Programa de Cuidados Paliativos Perinatales: Testimonios y Enfoque Integral

Los planes de parto convencionales a menudo se centran en decisiones como la epidural o el contacto piel con piel. Sin embargo, existe un modelo de apoyo fundamental cuando un bebé es diagnosticado con una afección que puede limitar su vida: los cuidados paliativos perinatales (CPP). Este enfoque, lejos de ser una rendición, busca ampliar la esperanza y ofrecer un espacio para reflexionar sobre qué se puede hacer con el tiempo disponible, incluso en las vidas más cortas.

¿Qué son los Cuidados Paliativos Perinatales?

Los cuidados paliativos perinatales son un modelo interdisciplinario de apoyo que se ofrece desde el momento en que se diagnostica a un bebé con una afección que puede limitar su vida, ya sea durante el embarazo, al nacer o poco después. Este modelo no reemplaza la esperanza; la amplía. Su objetivo es promover la mejor calidad de vida posible para todo feto o recién nacido con enfermedad limitante o amenazante de la vida y para sus familias, desde el diagnóstico (muchas veces intraútero) hasta el fallecimiento y el duelo. Se trata de una atención integral y coordinada que puede extenderse días, meses o años, muchas veces asociada al tratamiento específico de la enfermedad.

Los CPP constituyen una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable. Para garantizar el acceso a una atención de calidad, es esencial desarrollar programas estructurados y protocolos clínicos en todos los hospitales terciarios que atienden patología obstétrica y neonatal de alta complejidad. Se requiere también una formación básica de todos los profesionales implicados.

Origen y Desarrollo de los Cuidados Paliativos Perinatales en España

El embarazo y el parto evocan alegría y vida. Sin embargo, los equipos de obstetricia y neonatología afrontan a diario el cuidado de fetos y recién nacidos (RN) que fallecerán en horas, meses o años, sin llegar a la vida adulta. Aunque la atención al paciente terminal se ha orientado inicialmente a la población adulta, en la última década ha crecido la conciencia de que hay niños que muchas veces afrontan el final de la vida sin recibir cuidados adecuados. Esto ha llevado al Ministerio de Sanidad a publicar en 2014 una guía titulada «Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de atención», que podría ser el marco para un profundo impulso de los cuidados paliativos perinatales (CPP) en España.

La Sociedad Española de Neonatología, con la publicación de estas recomendaciones, se propone como objetivos: a) señalar los elementos básicos que el sistema sanitario debe ofrecer a los pacientes que afrontan el final de la vida en la etapa fetal y neonatal, y b) promover que todos los fetos y RN con patologías limitantes o amenazantes de la vida, junto con sus familias, tengan acceso a una atención global de alta calidad en todas las comunidades autónomas, garantizada como una prestación básica.

Pilares de la Atención en Cuidados Paliativos Perinatales

Los CPP tienen como objetivo no ayudar a morir a los recién nacidos, sino ayudarles a vivir el final de su vida, optimizando su calidad de vida y la de sus familias. Por este motivo se ofrecen en diferentes ámbitos de forma coordinada, incluyendo consultorios de obstetricia, plantas de hospitalización, paritorios, unidades de cuidados intensivos neonatales, maternidades, atención primaria y consultas de seguimiento. Dos grupos de patologías de diagnóstico prenatal o posnatal requieren CPP: las enfermedades limitantes de la vida y las amenazantes de la vida.

El National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCPQPC) ha propuesto 8 dominios que facilitan una aproximación de excelencia en la atención paliativa:

• Estructura y proceso: Los CPP son proporcionados por un equipo interdisciplinario que incluye médicos (obstetras, neonatólogos, médicos especializados en cuidados paliativos), enfermeras, matronas, trabajadores sociales, psicólogos y otros profesionales según la patología. Los padres tienen un papel central en la toma de decisiones y el plan de cuidados. Un médico responsable coordina la información y la asistencia, y facilita la transferencia entre servicios.
• Aspectos físicos: Se requiere una evaluación continuada para reconocer y controlar síntomas como el dolor, la disnea, las náuseas, la agitación y las secreciones. El dolor, uno de los síntomas más frecuentes, se monitoriza con escalas validadas y se trata con medidas no farmacológicas y/o farmacológicas, priorizando la vía oral o endonasal.
• Aspectos psicológicos y psiquiátricos: Los profesionales evalúan a las familias desde el diagnóstico, durante la gestación, la vida y el proceso de duelo. Se realiza un cribado que incluye la valoración del distrés emocional y psicosocial, la ansiedad, la depresión y las patologías psiquiátricas de base en padres y hermanos. El apoyo al duelo se mantiene al menos 13 meses después del fallecimiento. También los profesionales necesitan apoyo emocional, que se proporciona fomentando un estilo de comunicación abierto y respetuoso, formación específica y sesiones clínicas.
• Aspectos sociales: Un trabajador social evalúa fortalezas, resiliencia y apoyos sociales de cada familia, así como sus necesidades y vulnerabilidades, incluyendo la estructura familiar, recursos económicos y capacidad para afrontar gastos.
• Aspectos espirituales, religiosos y existenciales: La atención paliativa incluye realizar una historia espiritual identificando la forma en que los padres buscan y expresan el significado último y la finalidad de la vida, manifestada mediante creencias, valores, tradiciones y rituales.
• Aspectos culturales: El equipo interdisciplinario es respetuoso con la cultura, los valores y las prácticas tradicionales de las familias, evitando imponer los propios y reconociendo la dificultad que estas diferencias pueden suponer.
• El cuidado del paciente que se aproxima al final de la vida: Los días previos y posteriores al fallecimiento tienen una importancia particular. Son decisivos la evaluación y el manejo meticulosos del dolor y otros síntomas, así como aspectos sociales (preparación del funeral, entierro o incineración) y psicológicos (apoyo al dolor y al duelo).
• Aspectos éticos y legales: Padres y profesionales tienen la responsabilidad de decidir según el criterio del «mejor interés» del menor y proteger sus derechos, teniendo como marco la legislación vigente y los estándares profesionales. La comunicación es parte esencial del acto médico.

Cuidados Paliativos Perinatales Durante la Gestación: Particularidades

Cuando se realiza el diagnóstico prenatal de una malformación o enfermedad potencialmente limitante de la vida, las gestantes y sus parejas deberían recibir información sobre CPP, un área emergente que afronta la complejidad de las patologías fetales y la intensidad de la situación vital que atraviesan las familias, ofreciendo una atención interdisciplinaria a las familias que decidan optar por ello. El desarrollo de la medicina perinatal ha promovido la percepción del feto como paciente susceptible de recibir una atención paliativa especializada desde el momento del diagnóstico.

Durante la gestación, el foco de atención es la vida del paciente y su familia, sin reducirlo a la anticipación de su fallecimiento. El vínculo con el hijo se ve profundamente afectado por el diagnóstico, y tiende a ser muy intenso una vez superado el shock inicial. Las ecografías son un momento privilegiado de relación con el hijo, por lo que está indicado favorecer la asistencia de otros familiares, así como subrayar los aspectos positivos del feto, sin limitarse a la patología. Las memorias tangibles (diario de la gestación, imágenes, vídeos de las ecografías, grabación del latido cardiaco fetal) son de ayuda durante la gestación y el duelo. Junto con los padres, se establece y documenta un plan de parto, regularmente actualizado.

El Duelo Perinatal y el Apoyo Posparto

Uno de los aspectos más incomprendidos de la pérdida perinatal es la precocidad del duelo. Para muchas familias, el momento del diagnóstico, ya sea a las 12 o a las 32 semanas, es cuando todo cambia. Los cuidados paliativos perinatales no esperan a que ocurra una pérdida; intervienen con atención, no con curas. Validan el duelo anticipado y ofrecen lenguaje, rituales y una planificación delicada para el futuro. Estos planes transforman habitaciones estériles en espacios de reverencia, permitiendo a las familias conectar con el futuro bebé.

La experiencia posparto tras una pérdida perinatal con demasiada frecuencia se borra o se minimiza. Sin embargo, el cuerpo recuerda: la leche sigue bajando, los puntos siguen cicatrizando, las hormonas siguen fluctuando y los brazos vacíos se sienten... El apoyo posparto debe reconocer el trauma encarnado de la pérdida. Las familias en duelo merecen doulas, obstetras, enfermeras y terapeutas capacitados en este ámbito.

No existe una única manera de llorar, amar o despedir a un bebé. El PPC debe tener un enfoque interseccional, especialmente al trabajar con comunidades BIPOC (Negras, Indígenas y Personas de Color). Debe ser adaptable y humilde. El alta no es el final del proceso, sino el comienzo de un nuevo capítulo en el duelo. Los padres necesitan apoyo constante y compasivo mucho después de salir del hospital.

Testimonios Reales y Experiencias Transformadoras

La Experiencia de Ana en Sant Joan de Déu

Ana fue madre por primera vez el 5 de diciembre de 2019. Aquel día nació su hija mayor, Lola. Poco más de una hora después, la niña moría en sus brazos. Cuatro meses antes, durante la semana 20 de gestación, el equipo del Área de la Mujer que hacía el seguimiento del embarazo de Ana había detectado que el feto no tenía riñones, una malformación llamada agenesia renal bilateral, incompatible con la vida.

“En el centro donde nos hicieron la ecografía nos aconsejaron abortar -recuerda Ana- pero nosotros decidimos continuar el embarazo porque mi vida no corría ningún peligro y por qué, por nuestras convicciones religiosas, queríamos que todo siguiera su curso natural y la niña viviera lo que tuviera que vivir”.

Lola vivió exactamente una hora y 20 minutos después de nacer. Ana guarda un recuerdo muy bonito de aquellos instantes. “El parto y muerte de nuestra bebé podría haber sido una experiencia muy traumática y, en cambio, acabó siendo muy bonita gracias al apoyo y acompañamiento del equipo de curas paliativas perinatales de Sant Joan de Déu”, explica.

Después de haber tomado la decisión de continuar con el embarazo, Ana había sido derivada al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona porque este centro tiene un equipo especializado en curas paliativas perinatales. Se trata de un equipo integrado por profesionales de obstetricia, neonatología, curas paliativas, psicología y trabajo social que acompañan y atienden a la gestante durante el embarazo, después del nacimiento y los primeros meses después de la muerte del bebé.

“A mí me ayudaron mucho. Me apoyaron durante todo el proceso, resolvieron todas mis dudas y me ayudaron a superar mis miedos. Gracias a ellas, anticipamos las situaciones que veríamos y esto me permitió prepararme para el momento del parto y lo que vendría después”, explica Ana.

Lola vino al mundo trece semanas después de que le diagnosticaran la grave enfermedad en el Área de Neonatología. “Durante el poco tiempo que estuvo con nosotros, pudimos abrazarla, hacernos fotografías con ella, le cogimos las huellas de las manitas y los pies para tenerlas de recuerdo... En el Hospital nos regalaron una caja con una mantita para arroparla, un peluche y otras cosas que ahora guardamos como un tesoro."

Hace años que el equipo de paliativos perinatales ofrece a las gestantes que pierden una criatura la posibilidad de crear una caja de recuerdos del bebé. Con esta iniciativa, las profesionales buscan crear recuerdos tangibles e intangibles que ayuden a las madres y padres a vincularse con el bebé y superar el luto por su pérdida.

Actualmente, Ana es madre de tres niños más y está embarazada de nuevo. “Gracias a la tarea y acompañamiento del equipo de paliativos perinatales vivo los partos con tranquilidad y alegría, porque no los asocio con nada malo, más bien al contrario. Lo que sí que vivo muy mal son las ecografías, porque me hacen revivir el momento del diagnóstico”, señala.

El Programa "aCompañar_es" de la UC y Otros Relatos

Esperar un hijo con una malformación incompatible con la vida es una experiencia que marca a las personas y a las parejas. El programa “aCompañar_es”, liderado por el Dr. Jorge Neira de la División de Obstetricia y Ginecología UC, se propone apoyar a las familias en esta situación. La I Jornada de Cuidados Paliativos Perinatales, realizada el 12 de diciembre, abordó las diferentes dimensiones de un embarazo en el cual el hijo tiene una malformación que no le permite vivir fuera del vientre de su madre.

En este encuentro, se hizo el lanzamiento oficial del programa “aCompañar_es”, a cargo de especialistas de la Facultad de Medicina UC, y cuyo propósito es ofrecer una red de apoyo integral a aquellas familias que estén enfrentando un embarazo de este tipo y que deseen vivirlo en forma armónica hasta el final, entregando lo mejor al hijo que está por nacer, aun en el breve tiempo que le toque vivir. El programa ofrecerá apoyo médico, psicológico, espiritual y social a las familias y contará con una red online de acompañamiento y asesoría a las parejas en esta situación.

Durante la jornada dieron testimonio dos familias que pasaron por esta situación. Ambas madres expresaron los sentimientos encontrados que se viven durante un embarazo de este tipo y agradecieron haber encontrado el apoyo del Dr. Jorge Neira y su equipo para salir adelante y darle sentido a su dolor. “El poder sentir que yo le estaba dando lo mejor a mi hijo hasta cuando él lo necesitara, fue sanador. Pude ver que él, dentro de mi guata, estaba en las mejores condiciones posibles”, expresó Carla Zára, quien hoy está embarazada de gemelas.

Nadia di Masi, madre de Ana Luz y Paloma de Argentina, compartió su experiencia: “Tuve mellizas. Ana Luz vivió 25 minutos. Paloma, la otra beba, solo vivió 3 minutos. Eran muy chiquitas para la edad gestacional que tenían. Mi obstetra no entendía mi decisión de continuar con el embarazo. Se acercó y me preguntó por qué había continuado. Le conté que lo había decidido porque quería a mis hijas conmigo el tiempo que pudieran. Le dije que no me importaba cuánto tiempo vivieran. Mi amor por ellas era infinito. Me dijo que los médicos pueden equivocarse. En mi caso, la sobrevida de mis hijas fue n0%, según los pronósticos. Pero vivieron. Fueron maravillosas y van a estar vivas en mi corazón siempre."

El Papel Crucial de los Profesionales

Como médica clínica y trabajadora social de cuidados paliativos perinatales, he sido testigo de la ternura radical y la fortaleza serena que posibilita el PPC. Y no olvidemos a los profesionales. Los profesionales que presencian este tipo de pérdida necesitan supervisión, procesamiento y reconocimiento de su duelo. Si usted es terapeuta, enfermera, asistente de parto o doula posparto, los cuidados paliativos perinatales son su dominio también.

Los cuidados paliativos perinatales nos recuerdan que el duelo y el amor no son opuestos, sino compañeros que permiten a las familias criar a sus hijos en la pérdida, conectar en la incertidumbre y despedirse con reverencia, sin arrepentimiento. Sigamos diciendo sus nombres.

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