Enfrentar una enfermedad grave o terminal es un proceso que no solo afecta el cuerpo, sino que también impacta profundamente la vida emocional, familiar y social de quienes la padecen y de sus seres queridos. En esos momentos complejos, la Atención Primaria de Salud (APS) asume un rol clave como espacio de contención, cercanía y humanidad, siendo el pilar básico de la asistencia domiciliaria.
Introducción a los Cuidados Paliativos y su Marco Legal
Los cuidados paliativos (CP) son una atención integral destinada a personas de todas las edades con enfermedades crónicas avanzadas, progresivas o en fase final de la vida, que presentan un sufrimiento intenso y para las cuales no existe un tratamiento curativo. Su propósito principal es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su entorno familiar y sus cuidadores.
La Ley de Cuidados Paliativos Universales (Ley 21.375) en Chile
La Ley de Cuidados Paliativos Universales (21.375), que entró en vigencia en marzo de 2021 en Chile, tiene como objetivo fundamental reconocer, proteger y garantizar el derecho de quienes tienen enfermedades terminales o graves a una atención de salud adecuada. Antes de esta ley, los cuidados paliativos solo estaban garantizados para enfermedades oncológicas. Hoy, este derecho se extiende a todos los pacientes que los necesiten.
Esta ley ha venido a reforzar tanto la Atención Primaria como el nivel secundario de atención. La Directora del SSÑ, Elizabeth Abarca Triviño, destacó que esta labor conjunta entre los programas beneficia directamente a los usuarios que, antes de la promulgación de la ley, no recibían una atención adecuada.
El Rol Fundamental de la Atención Primaria en Cuidados Paliativos
La Atención Primaria es esencial para la continuidad asistencial en cuidados paliativos, especialmente frente a una demanda que ha superado la oferta de servicios especializados. Los cuidados paliativos primarios abarcan el diagnóstico, el tratamiento paliativo, la planificación anticipada, la gestión y coordinación de intervenciones multidisciplinarias, y la eventual transferencia a cuidados especializados cuando sea necesario y haya disponibilidad para ello.
Desafíos y la Importancia de la Atención Primaria
Los sistemas sanitarios a nivel global afrontan la problemática del paciente con necesidad de cuidados paliativos, lo que lleva a reflexionar sobre la preparación de los profesionales de la Atención Primaria de Salud. Esto es crucial, especialmente en áreas rurales o alejadas, donde el acceso a la medicina especializada es limitado. A pesar de que la mayoría de las necesidades al final de la vida pueden ser subsanadas mediante los cuidados paliativos primarios, muchos pacientes con enfermedades en estado terminal son diagnosticados muy tardíamente. Esta situación les impide beneficiarse de una atención de salud coordinada y planificada de manera individual, produciendo, a largo plazo, impactos significativos en el sistema de salud, un mayor número de efectos secundarios de los medicamentos, un incremento de las hospitalizaciones y una peor calidad de vida para los pacientes y sus familiares.
Componentes del Equipo de Cuidados Paliativos en APS
Los equipos de Cuidados Paliativos Universales (CPU) están conformados por diversos profesionales, incluyendo kinesiólogos, químicos farmacéuticos, enfermeros, técnicos en enfermería y otros. Además, en algunas comunas se han incorporado psicólogos, quienes brindan apoyo y acompañamiento tanto a los usuarios como a sus cuidadores, desplazándose a los hogares. El plan de atención contempla un trabajo coordinado entre profesionales: médico, enfermera, kinesiólogo, psicólogo y asistente social.
Estrategias de Implementación y Coordinación
Para reforzar los programas de cuidados paliativos, se han desarrollado diversas estrategias. Una de ellas son los Telecomité, donde los equipos de APS presentan casos de usuarios a los equipos de Cuidados Paliativos de los hospitales. Otra alianza fortalecida es con servicios como Salud Responde, que permite a los cuidadores comunicarse con los equipos de salud las 24 horas del día, recibiendo orientación médica y de cuidados, garantizando así la continuidad del tratamiento en cualquier comuna.
La idea es que las familias no se sientan solas ni abandonadas durante un proceso tan difícil. Con el CPU, se fortalece la red de salud comunitaria, apostando por un modelo de atención que reconoce la dignidad de las personas hasta el último momento.
Identificación de Pacientes y Evaluación de Necesidades Paliativas
No obstante la importancia de los cuidados paliativos, la identificación de personas en fase final de la vida se vuelve sombría y esto dificulta la implementación de programas. Por ello, es vital identificar a los pacientes con dichas necesidades, usando instrumentos que objetiven los síntomas, el grado de discapacidad funcional, la calidad de vida y el pronóstico.
Instrumentos para la Detección y Evaluación
El acceso a los CPU se puede dar por dos vías: a través de derivación desde el nivel secundario o por indicación de un médico de atención primaria, siempre que el paciente cumpla con los criterios establecidos en la escala NECPAL 4.0. El algoritmo de identificación de pacientes inicia en la consulta médica cuando se sospecha la existencia de una enfermedad en etapa avanzada.
Dentro de los instrumentos más utilizados para estos fines encontramos:
- La escala de necesidades paliativas (NECPAL) de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (para afecciones no neoplásicas).
- La escala del grupo de oncología de la cooperativa del este (ECOG).
- El índice de Karnofsky (IK).
- La escala de funcionalidad en cuidados paliativos (PPS, por sus siglas del inglés Palliative Performance Scale).
- El índice pronóstico paliativo (PPI, por sus siglas del inglés Palliative Prognostic Index) (para entidades neoplásicas).
Si la puntuación de las escalas indica que la fase es terminal, se recomienda la remisión a cuidados paliativos especializados (según la disponibilidad de recursos en estos); en caso de que no se pueda garantizar el acceso oportuno a las instituciones especializadas o que el paciente se encuentre en fase final de la vida, se considera apropiado implementar los cuidados paliativos primarios.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Abordaje de la Sobrecarga del Cuidador
Además de la atención al paciente, es crucial considerar el bienestar de los cuidadores. La escala de sobrecarga del cuidador de ZARIT es un instrumento útil para evaluar su situación. Muchas veces, los cuidadores enfrentan sobrecarga emocional y dudas sobre cómo manejar la situación o acceder a beneficios. En los casos donde se detecta ansiedad o negación del diagnóstico, los profesionales derivan al paciente o cuidador a apoyo psicológico, siempre con su consentimiento.
Resultados y Eficiencia de los Programas de Cuidados Paliativos en APS
Los programas de cuidados paliativos han demostrado su eficiencia, consiguiendo una asistencia domiciliaria de más calidad, que incluye cada día un mayor porcentaje de pacientes, con gran satisfacción de los pacientes y familiares y una reducción de gastos.
Estudio de Caso: Centro de Salud Gonzalo Bilbao, Sevilla
Un estudio realizado en el Centro de Salud Gonzalo Bilbao de Sevilla analizó a treinta y cuatro pacientes tratados durante 20 meses por el equipo básico de atención primaria junto con el equipo de soporte de Hospitalización Domiciliaria del Hospital Virgen Macarena. Se estableció un organigrama de actuación con un análisis de criterios de inclusión y exclusión, diagnósticos, síntomas, cuidadores, motivos de ingreso en hospital y lugar de fallecimiento.
Resultados Principales:
- Predominio del sexo masculino (55,9%) y una edad media de 75,1 años.
- La patología predominante fue el cáncer de pulmón y próstata.
- El síntoma más frecuente fue el dolor (88,2% de los casos), lo que obligó a tratamiento con mórficos al 65%.
- Los cuidadores principales fueron cónyuges o hijos/as. El riesgo de claudicación (sobrecarga) era de alrededor del 30% individualmente, pero disminuía ostensiblemente cuando compartían esa función.
- La decisión sobre el lugar de la muerte se tomó junto a la familia en el 64,7% de los casos, y esta tuvo lugar en el domicilio en el 77,8%.
Las conclusiones de este estudio refuerzan que la atención integrada con participación de todos los niveles asistenciales es el mejor sistema para garantizar la continuidad asistencial en cuidados paliativos.
Estudio de Caso: Comuna de Cerro Navia, Chile
Una investigación cuantitativa, descriptiva y transversal, realizada en la comuna de Cerro Navia (Chile) entre julio de 2017 y junio de 2018, tuvo como objetivo describir las características sociodemográficas y clínicas de las personas que recibían cuidados paliativos en APS durante visitas domiciliarias dentro del Programa de Dependencia Severa. Se revisaron las fichas de 539 personas, de las cuales 436 cumplieron con los criterios de inclusión.
Hallazgos Relevantes:
- La mediana de edad de los pacientes fue de 78 años.
- El 61,5% presentaba dependencia severa.
- El 64,5% tenía cobertura de salud FONASA B.
- Los cuidadores eran mayoritariamente de sexo femenino (83,3%), siendo el parentesco más frecuente "hija/o".
- El 85% de la población atendida presentaba enfermedades crónicas como principal patología.
Este estudio concluyó que la población atendida en el programa de dependencia severa posee mayoritariamente patologías crónicas, por lo cual la entrega de cuidados paliativos debería extenderse a la población con este tipo de enfermedades.
Conclusiones: Hacia una Atención Paliativa Integrada y de Calidad
En Chile, aunque el acceso a los cuidados paliativos está asegurado para los pacientes con patología oncológica, es necesario e importante ampliar este derecho a pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en etapas avanzadas, con el fin de asegurar dignidad y calidad en su atención. La Atención Primaria es la base fundamental de la asistencia domiciliaria y juega un papel irremplazable en la provisión de estos cuidados esenciales. La atención integrada con participación de todos los niveles asistenciales es el mejor sistema para garantizar la continuidad asistencial en cuidados paliativos.