Discapacidad Intelectual: Descriptores e Información Clave

La discapacidad intelectual (DI) es una condición que comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que la persona cumpla 18 años, y se caracteriza por problemas concurrentes en el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las IDD son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas. El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades.

La definición exacta de IDD, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información. Por ejemplo, en el contexto de la educación y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), la definición puede ser diferente de las utilizadas por la Administración del Seguro Social (SSA) para brindar servicios y apoyo a personas con discapacidades.

Áreas Afectadas en la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas en:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia: Esto incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades cognitivas.
• El comportamiento adaptativo: Incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
  • Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
  • Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
  • Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es un trastorno médico específico, como la neumonía, ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, requiriendo ayuda permanente.

Tipos de IDD según los Sistemas Corporales Afectados

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan. Por ejemplo:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede impactar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (TEA).
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información. Los bebés prematuros y los niños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden tener problemas de visión y/o audición. Las personas con TEA pueden tener dificultades con el tacto.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Problemas en estos procesos pueden alterar el equilibrio de los materiales necesarios para el funcionamiento adecuado del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse normalmente por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o la edad adulta.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas según el Momento de Aparición

• Antes o durante la concepción:
  • Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
  • Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
• Durante el embarazo:
  • Déficit grave en la nutrición materna.
  • Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
  • Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
  • Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
  • Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos).
  • Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
  • Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
• Durante el nacimiento:
  • Falta de oxígeno (hipoxia).
  • Prematuridad extrema.
• Después del nacimiento:
  • Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
  • Traumatismo craneal grave.
  • Desnutrición del niño.
  • Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
  • Venenos (como el plomo y el mercurio).
  • Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los síntomas de la discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves y, en muchos casos, no son evidentes hasta la edad preescolar.

Síntomas en la Primera Infancia

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Síntomas en Edad Preescolar y Escolar

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental Asociados

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en un enfoque multidisciplinario y en la evaluación de diversas áreas.

Métodos de Diagnóstico

• Detección prenatal: Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, análisis de sangre como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías genéticas o trastornos que pueden causar discapacidad intelectual.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Se utilizan cuestionarios sencillos para padres o inventarios de hitos del desarrollo para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, se realizan evaluaciones por equipos de profesionales que incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen: La resonancia magnética nuclear (RMN) detecta problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas y de laboratorio: El análisis de micromatrices cromosómicas puede identificar trastornos genéticos. Se recomiendan pruebas genéticas a personas con antecedentes familiares de trastornos hereditarios conocidos. Otros análisis de orina, sangre y rayos X se realizan según la causa sospechada.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar intervenciones y asesorar a los padres sobre el riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas como los problemas de audición, trastornos emocionales, trastornos del aprendizaje o trastornos neurológicos no asociados con la discapacidad intelectual, que pueden presentar síntomas similares.

Clasificación y Escala de Gravedad de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual genera dificultades de adaptación al medio, a menos que a las personas se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. La escala de gravedad refleja los diferentes niveles de apoyo que una persona puede requerir.

Grados de Discapacidad Intelectual

• Discapacidad Intelectual Leve (DIL):
  • Coeficiente intelectual (C.I.) de aproximadamente 70 o inferior (intervalo entre 55-50 y 40-35).
  • Representa aproximadamente el 85% de los casos.
  • Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares.
  • Pueden adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos durante la escolarización.
  • Con apoyo y atención adecuadas, pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional.
  • Pueden presentar impedimentos para expresar emociones y tomar decisiones importantes.
• Discapacidad Intelectual Moderada (DIM):
  • Coeficiente intelectual (C.I.) entre 35-40 y 50-55 (intervalo entre 35-40 y 20-25).
  • Supone alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual.
  • Suele requerir asistencia continuada en la vida cotidiana.
  • Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.
  • Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas, pero pueden aprender a hablar o usar signos de comunicación alternativos.
  • Pueden tener dificultades para regular sus emociones y comportamientos en situaciones sociales.
• Discapacidad Intelectual Grave:
  • Coeficiente intelectual (C.I.) por debajo de 20-25.
  • Supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual.
  • Presentan dificultades de comprensión y comunicación.
  • Pueden participar en ciertas actividades adaptadas.
  • Es habitual que vaya acompañada de alteraciones físicas y/o sensoriales (pluridiscapacidad).
  • La mayoría presenta una alteración neurológica identificada.
• Discapacidad Intelectual Profunda:
  • Coeficiente intelectual (C.I.) por debajo de 20-25.
  • Supone el 1-2% del total de la discapacidad intelectual.
  • Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices.
  • El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido, requiriendo un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias.

Clasificación del Apoyo Necesario

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidado especializado exhaustivo.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Enfoque Multidimensional en el Diagnóstico y Clasificación

El diagnóstico de la discapacidad intelectual y los sistemas de clasificación han evolucionado para adoptar un enfoque multidimensional. Esto implica dejar atrás sistemas que contemplaban únicamente la etiología, medidas de inteligencia o conducta adaptativa exclusivamente, para centrarse en cinco dimensiones clave propuestas por la AAIDD (Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo):

1. Funcionamiento intelectual.
2. Conducta adaptativa.
3. Salud.
4. Contexto e interacciones.
5. Participación y roles sociales.

Es fundamental tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios. Este enfoque es compartido por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) de la OMS, que subraya la importancia de conceptos como la participación y el entorno para comprender el funcionamiento de una persona.

Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional

Aunque aún es difícil hablar de consenso con respecto a los instrumentos utilizados en la práctica diaria, el grado de acuerdo sobre qué dimensiones son importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual es muy elevado. Si bien las puntuaciones de CI fueron tradicionalmente el criterio principal, su peso se ha reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno.

Instrumentos de Evaluación

• Funcionamiento intelectual: Instrumentos como las escalas de inteligencia de Wechsler permiten obtener las puntuaciones clásicas de CI. Sin embargo, el juicio clínico es fundamental en su interpretación.
• Conducta adaptativa: Definida como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria". Se utilizan instrumentos como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP). Actualmente, la AAIDD y el INICO están desarrollando la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa, dirigida a personas de 4 a 21 años para proporcionar medidas de conducta adaptativa en dominios conceptuales, sociales y prácticos.

La aparición de planteamientos alternativos al uso tradicional de las puntuaciones de CI, como las aproximaciones basadas en los conceptos de "competencia" (concibe la discapacidad como una característica de la diversidad humana que resulta de la interacción entre la persona y el entorno social) o "respuesta a la intervención" (RTI) (enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno tras una intervención científicamente fundamentada), pone de manifiesto que las puntuaciones de CI nunca deben ser consideradas más que un resultado estimado.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. La discapacidad intelectual no se puede curar, pero las personas pueden aprender y desarrollarse con el apoyo adecuado, llevando vidas satisfactorias y significativas.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Audiólogos.
• Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo.
• Psicólogos.
• Terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas.
• Educadores especiales.
• Profesionales de la enfermería.

Estrategias de Intervención y Prevención

• Entrenamiento y educación especial: Pueden comenzar desde la lactancia e incluyen el desarrollo de destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.
• Terapia conductual: Generalmente es útil para las personas con discapacidad intelectual.
• Programas de Formación para el Trabajo y el Desarrollo Humano: Especialmente creados para jóvenes con discapacidad intelectual o cognitiva, buscan la inclusión laboral.
• Asesoría genética y exámenes durante el embarazo: Ayudan a los padres a entender los riesgos, a hacer planes y a tomar decisiones.
• Programas de nutrición: Pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición.
• Intervención oportuna: En situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Prevención de la exposición a toxinas: Como el plomo, mercurio y otras, así como la concienciación sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo.
• Prevención de enfermedades infecciosas: A través de vacunas, como la de la rubéola.

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones presentes, y el tratamiento y terapias recibidos. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Barreras por Derribar

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

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