Instrumentos de Medición del Estrés en Cuidadores Familiares

Los cuidadores familiares tienen una gran importancia para los adultos mayores y la comunidad en general. El nivel de entrega hacia sus abuelos, padres, tíos o amigos es elevado y puede provocar síntomas de estrés. La morbimortalidad mundial por enfermedad crónica no transmisible (ECNT) es una amenaza para la salud pública, siendo enfermedades como el cáncer, la diabetes y la hipertensión arterial la principal causa de mortalidad. La transición demográfica ha generado un envejecimiento acelerado de la población que, junto con la aparición de enfermedades mentales discapacitantes en adultos, derivó en el aumento de la prevalencia de ECNT, especialmente en países de ingresos medios y altos.

La transición y desarrollo de la ECNT conduce a una dependencia tal que las personas requieren cuidados especiales y supervisión de manera parcial o permanente para el desarrollo de sus actividades diarias, lo cual demanda el apoyo de otra persona. Esta persona es conocida como cuidador, la cual puede ser un integrante de familia (cónyuge, hijos) o una persona cercana (amigo), denominándose en estos casos cuidador informal. En consecuencia, el cuidado continuo de este tipo de personas representa un factor de riesgo para el desarrollo de la sobrecarga, entendida como la percepción que tienen los cuidadores en relación con los cambios en las diferentes esferas de su vida a partir de la nueva actividad o rol que desempeña.

Muchas personas se ven desbordadas por las exigencias y responsabilidades del cuidar, algo habitualmente referido como “síndrome del cuidador”, y que responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente. Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga.

El Concepto de Sobrecarga del Cuidador y su Evolución

El uso del concepto de sobrecarga en gerontología se remonta a la década de 1980, a partir de los trabajos de Zarit. De manera muy general, podemos considerar la sobrecarga como el conjunto de problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y económicos que pueden ser experimentados por una persona que realiza tareas de cuidado. Sin embargo, sobre esta definición se han sucedido nuevas aportaciones, que han dado lugar a una diversidad de enfoques y, por consiguiente, de estrategias de evaluación.

Dimensiones de la Sobrecarga

Una de las primeras aportaciones consistió en diferenciar las dimensiones objetiva y subjetiva de la sobrecarga, separando por un lado los eventos, hechos y actividades y, por otro, los sentimientos, actitudes y emociones.

• La dimensión objetiva se refiere a las repercusiones concretas sobre la vida del cuidador, como el tiempo de cuidado, las tareas realizadas, el impacto en el ámbito laboral, el coste económico, las limitaciones en la vida social y los conflictos de rol.
• La dimensión subjetiva considera las actitudes o reacciones emocionales del cuidador hacia la experiencia del cuidado (por ejemplo, culpa, tensión, preocupación), un aspecto que había sido considerado por Zarit en sus trabajos iniciales como el fundamental.

Otros enfoques proponen una visión multidimensional de la sobrecarga, señalando que el impacto que la demencia tiene sobre la vida del cuidador es una experiencia subjetiva, pero modulada por las condiciones del cuidado. De esta visión se han derivado instrumentos que estudian aspectos como el impacto del cuidado en la salud física y mental, en la vida social y en las condiciones de vida del cuidador, entre otros.

Por último, otra corriente de análisis del concepto de sobrecarga lo liga sobre todo al malestar (distrés) experimentado por el cuidador ante los problemas del paciente y su deterioro. Este aspecto es considerado como el factor que mejor predice la institucionalización del paciente. Según el modelo de Pearlin, el cuidador se enfrenta a dos tipos de estresores:

• Estresores primarios: Hacen referencia a las exigencias objetivas de la tarea de cuidar relacionadas con el deterioro físico y cognitivo, la incapacidad funcional y los problemas de comportamiento del enfermo, que constituyen uno de los factores que más se correlacionan con la sobrecarga. También incluyen los estresores subjetivos que provienen de la valoración que realiza el cuidador de estas exigencias.
• Estresores secundarios: Suelen derivarse de los primarios y se manifiestan en forma de conflictos familiares, laborales, económicos e intrapsíquicos (pérdida de autoestima, indefensión aprendida, etc.).

La Escala de Sobrecarga de Zarit: Un Referente en la Medición del Estrés del Cuidador

El cuestionario, conocido como la Escala de Sobrecarga de Zarit (originalmente *Caregiver Burden Interview*), fue desarrollado por primera vez en la década de 1980 para ayudar a los cuidadores y profesionales de la salud mental a evaluar el desgaste y el estrés del cuidador. Uno de sus autores es el reconocido Steven Zarit Ph. D, quien concentró sus investigaciones sobre la carga y el estrés de los cuidadores. Su enfoque actual es el papel de los centros de día en la reducción del estrés y la mejora de la salud de los cuidadores de personas con demencia.

La Escala de Zarit es una escala de 22 preguntas (ítems) diseñada para verificar mejor la sobrecarga del cuidador. Es posiblemente el instrumento más extendido en el ámbito asistencial y de investigación en el contexto de las demencias para evaluar esta percepción de impacto en la persona cuidadora. Se trata de un cuestionario auto-administrado que evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado (sentirse desbordado, atrapado, resentido, impotente, entre otras) y la frecuencia con que la experimenta.

Ejemplos de Preguntas de la Escala de Zarit

Algunas de las preguntas típicas de la Escala de Sobrecarga de Zarit son:

• ¿Siente que su vida social ha sufrido por cuidar a su ser querido?
• ¿Se siente incómodo cuando lleva amigos a su casa a causa de su ser querido?
• ¿Siente que usted no tiene suficiente dinero para cuidar de su ser querido, además de sus otros gastos?
• ¿Le gustaría dejar el cuidado de su ser querido a otra persona?

Interpretación de los Resultados de la Escala de Zarit

Después de responder a las 22 preguntas, se suman los números que corresponden a las respuestas para obtener un puntaje total. La interpretación de este puntaje permite clasificar el nivel de sobrecarga:

• 0 - 20: Poca o ninguna carga. Su puntuación final indica un nivel bastante bajo y aceptable de la carga. Sin embargo, el cuidado de un ser querido es un compromiso a largo plazo, por lo que es necesario reevaluar regularmente sus niveles de estrés. Se recomienda aprender a ser honesto consigo mismo y a reconocer sus límites desde el principio, así como asistir a un grupo de apoyo o considerar la contratación de atención en casa durante unas horas cada semana.
• 21 - 40: Carga leve a moderada. Si bien puede sonar como un nivel normal de estrés, esta etapa puede ser un punto de inflexión. Usted ya está cara a cara con las difíciles realidades de su papel como cuidador y es posible que esté experimentando estrés y tensión, incluso si es intermitente. Este es un momento excelente para evaluar su plan de atención y tener una visión realista de cuánto tiempo anticipa cuidar a su ser querido, considerando el empeoramiento de condiciones como la demencia o el Parkinson.
• 41 - 60: Moderada a severa carga. A medida que su ser querido envejece, el aumento de las responsabilidades diarias, la tensión financiera y la falta de descanso comenzarán a sumarse y tener efectos más graves y duraderos. Si está experimentando un marcado cambio en su estado de ánimo, resfriados frecuentes, incapacidad para concentrarse o pensar con claridad, está intentando hacer demasiado. Si aún no ha sentido la necesidad imperiosa de darse un respiro o de acudir a un grupo de apoyo, este es el momento de hacerlo.
• 61 - 88: Carga severa. En este punto, su bienestar y el de sus seres queridos están en grave riesgo. Es probable que haya llegado a este extremo por no haber prestado atención a las advertencias de su cuerpo o no haber buscado la ayuda necesaria. Dejar que esto continúe sin control puede dar lugar a depresión, ansiedad, o problemas de salud cardiológicos o neurológicos. Los cuidadores que experimentan agotamiento son incapaces de proporcionar un cuidado físico y emocional adecuado. Investigar sobre fuentes alternativas de cuidado, asistir a un grupo de apoyo, o hablar con un médico acerca de su salud mental y física es crucial. En este momento, la principal prioridad es usted.

Impacto Negativo de la Sobrecarga en la Salud del Cuidador

La serie de emociones y vivencias a nivel general en los cuidadores conlleva al desarrollo de trastornos de ansiedad (con una prevalencia del 46,55 %), depresión (odds ratio ajustado [OR] = 3,8, IC 95 %: 2,4-6,1), disminución de la calidad de vida (prevalencia del 64,55 %; r = -7,35 p < 0,05), deterioro en la situación económica familiar (r = 0,17 p < 0,05), mayor morbilidad general (r = 0,41 p < 0,001) e incluso mortalidad. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, un claro factor influyente es la progresión de la enfermedad y la dificultad que supone compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias de quien asume la labor de cuidar.

La monitorización de la sobrecarga puede evitar la institucionalización prematura y disminuir el uso de la atención médica de la persona enferma. En los cuidadores, evita la aparición de síntomas depresivos, angustia y estrés, y mejora la competencia de afrontamiento, al igual que la autoeficacia. Las intervenciones para cuidadores suelen incorporar el aprendizaje y el entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento (provenientes de un enfoque cognitivo-conductual). Las circunstancias derivadas de la pandemia por Covid-19 llevaron a que muchos de estos programas se adaptaran también al formato online, con el fin de garantizar su acceso al mayor número de personas posible.

Instrumentos para Evaluar la Sobrecarga del Cuidador: Una Revisión Sistemática

Dado el impacto de la sobrecarga en la vida del cuidador y del paciente, es importante que esta sea detectada y medida para protegerlos de los resultados negativos y garantizar una adecuada calidad de vida. Existen diversos instrumentos para evaluar la percepción de sobrecarga de la persona cuidadora. Algunas escalas se orientan a una valoración global de esta percepción de “carga”, mientras que otras realizan una valoración bidimensional basada tanto en aspectos objetivos como subjetivos. Se han desarrollado y adaptado diversos instrumentos para cuantificar la sobrecarga en cuidadores familiares o informales, algunos de ellos miden la sobrecarga de manera multidimensional. De acuerdo con los artículos de la última década, se evidencia que la sobrecarga es un fenómeno de interés científico y para la práctica del cuidado.

Metodología de la Revisión Sistemática en Latinoamérica

Se realizó una revisión sistemática de propiedades psicométricas de instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador, validados en Latinoamérica. La búsqueda siguió los pasos de la declaración *Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta- Analyses* (PRISMA). Los criterios de inclusión tenidos en cuenta fueron:

• Artículos publicados entre 2000-2021.
• Instrumentos diseñados para la medición de sobrecarga del cuidador de pacientes adultos o niños.
• Contar con al menos una de las propiedades psicométricas de la lista COSMIN (*COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments*).
• Estar en idioma español, portugués o inglés y validados en países de Latinoamérica.

La búsqueda de literatura se realizó en bases de datos electrónicas como Biblioteca Virtual en Salud, Scielo, Medline, ScienceDirect, Ovid y Google Scholar, utilizando términos Mesh/DeCs como "Cuidadores", "Sobrecarga", "Agotamiento psicológico", "Encuestas y Cuestionarios", "Estudio de Validación", "Psicométrica" y "América Latina". De un total de 11,930 artículos identificados, 24 fueron incluidos después de un riguroso proceso de filtrado. La evaluación de la calidad metodológica de las propiedades psicométricas se realizó con la metodología COSMIN. Los resultados se clasificaron en "Positivo", "Negativo", "Inconsistente" o "Indeterminado", y la evidencia en "Alta", "Moderada", "Baja" y "Muy Baja".

Instrumentos Identificados y sus Propiedades Psicométricas

Se identificaron 10 instrumentos principales en la revisión sistemática, destacando la versatilidad y adaptaciones de la Escala de Zarit:

• Escala de autopercepción de carga de cuidado: Evaluada en un estudio, con un alfa de Cronbach de 0,91.
• Inventario de sobrecarga del cuidador: Mostró fácil entendimiento para cuidadores de ancianos brasileños, con alfa de Cronbach de 0,753 a 0,919.
• Entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva: Alfa de Cronbach fue de 0,77 a 0,88, mostrando 6 factores en el análisis factorial exploratorio (AFE).
• The informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire: Alfa de Cronbach de 0,92. El análisis factorial confirmatorio (AFC) arrojó una estructura de 7 factores.
• Escala de sobrecarga de familiares cuidadores: Alfa de Cronbach de 0,92 para la escala global subjetiva y 0,82 para la objetiva, con correlación significativa con ZBI.
• Zarit Burden Interview (ZBI) o Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit: Sus propiedades psicométricas se evaluaron en 11 artículos en diferentes poblaciones.
  • En cuidadores de pacientes con depresión, se encontró un alfa de Cronbach de 0,87.
  • En cuidadores primarios informales, obtuvo un alfa de Cronbach de 0,90 para 21 ítems.
  • En cuidadores ancianos, el instrumento mostró un alfa de Cronbach de 0,857.
  • En cuidadores de personas mayores dependientes, tuvo resultados de alfa de Cronbach de 0,88.
  • En cuidadores de niños con ECNT, el alfa de Cronbach fue de 0,84 para la escala total.
  • En cuidadores primarios de pacientes con enfermedades mentales, tuvo un alfa de Cronbach de 0,89.
  • En cuidadores de pacientes con demencia, obtuvo un alfa de Cronbach de 0,77 para la prueba y 0,88 para la reprueba.
  • En un estudio en cuidadores de 19 a 90 años, obtuvo un alfa de Cronbach de 0,989.
  • En un estudio en cuidadores de 5 regiones de Colombia, obtuvo un alfa de Cronbach de 0,861 para la escala total.
  • En cuidadores familiares de pacientes con ECNT, 6 ítems fueron retirados por no ajustarse al modelo de Rasch.
• Brief version of Zarit Burden Interview.
• Screen for Caregiver Burden.
• Caregiver Reaction Assessment.
• Bakas Caregiving Outcomes Scale.

Conclusiones sobre la Medición de la Sobrecarga

La complejidad del concepto de sobrecarga del cuidador del paciente con demencia ha dado lugar a un gran número de pruebas de evaluación, empleando diferentes enfoques. Este trabajo proporciona una recopilación de instrumentos, clasificados de forma que facilite su selección y uso. Se constata la necesidad de establecer consensos sobre el concepto de sobrecarga y los métodos de evaluación utilizados para desarrollar un marco de conocimiento uniforme y de aplicación a la práctica asistencial.

No obstante, a la luz de la creciente sensibilidad hacia cómo el lenguaje contribuye al estigma, debemos hacer esfuerzos para ir desterrando o minimizando el uso de algunos términos, como es el caso de la “carga” del cuidar, hacia otros más sensibles y centrados en la perspectiva de las personas enfermas.

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