Introducción al Cuidado Familiar
El Contexto de la Dependencia y el Envejecimiento Global
A nivel mundial, la esperanza de vida y los años de vida saludables se han incrementado, pero también lo han hecho los años de vida con incapacidad. Esto es consecuencia de la elevada prevalencia de enfermedades crónicas en las personas mayores, cuya afectación es alta, especialmente en países con bajos y medios ingresos. La Organización Mundial de la Salud define el envejecimiento como una transformación dinámica, sucesiva e irreversible, resultando en diversos cambios a nivel social, psicológico y biológico. Para el año 2050, se estima que la población mundial a la edad de 60 años alcanzará los dos mil millones, con más de 125 millones de adultos mayores de 80 años en la actualidad.
Los países latinoamericanos, por ejemplo, han experimentado una acelerada transición demográfica y epidemiológica, aumentando el número de personas dependientes que requieren cuidados prolongados y asistencia tanto de sistemas formales como informales. Estas enfermedades no transmisibles (ENT) o crónicas son la principal causa de mortalidad y discapacidad en edades avanzadas, generando altos costos económicos derivados de estancias hospitalarias prolongadas y múltiples complicaciones.
La dependencia se define como el estado en el que una persona presenta una limitación o imposibilidad para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria y requiere de la asistencia de un tercero para suplir estos requerimientos, generalmente por periodos prolongados. Se relaciona directamente con el grado de discapacidad o disminución de la capacidad funcional y/o mental, de modo que a mayor gravedad de la discapacidad, mayor es la probabilidad de dependencia. En Ecuador, por ejemplo, el 25% de la población adulta mayor presenta discapacidad cognitiva, física o mixta, lo que representa un alto índice de limitaciones en su autocuidado.
La Importancia del Cuidado Familiar Novel para Enfermería
Para la disciplina de enfermería, es importante abordar las necesidades del cuidador familiar novel, partiendo del conocimiento del entorno en el cual surge la demanda de cuidado, las condiciones individuales del paciente, su medio familiar, social y cultural, en un contexto de interacción recíproca, confianza mutua y comunicación asertiva. El objetivo es que, durante la fase inicial de la experiencia como cuidador, este encuentre un significado y adquiera las competencias instrumentales, emocionales, sociales y espirituales requeridas para ejercer su rol en la cotidianidad.
Pasar de ser familiar o amigo cercano de una persona previamente sana a ser un cuidador familiar implica la transición hacia un nuevo rol. Esta transición, en ocasiones, se asume de forma progresiva, pero en otras surge de forma repentina e inesperada, constituyendo una situación para la cual no se está preparado. La persona que asume el rol de cuidador novel se hace cargo de gran cantidad de tareas, que la colocan en una situación de vulnerabilidad, ya que ha de proveer cuidados durante meses e incluso años, lo que puede generar resultados desfavorables tanto para él como para el receptor de los cuidados.
Por lo anterior, el profesional de enfermería debe identificar e integrar el conocimiento generado a partir de la experiencia y el análisis de la evidencia científica, para responder de forma adecuada a las necesidades de la persona dependiente, abordando las competencias de quienes los cuidan y brindando soporte y cuidado al cuidador, especialmente a quienes realizan esta labor de manera informal.
El Perfil del Cuidador Familiar: Tendencias y Características
Factores Sociodemográficos Clave
Diversas investigaciones, incluyendo revisiones de alcance y estudios cuantitativos, han analizado el perfil del cuidador familiar novel. Una revisión de 42 estudios, de los cuales 21 se realizaron en EE. UU., 6 en España, 2 en Reino Unido, 3 en Canadá y los 10 restantes en otros países, identificó que el perfil del cuidador está determinado por el sexo, la edad, el estado civil, el nivel educativo y el vínculo familiar.
- El 68% de los cuidadores son mujeres. Un estudio cuantitativo en México encontró que el 61.7% eran mujeres, con una edad promedio de 43 años. Esta prevalencia femenina se explica por estereotipos de género que tradicionalmente asignan el rol de cuidado a las mujeres, ligándolo a lo privado y a las esferas domésticas. En México, se ha reportado que el 80% de las mujeres cuidadoras informales también deben realizar tareas del hogar, lo que se considera una carga severa.
- La mayoría de los cuidadores familiares tenían una edad promedio de 54 años (DE = 13,4) en un estudio, mientras que otro en México reportó una media de 43 años, con el 42.1% siendo adultos jóvenes (36-44 años) y el 35.5% entre 45 y 53 años.
- El 61% de los cuidadores estaban cuidando a un padre. En México, el 65.5% de los casos eran cónyuges, 25.2% hermanos y 9.3% hijos. Los cuidadores de personas dependientes suelen tener un vínculo familiar y viven cerca o con el receptor de la atención, principalmente padres, hijos, cónyuges o nietos. Aquellos que residen conjuntamente tienen un mayor riesgo de resultados físicos y psicológicos adversos.
- El nivel educativo del cuidador influye en la búsqueda y uso de apoyo profesional para aliviar la carga, así como en la forma de concebir y asumir el rol. Cuidadores con mayor nivel educativo acceden a los servicios con mayor facilidad debido a una mejor información sobre la ayuda disponible. Sin embargo, un estudio en México encontró que más de la mitad de los cuidadores solo contaban con estudios básicos, lo que puede limitar su capacidad para desarrollar habilidades de cuidado, especialmente en cuidadores de mayor edad.
- La mayoría de los cuidadores estaban empleados fuera del hogar, aunque un estudio mexicano indicó que el 48.6% se dedicaba al hogar y el 46.7% eran empleados.
La Dinámica y Fases de la Trayectoria del Cuidado
La trayectoria del cuidado atraviesa etapas que pueden ser lineales o no lineales, definidas por el deterioro cognitivo, funcional y/o progresivo del receptor de cuidado. El cuidado se desarrolla y se amplía a lo largo del tiempo, caracterizándose por un aumento de responsabilidades, especialmente en enfermedades neurodegenerativas como la demencia y el Alzheimer, o en enfermedades crónicas como el cáncer avanzado.
Cuidar a una persona con una enfermedad y/o discapacidad ocasiona una transición en la vida del cuidador que se desarrolla en fases:
- Fase preliminar o de entrada: Se relaciona con el momento de ingreso en el rol de cuidador y deriva de la presencia de un evento significativo, que puede ser gradual, repentino o intenso (lesión, enfermedad o discapacidad), generando un compromiso de cuidado. El rol emerge a partir de la conciencia en la red social sobre la presencia de una discapacidad significativa que hace indispensable el cuidado.
- Fase inicial: Se caracteriza por la ambigüedad del rol. Por un lado, es posible experimentar efectos positivos, relacionados con el significado, propósito de vida, satisfacción, gratitud y las recompensas o beneficios derivados de la experiencia de ser cuidador, como una manera de estar cerca y asegurarse de que el receptor recibe una buena atención. Esto genera sentimientos como la apreciación de la vida, el crecimiento personal, la mejora de la autoeficacia, la competencia o el dominio y la autoestima.
El tiempo de duración y la intensidad del cuidado varían según el nivel de discapacidad y se relacionan con las dinámicas y el tipo de cuidador (primario o secundario). Los cuidadores secundarios, por ejemplo, cuidan de manera intermitente o complementaria, dedicando menos horas y teniendo una menor carga de atención que los cuidadores primarios.
Roles, Responsabilidades y la Experiencia del Cuidado
Tareas Diarias y Soporte Integral
El rol del cuidador familiar novel abarca múltiples dominios, lo que les exige una gran cantidad de tareas y responsabilidades:
- Tareas domésticas: Mantenimiento del hogar, preparación de alimentos, abastecimiento.
- Cuidado diario del protegido: Garantizar el baño, la alimentación, la eliminación, el apoyo para la movilidad y los desplazamientos.
- Actividades técnicas y de asistencia en salud: Adopción de estilos de vida saludable, adherencia al tratamiento, manejo de equipos de soporte (bombas de infusión, succionadores, catéteres, sondas), búsqueda de asistencia médica (controles médicos).
- Gestión y vigilancia: Resolución de problemas administrativos relacionados con la seguridad social en salud y la vigilancia constante sobre el bienestar del receptor.
Los cuidadores participan tanto en tareas directas como indirectas de seguimiento y gestión del cuidado. Un cuidador informal es alguien cercano como un familiar o una persona significativa, que colabora en la mayoría, o incluso en todas, las necesidades cotidianas de cuidado del paciente. Para ellos, el cuidado es "atenderlos, asistirlos y ayudarles para que puedan tener una estancia en hospitalización mejor" o "brindarle la ayuda necesaria a una persona que no puede valerse por sí sola". Otros lo definen como "proteger, estar en el momento que se necesita para lavarse la mano, sea también ayudarlo a cambiar, así a preparar a ayudarle a pasar su alimento".
La Toma de Decisiones y el Impacto Emocional
Los cuidadores familiares noveles de personas dependientes participan activamente en la toma de decisiones para los receptores de cuidado. Esta cooperación implica la conjugación de aspectos como valores, preferencias, necesidades, objetivos, consideraciones religiosas, percepciones y habilidades para ambas partes. La participación del cuidador depende del grado de impedimento cognitivo y falta de autonomía del receptor de cuidado, manifestándose en decisiones relacionadas con opciones de tratamiento, atención de la enfermedad (física, psicológica, funcionamiento social), atención al final de la vida, subrogación para manejar asuntos financieros y legales, y administración de dinero y bienes personales.
La toma de decisiones está influida por el contexto social, la disponibilidad de recursos y opciones, la comunicación y las relaciones entre los miembros de la familia, el conocimiento y la comprensión de la situación actual de salud, y los deseos del paciente. En este proceso, surgen sentimientos de frustración, resentimiento, dolor y privación relacional, junto con una mayor protección y ternura hacia la persona con demencia. Los cuidadores se sienten responsables de todo, deben cumplir numerosos compromisos y diferentes roles sociales, y refieren la necesidad de esperanza, confianza y seguridad durante la transición del hospital al hogar.
La "Escisión del Cuidador" y el Desafío de Múltiples Roles
Asumir el rol de cuidador a tiempo completo y, en ocasiones, estar hospitalizado con el paciente, implica una sobrecarga de responsabilidades con graves implicaciones para la salud del cuidador. Una investigación cualitativa ha destacado el fenómeno de la "escisión del cuidador: cuando el cuerpo y la mente se separan para cumplir con la tarea". Esto ocurre porque el cuidador no puede renunciar a los roles asignados fuera del ámbito hospitalario y, por lo tanto, refiere la sobrecarga adicional de responder eficazmente y en paralelo a las demandas familiares (fuera del hospital) y del enfermo al que asiste.
Cumplir con las tareas de ser el cuidador informal de un enfermo implica dividirse en dos ámbitos distintos: mantener el cuerpo al lado del enfermo hospitalizado, mientras la mente sigue ocupándose de otras esferas de la vida. Las cuidadoras expresan que luego del cuidado a tiempo completo que les demanda el enfermo, hay agotamiento, frustración y cansancio extremo. Como lo expresó una cuidadora: "Yo lo que hacía por mi mamá lo hacía con mucho gusto, y no me arrepentía, pero a veces sí como que sentía: ¿Por qué yo? ¿Cierto? ¿Yo por qué no puedo estar como por allí, distrayéndome?"
La inmersión en el rol de cuidador es permanente, lo que dificulta diferenciar la vida propia de la dimensión del oficio de velar por el bienestar del enfermo. "Eso es como una experiencia traumática ¡digo yo! Porque no sé... uno llora. No sé... una siente como lo mismo que está sintiendo el paciente..." Ante la imposibilidad de estar en otro sitio que no fuera el hospital, lo extraordinario se vuelve habitual. Sin embargo, la escisión se mantiene, pues aunque se tejan nuevas relaciones en la institución de salud, estas mujeres siguen monitoreando las otras esferas familiares bajo su tutela, función que puede incrementar sus niveles de angustia e impactar su salud mental.
Consecuencias del Cuidado en la Salud y Bienestar del Cuidador
Estrés Crónico y Afectaciones Físicas y Psicológicas
Cuidar a menudo resulta en estrés crónico, que compromete la salud física y psicológica de los cuidadores. Las variaciones en el estado de ánimo (depresión, soledad, ansiedad, problemas de memoria) y el cuidado físico son las situaciones que más generan estrés. Brindar cuidado a una persona con demencia causa más efectos negativos en la salud física y mental del cuidador. Los cuidadores de cónyuges con discapacidad pueden llegar a asumir comportamientos de riesgo para la salud, síntomas de ansiedad y de depresión. Las parejas que se convierten en cuidadores de personas con limitación en las actividades de la vida diaria tienen más síntomas depresivos que los no cuidadores. Estudios demuestran que, a medida que aumenta la demanda de cuidado, se presenta una disminución significativa en el bienestar del cuidador.
El descuido de la propia salud por parte de los cuidadores puede empeorar enfermedades preexistentes o aumentar la vulnerabilidad a problemas relacionados con el estrés. La falta de elección al asumir el rol se asocia con niveles más altos de estrés emocional, tensión física e impactos negativos en la salud.
El síndrome "burnout"
Sobrecarga Intensa y Factores Agravantes
Un estudio cuantitativo en México con 107 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados reveló que el 95.3% presentaba sobrecarga intensa. Esta sobrecarga se correlaciona con el tiempo de cuidado, las actividades extras como empleo o trabajo en el hogar, la falta de conocimiento y la disposición para buscar paciencia en el cuidado. La pandemia de COVID-19, por ejemplo, agravó esta situación, ya que las personas con enfermedades no transmisibles entraban en el grupo vulnerable, demandando un cuidado extra y generando sentimientos de angustia, ansiedad y estrés adicionales en cuidadores y pacientes.
Los cuidadores familiares enfrentan desafíos en su orientación de vida; el entorno personal, la cohesión familiar y la concepción del futuro cambian. La reestructuración de la vida para el cuidado se asocia con dimensiones como la vida diaria, la gestión de múltiples roles, la relación con el receptor de cuidado, las esperanzas, planes futuros y el tiempo para uno mismo. A menudo, el rol de cuidador es una tarea a tiempo completo, con una gran proporción brindando cuidados durante más de 40 horas por semana sin programas de cuidado de apoyo, lo que conduce a un desgaste progresivo que debilita su estado de salud.
Aspectos Positivos y Aprendizajes
A pesar de los desafíos, la experiencia de ser cuidador también puede tener aspectos positivos. Algunos cuidadores mencionan que la experiencia "no ha afectado, es más, creo que nos ayuda a humanizarnos, nos ayuda a comprender el hecho de que una persona envejece y pues nada, tienes que procurar cuidar, darle más afecto, más paciencia". Otros refieren que "positivamente, porque, como le digo, me he sensibilizado un poco más, entonces esto me ha ayudado a como a considerar un poco y valorar el trabajo que hacen las otras personas cuidando a los adultos mayores".
El aprendizaje en el hábito del cuidado es otro aspecto positivo. Los cuidadores aprenden de manera empírica, observando a las enfermeras y comprendiendo la razón de los procedimientos, lo que les da herramientas para situaciones de emergencia. "He podido estar más tiempo con mi familiar viéndolo y ayudándolo en lo que necesita" o "En estos 20 días que llevo cuidándolo a mi abuelo, sinceramente ha sido muy lindo saber que él cuenta conmigo y yo poder estar ahí para ayudarlo, para apoyarlo en este momento que está pasando". Esta capacidad de adaptación y aprendizaje permite redimensionar la estadía en el hospital, a pesar de la sensación de soledad y tristeza.
Estrategias de Apoyo y la Función de los Profesionales de la Salud
Fomento del Autocuidado y Programas de Apoyo
Es fundamental que se generen programas o estrategias que ayuden al cuidador a llevar un autocuidado. Cuidarse a sí mismo es el primer compromiso para aquellos que cuidan de otros, reflexionando sobre la importancia del rol como una responsabilidad compartida, dado el riesgo eminente de presentar alguna enfermedad o lesión. La realización de actividades personales que beneficien la salud física y emocional es crucial para desarrollar una adecuada soltura y destreza en las labores de cuidado y adquirir fortaleza para enfrentar las dificultades del proceso de la enfermedad con entereza y paz.
En muchas ocasiones, los familiares evaden la responsabilidad del cuidado o van perdiendo sus habilidades por falta de motivación, capacitación y respaldo adecuado. Las instituciones de salud deben generar políticas que modifiquen los programas deficientes en cuanto a cuidado, para que los cuidadores familiares puedan potenciar sus capacidades y habilidades.
El Rol de Enfermería y las Políticas Institucionales
A nivel institucional, el personal de enfermería desempeña un papel vital y fundamental en la diada paciente-cuidador al capacitar, motivar y apoyar a los cuidadores familiares que participan en las labores de cuidado, recordando que el propósito principal de la profesión es el cuidado. Al ponerlo en práctica con los cuidadores, se pueden alcanzar objetivos de mejora en la salud tanto para el familiar enfermo, el cuidador y la familia en general, previniendo también que el cuidador se convierta en un nuevo sujeto enfermo por su sobrecarga física y mental.
Sin embargo, se ha observado que las instituciones de salud suelen ocuparse de las necesidades en salud del paciente, pero no de las del cuidador, quienes permanecen en situación de internamiento al lado de su familiar enfermo. "Pues ninguna de las enfermeras, le ayudan a uno a eso, tienden la cama y ya... pero que a bañarlo ¡no!... y él tampoco se deja bañar, pero tampoco se ofrecen así: ¿qué necesita, qué le traigo?" Esta falta de apoyo institucional agrava la carga del cuidador, quienes en el hospital a veces sienten que pasan de ser cuidadores a ser "acompañantes", lo que les resta una función protagónica.
La Necesidad de Inclusión en la Formación Médica
La aparición del cuidador como figura encargada de prestar atención al anciano con una enfermedad demencial degenerativa requiere de modos de actuación médica integral. Esto implica la necesidad de que el tema sea abordado en los procesos formativos del pregrado y posgrado de los profesionales de la salud. Es esencial concientizar estos conceptos y aplicarlos en el ejercicio profesional cotidiano para evitar violaciones que hieran los sentimientos humanos o dañen la dignidad del paciente o de su familia. Es imprescindible el ajuste del proceso formativo de los pre y posgrados en las carreras de salud, específicamente en Enfermería, para prestar mayor atención a los procesos de envejecimiento y las necesidades del cuidador.
Los resultados de diversas investigaciones evidencian elementos que predisponen a factores adversos en el cuidador, subrayando la justificación de ahondar en este problema de salud para darle solución y así asegurar una atención integral y ética para pacientes y sus cuidadores.