Razones y Criterios para la Derivación a Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son una forma de atención integral que busca mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves o que ponen la vida en peligro, así como la de sus familias. El objetivo principal es prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos, abordando también problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Además de los aspectos físicos, estos cuidados abordan los problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.

Cuándo y dónde se pueden recibir

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad. Pueden iniciarse desde el diagnóstico, continuar durante todo el tratamiento, el seguimiento y al final de la vida. Se ofrecen en diversos entornos, incluyendo:

• Hospitales
• Agencias de atención médica domiciliaria
• Clínicas de oncología
• Clínicas de atención a largo plazo

Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades.

Enfermedades que pueden requerir Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos pueden ser ofrecidos a personas con enfermedades tales como:

• Cáncer
• Enfermedad cardíaca
• Enfermedades pulmonares
• Insuficiencia renal
• Demencia
• VIH/Sida
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Quiénes brindan los Cuidados Paliativos

Cualquier proveedor de salud puede brindar cuidados paliativos, pero algunos se especializan en ellos. Un equipo multidisciplinario suele ser el encargado, incluyendo:

• Médicos
• Enfermeros y enfermeros especializados
• Asistentes físicos
• Nutricionistas certificados
• Trabajadores sociales
• Psicólogos
• Masajistas terapeutas
• Capellanes

Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, centrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.

Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales

Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. La atención para pacientes terminales, por otro lado, comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Los cuidados paliativos ayudan a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar la enfermedad a los cuidados terminales.

Razones para la Derivación a Cuidados Paliativos

Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad.

Problemas Físicos

Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y sentirse enfermo del estómago. Los tratamientos en este ámbito pueden incluir:

• Medicamentos
• Orientación nutricional
• Fisioterapia
• Terapia ocupacional
• Terapias integradoras

Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento

Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. Los tratamientos en este ámbito pueden incluir:

• Asesoramiento
• Grupos de apoyo
• Reuniones familiares
• Remisiones a profesionales en salud mental

Es común que los especialistas en cuidados paliativos ofrezcan recursos para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad grave, abordando la depresión, la ansiedad y el temor.

Problemas Prácticos

Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, como dificultades económicas o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:

• Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
• Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
• Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.

Asuntos Espirituales

Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen la enfermedad.

Necesidades del Cuidador

Los familiares y amigos son una parte importante de la atención y tienen necesidades cambiantes. Muchos cuidadores se sienten abrumados por las responsabilidades que se van sumando, lidiando con el cuidado del ser querido, el trabajo, las tareas del hogar y el cuidado de otros miembros de la familia. La falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor también agregan estrés al cuidador. Estos desafíos pueden dañar la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos brindan el apoyo necesario a familiares y amigos para salir adelante.

Criterios de Derivación Oportuna a Cuidados Paliativos

Identificar el momento oportuno para la atención paliativa implica reconocer el deterioro progresivo de la enfermedad y la aparición de síntomas avanzados que afectan la calidad de vida del paciente. Estos incluyen alteraciones psiquiátricas, pérdida de funcionalidad, y dificultades en la comunicación y alimentación. En etapas tempranas, el manejo farmacológico puede contribuir a la estabilidad del paciente; sin embargo, en fases avanzadas, la atención debe centrarse en el confort y la reducción del sufrimiento.

Evaluación de la Calidad de Vida

La evaluación de la calidad de vida es esencial en la toma de decisiones sobre la derivación oportuna a cuidados paliativos. Se debe considerar el bienestar físico, emocional y social del paciente, así como el impacto en sus cuidadores. El rol de la atención primaria es fundamental en la detección temprana y evaluación continua de estos casos.

Abordaje de la Familia

La presencia de una enfermedad terminal en uno de los miembros de la familia provoca una situación de crisis en la estabilidad familiar. Cada miembro puede presentar reacciones que influyen en el funcionamiento familiar y en el estado de bienestar o sufrimiento de la persona afectada. La interrelación de estos comportamientos provoca una situación de reacción y contrarreacción en el resto de los elementos familiares. Los cuidados paliativos se centran en la atención del paciente y la familia con el objetivo de disminuir el nivel de sufrimiento de todas las personas implicadas.

Valoración Familiar

La valoración de la familia debería realizarse entendiendo que pueden presentar diversas alteraciones. Para la detección de estas reacciones, se precisa una valoración sistemática basada en el conocimiento del genograma y ciclo vital, el funcionamiento familiar, la experiencia familiar previa ante situaciones similares o de crisis, y los recursos de apoyo disponibles. Esta valoración debe aplicarse sistemáticamente para detectar de forma temprana las alteraciones e intentar modificar consecuencias inadecuadas.

Patrones de Funcionamiento y Adaptación Familiar

Ante la crisis de la enfermedad terminal, las familias pueden presentar dificultades para flexibilizar sus costumbres y perpetuar patrones previos de funcionamiento que resultan ineficaces. Estos patrones pueden dificultar la comunicación intrafamiliar, la distribución de tareas o el conflicto de roles. La intervención profesional debe dirigirse a flexibilizar el funcionamiento familiar, para lo cual es necesario conocer cómo es la familia, sus reglas y su capacidad de adaptación. Es importante que los componentes familiares comprendan la importancia de evitar una "invasión absoluta y paralizadora" de la enfermedad en el funcionamiento familiar.

La Conspiración del Silencio

La conspiración del silencio es una alteración frecuente de la comunicación familiar que busca proteger al enfermo del sufrimiento al ocultarle la realidad. Consiste en excluir la naturaleza y el desarrollo de la enfermedad como elemento de análisis, por presión de la familia para evitar la información al paciente. Esto origina una dificultad importante en la relación familiar y con los profesionales. La modificación de esta conspiración para mejorar la comunicación intrafamiliar precisa de intervenciones específicas, continuadas y delicadas. Es preciso informar a la familia de la importancia de abordar el mundo interno del paciente para conocer sus miedos y preocupaciones, lo cual no es posible si no se tratan el diagnóstico y el pronóstico. Si el paciente insiste en conocer la situación y la familia no cede, el profesional debe decidir entre confrontar al paciente y la familia o informar él gradualmente. En ocasiones, el pacto de silencio es inverso, siendo el paciente quien no desea hablar con su familia sobre la enfermedad, requiriendo una intervención para explicar la situación a la familia y flexibilizar la postura del enfermo.

Cuidados del Cuidador Principal

El cuidador familiar primario o principal está sometido a una carga física y psicoafectiva significativa, derivada de las responsabilidades, la vivencia continua del sufrimiento del enfermo, los sentimientos propios respecto a la pérdida y lo que representa para su vida futura. Estas cargas pueden constituir el síndrome del cuidador, con alta prevalencia de trastornos como la ansiedad y la depresión, pudiendo llevar a la claudicación familiar.

La valoración del cuidador principal debe ser exhaustiva para detectar la sobrecarga y poder intervenir. Es especialmente importante cuando el cuidador es una persona mayor o un miembro cuyas opiniones no son consideradas por los demás. El trabajo con el cuidador principal debe incluir información sobre el cuidado, resolución de dudas, refuerzo positivo de su papel y la necesidad de compartir las actividades con otros familiares o recursos sociales. Con el resto de la familia, el trabajo se dirigirá a resaltar el papel del cuidador principal, la necesidad de distribuir las tareas y favorecer la aparición de "momentos de respiro y descanso" para todos los cuidadores.

Síntomas Emocionales en la Familia

Las familias de personas con enfermedad en fase terminal pueden presentar diversas reacciones emocionales que dificultan su relación interna o con los profesionales. Destacan por su frecuencia e impacto:

• Negación: Puede expresarse con actitudes de racionalización, desplazamiento, minimización o autoinculpación. La negación de la familia debe resolverse con delicadeza para que tomen contacto con la realidad y sus expectativas sean adecuadas.
• Ira o Cólera: Se transforma en un síntoma cuando es el sentimiento preponderante y fijo. La premisa de intervención es no responder con agresividad, utilizando técnicas de entrevista clínica para desactivar la ira (reconocimiento de limitaciones, negociación, reconducción de objetivos).
• Miedo: Diferentes miedos pueden estar presentes a lo largo del proceso. Las estrategias recomendadas son la normalización (explicar que es "lo normal"), la resolución de dudas sobre la enfermedad y el apoyo continuado.
• Ambivalencia Afectiva: Consiste en la presencia simultánea de sentimientos contradictorios respecto al enfermo (por ejemplo, "que mejore" y "que se muera ya"). Resultan útiles las intervenciones usadas para el control del miedo, es decir, la normalización de la situación sin realizar juicios de valor.

La Claudicación Familiar

La claudicación familiar es la expresión de la elevada sobrecarga afectiva a la que está sometida la familia y consiste en una fuerte crisis emocional con una rendición respecto a los cuidados. Cuando acontece, la familia solicita de forma reiterada el ingreso del paciente para transferir la responsabilidad al sistema sanitario o sociosanitario. Entre sus desencadenantes destacan la persistencia de dudas y miedos no resueltos y el agotamiento físico del cuidador. La claudicación puede ser episódica-temporal o definitiva. La búsqueda de ayuda sanitaria por falta de control de síntomas físicos no debería considerarse claudicación; es una respuesta lógica ante el deseo de aliviar el sufrimiento. La intervención ideal es la prevención, con alivio completo del sufrimiento del paciente, apoyo continuado de los profesionales y responsabilidades compartidas. Una vez aparecida, se debe procurar la recuperación del control de los cuidados por parte de la familia, con comprensión y desculpabilización, planificando una nueva etapa de cuidados y facilitando un respiro hospitalario.

El Cuidado de la Familia Tras la Pérdida

Tras la muerte del paciente, la familia precisa supervisión y apoyo en la elaboración del duelo. La intervención debe centrarse en una relación de ayuda y asesoramiento continuado, sin caer en la sanitarización del proceso. Es especialmente importante la detección temprana del desarrollo de las distintas formas de duelo patológico. La implicación previa de los profesionales de atención primaria y la longitudinalidad de los cuidados son factores clave para el apoyo a la familia durante el proceso de duelo.

Acceso a Cuidados Paliativos

Coméntele a su proveedor lo que más le molesta y lo que más le preocupa, y dígales cuáles son los asuntos más importantes para usted. Dele a su proveedor una copia de su testamento o el poder para asistencia médica. Pregúntele a su proveedor qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted.

Cobertura y Recursos

Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no tiene un seguro médico, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital. Es importante conocer las opciones y leer acerca de los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir no tener CPR (órdenes de no reanimar).

Ejemplo de Programa Nacional (Chile)

En Chile, existe el Programa Nacional de Garantías Explícitas de Salud (GES) por Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos, destinado a toda persona con diagnóstico de cáncer confirmado por un especialista. El médico tratante que detecta un paciente con cáncer avanzado y/o que experimenta sufrimiento asociado a la enfermedad, debe derivar al paciente a Cuidados Paliativos. Las prestaciones incluyen medicamentos, insumos, exámenes, y atenciones médicas, de enfermería, psicología, kinesiología y nutrición. Este GES está garantizado para pacientes que se atienden tanto en el sistema público como privado.

Otra forma de acceder a cuidados paliativos en el país es a través de una atención médica directa con un especialista en el área. Esta vía no está restringida solo a pacientes con cáncer, sino que considera otras enfermedades como fibrosis pulmonar avanzada, insuficiencia cardíaca, cirrosis y enfermedades neurológicas.

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