La discapacidad intelectual y del desarrollo es una situación frecuente, con gran impacto en el funcionamiento individual y que se estima que afecta a entre un 1 y un 4% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud. Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla, esencialmente porque comprende una gran heterogeneidad en cuanto a la etiología, al pronóstico de las personas y también a su funcionamiento. Es, por tanto, una definición compleja y en constante evolución, en la que tienen gran influencia, por una parte, las opiniones de la sociedad y por otra, el avance en el estado de los conocimientos sobre la discapacidad y sus síndromes. El propio concepto utilizado para referirnos a la discapacidad intelectual también ha sufrido grandes modificaciones, mucho mayores que las que afectan a otros grupos de discapacidades.
Evolución del Concepto de Discapacidad
La discapacidad se entiende como el resultado de una interacción entre una persona con un déficit determinado y el entorno social en el que vive (Díaz, 2016). Una nueva perspectiva conduce, por tanto, a investigar el fenómeno de la discapacidad superando los límites de las ciencias de la salud, e incluso de la psicología. En los últimos años han sido muchos los autores que trabajan por incorporar en el estudio de la discapacidad nuevos enfoques, y una mayor uniformidad y coordinación entre ciencias (Medicina, Psicología, Pedagogía, Sociología), que permita abordar el hecho en sí de manera profunda y, sobre todo, con una visión interdisciplinar (Wunderlich, 2002).
Las reacciones a los principios del modelo médico o rehabilitador generaron en torno a los años 60 el llamado Modelo Social de la Discapacidad, que supone el inicio de un cambio esencial a nivel internacional en su tratamiento y definición. Este modelo admite que la discapacidad tiene su origen en causas sociales, es decir, en la manera en la que está organizada la sociedad, y en sus limitaciones para que las necesidades de las personas con discapacidad sean adecuadamente atendidas (Palacios, 2008).
La Perspectiva Ecológica y el Paradigma de Apoyos de Schalock
Si nos ceñimos al concepto y a la clasificación actual de la discapacidad intelectual, advertimos que, como en el resto de las discapacidades, se ha impuesto una “perspectiva ecológica”. Según Schalock (2011), esta perspectiva permite, en el caso de la discapacidad intelectual, no entenderlo como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino que nos lleva a considerar la interacción de la persona con su entorno, y especialmente el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad. R. Schalock describe los últimos cambios en el diagnóstico y clasificación de las personas con discapacidad intelectual que tienden hacia una comprensión socioecológica del funcionamiento humano y a un paradigma de apoyos que mejora dicho funcionamiento.
Schalock subraya la importancia de distinguir entre nombrar, definir y clasificar para comprender lo que realmente significa el término discapacidad intelectual. Además, describe las cinco dimensiones que constituyen el marco del funcionamiento humano y el papel que en él juegan los apoyos, así como los tres niveles (conceptual, de contenido y de proceso) en los que se lleva a cabo el alineamiento del concepto de calidad de vida en el paradigma de prestación de apoyos.
La Definición de Discapacidad Intelectual según la AAIDD
En la actualidad, existe cierto consenso académico y científico en la definición de discapacidad intelectual acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento en el ámbito internacional (Verdugo y Gutiérrez, 2011). La Asociación Americana trabaja prácticamente desde su creación en 1876 en una definición que generara cierta unidad en torno a la discapacidad intelectual y, especialmente, que fuera no discriminatoria (De Pablo-Blanco y Rodríguez, 2010).
Evolución Terminológica
En este trabajo de conceptualización y análisis, la Asociación Americana aportó un cambio significativo con la definición de Luckasson en el año 2002: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas”. La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de Discapacidad Intelectual (2011), actualmente en vigor, sustituye el término “retraso mental” por el de “discapacidad intelectual”, considerándolo mucho más integrador. El resto de la definición se mantiene igual a la del año 2002. Igualmente, en clave de evolución y coherencia, en el año 2007 se modificó el nombre de la propia Asociación, abandonando el de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) y adoptando el nombre actual, que incorpora la referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.
Componentes Clave de la Definición
La discapacidad intelectual se considera un trastorno del desarrollo neurológico. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior al promedio (expresado, a menudo, por un cociente intelectual < 70-75) combinado con limitaciones en el funcionamiento adaptativo (es decir, comunicación, autodirección, aptitudes sociales, cuidados personales, uso de recursos comunitarios y mantenimiento de la seguridad personal), junto con una necesidad demostrada de soporte.
La discapacidad intelectual debe implicar el inicio en la infancia de déficits en ambas de las siguientes áreas:
- Funcionamiento intelectual: por ejemplo, en el razonamiento, la planificación y la resolución de problemas, el pensamiento abstracto, el aprendizaje en la escuela o de la experiencia.
- Funcionamiento adaptativo: es decir, la capacidad para cumplir con los estándares apropiados para la edad y en términos socioculturales para el funcionamiento independiente en las actividades de la vida diaria.
Además, la edad es un factor crucial: la discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años. Generalmente, en nuestra cultura, este tiempo se ciñe a los primeros 18 años de vida de la persona.
La tercera premisa en la evaluación de la discapacidad intelectual es que, según la AAIDD, las limitaciones siempre coexisten con capacidades. Las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en las habilidades más básicas que permiten al individuo funcionar en la vida diaria, como vestirse, alimentarse, tomar un transporte público o responder un correo electrónico.
El Papel Central de los Apoyos
La premisa cuarta y fundamental en la definición y comprensión de la discapacidad intelectual es la de los apoyos. Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002, p.51).
Su importancia es tal, que autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana, consideran “que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria” (AAIDD, 2011, p.168). El tratamiento de la discapacidad intelectual consiste en educación, asesoramiento familiar y apoyo social.
La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM V de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) coincide plenamente con este nivel de prioridad planteado por la Asociación Americana y que en general es aceptada por la mayoría de los autores especializados en discapacidad intelectual. En el Manual Diagnóstico y Estadístico que publica en el año 2014, la APA considera a los apoyos como relevantes a la hora de definir y evaluar la discapacidad intelectual (Esteba-Castillo, 2015). A diferencia de versiones anteriores, se propone que para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual no hay que centrarse solo en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Este es un cambio trascendental en la consideración de la persona con discapacidad intelectual y eleva sus posibilidades de participación en todos los ámbitos de la vida social. Es inadecuado establecer la gravedad solo en función del CI.
Tipos y Niveles de Apoyo
La clasificación de los apoyos, según la AAIDD y el DSM V, se enfoca en la intensidad requerida:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional, de corta duración y limitado en el tiempo. Por ejemplo, la incorporación a un puesto de trabajo mejorará con un acompañamiento durante los primeros días en el transporte que lleva a la empresa.
- Limitado: Apoyos más intensivos pero también finitos en el tiempo, como los ofrecidos en un programa diurno en un área de trabajo protegida.
- Amplio (o Extenso): Apoyo diario y continuo, sin limitación en el tiempo. Por ejemplo, una joven que precisa de una aplicación que le recuerde las tareas que debe realizar como limpiadora en un centro, y la requerirá de manera continuada durante toda la relación laboral.
- Generalizado: Alto nivel de apoyo en varias actividades de la vida diaria y en múltiples entornos, que además son continuados en el tiempo. Puede incluir cuidados de enfermería amplios.
Al entender que el funcionamiento de las personas es una relación entre sus capacidades (y sus limitaciones) en un contexto social, la intensidad de los apoyos va a depender de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración. Esto es importante y enormemente práctico en el momento de planificar los apoyos en la intervención con una persona y en la elaboración de sus proyectos vitales. La permanencia de los apoyos en el caso de la discapacidad intelectual es peculiar en comparación con los prestados en cualquier otra discapacidad: la necesidad de estas ayudas no es entendida como algo puntual ante una necesidad específica, sino que a menudo es continua.
Como expone en su manual la AAIDD, la provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como por ejemplo trabajar, y la necesidad de estos apoyos suele ser permanente y no puntual. Un enfoque de este tipo se centra en los puntos fuertes y las necesidades de una persona y los relaciona con las demandas de su entorno y las expectativas y actitudes de la familia y la comunidad.
Necesidades de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual
Organizaciones y Convergencia Conceptual
“Plena Inclusión” es la Organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias, y es la referencia del movimiento asociativo en el reconocimiento y defensa de estas personas en nuestro país. Para Plena Inclusión (antes FEAPS), la definición de la discapacidad intelectual coincide plenamente con la acuñada por la AAIDD. En su opinión, la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades que las personas deben aprender para un funcionamiento diario. La discapacidad intelectual se expresa, por tanto, en su relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras de este.
En definitiva, podríamos afirmar que asistimos en la actualidad a una convergencia en los distintos enfoques teóricos dados a la discapacidad intelectual, fuertemente influenciados por la perspectiva ecológica y el paradigma de apoyos de Schalock y la AAIDD.
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