Los cambios sociodemográficos actuales han generado un aumento significativo en el número de personas mayores que padecen enfermedades asociadas a la dependencia. En este contexto, la preparación de quienes asumen el rol de cuidadores/ras se convierte en un aspecto fundamental para un abordaje integral. La dedicación al cuidado de una persona mayor con dependencia puede acarrear sobrecarga y el abandono de actividades personales, postergando el proyecto vital de los cuidadores.
Este artículo tiene como objetivo principal describir la sistematización de una intervención interdisciplinaria dirigida a cuidadores de personas mayores con patologías que cursan con dependencia. Además, busca definir el rol y el aporte del terapeuta ocupacional dentro del equipo interdisciplinario.
El Panorama Demográfico del Envejecimiento y la Dependencia
En América Latina y el Caribe, aproximadamente ocho millones de personas mayores requieren asistencia para realizar actividades básicas de la vida diaria, como comer, vestirse o bañarse. Esta cifra podría triplicarse para 2050, alcanzando los 27 millones de personas (Cafagna y otros, 2019). Se estima que en 2030, el 17% de la población tendrá más de 60 años, proporción que aumentará a una cuarta parte para 2050 (Cafagna y otros, 2019, pág. 7), y que hacia 2100 casi un tercio de la población tendrá más de 65 años (Turra y Fernandes, 2021, pág. 14).
Considerando que las personas mayores de 60 años tienen mayores probabilidades de presentar alguna dependencia funcional, el envejecimiento poblacional implica un considerable aumento de las necesidades de cuidados (Cafagna y otros, 2019). Sin embargo, la capacidad de las familias para ofrecer cuidados en el hogar se está reduciendo debido a cambios en su estructura, como la disminución de la fecundidad, la reducción de su tamaño, su verticalización, el envejecimiento, las migraciones, los divorcios y el aumento de los hogares unipersonales (Huenchuan, 2009; Oddone, 2020).
Definición de Cuidado y Personas Dependientes
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2002) define el cuidado como "el sistema de actividades realizadas por cuidadores informales (familia, amigos o vecinos) o por profesionales (trabajadores de la salud, trabajadores sociales y otros) para asegurar que una persona que no es plenamente capaz de su autocuidado pueda mantener el más alto nivel de calidad de vida posible, de acuerdo con sus preferencias individuales, con el mayor grado posible de independencia, autonomía, participación, realización personal y dignidad humana".
Las personas que no son plenamente capaces de proveerse autocuidados son aquellas que no pueden realizar actividades necesarias para la vida diaria sin la ayuda de otros por un período prolongado (OMS, 2015, citado en Cafagna y otros, 2019, pág. 6).
Políticas de Cuidado y su Impacto
A fin de enfrentar la crisis de los cuidados, los Estados de la región han impulsado el reconocimiento del derecho humano al cuidado y un cambio de paradigma hacia una “sociedad del cuidado” (CEPAL, 2022a). Las políticas integrales de cuidados han sido reconocidas como uno de los pilares fundamentales del bienestar social (ONU-Mujeres/CEPAL, 2021) o del sistema de protección social (Comas D’Argemir, 2015).
Los beneficios de la inversión en políticas integrales de cuidados son triples: i) impacto positivo en el desarrollo de la infancia y sus futuras posibilidades laborales; ii) incentivos para formalizar el trabajo de cuidados, generando retornos fiscales y a la seguridad social; y iii) facilitación de la inserción de las mujeres en el mercado laboral, aumentando sus ingresos y rompiendo el ciclo de la pobreza (Bango y Cossani, 2021, pág. 19).
Cafagna y otros (2019) sugieren que los gobiernos deberían incentivar el crecimiento del mercado de servicios privados de cuidados de largo plazo, ya que pueden ser un motor de generación de empleo (Cafagna y otros, 2019, pág. 48).
El Caso de la República de Corea: Un Modelo y sus Desafíos
La República de Corea es un ejemplo del rápido crecimiento de este sector, habiendo desarrollado un mercado de cuidados de largo plazo que emplea al 1% de su población en menos de diez años, de los cuales el 95% son mujeres (Cafagna y otros, 2019). Este país experimenta un envejecimiento poblacional acelerado debido al decrecimiento de la tasa de natalidad y el rápido aumento de la esperanza de vida. Se prevé que la población mayor de 65 años se duplicará en los próximos dos decenios, pasando de 8,07 millones (16,1%) en 2020 a 16,98 millones (35,3%) en 2040 (Statistics Korea, 29 de septiembre de 2021).
En el año 2000, los sistemas de seguros de salud en la República de Corea se integraron en el National Health Insurance (NHIS), un sistema obligatorio que cubre a toda la población. Ante los desafíos demográficos, se implementó el Long-Term Care Insurance (LTCI), un seguro público y obligatorio que proporciona servicios de cuidados específicamente dirigidos a las personas mayores, cubriendo necesidades no atendidas previamente. En poco más de una década, el LTCI alcanzó la cobertura universal.
Sin embargo, la división entre el seguro de enfermedad y el seguro de cuidados de largo plazo parece afectar negativamente la sostenibilidad del LTCI, resultando en fragmentación de servicios, superposición de acciones en salud y una menor percepción de calidad por parte de los usuarios (Moon, 2022). La integración de ambos seguros podría solventar estos gastos.
ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL Y SISTEMA DE SALUD ADAPTADOS AL ADULTO MAYOR - I
Desafíos en América Latina y el Caribe
La propuesta del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) sobre el crecimiento de servicios privados de cuidados enfrenta limitaciones en América Latina y el Caribe, una de las regiones con mayor desigualdad económica. Aquí, solo un sector reducido de la población podría pagar servicios privados de cuidados de largo plazo, dejando a la mayoría sin acceso.
La urgencia de avanzar hacia una sociedad del cuidado se evidencia al analizar la evolución de las variables de fecundidad y mortalidad. Entre 2020 y 2030, la población de 60 años y más en la región aumentará en 31,1 millones de personas, alcanzando los 114,9 millones (16,5% de la población total). Para 2050, se estima que este grupo etario llegará a 188,1 millones, representando el 25,1% de la población (CEPAL).
La elevada informalidad en América Latina y el Caribe impacta en los niveles de protección social. Para ampliar la cobertura, es necesaria una revisión de factores como la informalidad laboral, la falta de reconocimiento del trabajo de cuidados, la brecha de género, la pertenencia étnica, el lugar de residencia y la situación migratoria, de salud y discapacidad (Huenchuan, 2013).
Marcos Regulatorios y Propuestas en la Región
Las políticas de cuidado, según la CEPAL, son acciones públicas y privadas destinadas a garantizar el bienestar físico y emocional de las personas con algún nivel de dependencia. El Informe Avances y Retos legislativos en materia de Autonomía y Empoderamiento Económico de las mujeres en Iberoamérica (ONU-Mujeres/SEGIB, 2020) señala desafíos legislativos como la falta de igualdad salarial, la persistencia de legislación que restringe la elección de empleo de las mujeres, la carencia de reconocimiento del trabajo doméstico y de cuidados no remunerado, y la ausencia de legislación que regule y proteja el trabajo doméstico y prevenga la discriminación por sexo en las pensiones.
El establecimiento de sistemas y políticas de cuidados de largo plazo en la región es aún limitado. Sin embargo, las condiciones demográficas y epidemiológicas, junto con la pandemia de COVID-19, han puesto de manifiesto la necesidad de establecer políticas dirigidas a este sector.
Los sistemas de cuidados se definen como el conjunto de acciones públicas y privadas intersectoriales articuladas para brindar atención directa a las personas y apoyar a las familias en el cuidado de los miembros del hogar, incluyendo a menores de edad, personas con discapacidad, personas mayores y enfermos (Batthyány, 2015).
Para lograr sistemas integrales de cuidados, es necesario desarrollar políticas universales, solidarias, autónomas y basadas en la corresponsabilidad social. En la región, se están desarrollando iniciativas importantes:
- En Uruguay, a través de la Orden Interministerial Nro. 1 del 12 de marzo de 2021, se crea un órgano colegiado temporal para la elaboración de la Política Nacional de Cuidados y proyectos de ley, así como la sistematización de la información.
- En Chile, en 2016, se crea el Sistema Nacional de Apoyo y Cuidado (SNAC) para acompañar, promover y apoyar a personas dependientes y sus redes de apoyo.
- En Colombia, la Política Nacional de Cuidados 2021-2031 busca implementar progresivamente un Sistema de Apoyo a los Cuidados y Atención a la Dependencia.
- En Paraguay, se ha institucionalizado el Grupo Impulsor Interinstitucional para la Elaboración de la Política de Cuidados (GIPC), que busca establecer medidas normativas y acciones para garantizar la protección de quienes necesitan cuidado y los derechos laborales de los cuidadores.
- En Perú, se debate la Ley que crea el Sistema Nacional de Cuidados, orientado a garantizar el derecho de las personas a recibir, cuidarse y cuidar, con énfasis en mujeres cuidadoras, niños, adolescentes, personas con discapacidad y adultos mayores.
- En Argentina, se está trabajando en el diseño de políticas para un sistema público de cuidados con enfoque de género, apoyado por el PNUD, la OIT y ONU-Mujeres.
Sistematización de una Intervención Interdisciplinaria con Cuidadores de Adultos Mayores
El presente artículo describe la sistematización de una intervención interdisciplinaria con cuidadores/ras de personas mayores con patologías que cursan con dependencia. Para la recolección de datos se registraron variables sociodemográficas y aspectos en relación al cuidado, y se realizaron grupos focales con cuidadores/ras para conocer la percepción acerca del aporte del dispositivo, en modalidad presencial y virtual, en contexto de pandemia.
Análisis de Datos y Perfil de los Cuidadores
El análisis de datos evidenció un mayor porcentaje de mujeres que de varones en el rol de cuidadores y un alto porcentaje de cuidadores/as por encima de los 60 años de edad. Los y las cuidadoras reconocen las funciones de apoyo, soporte, espacio de compañía, escucha y aprendizaje del dispositivo. Asimismo, identifican al terapeuta ocupacional como un profesional del equipo que brinda su apoyo e información de acuerdo a la demanda y necesidades particulares.
Metodología de la Revisión Crítica y Sistemática
Los datos para esta revisión se obtuvieron de la consulta a las bases de datos bibliográficas: MEDLINE (vía PubMed), Cochrane Library y Embase. Los términos utilizados como descriptores y texto en los campos de registro del título y el resumen fueron «Quality of Life», «Caregivers» y «Home Care Services», aplicando los filtros «Humans», «Adult: 19+ years» y «Clinical Trial». La búsqueda se realizó desde la primera fecha disponible hasta octubre de 2020.
De las 217 referencias recuperadas, tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 29 ensayos clínicos. La selección de artículos se realizó de forma independiente por los autores SACH y JSV, estableciéndose que la valoración de la concordancia entre ellos (índice Kappa) debía ser superior al 60% para validar la inclusión de los estudios. Para valorar la calidad de la presentación de los documentos seleccionados se utilizaron las directrices CONSORT (CONsolidated Standards of Reporting Trials), obteniendo puntuaciones entre 9,5 y 20,5 con una mediana de 16 (puntuación máxima posible de 21).
Según los criterios SIGN, esta revisión presentó evidencia «1+» (revisiones sistemáticas de ensayos clínicos aleatorizados con bajo riesgo de sesgos) con un grado de recomendación A.
Resultados de la Intervención y Cuestionarios Utilizados
Los cuestionarios más utilizados para valorar la calidad de vida (CV) fueron los genéricos European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) y el Short Form Health Survey 36 items (SF-36), en 4 ocasiones cada uno. También fueron muy usados, en 3 ocasiones, otros cuestionarios como los específicos, Escala de Depresión de 20 ítems (CESD-20) y la Escala de Depresión de 10 ítems (CESD-10) y el genérico Short Form Health Survey 12 ítems (SF-12).
La intervención que se realizó con mayor frecuencia fue la formación de los cuidadores, en 10 ensayos. Formar y ayudar al cuidador/a supuso una mejoría en su calidad de vida y en los niveles de ansiedad, aunque en algunos ensayos no se encontraron diferencias entre el grupo de intervención y el grupo control.
Cuestionarios para la Medición de la Calidad de Vida
- Índice de calidad de vida del cuidador revisado (CQLI-R): incluye 4 dimensiones: física, social, emocional y financiera.
- Forma abreviada de Boston del Centro de Estudios Epidemiológico-Depresión: Los hispanos que brindan cuidados tenían un riesgo levemente mayor de depresión que los otros, aunque no se encontraron diferencias significativas.
- Escala de carga del cuidador: Se han observado niveles altos de ansiedad y depresión, y ninguna intervención redujo estos niveles, sin diferencias significativas entre los grupos.
La medición de la calidad de vida aporta una dimensión holística al curso del estado clínico o a la respuesta a una intervención determinada, y es un proceso complejo que responde a las expectativas individuales en diferentes facetas de la vida. Elegir una medida adecuada y utilizarla en la práctica clínica puede ser problemático, pero diversos cuestionarios de calidad de vida, tanto genéricos como específicos, han demostrado reunir las propiedades psicométricas de fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio.
Rol del Cuidador y el Síndrome del Cuidador
El cuidado no profesional sigue siendo mayoritario y tiene una gran relevancia social al reducir la utilización de recursos asistenciales. La presencia del cuidador brinda apoyo emocional y sirve como vínculo de comunicación entre familiares y profesionales sanitarios.
Sin embargo, asumir el cuidado de un ser querido puede afectar el bienestar psicológico del cuidador, conduciendo al llamado “síndrome del cuidador”. Este trastorno se caracteriza por un gradual agotamiento físico y psíquico en quienes desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Por ello, es importante evitar caer en una rutina de desgaste físico y psicológico.
La calidad de vida, junto con la medida del nivel de salud, se ha reconocido como el objetivo central de la asistencia sanitaria, lo que subraya la importancia de las «medidas centradas en la persona».
Hospitalización a Domicilio (HaD) como Alternativa
La hospitalización a domicilio (HaD) ofrece ventajas como una modalidad de hospitalización distinta a la convencional, con contrastada evidencia en eficacia, seguridad y alto nivel de satisfacción. La HaD se define como un servicio que proporciona tratamiento activo por profesionales de la salud en el hogar del paciente, por una afección que de otro modo requeriría atención hospitalaria. La implementación de servicios hospitalarios en el hogar busca mejorar la percepción del paciente respecto al tratamiento y su calidad de vida, al ofrecer atención en un ambiente amigable y con la misma eficiencia médica.
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