Neuropsicología en Cuidados Paliativos: Una Aproximación Integral

Los cuidados paliativos son un modelo de atención que trata a la persona con una enfermedad en situación avanzada para atender de forma interdisciplinar todas sus necesidades y las de su entorno sociofamiliar. Se coordinan con los equipos de atención primaria o especialidades hospitalarias, poniendo en el centro los valores y creencias del enfermo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido los cuidados paliativos como el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. La OMS estima que 40 millones de personas enfermas requieren de cuidados paliativos cada año; lamentablemente, solamente un 14% de estas personas están recibiendo alguna intervención paliativa. Estos cuidados deben ser integrales y no restringirse a la exclusiva prescripción de mórficos, sino incluir un abordaje físico, psicológico, social y espiritual.

Normalmente, se relacionan los cuidados paliativos con los enfermos incurables que están al final de su vida, pero el concepto se está transformando y se pueden, y deben, aplicar en fases más precoces como soporte ante determinados síntomas de mal manejo. El objetivo principal de los cuidados paliativos es acompañar en el sufrimiento de los pacientes y sus familiares a través del control de síntomas físicos y emocionales, el soporte emocional, el empoderamiento de las capacidades cuidadoras de la familia, la promoción de la autonomía del paciente y el reconocimiento de su dimensión espiritual y el trabajo del legado.

La Neuropsicología en el Contexto Paliativo

La neuropsicología, en el ámbito de los cuidados paliativos, despliega varias funciones que tienen como objetivo repercutir positivamente tanto en aspectos subjetivos (como el estado de ánimo y el modo en que se interpreta y se percibe lo que está ocurriendo) como en aspectos objetivos (como el modo en que pacientes, familiares y personal sanitario se relacionan entre ellos y con su entorno).

En este sentido, la psicología paliativa es una opción profesional altamente recomendada para ayudar a minimizar o gestionar el impacto emocional que enfermedades como el cáncer pueden causar en los pacientes, sus familiares y cuidadores. La labor de la psicología en cuidados paliativos está reconocida a nivel internacional por multitud de organismos y entidades. La psicología paliativista se encarga de la adaptación al proceso de la enfermedad y de la muerte, incluyendo tanto a la persona enferma como a su familia.

Funciones y Tareas del Psicólogo en Cuidados Paliativos

El rol del psicólogo ha ganado peso en el equipo de profesionales de la atención paliativa. Helena García Llana, doctora en Psicología Clínica y de la Salud y vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), destaca que "los desajustes emocionales son muy importantes en el proceso de final de vida y la psicología participa de una forma integradora, con el resto de los miembros del equipo en acompañar la experiencia de sufrimiento de paciente y familia".

Para tratar con éxito cualquiera de estas alteraciones, es necesario que los profesionales cuenten con un extenso repertorio de habilidades sociales, entre las que destacan la empatía, la escucha activa, las herramientas básicas de comunicación y la no asunción de nada que no diga la persona. El psicólogo también es el encargado de comunicar aspectos importantes sobre el estado del paciente al resto de profesionales de la salud de las unidades de cuidados paliativos y mantener un estrecho contacto profesional.

Áreas de Intervención Específicas:

• Gestión Emocional: La psicología paliativista se encarga de la adaptación al proceso de la enfermedad y de muerte, incluyendo tanto a la persona enferma como a su familia. En una situación tan dura y compleja como la paliativa, es especialmente relevante saber identificar, entender y manejar las emociones. Los profesionales de la psicología de este ámbito están acostumbrados, y cuentan con la formación, para acompañar en el sufrimiento y ayudar a manejar adaptativamente las emociones.
• Comunicación: Es frecuente que tanto la persona enferma como su familia tengan dudas, preguntas y miedos. En el ambiente de confianza y tranquilidad que se crea en la sesión psicológica, pueden resolverse estos problemas.
• Manejo de Síntomas Psicológicos asociados a lo Físico: La atención psicológica en cuidados paliativos ayuda a gestionar las emociones y a manejar aspectos psicológicos de síntomas físicos, como el dolor, las náuseas, la disnea (dificultad para respirar) o el miedo a la muerte.
• Abordaje Espiritual: Los pacientes en estadios más avanzados pueden plantearse preguntas relacionadas con la espiritualidad, como sus creencias sobre la vida y la muerte, el “más allá” o sobre qué será de ellos cuando su cuerpo muera. El profesional de la psicología paliativa también puede ayudar a que el paciente elabore sus propias creencias a partir de la nueva situación que está viviendo.
• Apoyo a Familiares y Cuidadores: La psicología paliativa no es exclusiva para los pacientes; también va dirigida a los familiares y cuidadores, quienes, en ocasiones, esconden sus emociones para evitar empeorar la situación de la persona enferma. Tanto los familiares como los cuidadores principales pueden experimentar problemas físicos, emocionales y sociales. Ante esta situación, el profesional de psicología paliativa trata de paliar el sufrimiento de los familiares y cuidadores, con el objetivo de hacer frente a los desajustes emocionales que se irán presentando durante el proceso de la enfermedad.
• Planificación Compartida de la Atención: A la hora de abordar la atención a enfermos terminales, los psicólogos pueden liderar los procesos de planificación compartida de la atención. Esta práctica garantiza el control de la persona sobre su propia experiencia de enfermedad, le permite manejar la incertidumbre de lo que sucederá y ofrece un apoyo a sus seres queridos.
• Intervenciones Terapéuticas Específicas: El psicólogo puede aplicar abordajes psicoterapéuticos específicos, como la terapia de la dignidad, para dar respuesta al síndrome de desmoralización, que se identifica por tres elementos: pérdida de significado, pérdida de esperanza y deseos de adelantar la muerte, en ausencia de depresión.
• Cuidado al Equipo y Prevención de la Fatiga por Compasión: El cuidado al equipo y la prevención de la fatiga por compasión son escenarios donde el psicólogo también tiene un papel muy activo dentro de los equipos de cuidados paliativos.
• Duelo: El/la psicólogo/a es la persona encargada de ocuparse especialmente del proceso del duelo. Es de vital importancia vigilar el buen desarrollo del duelo cuando fallece la persona enferma, pero no es el único duelo de este contexto. También se trabaja en el duelo que vive la persona enferma cuando pierde su autonomía y se contempla dependiente, en el duelo de perder progresivamente la propia salud o incluso la vida, y en el duelo que supone dejar un trabajo y cambiar los roles que toca asumir.

Para aquellos interesados en especializarse en este ámbito, el Máster en Cuidados Paliativos de UNIR proporciona la formación avanzada necesaria para abordar el acompañamiento y la atención integral de los pacientes en fase avanzada o terminal, con un enfoque multidisciplinar y humano.

Rehabilitación Neuropsicológica en Pacientes con Tumores Cerebrales

Los déficits cognitivos son uno de los síntomas más frecuentes en pacientes con tumores cerebrales, principalmente en atención, memoria y funciones ejecutivas. Estas alteraciones impactan de forma negativa en la calidad de vida de los pacientes y en su reincorporación a su funcionamiento diario.

En los últimos años se están desarrollando programas de Rehabilitación Neuropsicológica en pacientes adultos con tumores cerebrales, con resultados positivos. Así, los autores recomiendan que las intervenciones incluyan técnicas de psicoeducación, estrategias de recuperación de los diferentes procesos atencionales y ejecutivos (planificación y organización), así como técnicas compensatorias para la memoria.

Los trabajos publicados hasta la fecha muestran mejoría inmediatamente después de la intervención en atención y memoria. Sin embargo, no existen datos del impacto de estos programas de Rehabilitación en el rendimiento de estos pacientes a medio y largo plazo (más de seis meses).

Fases de Adaptación Psicológica en la Enfermedad Terminal

Ante una enfermedad terminal, los pacientes y sus familias atraviesan diversas fases psicológicas, cada una con sus propias características y necesidades de apoyo. Es importante remarcar que no todos los pacientes pasan una por una por todas las fases. Hay personas que aceptan que la vida es cambio y, por lo tanto, cuanto antes se acepta la realidad, antes se llega a la última etapa, la de aceptación, y menos efectos secundarios se sufren.

La Negación

La fase de negación suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinión.

La Ira y Recriminación

Muy pronto la fase de negación se desvanece para dar paso a otra de indignación, hostilidad y rabia. Es la etapa donde el enfermo se hace preguntas del tipo: "¿Cómo ha podido suceder?", "¿Por qué?". En esta etapa, el paciente se pregunta: "¿Por qué a mí? ¡No es justo!" "¿Cómo me puede estar pasando esto a mí?". Pueden surgir recriminaciones, echando la culpa de su situación a sí mismo, a la familia, la enfermera, el médico, etc. La ira puede ser una reacción natural ante el cambio, que puede surgir de manera espontánea o con el tiempo. En cuanto a las recriminaciones al médico o enfermera, que puedan llevar a dificultades en la relación entre paciente y personal sanitario, es importante intentar evitar situaciones de agresividad o malestar.

El Pacto o Negociación

El paciente se abre a una serie de promesas de cambiar, de mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar. Posponer el cambio es el peor enemigo de esta fase; el paciente espera una mejor situación que no llegará nunca.

La Depresión

Hay dos clases de depresión: la depresión reactiva y la depresión preparatoria. La primera es secundaria a la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la incapacidad de seguir atendiendo o manteniendo a la familia que, asociada al sentimiento de dependencia, acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no alcanzados, diversos sentimientos de culpabilidad y síntomas físicos no controlados.

La depresión preparatoria es producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo relacionado con ella. Esta, a diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. No se necesitan muchas palabras. Es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos y miradas. Es importante distinguir entre estas dos depresiones, ya que el tratamiento y la actitud del personal tanto sanitario como familiar deben ir encaminados al tipo de depresión de que se trate. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores.

La Aceptación

Es la última etapa, la de resolución. En esta fase, es normal que el paciente tenga deseo de aislarse, que solo quiera compartir esta etapa con las personas más allegadas y que se encierre en sus meditaciones, situaciones que no todos los familiares entienden o comparten.

Síntomas en Cuidados Paliativos y su Abordaje

El enfermo terminal presenta un sufrimiento total, dado que presenta problemas físicos, de adaptación y anímicos, con necesidades importantes que deben ser cubiertas y un miedo total. Las complicaciones ya son continuas; en mayor o menor grado, el deterioro funcional está afectado, al igual que la capacidad del paciente a la hora de la realización de las actividades básicas de la vida diaria. Los signos del proceso de morir están más o menos presentes, y el deterioro de la situación funcional es importante, lo que provoca un sufrimiento intenso.

Es importante destacar que la evolución entre una fase y otra puede ocurrir de forma lenta o muy brusca. Además de tratar problemas médicos y físicos, los cuidados paliativos también sirven para abordar todo tipo de problemas emocionales, psicológicos, sociales o espirituales que la persona pueda presentar. El enfermo no tiene síntomas menores o mayores. Un profesional de la medicina puede considerar el control del dolor, por ejemplo, prioritario en su actuación, y lógicamente ha de serlo, pero no debería nunca desatender el control de otros síntomas para él menores.

Manejo del Dolor

El dolor es el principal síntoma a combatir. Para registrar los síntomas, se utilizarán instrumentos estandarizados de medida, como escalas analógicas o de puntuación y esquemas de registro como tablas de síntomas o esquemas del dolor corporal. La forma de tratar cada síntoma dependerá de la situación en la que el enfermo se encuentre y del síntoma a tratar; estas formas serán farmacológicas o no farmacológicas.

En muchos estudios, se ha demostrado que el 90% de los casos pueden controlarse con analgésicos vía oral. La administración a horas fijas de los analgésicos es de vital importancia, por lo que "a demanda" o "si dolor" no es recomendable; en el caso de ser así, la reaparición del dolor lo haría de forma más intensa y se necesitaría mayor dosis para calmarlo.

Escalera Analgésica (OMS)

Según la escala analgésica de la OMS, el tratamiento se escalona de la siguiente manera:

1. Primer escalón: Analgésicos no opioides.
   • Aspirina: Dosis máxima: 500 - 1000 mg cada 4 horas. Vida media: de 3 a 6 horas.
   • Paracetamol: Dosis máxima: 100 mg cada 4 horas. Vida media: de 3 a 4 horas. No es antiinflamatorio.
   En el caso de que no mejore, se pasaría al segundo escalón.
2. Segundo escalón: Opioides débiles combinados con no opioides y coadyuvantes.
   • Codeína: Dosis máxima: 60 mg cada 4 horas.
   • Dihidrocodeína: Dosis habitual: 1 comprimido cada 12 horas. Dosis máxima: 3 comprimidos cada 12 horas.
3. Tercer escalón: Opioides potentes.
   • Morfina: Es el fármaco de elección.
   • Usos: Disnea, tos, dolor, diarrea.
   • Vida media: 4 horas.
   • Efectos secundarios: Confusión, sudoración, astenia, boca seca, estreñimiento, náuseas y vómitos.
   • Dosis máxima: No tiene techo terapéutico, por lo que no tiene dosis máxima.
   • Forma soluble oral: Dar cada 4h.
   • Forma oral sólida: Dar cada 12 horas. Presentaciones: 10, 30, 60 y 100 mg.
   • Forma rectal: Útil cuando no se tolera la vía oral, oclusión intestinal o agonía. Dar cada 4h. La prepara el farmacéutico.
   • Forma parenteral-subcutánea: Útil cuando no se tolera vía oral, oclusión intestinal o agonía. Dar cada 4 h o en perfusión continua.
   • Corticoides: Puede aumentar la sensación de bienestar, además de ser efectivo como analgésico en el aumento de la presión intracraneal, en la compresión medular y nerviosa y en las grandes masas tumorales. Efectos secundarios: candidiasis oral, insomnio y síntomas digestivos como hemorragias.

Es importante valorar los efectos colaterales que pueden aparecer además del alivio o no que producen los analgésicos. Por ejemplo, si a un paciente con enfermedad terminal que solo puede levantarse de la cama al sillón se le aumenta la dosis de morfina para que intente ser más válido en sus actividades básicas de la vida diaria, esto puede producir un efecto rebote, que es la excesiva somnolencia. Los fármacos psicotropos no se aconsejan de forma rutinaria.

Mitos sobre la Morfina:

• La morfina provoca depresión respiratoria: Es falso, ya que el dolor es antagonista de la depresión respiratoria que se provoca por narcóticos.
• La morfina provoca farmacodependencia: Es falso; la OMS no ha confirmado ningún caso. Un paciente puede dejar de tomar morfina en cualquier caso, reduciéndola progresivamente.
• El uso de morfina está unido al suicidio: Es falso, ya que el número de enfermos con este tipo de analgesia no está ligado a un mayor número de suicidios.

Otros Síntomas Frecuentes y su Manejo

Hay un grupo de síntomas que se presentan con mucha frecuencia. Fuera aparte de los problemas específicos de cada enfermedad concreta, existe una batería de trastornos muy habituales. De su mejor o peor control dependerá en gran medida la calidad de vida del enfermo. Los síntomas están muy relacionados con la enfermedad al comienzo de esta. En las etapas finales, con el avance de la enfermedad y según se aproxima el final, aparecen o ganan relevancia otros síntomas más generales, que afectan a todo el organismo y que son comunes a la práctica totalidad de las enfermedades.

Anorexia

Es uno de los síntomas digestivos más frecuentes. El tratamiento incluye aumentar la ingesta de líquidos, evitar cuñas y, por el contrario, favorecer la salida al WC, revisar el tratamiento farmacológico para ver si hay medicación que pueda provocar el estreñimiento y se pueda intentar prescindir de ella.

En cuanto a laxantes, a cada paciente le va uno bien y no se puede generalizar sobre uno, pero por norma general el más común es la lactulosa y, posteriormente, se puede añadir un agente humidificador como la parafina líquida, medidas rectales como supositorios de glicerina, micralax, etc. Cuando el caso no es efectivo con ninguna de estas técnicas, se puede usar sonda rectal para ayudar a aumentar su eficacia, o en el caso de que la impactación sea a nivel alto, se utilizará uno o varios enemas de limpieza.

En el caso de ser rectal y blando, el tratamiento serán supositorios, y si es duro, se colocará un enema de aceite, se valorará la sedación, la aplicación de compresas calientes para ayudar a la dilatación anal, se utilizará un lubricante anestésico, se movilizará el impacto para fraccionarlo y se procederá a la extracción; posteriormente, se continuará con enemas de limpieza hasta que se elimine totalmente.

Náuseas y Vómitos

Es un síntoma muy frecuente en el enfermo terminal. Por norma general, la causa más frecuente es el uso de opioides, la obstrucción intestinal o el estreñimiento, pero también pueden ser por causa de hipercalcemia, la hipertensión endocraneana, por causa de gastritis a causa de fármacos como AINES, etc. Los antieméticos comunes son:

• Haloperidol: Vía oral (VO) o subcutánea (SBC) (1.5-3 mg).
• Metociopramida: (VO o SBC) - (10-20 mg).
• Domperidona: Oral, rectal (10-20 mg. PO c/6-8 horas) (30-60 mg).

En muchas ocasiones, es necesario administrar la primera dosis por vía parenteral por vómitos abundantes o vómito posterior a medicación. Y, por supuesto, en casos graves, será necesario administrar hasta dos antieméticos mezclando, por ejemplo, haloperidol y metociopramida o incluso hasta tres (los dos anteriores y la escopolamina). En los casos de obstrucción intestinal total, en ocasiones se recomienda colocar una SNG o en casos de atonía gástrica que no responda a ningún otro tratamiento.

Disnea

La disnea es la sensación subjetiva de falta de aire. Uno de los signos más evidentes de disnea es el empleo de la musculatura respiratoria accesoria. Este síntoma lo padecen entre un 30-40% de todos los enfermos terminales, siendo más frecuente en los relacionados con los tumores del sistema respiratorio, donde sería un 65-70%, y puede aparecer en los últimos días o semanas de evolución.

Es importante en el diagnóstico de esta enfermedad la exploración clínica buscando signos como anemia, hipoxemia, ansiedad, debilidad, etc., para tratarlos cuanto antes, además de realizar pruebas diagnósticas básicas como Rx de tórax, ECG. El tratamiento incluye:

• Morfina oral: 5 a 15 mg cada 4 horas, aumentar hasta el doble en el caso de que ya tomasen morfina anteriormente.
• Fenotiacina: Clorpromazina 25 mg.

Es importante que enfermería trabaje en el confort del paciente y en la educación y ayuda de los cuidados básicos tanto con la familia como con el paciente. En cuanto a la hidratación, es aconsejable recomendar líquidos de forma fraccionada como agua, infusiones, y frecuentes cuidados de la boca; dichos consejos para la sensación de sed son más eficaces que la hidratación oral o parenteral forzada. Detectar de forma precoz la candidiasis oral y comenzar a tratarla es muy importante. El tratamiento será con Nistatina cada 4 horas (1 cucharada, enjuagarse y escupir, otra cucharada, enjuagarse y tragar). En ocasiones se utiliza también el Ketonconazol.

Retos y Desafíos de los Cuidados Paliativos en España

Según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, España registra 0,6 servicios especializados en cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes. Este dato está alejado de las recomendaciones internacionales y sitúa a España al mismo nivel que Rumanía, Letonia, Georgia o República Checa. Además, 80.000 personas con necesidades de atención paliativa mueren cada año en España sin llegar a disponer de este recurso.

Carlos Centeno, coordinador de este estudio internacional y director del servicio de medicina paliativa de la Clínica Universidad de Navarra, lamenta: "Estamos en el vagón de cola de los países europeos occidentales de nuestro entorno, que tienen o cerca de un servicio por cada 100.000 habitantes o más de uno."

Helena García Llana, vicepresidenta de SECPAL, señala que uno de los principales retos a abordar por la organización es universalizar los cuidados paliativos, "que sean accesibles para todos los ciudadanos, porque actualmente no es así". Para ello, es fundamental generar un nuevo paradigma social de respeto a la dignidad y derechos de las personas que afrontan el final de la vida y sus seres queridos.

A ello se une el reto del "muy desigual" despliegue de los equipos de cuidados paliativos a nivel nacional. Algunos territorios como Cataluña o Madrid disponen de una cobertura poblacional que, aunque sin ser óptima, es superior a la media, mientras que otros como Asturias, La Rioja o Aragón están por debajo. Esto se traduce en que, ni en los territorios con mayor implantación de equipos de cuidados paliativos, se llegan a cubrir las necesidades de todas las personas que lo requieren. Lo más significativo es que hay miles de personas en España con necesidades de atención paliativa que mueren cada año sin llegar a disponer de estos recursos.

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