El papel de las madres, padres o cuidadores es fundamental en el desarrollo psicoemocional de cualquier niño, especialmente durante los primeros años. Sin embargo, las madres, padres y cuidadores de niños con discapacidad física o mental enfrentan un reto adicional en su tarea de cuidado y pueden experimentar más sobrecarga de estrés, estigma, aislamiento y sufrimiento psicológico, así como más desconfianza hacia sus habilidades de cuidado.
Cada vez más, las discapacidades y los trastornos del desarrollo durante la infancia constituyen un desafío para los sistemas sanitarios de todo el mundo. La mayoría de los niños con trastornos del desarrollo no reciben los cuidados que necesitan. Aunque resulta complejo obtener un cálculo preciso de la extensión del problema, se cree que su carga de morbilidad global es considerable y que aumentará paulatinamente, conforme crezca la población infantil.
Para abordar esta situación crítica y cerrar la brecha de tratamiento en entornos de bajos recursos, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha desarrollado un programa integral.
El Programa CST de la OMS: Un Enfoque Integral
Con el objetivo de entrenar a los padres, madres y cuidadores de niños con discapacidad y reforzar su capacidad de mejorar la interacción positiva con los menores a su cargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha publicado un conjunto de guías con el título Caregiver Skills Training for Families of Children with Developmental Delays or Disabilities (CST), que se traduce como Capacitación en Habilidades para Cuidadores para familias de niños con retrasos en el desarrollo o discapacidades.
La Estrategia Mundial para la Salud de la Mujer, el Niño y el Adolescente de la OMS hace un llamamiento para que se brinde a todos los niños un cuidado cariñoso y sensible. Esto implica un entorno estable de protección y apoyo emocional creado por los padres y otros cuidadores que favorezca el aprendizaje y la salud de los pequeños. Dadas las dificultades adicionales que afrontan los progenitores cuyos hijos presentan retrasos o trastornos del desarrollo, es crucial ayudarlos de forma específica con un enfoque orientado a la familia en su conjunto para garantizar ese cuidado cariñoso y sensible.
Desarrollo y Creación del Programa
Ya está más que demostrado que los padres pueden adquirir competencias para favorecer el desarrollo de sus hijos. Por ello, la OMS, en su Guía de Intervención mhGAP, recomienda que se enseñen competencias de cuidados globales a las familias con hijos que sufran retrasos en el desarrollo. Dado que no existía ningún programa de formación ya disponible que fuese viable en contextos de bajos recursos, la OMS, junto con una serie de contrapartes internacionales, decidió crear un nuevo programa para las familias con niños con retrasos o trastornos del desarrollo, de acceso libre y que el personal no especializado pudiera implantar en entornos con escasez de recursos.
Para desarrollar el programa de formación en competencias de cuidados (CST), se examinaron las pruebas existentes, se realizaron metaanálisis y se consultó a expertos. Este estudio sistemático se diseñó para dar con los "ingredientes activos" de las intervenciones eficaces, recurriendo a análisis estadísticos para descubrir qué elementos tenían en común los programas que daban buenos resultados.
Webinario: Documento de orientación de la OMS sobre el desarrollo de estrategias de salud pública
Se concluyó que las intervenciones que apostaban por la mediación de los cuidadores se pueden llevar a cabo de forma eficaz con personal no especializado en las comunidades. Incluso los programas de baja intensidad mejoran el desarrollo y el comportamiento de los niños, además del bienestar de la familia. Asimismo, se observó que los programas en los que se utilizaban técnicas de gestión del comportamiento y se enseñaba a usar estrategias de intervención cognitiva para mejorar la capacidad de los cuidadores de afrontar las dificultades, resultaban más eficaces que los programas sin este tipo de contenido. Por otro lado, con los programas que combinaban sesiones individuales y de grupo se obtenían mejores resultados en cuanto a la reducción de comportamientos problemáticos.
En una reunión celebrada en la sede de la OMS, se consultó a expertos con diferentes bagajes culturales y profesionales, incluyendo cuidadores de niños con trastornos y retrasos en el desarrollo, para definir el contenido, la estructura de la intervención y las estrategias de capacitación. Se abordaron temas como los criterios para decidir qué niños y familias tienen derecho a la intervención, el contenido del programa, el método de prestación del servicio (por ejemplo, sesiones individuales o de grupo) y el grado de intensidad óptimo. Para mejorar la retención y reducir el abandono, se optó por un enfoque flexible e individualizado, que aprovecha los puntos fuertes de cada familia y fomenta la implicación de otros familiares.
Diseño y Componentes del Programa CST
Sobre la base de las pruebas examinadas y las directrices de los expertos, se desarrolló un programa que abarcaba manuales de intervención, folletos para los participantes, soluciones de adaptación y capacitación, así como métodos e instrumentos de supervisión y evaluación.
El programa CST, con un enfoque centrado en la familia, se ha concebido para formar parte de una red de servicios sociosanitarios para niños y familias. Su estructura y contenido se pueden adaptar según sea necesario y, gracias a su flexibilidad, es posible incorporar las características del sistema educativo y sanitario local y del contexto cultural en que se implante.
La implicación de las familias y las comunidades se consideró fundamental para hacer posible la participación de los cuidadores. Se propuso organizar el programa de manera modular, con una serie de sesiones principales, tanto individuales como en grupo, seguidas de otros encuentros opcionales, según las necesidades específicas de cada caso y la disponibilidad de recursos.
La intervención CST de la OMS se diseñó para abordar:
- El funcionamiento del niño, mediante el desarrollo de competencias comunicativas, sociales y adaptativas, y la reducción del comportamiento problemático y negativo.
- El funcionamiento y el papel del cuidador, mediante el fomento de la autoconfianza, los conocimientos y competencias en materia de crianza, la capacidad de afrontar las dificultades y el bienestar psicológico.
- La relación entre el niño y el cuidador.
- La participación e inclusión del niño y el cuidador en actividades de la comunidad.
Estructura y Metodología
Para responder a las necesidades heterogéneas de los niños y las familias, el programa CST de la OMS empieza por definir una serie de objetivos individualizados de la intervención, teniendo en cuenta el nivel de desarrollo del niño y las prioridades de la familia. En segundo lugar, se proporciona a los cuidadores una orientación personalizada "uno a uno" durante las sesiones de grupo y las visitas domiciliarias. Por último, hay módulos opcionales y complementos a las sesiones principales que permiten abordar otros problemas de salud o necesidades coexistentes.
El programa consta de nueve sesiones de grupo y tres visitas a domicilio individuales. En estas sesiones, se enseña al cuidador a aprovechar las actividades domésticas habituales y los ratos de juego para fomentar el aprendizaje y el desarrollo del niño.
En las sesiones de grupo se abordan temas como la comunicación, la implicación, competencias para la vida diaria, comportamientos conflictivos y estrategias útiles para los cuidadores a la hora de afrontar las dificultades. También existen módulos de refuerzo sobre el bienestar de los cuidadores y para niños con competencias verbales mínimas. Durante estas sesiones, se recurre a debates, demostraciones y juegos de simulación guiados para que los facilitadores enseñen estrategias psicoeducativas de eficacia demostrada, derivadas de los principios del análisis conductual aplicado, la ciencia del desarrollo, las intervenciones de comunicación social y los métodos de crianza positiva y autocuidado.
En las visitas a domicilio (que tienen lugar antes de la primera sesión, a mitad del proceso y al final del programa), los facilitadores orientan a los cuidadores de forma individualizada, con el objetivo de adaptar la intervención al entorno, los objetivos y las necesidades específicas de cada familia. Dada la complejidad de las tareas, el programa incluye apoyo y supervisión continuos para facilitar la implementación del CST por parte de personal no especializado.
Escalabilidad, Sostenibilidad y Pruebas de Campo
Para que el programa fuese escalable y sostenible, se diseñó de forma que pudiera ponerse en manos de distintas personas no especializadas (como enfermeros, trabajadores sanitarios de la comunidad y otros cuidadores) y llevarse a cabo en entornos diversos: centros sanitarios, escuelas o comunidades. El servicio debería prestarse dentro de una red comunitaria, según un modelo de asistencia escalonada. Se ideó un sistema piramidal para formar a los formadores especializados que se ocuparían de enseñar y supervisar a los facilitadores, y en diciembre de 2015 se empezó a probar el programa sobre el terreno.
Actualmente el programa CST de la OMS se está probando sobre el terreno en más de 30 países de todo el mundo, de renta alta, media y baja. En Pakistán e Italia se están llevando a cabo sendos ensayos controlados aleatorios, y próximamente se realizarán también en China, Etiopía y Kenia. En las pruebas de campo se están utilizando varios métodos a la hora de prestar el servicio, como el uso de tabletas y la intervención de otros cuidadores en calidad de facilitadores.
En diciembre de 2017, se celebró en China una consulta técnica internacional con investigadores y representantes de gobiernos y organizaciones de la sociedad civil de 14 países, con el objetivo de facilitar el intercambio de información sobre la adaptación y ejecución del programa CST entre lugares que se encontraban en diferentes fases de la prueba de campo. Los estudios realizados hasta la fecha destacan la eficacia de las intervenciones que apuestan por la mediación de los cuidadores y, según las primeras pruebas recabadas, el programa CST de la OMS es aceptable y viable en comunidades de todo el mundo.
Investigación y Evaluación del CST
El objetivo de algunos estudios es evaluar la eficacia del programa CST de la OMS más el tratamiento habitual (TAU) frente a TAU para mejorar la interacción cuidador-niño en niños con trastornos y retrasos en el desarrollo, cuando lo implementan facilitadores de atención médica no especialistas. Para estos estudios, los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad.
El programa CST de la OMS, dentro del marco de estas investigaciones, incluye nueve sesiones grupales impartidas en un lugar comunitario. En estas evaluaciones, se utilizará una herramienta de observación clasificada en video para calificar la participación y el comportamiento de los cuidadores y los niños durante el juego y la rutina del hogar, siguiendo un protocolo de juego de comunicación en una escala de Likert de 7 puntos. Esto incluye actividades como jugar con juguetes o leer un libro con el hijo, o rutinas del hogar que involucren al niño.