Los Cuidados Paliativos: Atención Integral para Mejorar la Calidad de Vida

Los cuidados paliativos son una atención médica especializada diseñada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad, con el objetivo primordial de mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia.

Esquema de los principios y objetivos de los cuidados paliativos

¿Qué son los Cuidados Paliativos y Cuál es su Objetivo?

En el ámbito de la asistencia médica, existe una disciplina enfocada en brindar alivio y apoyo integral a las personas que enfrentan enfermedades graves: los cuidados paliativos. Se basan en las necesidades del paciente, no en su pronóstico, y los equipos se centran en la calidad de vida.

El objetivo fundamental de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias. No deben verse como una etapa final de la atención médica, sino como una parte integral del tratamiento desde el momento del diagnóstico de una enfermedad grave.

Más allá del alivio del sufrimiento, los cuidados paliativos también buscan mejorar la calidad de vida del paciente y sus seres queridos. Representan un enfoque invaluable en la atención médica de personas que enfrentan enfermedades graves.

¿Quiénes se Benefician de los Cuidados Paliativos y Cuándo Recibirlos?

Si usted o un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave, puede beneficiarse de los cuidados paliativos. Puede recibir cuidados paliativos en cualquier momento de su enfermedad. Estos cuidados ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento.

Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:

  • Cáncer
  • Enfermedad cardíaca
  • Enfermedades pulmonares
  • Insuficiencia renal
  • Demencia
  • VIH/Sida
  • Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden ofrecer cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. Las etapas de la enfermedad no están estrictamente definidas y pueden variar en función de la situación individual del paciente y la progresión de su enfermedad, pero los cuidados paliativos son relevantes en cualquier punto de este proceso.

Entender los cuidados paliativos

El Equipo de Cuidados Paliativos: Un Enfoque Multidisciplinario

Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de profesionales que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Este equipo se dedica a tratar los síntomas y el estrés, y a brindar apoyo al paciente y a su familia.

El equipo puede incluir:

  • Médicos
  • Enfermeros y enfermeros especializados
  • Trabajadores sociales
  • Capellanes
  • Asistentes físicos
  • Nutricionistas certificados
  • Psicólogos
  • Masajistas terapeutas

Este equipo de especialistas dedica el tiempo necesario para ayudarle a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos y se asegurará de que todos sus médicos sepan y comprendan lo que usted desea. Además, se comunica con todos sus médicos para que todos estén en sintonía, proporcionando una capa adicional de apoyo cuando más lo necesita. El equipo te ayudará a ganar fuerzas para seguir con tu vida diaria.

Infografía sobre los miembros del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos

Tipos de Prestaciones y Áreas de Intervención

Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona.

Problemas Físicos

Los síntomas o efectos secundarios que se abordan incluyen: dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito y sentirse enfermo del estómago.

Los tratamientos pueden incluir:

  • Medicamentos
  • Orientación nutricional
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Terapias integradoras

Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento

Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes.

Los tratamientos pueden incluir:

  • Asesoramiento
  • Grupos de apoyo
  • Reuniones familiares
  • Remisiones a profesionales en salud mental

Problemas Prácticos

Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales.

Un equipo de cuidados paliativos puede:

  • Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento
  • Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera
  • Ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento

Asuntos Espirituales

Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.

Es fundamental que el paciente le comente a su proveedor lo que más le molesta y le preocupa, y les diga cuáles son los asuntos más importantes para él. También es útil darle a su proveedor una copia de su testamento o el poder para asistencia médica.

¿Dónde se Ofrecen y Cómo Acceder a los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, pero algunos se especializan en ellos.

Para acceder, puede hablar con su médico y solicitarlo. El proveedor o el hospital puede darle los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos a usted. También puede buscar un Directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrarlo cerca de usted.

Cobertura, Aspectos Legales y Datos en Salud Pública

Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no tiene un seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer las opciones disponibles.

En el ámbito legal, la Ley 21.375, que consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves, fue publicada el 21 de octubre de 2021 y entró en vigencia el 21 de marzo de 2022. Esta ley destaca la importancia de garantizar el acceso a estos servicios.

En 2016, el beneficio de cuidados paliativos se extendió a pacientes con cáncer no progresivo, incluyendo cobertura de medicamentos para el dolor. Todos los pacientes con cáncer avanzado deben ser derivados para su atención en una unidad de cuidados paliativos. La garantía de salud comprende un set definido de servicios que incluye medicamentos, atención profesional, insumos de enfermería y exámenes, entre otros.

El Ministerio de Salud, a través del Reporte del Programa de Cuidados Paliativos del Departamento de Cáncer, entrega información anual de las personas atendidas en el sistema público de salud. Se estima que para el año 2019, 104.923 personas requirieron de cuidados paliativos. En el mismo año, se estima que 43.970 personas accedieron a estos cuidados, de las cuales el 96% se atendió en el sistema público y el 4% en el sistema privado de salud.

Gráfico comparativo de acceso a cuidados paliativos en sistemas público y privado

Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales

Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (o "hospice") brindan bienestar. Sin embargo, existen diferencias clave en el momento de su inicio y enfoque:

  • Los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento curativo. Su objetivo es mejorar la calidad de vida en cualquier etapa de una enfermedad grave.
  • La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.

Es importante conocer sus opciones y leer acerca de los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir no tener RCP (órdenes de no reanimar).

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