Contexto y Desafíos Cotidianos
Las familias de personas con discapacidad enfrentan diversos desafíos en su vida cotidiana. Según la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, aproximadamente el 16% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. Además de las barreras económicas y sociales, estas familias deben hacer frente a obstáculos emocionales y psicológicos.
Las familias con un miembro con discapacidad tienen mayores tasas de privaciones, como inseguridad alimentaria. La discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida asociado a las necesidades específicas.
La Importancia de la Información y el Apoyo Educativo
Muchas familias desconocen los derechos y beneficios disponibles para sus seres queridos. Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (2006), el acceso a información clara y oportuna es clave para garantizar una vida digna. Para que las familias puedan apoyar adecuadamente a familiares con discapacidad que requieren cuidados, es fundamental que cuenten con información clara y precisa sobre cómo manejar la discapacidad de manera efectiva.
El acceso a recursos educativos que brinden orientación sobre las necesidades específicas de la persona con discapacidad facilita su inclusión social y su desarrollo. Es crucial ofrecer capacitación a las familias sobre los diferentes tipos de discapacidad, sus características y cómo cada una afecta la vida cotidiana. Asimismo, es importante proveer información sobre métodos de comunicación alternativa, como el lenguaje de señas o dispositivos de apoyo para personas con discapacidad auditiva, motriz o cognitiva.
Marcos Legales y Principios de Inclusión
La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras. Estas barreras pueden ser obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, que dificultan la capacidad de las personas de tener una participación plena en la sociedad, al igual que las personas sin discapacidades.
Leyes fundamentales como la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, una ley federal que protege a las personas contra la discriminación por motivos de discapacidad, y la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990 y sus enmiendas, protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades. Estas legislaciones han ayudado a eliminar o reducir muchas barreras, exigiendo la eliminación de la discriminación y garantizando una oportunidad igual de recibir beneficios y servicios.
El concepto de diseño universal tiene como objetivo simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible, a muy bajo costo o sin costo adicional. Este diseño beneficia a las personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades.
La accesibilidad se logra cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican para ser usados por personas con distintos tipos de capacidades. Las modificaciones son alteraciones hechas a cosas, procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible, aumentando su participación.
- El sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros son ejemplos de modificaciones para personas con limitaciones visuales.
- Para quienes son sordos o tienen dificultad para oír, las modificaciones pueden incluir un intérprete de lenguaje por señas americano disponible durante las reuniones o presentaciones, o el intercambio de mensajes escritos.
La tecnología de asistencia (TA) es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. Esta tecnología puede mejorar la independencia funcional y facilitar tareas cotidianas, ayudando a viajar, comunicarse, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas.
Ejemplos de esta tecnología pueden ser desde cualquier objeto sencillo, como una lupa, hasta un dispositivo de alta tecnología, como un computador que habla y ayuda a alguien a comunicarse. También pueden ser sillas de ruedas, andaderas y escúteres (scooters) que ayudan a movilizarse y pueden ser utilizados por personas con discapacidades físicas.
Es vital adoptar el lenguaje “la persona primero” para comunicarse de manera adecuada y respetuosa con las personas con discapacidades y acerca de ellas. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad.
Adaptaciones y Apoyos para la Vida Diaria
Muchas discapacidades evolucionan con el paso del tiempo, lo que requiere adaptaciones continuas. Para aquellas personas con movilidad reducida que tienen que pasar mucho tiempo en cama, ya sea de manera temporal o a largo plazo, les es conveniente usar una cama articulada con carro elevador o algún tipo de cama articulada eléctrica.
Cada persona dependiente debe estar equipada con los accesorios y productos necesarios para facilitar la movilidad y las tareas del cuidador. Si la persona discapacitada transita en silla de ruedas, es recomendable elegir la adecuada para sus necesidades específicas.
Son muchos los estudios médicos que han demostrado que disponer de unos horarios fijos y establecer una serie de rutinas diarias ofrece enormes beneficios a nivel mental para las personas con discapacidad. Para que la relación funcione eficazmente, es fundamental que el cuidador profesional sea del agrado de aquel a quien va a cuidar.
Autonomía y Opciones de Vivienda
La vida independiente se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Puede ser que la persona no requiera ninguna ayuda o la necesite solamente para los asuntos complejos, como el manejo del dinero, pero no para los quehaceres de la vida diaria.
Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias con poca ayuda o sin ella. Las residencias con servicios de asistencia son una opción para adultos que necesiten ayuda con las tareas de la vida cotidiana. Puede que necesiten ayuda para vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero no necesitan atención de enfermería de tiempo completo. Algunas instalaciones de vivienda asistida son parte de comunidades de jubilados.
Guía y Apoyo Emocional ante el Diagnóstico
Recibir un diagnóstico de discapacidad para un hijo genera una montaña de emociones: miedo, incertidumbre, preocupación por el futuro. Las familias necesitan apoyo para entender el diagnóstico, incluyendo cómo fue recibido, y comprender los diferentes aspectos de la discapacidad intelectual para despejar dudas iniciales sobre lo que significa para su hijo.
Es completamente natural sentir una gama de emociones cuando las familias se enfrentan a este diagnóstico. Se necesitan herramientas para manejar esos sentimientos y avanzar con fuerza y resiliencia, ofreciendo estrategias para procesar el impacto emocional que esta noticia puede tener en toda la familia.
El camino hacia el desarrollo y bienestar de la persona con discapacidad incluye encontrar las terapias y los apoyos necesarios. Las familias buscan información sobre cómo acceder a esos servicios en América y recursos útiles que les permitan conectar con profesionales y organizaciones que trabajan por el bienestar de los niños con discapacidad intelectual.
A pesar de las dificultades iniciales, es importante enfatizar que el futuro de los niños con discapacidad es brillante. Hoy en día, los niños con discapacidad intelectual tienen más oportunidades que nunca para desarrollarse y prosperar, tanto en el ámbito social como en el educativo.
172 | Las familias necesitan apoyo después de un diagnóstico TEA
Herramientas para el Desarrollo y Bienestar
El juego es una herramienta poderosa para el desarrollo infantil, especialmente para niños con discapacidad intelectual. Las actividades propuestas deben ser accesibles y fáciles de implementar en casa. Estas actividades no requieren equipos complicados y están adaptadas para incluir a niños con discapacidad intelectual, ayudándoles a mejorar su coordinación motora, su confianza y su habilidad para interactuar con otros.
Programas como Atletas Jóvenes se enfocan en fomentar el amor por los deportes desde una edad temprana, de manera inclusiva. Se ofrecen pautas específicas para practicar deportes en un ambiente inclusivo, lo que permitirá que el niño disfrute del juego junto con otros niños, independientemente de sus capacidades.
El juego no solo es divertido, también es una excelente manera de desarrollar hábitos saludables en los niños. La guía ofrece consejos sobre cómo promover el ejercicio físico y la alimentación balanceada, de forma que el niño crezca saludable y activo, mientras se divierte. Las actividades no solo buscan desarrollar habilidades físicas, sino también fomentar la interacción social, crucial para el desarrollo integral de los niños.
Gracias a programas como Atletas Jóvenes y los recursos que se ponen a disposición de las familias, los niños con discapacidad intelectual pueden comenzar a participar en actividades deportivas desde una edad temprana. Esto no solo les permite desarrollar sus habilidades físicas, sino que también les brinda confianza en sí mismos y en sus capacidades.
Perspectivas de Investigación sobre las Necesidades Familiares
La pregunta "¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad?" ha sido el eje central de investigaciones cualitativas. Un ejemplo es la investigación llevada a cabo en el marco científico del Curso de Posgrado en Familia y Discapacidad. Aspectos teórico-clínicos de la Universidad Favaloro, de Buenos Aires.
Los resultados de tales estudios permiten elaborar una detallada clasificación de las necesidades de estas familias, ilustrada con testimonios recogidos a lo largo de toda la experiencia. Se establecen ejes de análisis que señalan con precisión las necesidades subyacentes a tener en cuenta, tales como:
- La presencia femenina y el cuidado familiar.
- La relación entre la familia y los profesionales.
- Las diferencias entre familias con y sin miembros con discapacidad.
- La perspectiva del futuro familiar.