Objetivos Generales de los Programas de Apoyo para Cuidadores

Los programas de apoyo para cuidadores se enmarcan dentro de un sistema más amplio que reconoce el derecho al cuidado como fundamental. Estos programas buscan abordar las diversas necesidades tanto de las personas que requieren cuidados como de quienes los proveen, especialmente los cuidadores no remunerados.

El Derecho al Cuidado y el Marco Legal

La legislación en esta materia tiene por objeto el reconocimiento a todas las personas del derecho al cuidado, el cual comprende el derecho a cuidar, el derecho a ser cuidado y el derecho al autocuidado.

El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC)

Para garantizar este derecho, se establece el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC). Este sistema se encarga de la planificación, coordinación y supervisión de la gestión, actuando como contraparte técnica para diversos planes y programas, y monitoreando su avance.

Beneficiarios del Sistema

Son considerados titulares de los servicios del Sistema los niños, niñas y adolescentes; las personas con discapacidad; las personas mayores y las personas con dependencia, en la medida que requieran apoyos o cuidados.

Los apoyos constituyen una condición esencial para que las personas que los requieran puedan participar en la sociedad, con pleno respeto a su dignidad, autonomía, autovalencia y vida independiente. El Estado se compromete a disponer de una oferta adecuada, necesaria y suficiente en materia de apoyos, conforme a su capacidad presupuestaria y financiera.

La Política Nacional de Apoyos y Cuidados

La Política Nacional de Apoyos y Cuidados tiene como objetivo principal definir los lineamientos del Sistema e impulsar la creación de las condiciones político-institucionales necesarias. Estas condiciones deben fomentar una nueva organización social del cuidado y garantizar el ejercicio del derecho al cuidado y el acceso a los servicios de apoyo. Esta política contará con el Plan Nacional de Apoyos y Cuidados, que será presentado a la Presidencia de la República y aprobado por decreto.

Funciones y Estructura del Sistema de Apoyos

Rol de la Secretaría de Apoyos y Cuidados

La Secretaría de Apoyos y Cuidados se le asignan funciones de planificación, coordinación y supervisión de la gestión del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados; es contraparte técnica para los planes y programas y monitorea el avance de los programas, entre otras funciones.

Instituciones que Integran el SNAC

El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados está formado por instituciones clave como el Ministerio de la Mujer y la Equidad de Género y el Comité Interministerial de Desarrollo Social, Familia y Cuidados. Existe también un Consejo Regional de la Sociedad Civil para los Apoyos y Cuidados, cuyo rol es asesorar al Comité Regional de Apoyos y Cuidados en sus funciones y monitorear la implementación de la oferta programática regional.

Esquema de las instituciones que componen el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC)

Registros y Sistemas de Información Clave

Para una gestión efectiva, el sistema cuenta con herramientas fundamentales:

  • El Registro Nacional de Prestadores de Servicios de Apoyos y Cuidados, diseñado, implementado y administrado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través de la Subsecretaría de Evaluación Social.
  • El Registro Nacional de Personas Cuidadoras No Remuneradas, diseñado, implementado y administrado también por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Además, existe una Red de Instituciones Colaboradoras del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, creada por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia con el fin de promover la corresponsabilidad social del cuidado como contribución al desarrollo del país. El Ministerio de Transportes y Telecomunicaciones, por su parte, promoverá políticas y normas que consideren la movilidad para promover el acceso efectivo de las personas titulares del sistema.

Objetivos de los Programas de Apoyo a Cuidadores No Remunerados

Los programas del sistema tienen como objetivo general mejorar la calidad de vida tanto de las personas que requieren cuidado como de sus cuidadores. Para ello, se organizan con una oferta principal y pueden incorporar programas y servicios adicionales mediante decreto supremo.

Reducir la carga y horas dedicadas al cuidado

Uno de los principales derechos que el sistema garantiza a las personas titulares (quienes requieren cuidados o son cuidadores) es acceder de forma prioritaria a servicios, programas y prestaciones de apoyos y cuidados que les permitan reducir gradualmente su carga y horas dedicadas a los cuidados.

Fortalecer habilidades y conocimientos del cuidado

Estos programas buscan equipar a los cuidadores con las habilidades y conocimientos necesarios para desempeñar su rol de manera efectiva. Esto incluye aspectos técnicos, emocionales y de gestión.

Promover el autocuidado del cuidador

Reconociendo que los cuidadores familiares pueden ver afectada su calidad de vida y sufrir sobrecarga, un objetivo crucial es la promoción del autocuidado. Esto implica ofrecer herramientas y estrategias para prevenir el estrés, fomentar el bienestar emocional y manejar sentimientos negativos.

Garantizar el acceso a servicios y apoyos especializados

Los programas se esfuerzan por asegurar que los cuidadores y las personas a su cargo tengan acceso a una variedad de servicios especializados que complementen la oferta local. Esto puede incluir terapias, apoyo psicológico y otros recursos.

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Ejemplos de Programas y sus Contenidos

Programa para el Acompañamiento y la Atención de las Personas con Dependencia y sus Personas Cuidadoras No Remuneradas

Esta es una iniciativa que se instalará en todo el territorio nacional, entregando acompañamiento a las personas con dependencia severa y a sus cuidadores no remunerados a través de servicios de apoyo y cuidados. El Ministerio de Desarrollo Social y Familia está a cargo del diseño, ejecución y evaluación de este programa, proporcionando las orientaciones e instrucciones necesarias para su implementación.

Programa "CUIDA&CUÍDATE": Componentes clave

El programa "CUIDA&CUÍDATE" es un ejemplo de iniciativa que busca acompañar a las familias en la tarea del cuidado, mitigar sus efectos negativos y satisfacer las necesidades de falta de formación y habilidades específicas para el cuidado no resueltas. Su contenido se estructura en cápsulas temáticas:

Módulo I: Entendimiento del cuidado y primeros auxilios

  • ¿Qué es el cuidado y el papel de la persona cuidadora?
  • Primeros pasos en el cuidado y actitudes necesarias.
  • Actividades de la vida diaria.
  • Primeros auxilios: definición, técnicas básicas, lipotimias, golpes de calor y posición lateral de seguridad (PLS).
  • Cuidados básicos y cuidados específicos.

Módulo II: Higiene, alimentación, vestido, movilización y entorno

  • Higiene: consejos generales, aseo en cama y ducha, higiene de partes concretas (boca, pelo, manos, uñas) y cuidado de la piel.
  • Alimentación y nutrición: salud y hábitos saludables, necesidades nutricionales específicas, ayudas y consejos para dar de comer, alteraciones de la masticación/deglución y preparación de alimentos (modificación de textura).
  • Vestido.
  • Movilizaciones, transferencias y deambulación.
  • Entorno.

Módulo III: Abordaje de desafíos específicos y autocuidado

  • Incontinencia urinaria: tipos, entrenamiento de la continencia, absorbentes y cómo realizar un cambio.
  • Alteraciones en el ritmo intestinal.
  • Cuidados de la piel, úlceras por presión y otras heridas: prevención y tratamiento.
  • Caídas: definición, signos de alarma, prevención, consejos ante una caída y soluciones tecnológicas.
  • Sujeciones físicas y medicamentos.
  • Conductas desafiantes.
  • Comunicación: importancia, características del lenguaje en personas con demencia, recomendaciones para mejorar la comunicación (lenguaje sencillo, no verbal, respetuosa).
  • Autocuidado: necesidad de cuidarse para cuidar, prevención del estrés, promoción del bienestar emocional a través del ocio, prevención de sentimientos de culpabilidad y otras emociones negativas.

Módulo IV y V: Recursos y apoyo al final de la vida

  • Recursos generales y servicios de ayuda.
  • Instrumentos de protección jurídica y legal.
  • El cuidado y acompañamiento al final de la vida.

Programa "Cuidando a los Cuidadores": Fortalecimiento de habilidades

El programa "Cuidando a los Cuidadores", diseñado por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, tuvo como objetivo fortalecer la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Nació como respuesta a la necesidad de intervenir con cuidadores familiares cuya calidad de vida se ve afectada y que a menudo tienen una habilidad de cuidado deficiente.

Contexto y necesidad

Las enfermedades crónicas no transmisibles constituyen un problema de salud creciente, y sus implicaciones sociales y familiares generan necesidades asistenciales que a menudo no son cubiertas. Los cuidadores familiares experimentan un deterioro en su calidad de vida y pueden carecer de la habilidad de cuidado requerida, lo que lleva a un ciclo de consecuencias adversas para ellos y para las personas que cuidan.

Fundamentos conceptuales

Este programa se basa en los lineamientos conceptuales de Ngozy Nkongo, centrándose en el conocimiento, el valor y la paciencia como componentes esenciales de la habilidad de cuidado. Define al cuidador familiar como una persona adulta con vínculo de parentesco o cercanía que asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido con enfermedad crónica y participa en la toma de decisiones. El receptor del cuidado es una persona con enfermedad crónica cuya vivencia de enfermedad discapacitante se percibe como una disfunción para cumplir su rol y requiere cuidados especiales o paliativos, modificando su estilo de vida y el de su cuidador.

Estructura del programa: Conocimiento, Valor y Paciencia

El programa tiene una duración de 10 semanas y recibe un promedio de veinte cuidadores simultáneamente. Espera que el cuidador descubra y analice su experiencia de cuidado, identifique sus potenciales y limitaciones, las ganancias que el proceso le genera y se empodere en su rol. Consta de una sesión de inducción y tres módulos:

  1. Módulo I: Para fortalecer el conocimiento. Incluye talleres que abordan quiénes comparten la experiencia de dar y recibir cuidado, cómo prepararse para continuar con el cuidado de un familiar con enfermedad, y qué se sabe y qué hace falta por saber para ser hábil en el cuidado propio y del familiar.
  2. Módulo II: Para fortalecer el valor. Aborda las características de los cuidadores (resaltando el coraje), el proceso de toma de decisiones de cuidado, la habilidad social, el soporte social y el empoderamiento del cuidador.
  3. Módulo III: Para fortalecer la paciencia. Se centra en identificar lo que impacienta y tranquiliza al cuidador, cómo trabajar la paciencia a través del significado, y la caracterización de lo que significa ser un cuidador hábil, estableciendo metas para el cuidado de sí mismo y del familiar.

Cada módulo combina sesiones presenciales y no presenciales, donde los participantes desarrollan actividades en su entorno. El programa ha demostrado su efectividad para fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.

Foto de grupo de cuidadores en una sesión de apoyo de un programa

Programa Red Local de Apoyos y Cuidados: Acceso y servicios especializados

Este programa se ejecuta en 215 comunas del país y está dirigido a personas en situación de dependencia funcional moderada o severa, junto con su cuidador principal. Contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de las actividades básicas y situaciones de la vida diaria de las personas dependientes, y a que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga.

Para acceder, no se necesita ningún documento, solo es indispensable mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH). Si se cumplen los requisitos y hay cupos disponibles, profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados contactarán a los interesados para una evaluación. Ofrece un conjunto de bienes y servicios especializados según las necesidades particulares de los beneficiarios, complementando la oferta local, incluyendo terapia ocupacional, kinesiología y psicología.

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