Características del Cuidador Informal: Perfil y Desafíos

El fenómeno del envejecimiento de la población es una característica demográfica significativa a nivel global, con implicaciones económicas y sociales considerables. Este proceso se produce de forma paulatina y es influenciado por la fecundidad, la mortalidad y las migraciones, variables que, en acción combinada en el tiempo, determinan el crecimiento y la estructura por edades de la población. Con el envejecimiento, se inicia una serie de procesos de deterioro progresivo de órganos y sus funciones asociadas, lo que incrementa la necesidad de apoyo para muchas personas. En este contexto, la figura del cuidador informal emerge como un pilar fundamental en la sociedad.

Definición y Rol del Cuidador Informal

Se ha definido al cuidador informal como "aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales." A diferencia del cuidador formal, que es una persona ajena al núcleo familiar o íntimo y desarrolla la actividad de cuidar de manera académica y profesional remunerada, el cuidador informal proviene del círculo familiar o vecinal. Esta persona asume los cuidados de individuos no autónomos, desempeñando una función esencial en la sociedad.

En la actualidad, la familia en mayor medida proporciona los cuidados que requieren los pacientes postrados, y principalmente el cuidador informal ayuda a cubrir las necesidades que el paciente no puede satisfacer por sí mismo. A menudo, estos cuidadores se enfrentan a situaciones complejas que perciben como un problema, asumiendo una fuerte carga física, psicológica y social que, en ocasiones, deteriora su capacidad para brindar una buena atención. La "carga" se define como el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos, pudiendo afectar sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, equilibrio emocional y libertad.

Características Sociodemográficas Dominantes

Diversos estudios longitudinales y transversales han permitido perfilar las características predominantes de los cuidadores informales en diferentes contextos. Generalmente, se observa que:

• El sexo femenino es predominante en la labor de cuidado. Investigaciones en Cuba (área de salud Pedro del Toro Saad) y Colombia (Villavicencio, Meta) mostraron que el 97% y el 79% de los cuidadores informales, respectivamente, eran mujeres.
• La edad promedio tiende a ser adulta o en la tercera edad. En Holguín, Cuba, la edad promedio de los cuidadores fue de 60 años. En Villavicencio, Colombia, la edad promedio fue de 46,02 años, mientras que un estudio en La Habana encontró que la mayoría (55,7%) tenía entre 40 y 59 años, seguido por el grupo de 60 años y más (36,0%).
• El parentesco más común es ser hija o cónyuge del enfermo. Un estudio cubano reportó que el 73,8% de los cuidadores eran hijos de los enfermos, y el 13,2% eran cónyuges. En Colombia, eran principalmente esposas o hijas.
• El nivel educativo puede variar, pero a menudo es bajo. El 32% de los cuidadores en Holguín alcanzó solo estudios básicos. En Villavicencio, el 64% tenía entre primaria y bachillerato incompleto. Sin embargo, un estudio en La Habana con cuidadores de personas con demencia encontró un predominio de nivel universitario (49,2%), lo que indica que las características pueden diferir según el tipo de enfermedad y el contexto.
• La situación económica suele ser precaria. En Holguín, el 72% de los cuidadores percibía tener una situación económica mala, y en Colombia, los cuidadores eran económicamente dependientes. Muchas cuidadoras son amas de casa, lo que puede limitar sus ingresos.
• La motivación principal suele ser afectiva o un deber moral. Un estudio en La Habana mostró que el 73,8% cuidaba por lazos afectivos y el 24,6% por un deber moral.
• Una gran parte de los cuidadores son amas de casa, como se evidenció en Holguín (52%) y La Habana (18%).
• En cuanto al vínculo laboral, un estudio encontró que el 47,5% de los cuidadores estaban trabajando, el 34,4% se había jubilado y el 18,0% eran amas de casa.
• Muchos cuidadores son únicos y ofrecen cuidado permanente, lo que subraya la intensidad de su rol.

Impacto y Desafíos del Cuidado

La labor del cuidador informal conlleva una serie de impactos negativos en su propia salud y bienestar:

• Sobrecarga y Depresión: Un estudio en Holguín reveló que el 55% de los cuidadores presentó algún grado de sobrecarga, según la entrevista del cuidador de Zarit, y el 55% mostró posibles casos de depresión, según la sub-escala de Goldberg. La sobrecarga intensa correspondió al 73% de los casos de sobrecarga. Las características asociadas a los roles de género determinan un mayor nivel de sobrecarga, morbilidad y depresión en las mujeres cuidadoras.
• Problemas de Salud Física y Mental: Los cuidadores a menudo padecen problemas nerviosos (31,1%), óseos y musculares (23,0%), y cefaleas (19,6%), además de problemas cardíacos e hipertensión arterial, según un estudio en La Habana. Los sentimientos negativos más frecuentes incluyen la angustia, aflicción, ira, miedo y desesperanza.
• Falta de Información y Experiencia: Un porcentaje significativo de cuidadores carece de información suficiente sobre la enfermedad de la persona a la que cuidan y sobre cómo manejarla. Por ejemplo, en un estudio, el 67,2% tenía información nula y el 31,2% insuficiente. Además, el 77,0% no tenía experiencia previa en el cuidado de una persona enferma.
• Afectaciones Socioeconómicas: La mayoría no dispone de tiempo libre, enfrenta problemas económicos y conflictos familiares. La intensa dedicación al cuidado puede limitar las oportunidades laborales y sociales.
• Tiempo Dedicado: Un 34% de los cuidadores lleva entre 1 y 5 años realizando esta labor, mientras que un 33% acumula más de 10 años, lo que demuestra la cronicidad y el compromiso a largo plazo de esta tarea.

Contexto Cubano y Estudios de Caso

Cuba es uno de los países más envejecidos de América Latina, con proyecciones de que los cubanos tendrán uno de los promedios de edad más elevados del planeta. Esta realidad impone grandes retos al sector de la salud y a la sociedad en general, dada la creciente necesidad de cuidadores.

Estudio en el Área de Salud Pedro del Toro Saad (Holguín, Cuba)

Una investigación transversal realizada en el área de salud Pedro del Toro Saad, Holguín, Cuba, entre octubre de 2017 y marzo de 2018, caracterizó a 40 cuidadores informales de pacientes postrados. Los resultados mostraron que el 97% eran mujeres, con una edad promedio de 60 años. El 32% había alcanzado estudios básicos, el 52% eran amas de casa y el 72% percibía una mala situación económica. El 100% de estos cuidadores recibió visitas domiciliarias del equipo básico de salud, predominantemente atención de enfermería, y el 60% participó en capacitaciones del centro de salud. A pesar de este apoyo, el 55% presentó algún grado de sobrecarga y el mismo porcentaje mostró posibles casos de depresión.

Estudio en el Centro Iberoamericano para la Tercera Edad (CITED, La Habana)

Otro estudio descriptivo, realizado en La Habana entre 2004 y 2005, caracterizó a 61 cuidadores informales de adultos mayores con demencia. La mayoría eran mujeres (70,5%), entre 40 y 59 años (55,7%), hijos de los enfermos (73,8%), casados (55,7%) y, a diferencia del estudio en Holguín, predominaban los universitarios (49,2%). Un alto porcentaje (47,5%) se encontraba trabajando, mientras que el 18% eran amas de casa. Este grupo, a menudo sin experiencia previa (77,0%) y sin información suficiente sobre la enfermedad (67,2% nula), buscaba principalmente apoyo externo de familiares (42,5%) para afrontar los problemas. Los cuidadores informales estudiados presentaban afectaciones múltiples relacionadas con la salud física y mental (problemas nerviosos, óseos, musculares, cefaleas) y en el orden social y económico (poco tiempo libre, problemas económicos, conflictos familiares). Los sentimientos negativos más frecuentes fueron angustia, ira, miedo y desesperanza.

Influencia del Género en la Experiencia del Cuidado

Un estudio cualitativo realizado en Valencia con cuidadores de setenta y más años, reveló que el género influye significativamente en la prestación de cuidados familiares y en la distribución de tareas. Aunque las mujeres tienen más probabilidades de ser cuidadoras, las estructuras familiares y los roles tradicionales están cambiando, observándose una tendencia creciente de hombres asumiendo este rol, especialmente cuando las mujeres de la familia no están presentes. Las características asociadas a los roles de género determinan un mayor nivel de sobrecarga, morbilidad y depresión, y una peor calidad de vida en las mujeres cuidadoras que en los hombres.

Las mujeres cuidadoras a menudo lo hacen por obligación moral, compasión, reciprocidad y amor (90%), mientras que los hombres cuidadores lo hacen por responsabilidad y reciprocidad (80%), percibiendo la tarea como un logro y una fuente de aprendizaje satisfactorio. Las cuidadoras recordaban experiencias relacionadas con la maternidad y la crianza, la enfermedad y la muerte. Por otro lado, los hombres manifestaron su falta de preparación inicial para el cuidado del hogar y la familia, teniendo que aprender a cocinar o limpiar. A pesar de las dificultades, ambos sexos desarrollan habilidades de resiliencia, adaptándose a la adversidad con paciencia y fuerza de voluntad.

Apoyo y Capacitación para Cuidadores

La necesidad de un cuidador informal es inminente debido al aumento de personas dependientes. Es fundamental que estos cuidadores tengan un nivel de conocimiento básico para contribuir a la calidad de vida de los pacientes. La adquisición de conocimientos básicos puede facilitar su tarea y mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de sus familiares.

La recepción de visitas domiciliarias por parte del equipo básico de salud, con predominio de la atención de enfermería, es una medida de apoyo vital, como se observó en el 100% de los cuidadores en Holguín. La participación en capacitaciones realizadas por centros de salud (60% en Holguín) también es crucial, ya que un alto porcentaje de cuidadores no ha recibido formación. A pesar de las inquietudes respecto al cuidado, muchos cuidadores refirieron que sus dudas fueron resueltas durante las visitas del equipo de salud. Se recomienda un acompañamiento continuo para mantener la calidad de vida del cuidador y la mejor condición del enfermo crónico en su entorno domiciliario.

tags: #scielo #caracteristicas #del #cuidador #informal