En Chile, el sistema de protección de menores se ha visto cuestionado en múltiples ocasiones. Un aspecto particularmente doloroso y complejo ha sido la negación de trasplantes de órganos a niños bajo la tutela del Servicio Nacional de Menores (Sename), argumentando su "precariedad familiar, social y personal". Esta situación ha generado un profundo debate sobre la discriminación y la vulneración de derechos de los menores en situación de vulnerabilidad.
El Caso de Daniela Vargas: Un Símbolo de la Problemática
Una niña de 13 años, identificada como Daniela Vargas, que se encontraba bajo protección del Servicio Nacional de Menores (Sename), murió en marzo de 2015 esperando un trasplante al corazón. Su fallecimiento se debió a un infarto al miocardio, producto de una insuficiencia cardíaca.
Negación de Ingreso a Lista de Espera
La Red de Salud UC Christus negó la posibilidad de que Daniela accediera a la lista de espera de trasplantes. Esta decisión se fundamentó en su "precariedad familiar, social y personal", un argumento que fue revelado públicamente en un matinal de CHV. Tras presentar problemas de salud y haber sido abusada sexualmente en su familia, un Tribunal de Familia optó por sacarla de su hogar y enviarla a un centro del Sename en la ciudad de Castro.
En la Red de Salud UC Christus, los médicos la examinaron y un comité ético evaluó su ingreso a la lista de espera. Sin embargo, este ingreso no se concretó. Según la institución, "se ha recomendado internacionalmente que en situaciones de soporte social insuficiente, o incapacidad cognitiva del paciente, el trasplante estaría contraindicado". Además, establecieron que "la condición de precariedad familiar, social y personal de esta paciente hacen que el trasplante cardíaco no esté indicado".
Reacciones y Declaraciones Oficiales
Ginnette Fuentes, la guardadora de Daniela en el Sename, se refirió al caso en conversación con Expreso Bío Bío, mencionando que "bastante tarde se acordaron que Daniela necesitaba un trasplante". También le llamó la atención cuando le dieron el alta de la niña. Fuentes relató que Daniela llegó a Puerto Montt con un paro y estuvo siete días en coma, acompañada de la persona tutora encargada de su caso.
Por su parte, la ministra de Salud, Carmen Castillo, salió a explicar que en el caso no hubo discriminación. Afirmó que "nosotros no discriminamos a los niños por ser de Sename, pero sí tenemos que asegurar de que no hay riesgo después de la intervención". Consultada sobre si "precariedad" se refería a pobreza, la autoridad respondió que "depende cómo uno lo vea", y que "si en este caso hay una persona que se hace cargo las 24 horas del día, supera esa fase". Castillo detalló que el oficio a Marcela Labraña no se respondió de inmediato, y que cuando se gestionó y autorizó el ingreso, Daniela ya estaba en una condición que no permitía ser incorporada al trasplante. El coordinador Nacional de Trasplantes, José Luis Rojas, complementó que "en ese proceso fue que la chica lamentablemente se agrava y después fallece".
Rojas, quien participó como consultor de la Comisión de Ética de la Red UC Christus, declaró que a Daniela Belén Vargas se le exigieron los mismos requisitos que a todos los pacientes. Informó al Sename de Los Lagos que "el éxito del trasplante cardíaco como una alternativa terapéutica extraordinaria recae no solamente en el acto quirúrgico propiamente tal, sino que además en un cuidado y seguimiento post operatorio adecuados, en el cual la adhesión al tratamiento y los controles médicos son vitales". La otrora directora del Sename, Marcela Labraña, sostuvo que si bien la Red Salud UC dejaba en claro la importancia del trasplante, no quiso sumarla a la lista de espera, a pesar de que la propia Ginette Fuentes se había comprometido a cuidar a la pequeña Daniela.
Otros Casos de Menores Afectados
El caso de Daniela Vargas no es aislado. La Fundación Sofini ha mencionado otros nombres que se suman a esta lamentable lista, como Yancarla, James Gaete y una menor de ocho meses que también falleció esperando un trasplante.
El Caso de James Gaete Tamayo
James Gaete Tamayo, uno de los 18 niños que, según un informe del Sename, murió en la Casa Nacional del Niño, también enfrentó problemas para ser candidato a trasplante. Sus padres, Ana María Tamayo y Jaime, vivían en Antofagasta y, desde su nacimiento, James presentó problemas hepáticos. Para que el niño pudiera ser intervenido por primera vez, el Juzgado de Familia de Antofagasta impuso a los padres la condición de dejar las drogas. La intervención inicial fue a destiempo y no provocó mejoría. Un trasplante de hígado era la única esperanza.
En una querella posterior a la muerte del pequeño, sus padres declararían que el médico tratante les dijo que la operación no había funcionado porque "se había hecho demasiado tarde". Mientras James permanecía en un hogar del Sename, el 7 de junio de 2015, recibió el hígado que necesitaba, pero sus padres tuvieron que esforzarse para que lo enlistaran. Paralelamente, Ana María y Jaime intentaban dejar las drogas para recuperar a todos sus hijos, ya que James estaba en el Sename y los otros tres estaban bajo la custodia de la abuela materna.
El Sename contrató a una empresa externa, Home Quality Care (HQC), para los cuidados diarios de James. La doctora tratante, Bessie Hunter, fue "categórica en señalarles que ella no estaba dispuesta a perder otro órgano en [su] hijo, porque [los padres] no tenían las condiciones para cuidarlo". Después de dos semanas internado en la UCI, James murió el 29 de junio del año pasado.
La Denuncia por "Precariedad Sociocultural"
El 13 de julio de 2016, Ana María y Jaime, con el apoyo de la Corporación Sofini, interpusieron una querella para investigar la verdadera causa de la muerte de James. En septiembre del año pasado, la doctora Hunter declaró voluntariamente, explicando que le resultaba extraño que un paciente inmunosuprimido como James tuviera tantas hospitalizaciones por cuadros agudos. La especialista aclaró que nunca los trató mal por ser drogadictos, pero sí señaló que a James "nunca se le hubiese practicado un trasplante si no hubiera existido una orden del Tribunal de Familia, porque no reunía las condiciones socioculturales de su familia para otorgarle un tratamiento y cuidado de tan alto riesgo como es un trasplante hepático".
Rodrigo Paz, psiquiatra de la fundación Sofini, denunció la situación por la "Ley Zamudio", argumentando que las fichas y boletines señalaban la condición de los padres como si fuera una condición inmanente del niño. Ana María y su esposo llevan más de un año sin consumir drogas, pero la enfermedad y muerte de James les dejaron claro que el sistema recalcaba constantemente su condición de padres drogadictos.
Discriminación y Desigualdad en el Acceso a la Salud Pública
Estos casos revelan un problema sistémico: si un niño o niña está en el Sename, es susceptible de ser discriminado incluso ante la salud pública. No se trata de pobreza, ya que el 75% de los receptores de trasplantes provienen de Fonasa, sino de un sistema completo que les cierra la puerta y los vulnera. Rodrigo Paz insiste en que los casos de James y Daniela no son los únicos donde el Estado ha negado trasplantes a niños o el cuidado postrasplante.
Menciona el caso de Yancarla, una niña que necesitó tres trasplantes y que también tenía una condición psiquiátrica de cuidado. El tercer trasplante solo fue posible después de que el servicio de psiquiatría del Calvo Mackenna intercediera por ella, debido a su abandono del tratamiento posterior.
Investigaciones en Curso y la Postura del Sename
El 28 de octubre del año pasado, la ex directora del Servicio Nacional de Menores (Sename), Marcela Labraña, declaró en calidad de testigo por las muertes de niños bajo la tutela del organismo. La directora regional María José Montero realizó muchas gestiones con el Hospital Calvo Mackenna para que James quedara como candidato a trasplante, pero no hubo respuesta. En la querella por la muerte de James, de Lissette Villa y de otro menor, Alan Peña, el psiquiatra Rodrigo Paz expresa su escepticismo sobre obtener justicia, argumentando que "son muertes en custodia, en las cuales los responsables son funcionarios de los mismos órganos que investigan las muertes de esos niños".
La Fiscalía ha insistido en que su radio de acción para investigar se limita a los casos en custodia y no a los ambulatorios. Sin embargo, Paz, como querellante, señala que la resolución del Fiscal Nacional del 12 de julio de 2016 indica que se deben investigar "aquellas causas bajo protección del servicio", lo que debería incluir los casos ambulatorios.
Desde el Servicio Nacional de Menores señalaron que no pueden referirse a investigaciones judiciales en curso. El 30 de septiembre de 2016, la directora nacional del Sename, Solange Huerta, entregó a la Fiscalía Regional de Los Lagos toda la información de los niños, niñas, adolescentes y adultos fallecidos en el sistema de protección, tanto en el ámbito residencial como en el ambulatorio, así como en el sistema de justicia juvenil, en el contexto de la investigación que lleva a cabo el Ministerio Público.
tags: #precaridad #transplante #sename