El Rol Crucial de las Personas Cuidadoras de Adultos Mayores

En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, el cuidado de las personas mayores con dependencia es un tema de creciente importancia, pero que a menudo permanece poco valorado y visibilizado. Esta realidad presenta desafíos significativos para el Estado, las políticas públicas, las familias, las instituciones privadas y la sociedad en general. A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras, convirtiéndose en un pilar fundamental para el bienestar de los adultos mayores.

¿Quiénes son las personas cuidadoras?

Una persona cuidadora es cualquier individuo que asiste a otra que lo necesita. Esta puede ser un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad, o un amigo o pariente anciano. Específicamente, son personas mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, es decir, que brindan asistencia permanente sin recibir pago.

Esta asistencia se dirige a:

• Personas con discapacidad.
• Personas con dependencia funcional moderada o severa.
• Personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE) o que están matriculadas en un establecimiento de educación especial.

Tipos de personas cuidadoras

Se distinguen dos tipos principales de cuidadores:

• Persona cuidadora principal: Aquellos que dedican el mayor número de horas al día a brindar asistencia de cuidados o apoyo permanente a las personas que lo requieren.
• Persona cuidadora secundaria: Quienes dedican menos horas al día, en comparación con el cuidador principal, a proporcionar asistencia de cuidados o apoyo permanente.

En la región, hasta marzo, existen 4.455 personas cuidadoras acreditadas en el Registro Social de Hogares, de un potencial estimado de 25 mil. Estas cifras demuestran una escasa participación de los varones en este ámbito, un indicador que se repite a nivel nacional.

El Esfuerzo y la Realidad de los Cuidadores

La realidad de las personas cuidadoras en Chile y a nivel global es preocupante, ya que cuidar implica un gran esfuerzo. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma.

La mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por "cuidadores informales" que no reciben remuneración económica por su labor, ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen. Según la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, con una edad promedio entre los 50 y 59 años, generalmente hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente.

Es importante mencionar que muchas mujeres trabajan y además cumplen la labor de cuidadoras, sin tener descanso ni días feriados, siendo el desgaste físico, mental y emocional los principales problemas que afectan a estas personas. Como señaló un seremi de Desarrollo Social y Familia, ser cuidador o cuidadora constituye “un acto de amor”, ya que la persona posterga muchas veces sus propias necesidades, metas o aspiraciones personales en favor de quienes más lo necesitan.

Influencia familiar en el cuidado de ancianos

Los familiares que cuidan a un anciano influyen significativamente en el retraso e incluso en el rechazo a la institucionalización de pacientes ancianos con enfermedad crónica. Aunque vecinos y amigos pueden ayudar, alrededor del 89% de los servicios de cuidados de salud en el hogar (físicos, emocionales, sociales, económicos) son proporcionados por miembros de la familia.

Cuando el paciente presenta un compromiso leve o moderado, la pareja (esposa/esposo) o un hijo adulto suele hacerse cargo de su atención. Sin embargo, cuando el paciente presenta un compromiso grave, lo más probable es que el cuidador sea la pareja, a menudo junto con otras personas pertenecientes o no a la familia.

En 2020, más de 40 millones de cuidadores en los Estados Unidos proporcionaron atención no remunerada a un miembro de su familia o a otra persona de 50 años o más. Alrededor del 38% de las personas de 80 años o más y el 76% de las personas de 90 años o más requieren ayuda de rutina con el cuidado personal y las tareas del hogar.

La carga económica y social del cuidado

La cantidad y el tipo de cuidados provistos por los miembros de la familia dependen de los recursos económicos, la estructura familiar, la calidad de las relaciones y otras demandas que requieren tiempo y energía. El cuidado familiar abarca desde asistencia mínima (por ejemplo, controles periódicos) hasta un cuidado elaborado de tiempo completo. En promedio, los familiares que cuidan adultos mayores dedican alrededor de 22 horas a la semana a la atención, y aproximadamente el 19% de estos cuidadores dedican más de 41 horas a la semana.

Los cuidadores de adultos mayores mayores de 55 años informan que más del 66% de las personas a las que cuidan tienen condiciones físicas a largo plazo, y que más del 24% tienen problemas de memoria, cifras que casi se duplican a los 85 años. Se sabe que el cuidado de adultos mayores con trastornos neurocognitivos es particularmente intenso y oneroso, con efectos nocivos para los cuidadores.

Aunque la sociedad tiende a considerar que los miembros de la familia son responsables del cuidado mutuo, el límite de las obligaciones filiales y maritales varía en las distintas culturas, de acuerdo con la familia y cada miembro en particular.

Factores que influyen en la disponibilidad de cuidadores familiares

Los cambios en los valores demográficos y sociales han reducido el número de miembros de la familia disponibles para cuidar a un paciente mayor con compromiso de su salud debido a:

• Aumento de la expectativa de vida: Ha generado un crecimiento en la población de personas muy ancianas, lo que significa que sus hijos, cuidadores potenciales, también pueden ser ancianos.
• Retraso en la procreación: Combinado con la mayor longevidad, ha creado un grupo de cuidadores "sándwich" que deben hacerse cargo simultáneamente de sus hijos y de sus padres.
• Tamaño de familia más pequeño: La disminución del número de hijos en las últimas décadas ha resultado en menos miembros para dedicar cuidados a los mayores de la familia.
• Aumento de la movilidad de la sociedad y la tasa de divorcios: Las familias están geográficamente más separadas y los lazos familiares son más complejos. No obstante, el 76% de las personas de 65 años o más vive a menos de 20 minutos de un cuidador familiar.
• Un mayor número de mujeres que trabajan: Históricamente, las mujeres proporcionaban la mayor parte de la atención a sus padres mayores, pero las demandas laborales han disminuido su disponibilidad.
• Mejor manejo de las enfermedades crónicas: Ha aumentado el número de personas mayores dependientes con enfermedades graves.

Estos factores predicen un aumento en la demanda de servicios de cuidados de salud domiciliarios a cargo de individuos que no son miembros de la familia, amigos ni vecinos.

Impacto Negativo y Estrés en el Cuidador

Si bien el cuidado de un individuo puede ser muy satisfactorio, también puede asociarse con efectos negativos. Las personas que cuidan a un miembro de su familia pueden experimentar grandes tensiones, conocidas como la carga del cuidador. Esto puede derivar en problemas de salud, aislamiento, fatiga y frustración, generando una sensación de desasosiego y cansancio extremo, denominado agotamiento del cuidador, e incluso promover el abuso de adultos mayores.

El impacto en el cuidador es probable que sea mayor cuando la persona mayor cuidada tiene una carga de enfermedad y discapacidad más elevadas, y cuando se requiere una atención de mayor intensidad. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan, y es crucial que entiendan que ellos también necesitan ayuda y apoyo.

Factores que aumentan el estrés del cuidador

Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen:

• Cuidar de un cónyuge.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
• Sentirse solo, indefenso o deprimido.
• Tener problemas de dinero.
• Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
• Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
• No tener elección a la hora de ser cuidador.
• No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Signos de estrés del cuidador

Como cuidador, es posible estar tan centrado en el ser querido que no se perciba cómo esta actividad afecta la propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen:

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a las citas médicas propias.

Demasiado estrés puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades como problemas cardíacos y diabetes.

Recomendaciones para Cuidadores

Para desempeñar de mejor manera su labor como cuidador, se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, el tratamiento y los cuidados básicos que el familiar necesita. Si se observan signos de estrés, es fundamental activar una red de apoyo familiar y social, así como buscar apoyo para la realización de trámites que favorezcan su bienestar y el de la persona bajo su cuidado.

Consejos para controlar el estrés del cuidador

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudar a cuidar del ser querido y de uno mismo. Si no se cuida de uno mismo, no se podrá cuidar de nadie más. Para ayudar a controlar el estrés, se recomienda:

• Pedir y aceptar ayuda: Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarle y permita que elijan cómo hacerlo (paseos, cocinar, ayuda con citas médicas).
• Concéntrese en lo que puede hacer: Reconozca que nadie es un cuidador perfecto y que está haciendo lo mejor posible. Fíjese metas alcanzables, dividiendo tareas grandes en pasos pequeños.
• Siga una rutina diaria: Haga listas de lo más importante y diga no a peticiones que resulten agotadoras.
• Conéctese: Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona, como clases o servicios de cuidados (paseos, reparto de comidas, limpieza del hogar). Únase a un grupo de apoyo para compartir experiencias y soluciones.
• Busque apoyo social: Manténgase en contacto con familiares y amigos que le apoyen.
• Cuide su salud: Encuentre formas de dormir mejor, muévase más la mayoría de los días, aliméntese de manera saludable y beba mucha agua. Si tiene problemas para dormir, consulte a un profesional de atención médica.
• Consulte al profesional de atención médica: Aplíquese las vacunas necesarias y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale a su médico que es un cuidador y hable de sus preocupaciones o síntomas.

Cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia

Tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas para el cuidador y para la persona cuidada. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen:

• Cuidado temporal en casa: Auxiliares de atención médica acuden al domicilio para pasar tiempo con el ser querido o prestarle servicios de enfermería, o ambas cosas.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna a personas mayores, y algunos también a niños pequeños.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Trabajar fuera de casa

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse abrumados. Si se identifica con esto, considere pedir un permiso para ausentarse de su trabajo si puede permitírselo. En algunos países, como Estados Unidos, los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Se recomienda preguntar en la oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

Sistemas de Apoyo y Reconocimiento

Todos los cuidadores de adultos mayores deben estar conectados con asistentes sociales para evaluar sus necesidades de apoyo, para su derivación a servicios, y para su asesoramiento y evaluación en relación con su elegibilidad para capacitación, relevo, apoyo financiero y otros servicios disponibles. En los Estados Unidos, estos servicios están disponibles a través de programas de exención de Medicaid para adultos mayores elegibles que optan por permanecer en el hogar.

Las intervenciones eficaces para los cuidadores incluyen la coordinación de la atención interdisciplinaria, la optimización de beneficios, la educación sobre enfermedades y tratamientos, el apoyo emocional inmediato y continuo, el asesoramiento individual, familiar y grupal, los servicios de cuidado de relevo, y la asistencia práctica en las tareas de cuidado.

Los cuidadores suelen poder recibir apoyo e información o estrategias útiles sobre el cuidado de médicos, enfermeros, asistentes sociales y administradores de casos.

Registro y Credencial de Persona Cuidadora en Chile

Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial en Chile, es necesario ingresar al Registro Social de Hogares a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información apoyará el diseño e implementación del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”.

Requisitos para registrarse:

1. La persona cuidadora y quien requiera cuidados deben tener Registro Social de Hogares (RSH).
2. La persona que requiere cuidados debe presentar dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
3. Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados, no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.

Proceso de registro:

• Para registrarse, se debe ingresar al sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl y en los datos complementarios, acceder al módulo de Cuidados y realizar el trámite.
• La información ingresada es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles.
• No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.
• Se debe realizar una solicitud por cada persona que se cuida; actualmente, se pueden ingresar hasta tres personas por cada cuidador.
• No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.

Validación de la persona que requiere cuidados:

Es necesario que la persona que requiere cuidados se encuentre en algunos de estos registros administrativos:

• Registro Nacional de Discapacidad.
• Programa de Integración Escolar (PIE) permanente.
• Matrícula en establecimiento educacional especial.
• Dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.

Si la persona no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa o necesidades educativas especiales, se debe actualizar el módulo de salud del Registro Social de Hogares en el sitio www.ventanillaunicasocial.gob.cl. Si no existe registro, no se podrá validar la situación y no se podrá acceder a la credencial. La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Obtención y beneficios de la credencial:

Una vez disponible, la credencial de persona cuidadora puede descargarse en su versión digital o solicitarse la credencial física accediendo al Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital.

Si se está registrado como cuidador principal y secundario de personas distintas, la plataforma solo mostrará una credencial que reconocerá como cuidador principal.

La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas, como:

• FONASA (Fondo Nacional de Salud)
• BancoEstado
• SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo)
• SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor)
• ChileAtiende - IPS
• Registro Civil e Identificación
• SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad)
• DICREP (Dirección General del Crédito Prendario)
• Correos de Chile
• Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades
• SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo)
• SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor)
• Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento
• Tesorería General de la República
• FOSIS

No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial, y la actualización de esta información tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.

Trámite de la solicitud:

Una vez ingresada la solicitud con la documentación correspondiente, se derivará al municipio de la comuna donde reside la persona que requiere cuidados y se tramitará la solicitud. Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario, en el cual debe quedar explícita la voluntad de la persona mandante para que otro en su nombre y representación pueda realizar la solicitud. El documento notarial tiene una vigencia máxima de 6 meses desde la fecha de emisión.

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