La atención de niños, niñas y adolescentes con graves y múltiples patologías crónicas representa un desafío significativo en el ámbito de la salud pediátrica. Estos pacientes, a menudo categorizados bajo el término de Necesidades Especiales de Atención de Salud (NANEAS), requieren enfoques de cuidado altamente especializados y multidisciplinarios.
El Desafío de los Cuidados Paliativos Pediátricos
La Dra. Natalie Rodríguez, oncóloga infantil con formación en el Hospital Niño Jesús de Madrid y en el Hospital Carvajal, expuso el tema “Proyecto de Cuidados Paliativos más allá de la Oncología”. Su presentación fue una reveladora experiencia clínica que destacó la imperiosa necesidad e implementación de equipos multidisciplinarios para la atención de niños y adolescentes crónicos con enfermedades complejas.
La Dra. Rodríguez describe a este grupo de pacientes pediátricos con enfermedades limitantes de la vida (ELV) como “el hermano pobre en cuidados paliativos”, subrayando la falta de visibilidad y recursos adecuados para su atención. Para dimensionar esta realidad, la Dra. Rodríguez citó una revisión de 6.585 pacientes egresados de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, entre 2009 y 2010. Este estudio determinó que un 2.89 % (190 pacientes) tenía diagnóstico ELV, lo que demuestra la prevalencia de estas condiciones. Estos niños, niñas y adolescentes requieren un equipo tratante reconocido por el paciente y su familia, que garantice una atención continua y coordinada.
Definiendo las Necesidades Especiales de Atención de Salud (NANEAS)
Las iniciativas de la SOCHIPE y el trabajo abnegado, perseverante y convocante de la Dra. Natalie Rodríguez y su equipo han sido fundamentales para visibilizar y estructurar la atención de estos pacientes. Se entienden por NANEAS aquellas que derivan de una condición de salud crónica, con una duración estimada de al menos 12 meses, que requieren una atención médica y de cuidados continuos.
Áreas Clave de Necesidades
Para abordar la complejidad de las NANEAS, se identifican diversas áreas de atención especializadas. Una de ellas es la:
- Necesidad de atención por especialistas pediátricos: Incluye áreas cruciales como la salud mental y bucal, esenciales para el desarrollo integral del niño.
Para conocer el grado de complejidad de cada caso, cada necesidad se subdivide a su vez en una necesidad mayor o menor, según los cuidados requeridos y las dificultades asociadas. Esta clasificación es vital para la planificación de los recursos y la intensidad de la intervención.
Necesidades especiales en la educación: ¿qué son y cómo detectarlas?
Clasificación de NANEAS por Nivel de Complejidad
La complejidad de las necesidades de un niño, niña o adolescente determina el tipo de apoyo y los recursos que se deben destinar para su bienestar. Se han establecido categorías claras para clasificar a los NANEAS:
NANEAS de Mediana Complejidad
En esta categoría se incluyen niños y niñas que presentan de 3 a 5 necesidades en categoría Mayor. También se consideran NANEAS de mediana complejidad aquellos que tienen una necesidad en categoría mayor en las áreas 3 y 4, las cuales corresponden a la necesidad de alimentación especial y la necesidad de tecnología para vivir (por ejemplo, ventilación asistida, soporte nutricional parenteral).
NANEAS de Baja Complejidad
Los niños y niñas considerados NANEAS de baja complejidad son aquellos que tienen un máximo de 2 necesidades en categoría Mayor, y que no presentan alteración en las áreas de necesidad 3 o 4 (alimentación especial o tecnología para vivir). Por lo general, se trata de niños y niñas que se encuentran estables y cuya familia cuenta con las herramientas y el apoyo necesario que les permite ser autovalentes en el cuidado de sus necesidades, aunque siempre bajo seguimiento profesional.
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