Información Esencial para la Mujer Cuidadora de Enfermos

El Rol del Cuidador en la Sociedad Actual

A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras que lo necesitan. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Un cuidador es cualquier persona que brinda asistencia a otra que lo requiere, ya sea un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad, un amigo o un pariente anciano.

Los cuidadores suelen reportar niveles de estrés más elevados que las personas que no tienen esta responsabilidad, por lo que es fundamental que reconozcan su necesidad de ayuda y apoyo.

Beneficios y Desafíos del Cuidado

Cuidar de personas enfermas puede ser una experiencia muy gratificante. Para la mayoría de los cuidadores, atender a un ser querido les proporciona una sensación de bienestar y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las exigencias de esta labor también generan un considerable estrés emocional y físico, siendo habitual experimentar sentimientos de enojo, frustración, agotamiento, tristeza o soledad.

El estrés crónico en los cuidadores puede afectar su propia salud. Entre los factores que aumentan el estrés se encuentran:

• Cuidar de un cónyuge.
• Convivir con la persona que necesita cuidados.
• Atender a alguien que requiere atención médica constante.
• Sentimientos de soledad, indefensión o depresión.
• Problemas económicos.
• Dedicar muchas horas a las labores de cuidado.
• Recibir poca orientación de profesionales de la salud.
• No tener opción de elegir ser cuidador.
• Falta de habilidades para afrontar situaciones difíciles o resolver problemas.
• Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Signos de Estrés en el Cuidador

A menudo, los cuidadores se enfocan tanto en el ser querido que no perciben cómo esta actividad impacta su propia salud y bienestar. Algunos signos de estrés del cuidador incluyen:

• Sentirse agobiado o preocupado constantemente.
• Cansancio frecuente.
• Alteraciones en el patrón de sueño (dormir mucho o poco).
• Cambios de peso (ganar o perder).
• Enojo o irritabilidad fácil.
• Falta de interés en actividades que antes disfrutaba.
• Tristeza persistente.
• Dolores de cabeza frecuentes u otros problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluyendo medicamentos con receta.
• Faltar a sus propias citas médicas.

Un nivel de estrés excesivo puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades cardíacas y diabetes debido a la depresión, ansiedad, falta de sueño adecuado, inactividad física o una alimentación desequilibrada.

Estrategias para Controlar el Estrés del Cuidador

Las exigencias emocionales y físicas del cuidado pueden desafiar incluso a la persona más resiliente. Es crucial que los cuidadores utilicen los recursos y medios disponibles para cuidar de su ser querido y de sí mismos, ya que, si no se cuidan, no podrán cuidar a nadie más. Para gestionar el estrés, se recomienda:

• Pedir y aceptar ayuda: Haga una lista de las formas en que otros pueden ayudar y permítales elegir cómo hacerlo. Ideas incluyen paseos regulares con la persona cuidada, preparar comidas o asistir a citas médicas.
• Concéntrese en lo que puede hacer: Nadie es un cuidador perfecto. Confíe en que está haciendo lo mejor posible.
• Establecer metas alcanzables: Divida las tareas grandes en pasos pequeños y manejables. Elabore listas de prioridades y siga una rutina diaria.
• Aprender a decir no: Rechace peticiones que resulten agotadoras, como ser anfitrión en celebraciones familiares.
• Conectarse con recursos: Investigue sobre los servicios asistenciales en su área. Puede haber clases, servicios de cuidados temporales, reparto de comidas o limpieza del hogar.
• Unirse a un grupo de apoyo: Estos grupos ofrecen un espacio para compartir experiencias, recibir ánimo y encontrar soluciones a problemas comunes. También pueden ser una fuente de nuevas amistades.
• Buscar apoyo social: Manténgase en contacto con familiares y amigos. Dedique tiempo semanal para socializar, aunque sea para un paseo o un café.
• Cuidar la salud propia: Mejore sus hábitos de sueño, realice actividad física la mayoría de los días, siga una alimentación saludable y beba suficiente agua. Si tiene problemas para dormir, consulte a un profesional de la salud.
• Consultar al profesional de atención médica: Asegúrese de recibir las vacunas necesarias y someterse a exámenes de detección periódicos. Informe a su médico que es un cuidador y hable abiertamente sobre sus preocupaciones o síntomas.

Cuidado Temporal del Paciente (Respiro Familiar)

Aunque puede ser difícil dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, tomarse un descanso es fundamental para el bienestar del cuidador y para la calidad del cuidado. Los tipos de cuidados temporales para proporcionar un respiro a la familia incluyen:

• Cuidado temporal en el hogar: Auxiliares de atención médica o personal de enfermería visitan su domicilio para pasar tiempo con el ser querido o prestar servicios.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna a personas mayores, y algunos también cuidan a niños pequeños.
• Residencias de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Trabajar Fuera de Casa y Cuidados

Los cuidadores que también trabajan fuera de casa a menudo se sienten abrumados. Si esta es su situación, considere solicitar un permiso de ausencia de su trabajo, si su situación económica lo permite. La Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA) en Estados Unidos, por ejemplo, permite hasta 12 semanas de licencia sin goce de sueldo al año para cuidar a familiares. Es recomendable consultar con la oficina de recursos humanos de su empresa sobre las opciones de permisos no retribuidos.

Apoyo y Recursos para Cuidadores

Es importante recordar que no está solo. Además de buscar apoyo en familiares y amigos, existen numerosos recursos locales para cuidadores. Puede comenzar consultando el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o contactando con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para obtener información sobre servicios en su zona. El Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado también es una fuente valiosa. Estos recursos suelen estar disponibles en línea o en guías telefónicas. Asimismo, hay aplicaciones móviles y servicios en Internet diseñados para apoyar a los cuidadores, ayudándoles a desarrollar habilidades de afrontamiento y conocimiento sobre el cuidado.

La Mujer como Cuidadora Principal: Una Realidad Social

Cuando una persona de la familia enferma, existe un pacto no escrito por el cual la mujer suele asumir el rol de cuidadora. Aunque en los últimos años el papel de los hombres en el cuidado ha ganado visibilidad, son mayoritariamente las mujeres quienes se encargan del cuidado de las personas dependientes. Esta situación, sin embargo, no implica que el cuidado tenga un "gen femenino"; aunque muchos hombres cuidan a sus padres, no es lo habitual. Acompañar a una persona dependiente, especialmente con una enfermedad neurodegenerativa, puede implicar dedicar hasta una década de la vida de muchas mujeres. Esto a menudo las lleva a renunciar a sus propias necesidades y a invertir los roles familiares.

Dadas las cargas emocionales y físicas que esto conlleva, es crucial que el trabajo de las cuidadoras no solo sea reconocido, sino que también encuentren espacios para un respiro y tiempo para no renunciar a sus vidas. Si la mujer cuidadora no asumiera la atención de la persona dependiente, la vida laboral del resto de los familiares se vería paralizada. Es fundamental que las mujeres tomen las riendas para evitar que el cuidado recaiga completamente sobre sus hombros, lo que a menudo implica solicitar jornadas reducidas en sus trabajos.

Carga de Trabajo y Salud de la Cuidadora

Según la socióloga María Ángeles Durán, Premio Nacional de Sociología y Ciencia Política 2018 y destacada estudiosa del cuidado en España, el tiempo dedicado por los hogares a la atención no remunerada es un 30% mayor que todo el trabajo remunerado, sea reglado o no. Con una sociedad cada vez más envejecida y con menor natalidad, la probabilidad de que una persona mayor necesite ayuda para sus tareas cotidianas aumenta, una realidad que las mujeres conocen bien. Por ello, la formación en el ámbito del cuidado y el reparto de tareas son indispensables.

Como mujer cuidadora, es vital evitar la sobrecarga de trabajo. Las personas dependientes requieren cuidados de calidad, y esto es imposible si la cuidadora sufre de falta de sueño, ansiedad, depresión o dolores físicos. Un paso para mejorar la calidad de vida de las mujeres cuidadoras no profesionales es aprender sobre las áreas específicas que afectan a la persona que atienden. Para que la cuidadora dé este paso, es lógico que la experiencia no sea tan agotadora que prefiera no dedicarse a ello como profesional. Cuando el cuidado se convierte en una profesión, la experiencia es más gratificante.

Impacto en la Salud Mental y Física

Estudios demuestran la gran afectación emocional y física que padecen las mujeres en esta situación. En el ámbito de la salud mental, se observa que prácticamente no tienen tiempo para sí mismas, salvo horas de sueño, que también son menores. Esto evidencia una triple carga: cuidar, trabajar y hacerse cargo de las tareas domésticas, lo que conduce a ansiedad, síntomas depresivos y depresión.

Además, son muy frecuentes las complicaciones físicas, como problemas musculoesqueléticos, lumbago y dolores de hombro. Mover o transportar a una persona postrada sin la técnica adecuada puede causar lesiones, independientemente de la edad del cuidador.

Curiosamente, y a pesar de la carga adicional, trabajar fuera de casa emerge como un "factor protector" para estas mujeres, ya que les permite socializar. Muchas expresan felicidad al ir a trabajar, considerándolo el único momento para realizarse o interactuar con otras personas. Esto contrasta con las cuidadoras que no trabajan, quienes a menudo viven en un encierro, dedicadas exclusivamente al cuidado, y quedan encapsuladas de la sociedad e incluso de su propia familia.

Medidas de Apoyo y Corresponsabilidad

Este diagnóstico es crucial para diseñar medidas de apoyo. Algunos países han implementado beneficios adicionales, como licencias para cuidadores cuando la persona mayor a su cargo enferma o descompensa, similar a las licencias por hijo menor de un año. Se buscan formas de apoyar un cuidado responsable sin que las cuidadoras se sientan culpables o teman revelar su rol en el trabajo.

Otro aspecto relevante es asegurar que trabajar no implique la pérdida de beneficios sociales para las cuidadoras, evitando que se vean empujadas a la informalidad. Se necesita revisar las políticas públicas que precarizan a las mujeres, coartando su acceso a un trabajo formal por temor a perder ayudas.

Como medidas adicionales, se plantea que todo cuidador debería recibir apoyo psicológico preventivo y acceder a cursos para aprender a autocuidarse. Esto incluye enseñarles a priorizar el tiempo, tomar decisiones, construir una red de apoyo y realizar ejercicios adecuados después de tareas como el cambio postural de una persona mayor, que genera gran desgaste físico y emocional.

Finalmente, es imperativa la corresponsabilidad. La visión de que solo las mujeres cuidan ya no es sostenible; es necesario que hombres y jóvenes también compartan estas responsabilidades.

Perfil del Cuidador Informal: Evidencia de Estudios

Los pacientes con enfermedades crónicas, especialmente aquellos con Alzheimer u otras demencias, son a menudo personas dependientes que requieren de un cuidador. En el contexto de España, la familia sigue siendo el principal soporte para estas personas. La bibliografía revisada y estudios locales, como un descriptivo transversal realizado en un Centro de Atención Primaria de Terrassa entre 2013 y 2015, confirman un perfil predominante del cuidador informal.

El estudio incluyó 121 cuidadores que atendieron a 109 pacientes con demencia y que participaron en talleres de formación. Los resultados validos y completos revelaron que el 80,9% (98) de los cuidadores eran mujeres, con una edad media de 62,9 años (el 80% entre 50 y 80 años). El 69,4% estaban casados/as, el 41,1% jubilados/as, el 15,6% en situación activa y otro 15,6% desempleados. El 18,2% de las mujeres eran amas de casa.

En cuanto al parentesco, el 85,1% eran familiares directos de la persona enferma (51,2% hijas/os y 33,9% cónyuges), y solo el 9% eran cuidadores externos. Más del 60% de los cuidadores convivían con el enfermo. Respecto al nivel educativo, el 63,6% tenían estudios primarios y solo el 10% estudios superiores.

Una abrumadora mayoría, el 75%, dedicaba más de 12 horas al día al cuidado, y el mismo porcentaje afirmó disponer de recursos suficientes. En cuanto a los pacientes, el 61,4% eran mujeres, y casi el 60% tenían entre 70 y 90 años. La escala de Barthel mostró una media de 59,2 puntos, indicando que el 45,9% presentaba dependencia leve y el 32,1% dependencia moderada. En la escala GDS, el 21,1% tenía deterioro cognitivo leve, el 33,9% moderado y el 43% moderado-grave o grave.

Es relevante destacar que un 20,6% de los cuidadores tomaba un fármaco antidepresivo, el 20,6% un ansiolítico y el 34,7% algún antiinflamatorio. El test de Zarit, aplicado antes y después de los talleres, mostró una mayor sobrecarga subjetiva después de 3-6 meses, lo que podría indicar una mayor conciencia de los cuidadores sobre su situación tras la formación. Estos hallazgos confirman el perfil del cuidador informal: mujer, familiar (hija o cónyuge), con bajo nivel de estudios, muchas jubiladas o desempleadas.

La baja natalidad y la tendencia al envejecimiento de la población sugieren que esta figura continuará creciendo, y los estudios evidencian la gran afectación emocional y física que padecen las mujeres en esta situación.

Reconocimiento y Credencial de Persona Cuidadora en Chile

Para ser reconocida como persona cuidadora en Chile y obtener la credencial, es necesario ingresar al Registro Social de Hogares (RSH) a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información es fundamental para el diseño e implementación del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”. Una vez disponible, la credencial se puede descargar en versión digital o solicitar la credencial física desde el mismo sitio web.

¿Quiénes pueden ser consideradas personas cuidadoras?

Se consideran personas cuidadoras a mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, proporcionando asistencia permanente a:

• Personas con discapacidad.
• Personas con dependencia funcional moderada o severa.
• Personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE) o están matriculadas en un establecimiento de educación especial.

Existen dos categorías:

• Persona cuidadora principal: Aquella que destina el mayor número de horas al día a brindar asistencia o apoyo permanente.
• Persona cuidadora secundaria: Aquella que destina menos horas al día en relación con la cuidadora principal.

Requisitos y Proceso de Registro

La información ingresada en el módulo de Cuidados del RSH es autorreportada y se valida con registros administrativos. No es necesario acudir a una notaría. Para registrarse, debe ingresar al RSH en www.ventanillaunicasocial.gob.cl, ir a "datos complementarios" y luego al módulo de Cuidados. Los requisitos principales son:

• Tanto la persona cuidadora como la persona que requiere cuidados deben tener Registro Social de Hogares (RSH).
• La persona que requiere cuidados debe presentar dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del RSH.
• Si la persona cuidadora tiene ingresos por pensión o actividades distintas al cuidado, puede acceder a la credencial. Sin embargo, si recibe ingresos específicamente por labores de cuidado, no puede obtenerla, ya que el objetivo es visibilizar a los cuidadores no remunerados.
• Se debe realizar una solicitud por cada persona que se cuida, pudiendo ingresar hasta tres personas por cuidador.
• No se requiere vínculo familiar o de consanguinidad con la persona cuidada.

Validación de la Situación de Dependencia

Es necesario que la persona que requiere cuidados esté registrada en alguno de los siguientes sistemas administrativos:

• Registro Nacional de Discapacidad.
• Programa de Integración Escolar (PIE) permanente.
• Matrícula en establecimiento educacional especial.
• Dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.

Si la persona no figura en estos registros, se debe actualizar el módulo de salud del RSH en www.ventanillaunicasocial.gob.cl. La evaluación de necesidades educativas especiales la realizan los centros educativos, y la información es entregada al Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Sin un registro validado de dependencia o discapacidad, no se podrá acceder a la credencial.

Beneficios de la Credencial y Otros Aspectos

La credencial de persona cuidadora otorga acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas, incluyendo FONASA, BancoEstado, SERVIU, SENAMA, ChileAtiende - IPS, Registro Civil, SENADIS, DICREP, Correos de Chile, Oficinas RSH en Municipalidades, SENCE, SERNAC, Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento, Tesorería General de la República y FOSIS.

Una vez disponible la credencial digital, la opción para solicitar la credencial física estará habilitada en el sitio web de la VUS, junto al botón de descarga de la cartola RSH. Si una persona está registrada como cuidadora principal y secundaria de diferentes individuos, solo obtendrá una credencial que la reconocerá como cuidadora principal. El tramo del Registro Social de Hogares y su calificación socioeconómica no se ven afectados por el registro como persona cuidadora.

Una vez ingresada la solicitud con la documentación, se deriva al municipio de residencia de la persona que requiere cuidados para su tramitación. La Cartola Hogar puede solicitarse a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario, que debe explicitar la voluntad del mandante y tiene una vigencia máxima de 6 meses.

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