, la enfermedad provoca un elevado sufrimiento en el paciente, en la familia y en el profesional sanitario. Bajo este concepto se incluyen diversas enfermedades, como las neurodegenerativas, cardiopatías, neumopatías, hepatopatías y nefropatías, sida muy avanzado y cáncer que no han respondido a ningún tratamiento, y son causa de un deterioro progresivo de la persona hasta que acontece la muerte en pocos meses.
La dificultad para detectar esta situación hace que los pacientes sean incorporados tardíamente a los programas de cuidados paliativos. La fase terminal puede diferenciarse en las siguientes subfases:
- Etapa inicial de estabilidad: Aquella en la que el paciente no presenta síntomas intensos ni alteración de su estado funcional.
- Etapa sintomática o de estado: Caracterizada por la presencia de complicaciones generadoras de sufrimiento, con mayor o menor grado de alteración funcional que no afecta a la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
- Etapa de declive: Las complicaciones están presentes de forma continua o se objetiva un deterioro funcional importante que altera, en mayor o menor medida, la capacidad del sujeto para la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
- Etapa final o fase agónica: Están presentes signos más o menos intensos del proceso de morir, con gran deterioro de la situación funcional, con complicaciones provocadoras de sufrimiento intenso y con un pronóstico inferior a 1-5 días.
La caracterización de la subfase es importante para la toma de decisiones, ya que actividades adecuadas en las primeras etapas (como transfusiones o cirugía paliativa) pueden no serlo en la fase de declive intenso o agónica.
Desarrollo y Principios de la Medicina Paliativa
La medicina paliativa es la rama de la medicina dedicada al cuidado de los pacientes con enfermedad en fase terminal. Su desarrollo se inicia en el Reino Unido y en Canadá en los años sesenta. En 1990, el comité de expertos de la Organización Mundial de la Salud publica el documento número 809, en el que adscribe definitivamente el término de medicina paliativa, o cuidados paliativos, a dicha rama de la medicina. Sus principios centran la actuación profesional en el alivio del sufrimiento que provoca la enfermedad, independientemente del tiempo de vida que le quede a la persona.
Es opinión de los expertos que el ejercicio de los cuidados paliativos no es una actividad de eutanasia; los tratamientos van dirigidos al alivio del sufrimiento y no a provocar la muerte de forma deliberada. Actualmente se conoce que los tratamientos instaurados bajo las directrices de los cuidados paliativos (y especialmente los opiáceos y sedantes) no acortan las expectativas de vida de los pacientes, por lo que no es necesario considerar el fenómeno del doble efecto para justificar su uso.
El objetivo de la medicina paliativa es el control de los síntomas para conseguir una mejora del bienestar de la persona. Es un intento de paliar las complicaciones que provoca la enfermedad, actuando directamente sobre estas aunque la causa (proceso patológico de base) no esté controlada. La elección del tratamiento se realiza en función de su eficacia para el control de un nivel dado de sufrimiento, evaluándose la enfermedad en relación a la intensidad del sufrimiento que origina, no por las supuestas expectativas vitales que presenta el paciente.
Las circunstancias que rodean al paciente afectado de una enfermedad que lo lleva a la muerte son lo suficientemente especiales como para que los aspectos de relación del profesional con el paciente y su familia constituyan un elemento fundamental del acto terapéutico. Los pacientes y sus familiares desean una medicina "más humanizada" en la que el profesional establezca una relación basada en la sensibilidad, la escucha activa, la comprensión y la solidaridad.
Desafíos y Avances en la Implementación de Cuidados Paliativos
La Experiencia de Chile y la Ley 21.375
Chile alcanzó un hito ético y sanitario con la promulgación de la Ley 21.375, que consagra el acceso universal a los cuidados paliativos. Sin embargo, el éxito de una ley no se mide por su publicación en el Diario Oficial, sino por su capacidad de transformar la realidad clínica. Hoy enfrentamos un desafío estructural de implementación. La brecha entre el derecho consagrado y la cobertura efectiva revela limitaciones críticas en capital humano, infraestructura, coordinación territorial y financiamiento. En 2021 se estimaba que más de 117.000 personas en Chile requerían cuidados paliativos.
Además, el crecimiento más acelerado de la demanda de cuidados paliativos no provendrá exclusivamente del cáncer, ya que Chile envejece rápidamente. Para escalar el sistema, el primer obstáculo es el déficit de capital humano. Cerca de 1.000 camas del sistema público permanecen ocupadas por pacientes sociosanitarios sin red externa adecuada. Fortalecer hospicios y atención domiciliaria especializada no es sólo un acto de humanidad; cada paciente derivado oportunamente a un sistema paliativo especializado libera capacidad hospitalaria crítica, optimiza el uso de recursos de alta complejidad y mejora la experiencia clínica global. La Ley 21.375 abrió una puerta histórica, y ahora corresponde construir el sistema que haga efectivo ese derecho. Chile enfrenta una transición demográfica irreversible; si no planificamos con anticipación, la demanda superará nuestra capacidad instalada.
Dolor Total. Cuidados Paliativos
Modelos Internacionales de Referencia
Chile no necesita recorrer este camino en solitario. Europa ha desarrollado modelos maduros que equilibran alta eficiencia técnica con profunda humanización del cuidado. Integrar la normativa chilena con la experiencia acumulada por países líderes permitirá cerrar la brecha entre derecho y cobertura.
- Reino Unido: La clave británica es conceptual: los cuidados paliativos no comienzan al final, sino desde etapas avanzadas de la enfermedad. Asimismo, el Reino Unido ha perfeccionado la infraestructura tipo hospice -centros intermedios entre hospital y domicilio- que permiten una atención especializada en entornos de escala humana. Su modelo organiza la cobertura territorial mediante unidades coordinadas que integran hospitales, atención primaria y atención domiciliaria.
- "Barrios Compasivos": Este modelo integra voluntariado, comunidad y sistema sanitario para acompañar a pacientes y familias, promoviendo una red de apoyo más amplia.
Cobertura y Acceso Global a Cuidados Paliativos
Garantizar cuidados paliativos no es únicamente una obligación sanitaria; son un derecho humano a la salud. Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no tiene un seguro médico, es importante hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer las opciones.
Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo y ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%).
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.
En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos. Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad.
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran "insuficientes" o "muy insuficientes" para atender las necesidades médicas básicas.
En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud, en su resolución 67.19, instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaría y la atención comunitaria y domiciliaria.
Recomendaciones para Pacientes y Familias
Es fundamental que los individuos y sus familias participen activamente en la planificación de su atención. Coméntele a su proveedor lo que más le molesta y lo que más le preocupa, y dígales cuáles son los asuntos más importantes para usted. Dele a su proveedor una copia de su testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica. Pregúntele a su proveedor qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted. Conozca sus opciones, lea acerca de los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir no tener CPR (órdenes de no reanimar).
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