Cuidar a alguien y darle apoyo en estas circunstancias puede ser un desafío. Muchas personas que cuidan a enfermos dejan a un lado sus propias necesidades y sentimientos para enfocarse en la persona con cáncer. Puede ser difícil mantener esto por mucho tiempo, y no es bueno para su salud. La tensión puede tener efectos físicos y psicológicos. Si usted no se cuida, no podrá cuidar a otros. Para todos es importante que usted se cuide.
Cambio de funciones
Ya sea usted joven o de mayor edad, puede encontrarse desempeñando una función nueva a cargo del cuidado del paciente. Posiblemente ha tenido antes una parte activa en la vida de alguien, pero ahora que se trata de un paciente con cáncer, la forma como usted ofrece su apoyo es diferente. Puede ser en una forma en la que no ha tenido mucha experiencia o, tal vez, se siente con más intensidad que antes. Aun cuando sienta que cuidar a alguien sea nuevo para usted, quienes cuidan a pacientes con cáncer dicen que se aprende más conforme viven la experiencia de cáncer de un ser querido. Cualquiera que sea su función ahora, es muy común sentir confusión y tensión. Si puede, trate de compartir sus sentimientos con otros o únase a un grupo de apoyo. O bien, puede optar por buscar la ayuda de un consejero.
Pida ayuda. Al recordar la experiencia, muchas personas que cuidaban a pacientes dicen que asumieron demasiadas responsabilidades. O habrían deseado haber pedido ayuda más pronto de amigos o de familiares. Examine con honestidad lo que puede y lo que no puede hacer. ¿Qué cosas necesita usted o quiere hacer? ¿Qué tareas puede delegar o compartir con otros? Dispóngase a delegar cosas que otros pueden hacer. Aceptar la ayuda de otros, no siempre es fácil. Pero, recuerde, al aceptar que otros le ayuden puede también ayudar a su ser querido; usted gozará más de salud, su ser querido sentirá menos culpa de todas las cosas que usted hace y quienes le ayudan pueden tener habilidades útiles y tiempo extra. Algunos sitios web como SignUpGenius o Lotsa Helping Hands le permiten crear listas de tareas y asuntos pendientes para organizarse.
Prepárese para cuando otros no ayuden
Cuando alguien tiene una enfermedad grave, como el cáncer, los amigos y la familia acuden con frecuencia a ayudar. Y, algunas veces las personas que no se conocen muy bien quieren ayudar también. Pero es importante darse cuenta de que hay otros que no puedan ayudarle. Se podría preguntar por qué alguien no ofrece su ayuda a usted o a su familia cuando usted tiene tantas cosas qué atender. Algunas personas pueden estar enfrentándose a sus propios problemas. Algunas pueden no tener tiempo. Pueden temer al cáncer o haber tenido una mala experiencia con el cáncer. No quieren involucrarse y sentir dolor de nuevo. Algunas personas creen que es mejor mantenerse a distancia cuando otros se enfrentan a problemas. En ocasiones, los demás no se dan cuenta de lo difícil que pueden ser las cosas para usted. Si alguien no le ayuda cuando necesita, usted querrá hablarles y explicar lo que necesita. O simplemente puede dejarlo pasar. Pero si la relación es importante, usted querrá decirles lo que siente. Esto puede ayudar a evitar que se acumule el resentimiento o la tensión. Todas las personas de la familia que cuidan al paciente necesitan apoyo. Pero puede sentir que sus necesidades personales no son importantes en este momento ya que usted no es quien tiene cáncer. O que usted no tiene tiempo. La costumbre de cuidar a otra persona puede ser tanta que es difícil cambiar de enfoque. Sin embargo, cuidar de sus propias necesidades, esperanzas y deseos puede darle la fuerza que necesita para seguir adelante.
Formas de cuidarse
Darse tiempo para recargar la mente, el cuerpo y el espíritu puede ayudarle a cuidar mejor del paciente. Busque tiempo para relajarse. Tómese por lo menos de 15 a 30 minutos cada día para hacer algo para usted. Por ejemplo, deje tiempo para tomar una siesta, para hacer ejercicio, para trabajar en el jardín, para un pasatiempo, ver la televisión o una película, o hacer lo que le ayude a relajarse. Haga ejercicios moderados, como estirarse o yoga. O bien, respire profundo o simplemente siéntese sin moverse por un minuto.
No descuide su vida personal. Reduzca sus actividades personales, pero no por completo. Por ejemplo, busque formas fáciles de comunicarse con sus amigos. Mantenga su rutina. Si puede, trate de seguir haciendo algunas de sus actividades acostumbradas. Si no lo hace, algunos estudios muestran que puede aumentar el estrés que usted siente. Es posible que tenga que hacer las cosas a otra hora del día o con menos tiempo del que dispone normalmente, pero trate de seguir haciéndolas.
Pida ayuda. Pida ayuda para reservar para usted ratos grandes de tiempo sin cosas por hacer. Entienda sus sentimientos. Es importante tener un escape para sus propios pensamientos y sentimientos. Piense en algo que pueda animarle. ¿Ayudaría a aliviar su carga si habla con otros? ¿O preferiría tener un tiempo tranquilo solo para usted? Tal vez necesite ambas cosas, dependiendo de lo que está sucediendo en su vida. Puede ayudar si usted y los demás saben lo que usted necesita. Quizás pueda encontrar consuelo leyendo la sección de sentimiento y el cáncer en nuestro sitio web. Vea si alguno de ellos se relaciona con usted y qué puede hacer para recibir apoyo.
Únase a un grupo de apoyo
Los grupos de apoyo pueden reunirse en persona, por teléfono o en Internet. Pueden ayudarle a que tenga nuevas perspectivas de lo que está sucediendo, a obtener ideas sobre cómo salir adelante y ayudarle a saber que otras personas han pasado por su situación. En un grupo de apoyo, la gente puede hablar de sus sentimientos, intercambiar consejos y tratar de ayudar a otros que están pasando por los mismos problemas. A algunas personas les gusta asistir solo para escuchar. Otras prefieren no unirse de ninguna manera a grupos de apoyo. Algunas personas no se sienten cómodas con este tipo de participación. Si no puede encontrar un grupo en su área, pruebe un grupo de apoyo en Internet. Algunas personas que cuidan a pacientes dicen que los sitios web con grupos de apoyo les han ayudado mucho.
Aprenda más sobre el cáncer
Algunas veces cuando se entiende la situación médica del paciente con cáncer puede hacerle sentir con más confianza y en control. Por ejemplo, usted querrá saber más sobre el estadio y el tipo de cáncer del paciente. Le puede ayudar si sabe lo que se espera del tratamiento, como pruebas y procedimientos que se llevarán a cabo, así como los efectos secundarios que resultarán de los mismos.
Hable con los demás de sus problemas
Estudios indican que hablar con otras personas de los problemas por los que se está pasando es muy importante para la mayoría de las personas que cuidan a enfermos. Esto es especialmente útil cuando usted siente que la situación es abrumadora o quiere decir algo que no puede decir a su ser querido con cáncer. Trate de encontrar a alguien con quien pueda realmente expresar sus sentimientos o temores. Es normal que se sienta enojado, frustrado o abrumado. O, tal vez querrá hablar con alguien de fuera de su círculo. Algunas personas que proveen cuidados piensan que es útil hablar con un asesor, como un trabajador social, un psicólogo, o dirigente en su comunidad religiosa o espiritual. También pueden ayudarle a encontrar formas de expresar sus sentimientos y aprender maneras de salir adelante en las que no había pensado antes.
Conéctese con su ser querido con cáncer
El cáncer puede acercarles a usted y a su ser querido más que nunca antes. A menudo las personas se acercan más cuando enfrentan juntas los desafíos. Si pueden hacerlo, tómense su tiempo para compartir momentos especiales ustedes dos. Traten de obtener fuerzas de todo lo que están pasando, y de lo que han enfrentado hasta ahora. Esto puede ayudarles a avanzar hacia el futuro con una visión positiva y sentimientos de esperanza.
Escriba un diario
Algunas investigaciones muestran que escribir o llevar un diario puede ayudar a aliviar los pensamientos y sentimientos negativos. Y podría en realidad ayudar a mejorar su propia salud. Podría escribir sobre sus experiencias más estresantes. O bien, puede querer expresar sus pensamientos y sentimientos más profundos. También puede escribir sobre cosas que hacen que se sienta bien, tal como un día hermoso o un compañero de trabajo o un amigo amable.
Busque lo positivo y la gratitud
Puede ser difícil encontrar momentos positivos cuando se ocupa en cuidar al paciente. Quienes cuidan a pacientes dicen que buscar las cosas buenas de la vida y sentir la gratitud les ayuda a sentirse mejor. Sepa que está bien reírse, aun cuando la persona que usted quiere está en tratamiento. De hecho, es saludable. La risa libera la tensión y le hace sentir mejor. Mantener el sentido del humor en tiempos difíciles es un buen mecanismo para enfrentarse a los problemas. Puede que sienta gratitud por poder estar al lado de su ser querido; algunas personas que cuidan a pacientes sienten que les han dado la oportunidad de fortalecer una relación. Esto no significa que cuidar a un paciente es fácil o sin tensiones. Pero buscar un sentido al cuidar a alguien puede hacer que resulte más fácil hacerlo.
Cuidado de su cuerpo
La tensión puede dificultar que preste atención a su propia salud física. Sin embargo, es muy importante que usted también cuide su salud. Hacerlo le dará la fuerza para ayudar a otros. La tensión puede causar muchos sentimientos diferentes o cambios en el cuerpo. Escuchar música suave o hacer ejercicios de respiración pueden ayudarle para que se duerma. Las siestas cortas pueden darle energía si no duerme lo suficiente. Caminar, nadar, correr o andar en bicicleta son solo algunas formas de mover el cuerpo. Cualquier tipo de ejercicio (como trabajar en el jardín, limpiar, cortar el césped o subir las escaleras) puede ayudarle a mantener su cuerpo saludable.
Puede ser realmente difícil estar lejos de un ser querido que tiene cáncer. Puede sentir que no sabe lo suficiente respecto al cuidado de su ser querido. Sin embargo, incluso si usted vive lejos, puede brindar apoyo, aportar soluciones y coordinar el cuidado. Quienes cuidan a un paciente y viven a más de una hora de distancia de sus seres queridos muy a menudo dependen del teléfono o del correo electrónico como medio de comunicación. Pero, cualquiera de esos medios puede no ser suficiente cuando se trata de evaluar las necesidades de alguien. Aparte de las verdaderas emergencias médicas, quienes cuidan a un paciente a distancia con frecuencia necesitan evaluar si las situaciones se pueden tratar por teléfono o requieren una visita en persona.
Aprovechar contactos cerca de su ser querido
Establezca una relación con uno o dos miembros clave del equipo de atención de salud, como con un trabajador social o con un educador de pacientes. Puede ayudarle a sentir más tranquilidad si tiene contacto directo con algún miembro del grupo médico que atiende a su ser querido. Además, muchas personas que cuidan a pacientes a distancia dicen que ayuda si se busca apoyo voluntario o de paga. Pida a un familiar o amigo que vive en la localidad que le mantenga al tanto diariamente por correo electrónico. O, piense en crear un sitio web para compartir las noticias sobre la enfermedad y necesidades de su ser querido. Hay varios sitios disponibles. Algunos ejemplos son Caring Bridge y Lotsa Helping Hands. Regístrese para conectarse con gente en sitios de Internet. Programas que usan vídeo y mensajes instantáneos para comunicarse son muy comunes. Por ejemplo, Skype y FaceTime son formas en que la gente se conecta a distancia.
Logística de viaje y recursos
Las aerolíneas o empresas de autobuses pueden tener ofertas especiales para pacientes o para familiares. Es posible que el trabajador social del hospital sepa también de otros recursos, tales como pilotos particulares, organizaciones de defensa de pacientes o compañías que ayudan a las personas con cáncer y a sus familias con el transporte. Si viaja para ver a su ser querido, programe sus vuelos o la manejada para que tenga tiempo de descansar al regresar. Muchas personas que cuidan pacientes a distancia dicen que no se dan tiempo suficiente para descansar después de sus visitas. Piense en obtener una tarjeta de teléfono de una tienda de descuento para reducir los gastos por larga distancia. O, revise sus planes telefónicos de larga distancia y de teléfono celular.
3 IMPORTANTES TIPS PARA CUIDADORES
Recursos prácticos y descargas
Puede encontrar guías y descargas útiles sobre rehabilitación, nutrición, quimioterapia y más en portales especializados. Descargar guías como “Rehabilitación piso pélvico” o “Nutrición: Alimentación y cáncer” puede apoyar el cuidado diario. También existen Guía de uso de Bomba Infusión Continua en el hogar, Linfedema, y otras herramientas para apoyar el tratamiento en casa. Estas descargas pueden ayudar a planificar y coordinar cuidados, especialmente en la transición entre hospital y domicilio.
Aspectos emocionales y salud mental
Es posible que el paciente tenga muchos sentimientos durante su enfermedad. Es normal que dirijan sus emociones hacia el cuidador; esto puede ser molesto, pero es parte del proceso. La ansiedad y la depresión son comunes durante el tratamiento del cáncer. Debe aprender a identificar síntomas y saber cómo ayudar. Si los síntomas persisten, llame al proveedor de cuidados de la salud. Mantenga rutinas diarias y planee actividades que ambos disfruten para mantener la conexión y la calidad de vida. El asesoramiento individual puede ser útil para discutir miedos o preocupaciones que no se pueden expresar a otras personas. Pregunte al paciente si estaría interesado en participar de un grupo de apoyo en persona o virtual.
Preparación para la internación y atención domiciliaria
A veces, los pacientes con cáncer requieren hospitalización. Pregunte qué esperar antes, durante y después de la internación y si hay necesidad de pruebas médicas previas. Si se prevé alta, averigüe sobre cuidados tras el alta y límites de actividad. Para la atención domiciliaria, verifique qué cubre su seguro; las agencias pueden enviar visitas de enfermería o terapeutas al domicilio. Si corresponde, la rehabilitación en casa puede incluir fisioterapia u ocupacional para ayudar a la recuperación. En algunos casos, puede ser necesaria una estancia en un centro de cuidado especializado para continuar la rehabilitación.
Medicación y seguridad
Mantenga una lista de todos los medicamentos del paciente, incluidas recetas, suplementos y productos de venta libre. Traiga esa lista a cada cita y utilice un pastillero para organizar las dosis. Controle el suministro semanalmente y supervise las alergias y posibles interacciones. Informe a los proveedores de cualquier efecto secundario y use brazaletes de alerta médica cuando corresponda. Mantenga contacto cercano con el farmacéutico para resolver dudas y gestionar cambios en la medicación.
- Consejos para la toma de medicación: nombre, dosis, indicación y horarios exactos.
- Recursos de apoyo emocional y grupos de cuidadores.
- Cómo coordinar la atención respiratoria o rehabilitación en casa.
Conéctese con servicios y apoyo institucional
Si no sabe a dónde acudir, contacte al equipo de atención y al administrador de casos para obtener referencias a agencias de cuidado a domicilio, servicios de intérprete, y programas de financiamiento. El equipo puede ayudar a identificar beneficios de seguro, costos de bolsillo y opciones de transporte para el familiar. En algunos lugares existen clínicas de cuidado para cuidadores que brindan apoyo directo y recursos prácticos para mejorar la experiencia de cuidado.
Testimonios y lecturas recomendadas
La guía de cuidados y las historias de cuidadores pueden proporcionar perspectivas útiles. Libros como “El cuidador valiente” o “El cáncer también mata al cuidador” ofrecen estrategias para gestionar el estrés, defender al ser querido y cuidar la propia salud. Estas lecturas pueden complementar la formación práctica, sirviendo de inspiración y guía emocional.
Ser cuidador puede ser una experiencia muy gratificante, pero al mismo tiempo, muy exigente. Los cuidadores a menudo tienen que equilibrar su vida familiar y laboral, además de la angustia emocional, física, financiera y espiritual mientras ayudan a personas a sobrellevar una enfermedad que puede causar la muerte. La información de esta guía puede ayudarle a hacer que su rol como cuidador sea una experiencia positiva tanto para usted como para la persona que está cuidando.
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