Introducción: La Esencia de los Cuidados Paliativos y la Autonomía del Paciente
Los fines de la medicina incluyen el alivio del sufrimiento, los cuidados de los enfermos incurables y la búsqueda de una muerte en paz cuando es inevitable. La medicina paliativa es la respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada y terminal; se sitúa frente a la obstinación terapéutica y el abandono con que la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en la curación de la enfermedad, les responde.
El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa. En la actividad clínica, la necesidad de tomar decisiones en condiciones de incertidumbre, máxime en situaciones en que la vulnerabilidad física y emocional es extrema, hace necesario establecer métodos de análisis que incorporen todos los factores involucrados y conduzcan a la decisión más adecuada a cada caso. Muy a menudo, las familias se enfrentan al final de la vida con la cuestión ética de tratamientos agresivos e intrusivos para el paciente, que pueden disminuir su calidad de vida y volverse cada vez más ineficaces.
El Consentimiento Informado: Pilar Fundamental de la Decisión Médica
Evolución y Valor del Consentimiento
El valor del consentimiento en medicina no es antiguo; por mucho tiempo prevaleció la supuesta beneficencia del paternalismo. La relación médico-paciente ha evolucionado desde un modelo paternalista a uno basado en la autonomía del paciente, que nace a finales del siglo XX en países anglosajones y culmina en algunos países con la publicación de leyes de autonomía del paciente. El consentimiento es un «yo quiero», escribe Paul Ricoeur en 1950 (6), y representa la expresión de la decisión autónoma del paciente.
Obtener un consentimiento válido, libre e informado no siempre es fácil y puede ser muy complejo, especialmente en el caso de personas con deficiencias cognitivas. El consentimiento solo es válido siempre y cuando no se revoque y debe permitir al paciente tomar una decisión para la ejecución de la misma. Sin embargo, no todas las personas con deficiencias cognitivas pierden su capacidad para tomar decisiones y no tienen instrucciones anticipadas, lo que requiere un esfuerzo por parte de los profesionales de la salud.
Derecho a la Información y sus Límites
La Ley de Autonomía del Paciente (41/2002) regula el derecho a la información, estableciendo que los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre esta. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada.
La información debe ser verdadera, comunicada al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades, ayudándole a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. El titular del derecho a la información es el paciente; las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, serán informadas en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. Se justifica no informar cuando el paciente, según el criterio del médico, carezca de capacidad para entender a causa de su estado físico o psíquico. En ese caso, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
La información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. En este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.
Consentimiento para Procedimientos y Tratamientos
El artículo 8 de la Ley de Autonomía del Paciente señala que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información, haya valorado las opciones propias del caso. Este consentimiento será verbal en la mayoría de las ocasiones, pero deberá ser escrito en procedimientos invasivos y en el caso de procedimientos de notoria y previsible repercusión negativa en la salud del paciente.
La ley establece límites al consentimiento informado y regula el consentimiento por representación. Si el paciente no es capaz de tomar decisiones y carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. El concepto de consentimiento informado va más allá de la firma de un documento; es un proceso gradual y continuado mediante el que un paciente capaz y adecuadamente informado acepta o no someterse a determinados procedimientos diagnósticos o terapéuticos, en función de sus propios valores (5).
Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas
La Ley de Autonomía del Paciente (41/2002), en su artículo 11, establece que: «Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlo personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo». El otorgante puede designar un representante para que sirva como interlocutor con el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
Se estipula que no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho previsto por el interesado. Para asegurar su eficacia, se crea el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Aunque las voluntades pueden cambiar con el tiempo, la planificación anticipada de decisiones, a través de una relación cálida y honesta entre profesional y paciente, facilita la comunicación y la sensación de control, ayudando al profesional a tomar decisiones y suministrando información sobre la situación, alternativas terapéuticas y posible evolución.
El Derecho Inalienable a Rechazar Tratamientos
Marco Legal y Ético del Rechazo
Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento. Este derecho está regulado por normativas como la Ley N°20.584 en Chile, que establece los derechos y deberes de las personas en relación con su atención de salud. Sin embargo, este derecho tiene ciertas limitaciones, como el rechazo a tratamientos que puedan implicar la aceleración artificial de la muerte, la eutanasia o el auxilio al suicidio, que están prohibidos en algunas jurisdicciones.
Para aquellos en estado terminal, toda persona tendrá derecho a vivir con dignidad hasta el momento de su muerte. En caso de dudas sobre la competencia del paciente, o si la decisión lo expone a graves daños o riesgo de muerte evitable, el profesional tratante debe solicitar la opinión de un comité de ética del establecimiento. Estos comités existen en prestadores institucionales de salud y su pronunciamiento es de carácter de recomendación. En caso de tratamientos invasivos e irreversibles, se requiere un informe favorable del Comité de Ética del establecimiento.
Cuidados Paliativos y el Derecho a Morir Dignamente en Colombia
En Colombia, el derecho a morir dignamente es multidimensional. Los cuidados paliativos son una opción para ejercer este derecho, pero no son un requisito previo para acceder a la muerte médicamente asistida (eutanasia o suicidio médicamente asistido). La Corte Constitucional ha sido clara: no se puede imponer a la persona agotar una faceta antes que otra, ni aceptar un tratamiento que considera desproporcionado. Corresponde al paciente determinar cuál es el cauce que mejor se adecúa a su condición de salud, a sus intereses vitales y a su concepto de vida digna.
Una persona puede recibir cuidados paliativos y rechazar ciertos procedimientos por un tiempo y, más adelante, solicitar la eutanasia. Además, las personas pueden rechazar o interrumpir el acceso a cuidados paliativos en cualquier momento, ya que ninguna persona está obligada a recibir un tratamiento que no quiere o no considera que aportará a sus intereses. Decidir sobre nuestros cuerpos y en qué términos forma parte de nuestros derechos al final de la vida.
¿Qué implica el “derecho a una muerte digna”?
La "Obstinación Irrazonable" en el Marco Legal Francés
El caso de Vincent Lambert en Francia (2) es emblemático de la situación donde el cese del soporte vital se discute en el marco legal y ético francés. Este caso ilustra la noción de «obstinación irrazonable» (que define la inutilidad en la legislación francesa), un debate sobre la vida y la muerte, la obstinación terapéutica y la interrupción de la alimentación e hidratación artificiales.
La legislación francesa aborda la «obstinación irrazonable» al final de la vida, que conlleva una disminución de la calidad de vida. Este concepto es clave en decisiones difíciles sobre el mantenimiento del soporte vital cuando el tratamiento se considera inútil o desproporcionado.
Razones Profundas Detrás del Rechazo a los Cuidados Paliativos
Cuando un ser querido rechaza los cuidados paliativos, la negativa suele ser como un segundo diagnóstico en la consulta. Puede sentirse asustado, frustrado e impotente al mismo tiempo. Quizás se piense: "Si aceptaran ayuda, estarían más cómodos", generando sentimientos de culpa. Para la mayoría de las personas, los cuidados paliativos no son solo un servicio médico; son un símbolo.
Miedos y Malinterpretaciones Comunes
Para algunos, "cuidados paliativos" suena a rendirse, a sentirse abandonados, o a morfina, sedación y pérdida de control. Rechazar un hospicio rara vez se debe solo a la terquedad. Las investigaciones indican que las personas pueden rechazarlo por diversas razones, como la falta de comprensión de lo que es, el miedo al abandono y la dificultad para aceptar el final de la vida.
Las razones más comunes incluyen: "Hospicio significa que me muero mañana", "Hospicio significa que no tendré más cuidados", "Hospicio me drogará", "Hospicio se hará cargo de mi casa", "Hospicio es demasiado caro", "Hospicio significa que mi familia me ha dado la espalda". El miedo a menudo se manifiesta como resistencia; si se trata la resistencia como un desafío, se intensifica el miedo. La negativa a menudo es una estrategia de protección, impulsada por el miedo al dolor, a perder el control, a ser visto como alguien que "se está muriendo" o a ser abandonado.
Identidad y Control
Muchas personas asocian los cuidados paliativos con opioides y sedación, y algunos han visto morir a alguien de una forma que parecía estar sobremedicado, temiendo perder la lucidez mental y la posibilidad de una conversación significativa. Otras personas rechazan los cuidados paliativos porque aceptarlos es como aceptar una nueva identidad: "una persona moribunda". En estos casos, el objetivo es la comodidad con el mayor grado de vigilia posible, durante el mayor tiempo posible.
Estrategias para Acompañar el Rechazo y Fomentar el Bienestar
Comunicación Efectiva y Respeto a la Autonomía
Si su ser querido tiene capacidad de decisión, tiene el derecho ético de rechazar intervenciones médicas, incluso si la familia no está de acuerdo y si se prevé que dicha decisión acortará la vida. Cuando las familias aceptan esta realidad, la conversación suele volverse menos combativa. Se deja de intentar "obligarlos" a hacer algo y se empieza a preguntar: "¿Qué te haría sentir lo suficientemente seguro como para aceptar ayuda?".
Una de las cosas más tranquilizadoras que se pueden decir es: «Los cuidados paliativos siguen siendo cuidados. Solo que son cuidados con un objetivo diferente». Si la negativa se debe al miedo a "interrumpir el tratamiento", puede ser útil aclarar qué implica realmente la elección de cuidados paliativos. Una forma práctica de reducir la resistencia es dejar de pedir "cuidados paliativos" y empezar a solicitar una visita informativa. Muchas personas toleran aprender más, aunque no puedan aceptar. Se les puede recordar que los cuidados paliativos no son una decisión permanente ni irreversible, y que pueden revocar la elección en cualquier momento.
Si se quiere evitar peleas, lo más importante no es lo que se dice primero, sino lo que se pregunta primero. Por ejemplo, en lugar de decir: "Necesita cuidados paliativos", es más efectivo preguntar: "Ayúdeme a entender lo que necesita". En el caso de miedos sobre la sedación, es útil definir claramente el objetivo: comodidad con el mayor grado de vigilia posible. Este puede ser el momento de invitar a un profesional de la salud a la conversación en lugar de forzarla.
El Papel de la Familia y Cuidadores
Los familiares y cuidadores pueden desempeñar un papel crucial en el apoyo al paciente, condicionando tanto el proceso de toma de decisiones como su proceso de duelo. Obtener un consentimiento válido, libre e informado en el caso de personas con deficiencias cognitivas es complejo y a menudo requiere la participación de su familia (3). Nunca debe olvidarse que las familias viven tiempos de angustia, especialmente en un momento intermedio difícil o de agotamiento, dado que el anuncio de la muerte puede parecer que llega demasiado lento.
Si un hermano insiste en los cuidados paliativos y otro se resiste, el conflicto puede volverse personal rápidamente. La mejor manera de reducir la tensión es mencionar el objetivo común: comodidad y dignidad. Luego, desviar la discusión de "cuidados paliativos versus no cuidados paliativos" y centrarse en "¿qué intentamos proteger?".
Incluso si el ser querido rechaza los cuidados paliativos, se pueden tomar medidas prácticas para reducir el sufrimiento y las crisis: pedir al médico planes de síntomas más claros, aclarar a quién llamar fuera del horario de atención, reducir el riesgo de caídas y facilitar el dormitorio. Es importante proteger la autonomía del ser querido y mantener la puerta abierta a su bienestar.
Consideraciones Éticas en la Práctica Médica
Principios Bioéticos en la Decisión al Final de la Vida
La ética principialista, establecida por Beauchamp y Childress, se basa en cuatro principios fundamentales:
- Principio de beneficencia: Obligación de buscar el bien del enfermo.
- Principio de no maleficencia: Evitar el daño; el balance riesgo-beneficio debe ser positivo.
- Principio de autonomía: Respetar la libertad y responsabilidad del paciente en sus decisiones.
- Principio de justicia: Imparcialidad en cargas y beneficios, promoviendo la equidad.
La atención al paciente en situación terminal cumple con estos principios si se atienden sus necesidades, lo que implica una solución integral a sus problemas (beneficencia), evitar procedimientos inútiles o desproporcionados (no maleficencia), informar adecuadamente para que decida lo mejor para sí (autonomía) y cubrir sus necesidades sin discriminación (justicia).
Los conflictos entre principios son frecuentes, especialmente entre beneficencia y autonomía. Aunque en países anglosajones prevalece la autonomía, en los latinos la beneficencia ha tenido mayor peso, una tendencia que está cambiando.
Principios Éticos Específicos en Cuidados Paliativos
- Principio de inviolabilidad de la vida humana: Reafirma la importancia de la vida y considera la muerte como un proceso normal, sin acelerar ni posponerla. Este enfoque defiende el derecho a morir con dignidad como un derecho a una forma de morir, no a la muerte misma. Sin embargo, otras opiniones defienden el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, basándose en la autonomía y la compasión.
- Principio de proporcionalidad terapéutica: No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible. Solo deben implementarse medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Las intervenciones desproporcionadas no son moralmente obligatorias. El juicio de proporcionalidad debe considerar la utilidad, alternativas, pronóstico y cargas (físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas).
- Principio del doble efecto: Un acto con un efecto bueno y otro malo puede ser moralmente lícito si la acción es buena o indiferente, el efecto malo no es directamente querido sino tolerado, el efecto bueno no es causado inmediatamente por el malo, y el bien buscado es proporcional al daño producido. Este principio se aplica a los efectos secundarios de analgésicos o la sedación terminal.
- Principio de veracidad: La comunicación de la verdad médica debe ser precedida por una cuidadosa reflexión sobre qué, cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar, respetando la voluntad del paciente de ser o no informado y, en ocasiones, haciendo uso del "privilegio terapéutico" si el conocimiento de su situación pudiera perjudicar gravemente su salud.
- Principio de no abandono: Es éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, incluso si el profesional considera el rechazo inadecuado, o evitar la atención de enfermos terminales por impotencia frente al sufrimiento.
Valoración de la Competencia del Paciente
En situaciones donde la capacidad fluctúa, existe demencia o la complejidad médica dificulta saber si la persona comprende plenamente lo que rechaza, es fundamental valorar la competencia del paciente. Incurriríamos en una actitud maleficente si no protegemos a un paciente incompetente o si no permitimos a un paciente competente ejercer su autonomía. El grado de competencia exigido varía según la gravedad o complejidad de la decisión.
Una vez valorada la competencia, si es limitada, se debe intentar mejorarla evaluando problemas psiquiátricos tratables o implicando al entorno para conocer el proyecto vital del paciente. Si se considera competente, no se puede intervenir sin su consentimiento. Sin embargo, en el caso de personas con deficiencias cognitivas, obtener un consentimiento válido, libre e informado es un desafío, y el grado de deterioro cognitivo hace que esta tarea sea aún más difícil.
Desafíos Sistémicos y Casos Emblemáticos
Barreras de Acceso a Cuidados Paliativos: El Contexto de México
Los cuidados paliativos son un componente esencial para personas con cáncer, VIH/SIDA y otras enfermedades crónicas. Sin embargo, en México, el acceso a cuidados paliativos y medicamentos para el dolor es muy limitado. Siete de los 32 estados no tienen ningún tipo de servicio de cuidados paliativos, y otros 17 disponen de uno solo, generalmente en la capital. Esta situación genera enormes dificultades, ya que muchos pacientes viven a horas de distancia del centro de atención más cercano, a menudo en transporte público.
Existen retos significativos, como la limitada disponibilidad y accesibilidad de analgésicos opioides. A pesar de que México asumió los cuidados paliativos como una prioridad en 2010 y ha habido iniciativas políticas importantes, la legislación y la reglamentación para su prestación aún necesitan ser finalizadas. La escasez de farmacias que vendan estos medicamentos y la falta de médicos con autorización para recetarlos en zonas rurales y pequeñas, fuerzan a los pacientes a padecer dolor o a realizar viajes largos y extenuantes para obtenerlos.
Casos como el de María Ramírez, una mujer con cáncer con metástasis, ilustran las dificultades. A pesar de la mejoría tras recibir cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), el simple viaje a la Ciudad de México para sus citas era una odisea de casi un día completo, lo que muchos pacientes no pueden sostener. La historia de Antonio, un niño con cáncer que sufrió un dolor agudo sin acceso a morfina adecuada ni a información clara sobre su enfermedad, también resalta la necesidad urgente de capacitación y de un sistema de atención paliativa pediátrica.
La Complejidad del Caso Vincent Lambert (Francia)
El caso de Vincent Lambert en Francia es emblemático. Después de un accidente, Vincent estuvo en un estado de consciencia mínima durante años. Su situación se convirtió en un debate legal y ético sobre la «obstinación irrazonable» y la interrupción de la alimentación e hidratación artificiales. La familia se dividió, con su esposa y algunos hermanos a favor del cese del soporte vital, mientras sus padres y otros hermanos se oponían, apelando a la inviolabilidad de la vida. A pesar de decisiones judiciales, la controversia persistió hasta el cese de su soporte vital en 2019, destacando la profunda angustia de las familias y la necesidad de un consenso negociado.
Rechazo a Tratamientos Específicos y la Competencia del Paciente
En el caso de una paciente con cáncer de mama localmente avanzado, que rechazaba la biopsia y otros tratamientos recomendados por miedo a reacciones alérgicas o por antecedentes de ansiedad-depresión, la situación ilustra la necesidad de valorar la competencia. Su oncóloga se planteó la disyuntiva entre realizar un estadiaje para mejorar su calidad de vida y prolongar la supervivencia, o respetar su voluntad. La intervención en contra de su voluntad podría ser maleficente si era competente.
Es fundamental conseguir una evaluación de la competencia para saber si la paciente era capaz de comprender su enfermedad y las consecuencias de sus decisiones. Si se consideraba competente, no se podía intervenir sin su consentimiento. Rechazar tratamientos no significa necesariamente rechazar todos los cuidados, sino que implica contextualizar el rechazo y comprender sus motivaciones.
El Debate en Chile: Eutanasia y Negativa a Paliativos
El fallecimiento de la activista por los derechos humanos Cecilia Heyder, quien luchó por el derecho a una muerte digna, ha reavivado el debate sobre la necesidad de una ley de eutanasia en Chile. Especialistas señalan que los países más avanzados ofrecen la opción entre cuidados paliativos o eutanasia, y que negarse a un tratamiento paliativo no es un "chiste", sino un ejercicio del derecho del paciente. El Dr. Miguel Kottow enfatiza que, aunque se entre en paliativos, esto no implica que no se pueda optar por la eutanasia más adelante si el sufrimiento es intratable. La discusión se estanca en intereses que tienen que ver fundamentalmente con convicciones de grupos minoritarios, pero la opción de una muerte digna no puede ser desechada.
Conclusiones Clave y Metadatos
tags: #negarse #a #un #tratamiendo #paliativo