Discapacidad Intelectual: Información y Comprensión

Las personas con discapacidad intelectual (DI) son aquellas que presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria. Es clave señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida. En términos generales, las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas.

La discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende además que es una condición del neurodesarrollo, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años. Como recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de las personas y que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor participación en una sociedad interdependiente, mayor integración comunitaria y una mejor calidad de vida.

Definición y Características de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término retardo mental se usaba para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza debido al estigma social asociado.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.

Las habilidades adaptativas, cruciales para la vida diaria, se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

El apoyo que requiere una persona con discapacidad intelectual se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Las causas pueden agruparse en:

Causas Prenatales (antes de la concepción o durante el embarazo)

• Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down (las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46).
• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: como virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples: como gemelos o trillizos.

Causas Perinatales (durante el nacimiento)

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas Postnatales (después del nacimiento)

• Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Infecciones (presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento).
• Factores ambientales (como exposición al plomo e intoxicación).
• Metabólicas (por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).
• Nutricionales (por ejemplo, desnutrición).
• Tóxicas (exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas).
• Traumatismos (antes y después del nacimiento).
• Inexplicables (los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona).

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. Como familia, usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la evaluación de dos áreas principales: el funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

• Entrevistas con los padres.
• Observaciones del niño.
• Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (pruebas normativas).

Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Detección Prenatal

Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto.

Identificación de la Causa

Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Este incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial.

Las personas con discapacidad intelectual pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, y así potenciar sus procesos de autonomía y vida independiente. Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico pues cambia con el tiempo.

Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados, permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.

No, las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.

Prevención

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Pronóstico y Calidad de Vida

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, y el tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

Recursos y Apoyo

Puede encontrar más información y apoyo para las personas con discapacidad intelectual y sus familias en:

• American Association on Intellectual and Developmental Disabilities -- aaidd.org
• The Arc -- thearc.org
• National Association for Down Syndrome -- nads.org

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