Introducción y Estructura de la Tesis
El objetivo general de esta tesis es abordar la situación actual de la dependencia desde los dos pilares fundamentales que la conforman. El primer capítulo de esta tesis sirve de aglutinador de los restantes, abordando el estado de la cuestión sobre los diferentes temas que son objeto de análisis, poniendo especial énfasis en las carencias identificadas en la literatura.
El Rol de las Personas Cuidadoras y la Sobrecarga
Respecto a las personas cuidadoras, se procede a su caracterización y a la descripción de los efectos que la provisión de cuidados puede provocar en su calidad de vida. En particular, se aborda el tema de la sobrecarga que se puede derivar de los cuidados informales, enfocándose principalmente en dos aspectos: sus principales determinantes y su medición.
Se muestra que, aunque hay una extensa literatura que aborda el tema de la sobrecarga y sus determinantes, también hay parcelas de investigación sin abordar que pueden ser de interés. En particular, el efecto diferencial de las diferentes enfermedades de la persona dependiente en dicha sobrecarga ha sido escasamente tratado. Los estudios empíricos publicados, o bien se enfocan en una sola enfermedad, o bien no identifican en la muestra la patología de la persona dependiente.
Capítulo 2: Metaanálisis sobre el Efecto de las Patologías en la Sobrecarga
Por ello, un capítulo de la tesis pretende cubrir esta carencia con la realización de un metaanálisis, cuyo objetivo principal es cuantificar los efectos de las patologías en la sobrecarga. La metodología de análisis de este capítulo consistió en una revisión sistemática, y un posterior metaanálisis, de los estudios publicados en PubMed y Web of Knowledge, entre los años 2005-2015, que estimaran empíricamente la sobrecarga con la escala ZBI y cuya muestra fuese superior a 100 personas. De los 2225 artículos obtenidos, solo 125 cumplían los criterios de inclusión.
La patología de las personas dependientes se clasificó en los siguientes grupos: Alzheimer, demencia o deterioro cognitivo (no Alzheimer), enfermedad mental, personas mayores / dependientes (sin enfermedad identificada) y solo dependencia física. Para aquellos estudios que analizan la sobrecarga en las personas cuidadoras de personas con Alzheimer, que proporcionan información sobre el nivel de severidad de esta patología, se realizó un análisis individualizado, con el objetivo de analizar si el estadio de la enfermedad tiene un efecto diferencial en la sobrecarga.
Los estudios también se clasificaron según la región del mundo en la que se realizó la investigación, el año de publicación de cada estudio, el diseño del estudio y la forma de reclutamiento de la muestra.
Los resultados mostraron que las personas cuidadoras de personas dependientes con limitaciones físicas tienen una puntuación media de ZBI (± SE) de 27 ± 2.6, una puntuación significativamente más baja que las que presentan las personas cuidadoras de personas con demencia o deterioro cognitivo (34.1 ± 1.1), enfermedad mental (32,6 ± 1,7), o Alzheimer (32,5 ± 1).
Las personas cuidadoras de personas mayores o personas dependientes para las cuales la publicación no distingue la patología, tienen una puntuación significativamente más baja que el resto de los cuatro grupos (24,6 ± 2,2).
En el caso de las personas cuidadoras de personas con algún tipo de problema mental, la persona cuidadora de personas con demencia / deterioro cognitivo muestra una puntuación significativamente más alta que las personas cuidadoras de personas con la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, el análisis de la gravedad de la enfermedad de Alzheimer, basado en 7 estudios, reveló fuertes diferencias en la sobrecarga atendiendo a dicha severidad: 42.6 ± 7.9 para grado severo, 35.6 ± 7.8 para moderado y 25.8 ± 5.2 para leve.
Capítulo 3: Análisis Empírico de los Determinantes de la Sobrecarga
El capítulo 3 versa sobre el análisis de los determinantes de la sobrecarga de la persona cuidadora. Para abordar los objetivos de este capítulo, se ha desarrollado un trabajo de campo que consistió en la realización de una entrevista en profundidad a 135 personas cuidadoras informales que brindan atención domiciliaria diaria a 148 personas dependientes.
La encuesta se desarrolló en dos sesiones. En la primera sesión se recogieron datos sociodemográficos de la persona cuidadora y de la persona dependiente, información sobre las patologías y limitaciones que presenta la persona dependiente, el Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD) utilizado en España en el marco de la Ley de Dependencia, e información sobre la necesidad y uso de una lista de productos de apoyo y barreras arquitectónicas. Al final de la sesión, la persona cuidadora recibía un diario de actividades que debía cubrir en su casa a la vez que realizaba las actividades. La tarea propuesta en el diario consistía en escoger un día representativo de sus cuidados diarios y anotar los minutos dedicados a cada una de las actividades de cuidado de la persona dependiente. Además, también debía recoger los tiempos dedicados a aquellas tareas que no se realizaban diariamente.
Para el logro de los principales objetivos de este capítulo, esto es, la medición de la asociación entre la puntuación ZBI y las características de las personas cuidadora y dependiente, se estimaron modelos de regresión lineal y logística. En el primer caso se analiza como variable dependiente la valoración obtenida en la escala ZBI (rango 7-35), y en el segundo se analiza la probabilidad de tener sobrecarga severa (ZBI ≥ 17).
Los resultados mostraron que la sobrecarga media de la muestra es de 19,6 puntos, experimentando sobrecarga severa un 62% de las personas cuidadoras. El análisis de regresión mostró que la gravedad de la sobrecarga aumenta con el nivel de dependencia, tanto si esta era medida con el indicador DEP-6D, como si se utilizaba como predictor las horas de cuidado en las actividades básicas de la vida diaria. Así, cuando el estado de dependencia, mediante el indicador DEP-6D, se clasifica como mejor que la muerte (DEP-6D>0), se reduce en un 57% la probabilidad de padecer sobrecarga severa. Los cuidados relacionados con la incontinencia y la movilidad fueron las tareas que produjeron un mayor impacto en la sobrecarga. Además, la edad avanzada de la persona dependiente y, sobre todo, su agresividad, también tiene un impacto significativo en la sobrecarga.
Capítulo 4: Medición de la Dependencia y su Relación con el Tiempo de Cuidado
El capítulo 4 aborda la medición de la dependencia en base al tiempo de cuidado que recibe la persona dependiente. Para el logro de estos objetivos se propone, en primer lugar, una metodología para asignar, con carácter experimental, tiempo de cuidado a cada una de las 10 actividades (11 en el caso de personas con problemas mentales) recogidas en el BVD. Dicha imputación se realizó en base al diario de actividades cubierto por la persona cuidadora -descrito en el capítulo anterior. Así, a cada una de las actividades que conforman el BVD, se le asignó el tiempo mediano que conlleva su realización en la muestra objeto de estudio.
Dado que el BVD tiene sendos sistemas de puntuación, el general y el específico para personas dependientes con problemas mentales, la imputación del tiempo mediano a las actividades, también se ha realizado distinguiendo entre si la persona tiene o no problemas mentales.
En segundo lugar, las horas medianas asignadas a cada actividad, fueron utilizadas para asignarle a cada persona un número estimado de horas de cuidado en base a aquellas actividades en las que necesitaba ayuda. En tercer lugar, para analizar en qué medida este tiempo estimado está alineado con el nivel de dependencia se obtuvo el coeficiente de correlación de Pearson (r-Pearson) y Spearman (r-Spearman) con el indicador de dependencia DEP-6D.
Finalmente, se realizó un análisis de regresión para identificar los principales predictores de la disparidad encontrada entre ambas formas de medir la dependencia (tiempo de cuidado vs BVD). La estrategia seguida para analizar las diferencias entre ambos enfoques, fue asignar a cada persona dependiente sendos números de orden, en función de la posición de severidad asignada por cada método.
Los resultados del análisis realizado muestran que los problemas mentales incrementaron el tiempo de cuidado en la mayoría de actividades. En particular, se obtiene que, en la peor situación posible (necesitar ayuda en todas las actividades), las personas con solo dependencia física necesitan un 26% menos de tiempo de cuidado. Sin embargo, el BVD y las horas de cuidado presentan una correlación positiva moderada (rPearson=0,63, r-Spearman=0,50; p<0,001).
El análisis de regresión explica en parte estas disparidades. Los parámetros estimados sugieren que las personas con problemas mentales, suben en media 44 puestos (de los 148 posibles) en el ranking de severidad basado en el tiempo de cuidado con respecto al BVD. Una variación de igual signo, aunque de menor intensidad (ascienden 20 puestos), ocurre con las personas que necesitan ayuda parcial para comer. Sin embargo, estar encamado o necesitar ayuda completa para el cuidado personal mostraron un descenso medio de 21 y 17 puestos, respectivamente, en el ranking basado en el tiempo de cuidado respecto al BVD.
Capítulo 5: Utilización y Percepción de Productos de Apoyo y Barreras Arquitectónicas
En el capítulo 5 se analiza la utilización y percepción de la necesidad de productos de apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas en el domicilio, entre las personas cuidadoras informales que prestan cuidados a personas dependientes. La utilización de dichos productos y eliminación de barreras puede contribuir a aliviar las situaciones de dependencia, tanto desde el punto de vista de las personas cuidadoras, reduciendo su sobrecarga, como desde el punto de vista de las personas dependientes, al potenciar su autonomía.
Para el logro de estos objetivos se aplicó la siguiente metodología. En primer lugar, se elaboró un análisis descriptivo, tanto de las características sociodemográficas y sanitarias de la muestra, como de la utilización o no de cada uno de los dispositivos analizados, enfatizando las necesidades no cubiertas. En segundo lugar, se analizó si la utilización o no de estos dispositivos guardan relación con el tiempo de cuidado, el indicador de dependencia DEP-6D, el BVD y la escala ZBI.
Los resultados obtenidos mostraron que las reformas del baño, seguidas de las barras de apoyo y protecciones, son las eliminaciones de barreras arquitectónicas más utilizadas. Un 60% de las personas dependientes tienen al menos una necesidad no cubierta de estos dispositivos. Entre todas las barreras y productos, son las rampas de acceso, con un 29%, y las grúas domiciliarias, con un 22%, las que destacan con el porcentaje más elevado de necesidades no cubiertas.
El uso de silla de ruedas, colchón antiescaras, cama articulada y grúa domiciliaria se asocia con un nivel de dependencia elevado, mientras que el uso de muletas o barras de apoyo se asocia con una dependencia más leve.
Los resultados de la regresión logística muestran que estas necesidades no cubiertas se asociaron, principalmente, con una renta familiar baja. Una vez que se controla el nivel de renta, se obtiene que a medida que aumenta el estado de salud de la persona cuidadora o se reduce su edad, aumenta la probabilidad de tener necesidades no cubiertas. Además, tener una necesidad no cubierta también se asocia con la sobrecarga intensa de la persona cuidadora.
Con respecto a la persona dependiente, un mayor grado de dependencia y tener 85 o más años está asociado a tener necesidades no cubiertas.
Capítulo 6: Percepciones Cualitativas de las Cuidadoras Informales
Finalmente, el capítulo 6 obtiene información cualitativa de una submuestra de las personas cuidadoras. Los objetivos específicos que se abordan en este capítulo son: describir y explorar las percepciones de las personas cuidadoras informales respecto a las dificultades del cuidado, a sus necesidades, y al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), en especial tras las modificaciones normativas realizadas en los últimos años.
La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada que se utilizó hasta cumplir con el criterio de saturación de resultados. La pregunta que guió la entrevista fue: “¿Cómo valora la situación de las personas cuidadoras informales desde su regulación en la conocida como Ley de dependencia?”.
Los resultados obtenidos se clasificaron a partir de tres categorías generales que aglutinan, a su vez, otras unidades de significado. Estas son: las dificultades personales y necesidades de las personas cuidadoras informales; la valoración respecto a los apoyos formales o informales; y la opinión sobre el SAAD.
El análisis de estas categorías muestra que, entre las dificultades y carencias por las que atraviesan en su rol de prestadoras de cuidados, es la alta dedicación que implica el cuidado, lo que conlleva la falta de tiempo propio y merma en mayor medida su bienestar. Además, la asunción de estas responsabilidades también repercute en un empeoramiento de su situación económica. En cuanto a la valoración de los apoyos, destacan las fortalezas del apoyo del entorno y del apoyo formal, aunque también relatan las posibles mejoras.
Las personas que no cuentan con apoyo aprecian falta de empatía con el esfuerzo que la actividad de cuidar les supone, por quienes le rodean y por la sociedad. Esta percepción se agrava en aquellas familias con una baja situación económica, ya que tienen menos capacidad para recurrir a la ayuda formal privada.
Personas dependientes: los nuevos desafíos de sus cuidadores durante la pandemia
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