Evaluación de las necesidades de cuidadores de personas con discapacidad

El presente artículo expone los resultados de un estudio descriptivo mixto transversal realizado con el fin de estimar la contribución del proyecto "Cuidando a cuidadores y cuidadoras en el fortalecimiento de las competencias personales y grupales", a nivel de autocuidado, resignificación de su proyecto de vida, destrezas en el manejo de la persona en condición de discapacidad y autogestión comunitaria. El proyecto, a cargo de cuidadores y cuidadoras de personas en situación de discapacidad, se realizó en veinte localidades de la ciudad de Bogotá durante el segundo semestre de 2007.

El estudio permitió identificar la escasa valoración de cambio percibida por los cuidadores en el componente de prácticas de autocuidado. No obstante, de manera general puede afirmarse que los cuidadores registraron cambios en las cuatro áreas de intervención, sin ser estos estadísticamente significativos entre las clases con respecto a la población general. Solo hubo cambios estadísticamente reveladores en el área de autogestión comunitaria en el 30% de la población.

Como resultado se propone la implementación de procesos más extensos, sostenibles y continuos, que partan de espacios de contención para, desde allí, impulsar su motivación y vinculación a otros procesos de cambio individual y colectivo. Además, se espera contar con un perfil de facilitadores (profesional y agente de cambio) que contemple competencias más fuertes en el saber ser y saber convivir, debido a que se requiere del manejo de componentes psicosociales importantes en este grupo de personas. Y, adicionalmente, se propone fortalecer los procesos organizacionales y las redes sociales; es decir, se requiere de acciones colectivas, pues la discapacidad es un hecho social donde lo individual es solo un momento del proceso de inclusión de la persona con discapacidad, de su familia, su cuidador y cuidadora.

Introducción al Proyecto "Cuidando a Cuidadores"

El proyecto denominado "Cuidando a cuidadores" surge en la Secretaría Distrital de Salud (SDS) en el año 2004, como respuesta a las necesidades y la realidad del grupo poblacional de cuidadores y cuidadoras de las personas con discapacidad. Es una intervención que forma parte de la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) desarrollada en el Distrito Capital desde el año 1996.

Está enmarcada en los componentes de la salud pública y toma aportes de experiencias internacionales y nacionales. A nivel mundial, la RBC se considera una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de todas las personas con discapacidad. En Bogotá, las acciones se articulan con las categorías de ciudadanía y derechos, inclusión social y calidad de vida; y se implementan bajo la metodología que propone la RBC y la estrategia promocional de calidad de vida y salud.

La intervención "Cuidando a cuidadores" es un espacio de apoyo y respiro donde el cuidador dispone de un tiempo de descanso y esparcimiento que lo saca de la rutina del cuidado y promueve estados de bienestar mediante actividades complementarias de relajación, desarrollo personal, autocuidado y esparcimiento. Esta población se identifica y canaliza de otras acciones de RBC y del proceso de registro para la localización y caracterización de las personas con discapacidad (DANE y SDS).

Del total de 173.587 personas con discapacidad, registradas en el periodo comprendido entre enero del 2005 y el 31 de enero de 2007, se puede inferir que el número total de cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en la ciudad se aproxima al número de personas identificadas y caracterizadas con discapacidad. Por ejemplo, existen aproximadamente 53.000 personas que requieren de apoyo permanente de un cuidador o cuidadora todo el día. Estas personas son en su mayoría mujeres. Este dato pone en escena un alto número de cuidadores y cuidadoras cuyo proyecto de vida está supeditado al cuidado de otra persona con características que les demanda esfuerzos físicos, emocionales y espirituales que en algunas ocasiones sobrepasa su habilidad, paciencia y recursos.

Desde el escenario necesidad-respuesta, surgió la pregunta: ¿cuál es la efectividad del proyecto "Cuidando a cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad" desarrollado en Bogotá durante el segundo semestre de 2007 y que trabaja por el fortalecimiento de las competencias personales y grupales a nivel de autocuidado, resignificación de su proyecto de vida, destrezas en el manejo de la persona en condición de discapacidad y autogestión comunitaria con personas en situación de discapacidad? Para esto se planteó evaluar su resultado con el fin de valorar los aportes que el proyecto hace en procesos de fortalecimiento individual, en esferas relacionadas con el ejercicio de la ciudadanía y empoderamiento de las cuidadoras, y en aquellas que hacen referencia al colectivo, el desarrollo social y el posicionamiento de la estrategia de RBC.

Esta evaluación partió del conocimiento sobre los escasos estudios que miden la efectividad de intervenciones en el campo de la promoción de la salud y se realizó mediante la propuesta de "Evaluación de efectividad de intervenciones de promoción de la salud", metodología de evaluación rápida propuesta por el Centro para el Desarrollo de Tecnología y Políticas en Salud -CEDETES- de la Universidad del Valle. La propuesta se llevó a cabo con el objetivo de mejorar el proyecto y avanzar en su efectividad, al igual que aportar en el avance en metodologías que puedan ser usadas para evaluar otros proyectos de la misma estrategia o de otras acciones de promoción de la salud, lo cual la convierte en una herramienta necesaria para aportar a la toma de decisiones sobre inversiones realizadas desde el sector salud.

Referente Conceptual

Se tomaron como referentes los desarrollos conceptuales de diversos autores en el campo del cuidado, el rol del cuidador y los efectos en la salud integral de la persona que cuida de otro durante espacios de tiempo prolongados. Éstos evidenciaron que la actividad generalmente es proporcionada por mujeres o cuidadoras y cuidadores informales, que son aquellos que asumen los cuidados de la persona con discapacidad y vienen del círculo familiar, vecino, conocido o amigo.

Adicionalmente, la intervención se desarrolla en el marco de la Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC), considerada ésta como una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades y la integración social de todas las personas con discapacidad mediante la integración y articulación de acciones orientadas al desarrollo de las capacidades físicas y mentales de las personas con discapacidad, a que éstas puedan tener acceso a servicios y oportunidades ordinarios, a que sean colaboradores activos dentro de la comunidad y la sociedad en general, y otras acciones orientadas a impulsar a las comunidades a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad mediante transformación en la comunidad.

Desde estas perspectivas teóricas y metodológicas, el proyecto de "Cuidando a cuidadores desde la SDS" responde a los planteamientos de la RBC y ha sido considerada una acción de formación. Actualmente, centra su objetivo en promover la construcción del proyecto de vida en los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad a partir del desarrollo de sus competencias ciudadanas, de sus habilidades psicosociales, de promover su autocuidado, de mejorar el manejo de la persona con discapacidad y las relacionadas con la participación social, y de la autogestión de manera que se favorezca su calidad de vida.

Así, el proceso incluye actividades de formación en el ejercicio de sus derechos, en discapacidad, en técnicas para el cuidado de la persona con discapacidad y en manejo de estrés. Igualmente, se trabajan sesiones orientadas al desarrollo personal y del proyecto de vida, y otras para promover la participación en grupos, organizaciones y redes sociales. Las actividades se trabajan en modalidad grupal con una intensidad de 80 horas de formación, las cuales se distribuyen en un periodo de 4 a 6 meses con sesiones semanales o quincenales de 4 horas; cada grupo está conformado por entre 15 y 20 participantes.

Objetivos del Estudio

Con este trabajo se pretende estimar la contribución del proyecto "Cuidando a cuidadores y cuidadoras" en el fortalecimiento de las competencias personales y grupales a nivel de autocuidado, resignificación de su proyecto de vida, destrezas en el manejo de la persona en condición de discapacidad y autogestión comunitaria de los cuidadores y cuidadoras.

Metodología

Tipo de Estudio

Se desarrolló un estudio descriptivo mixto para contener un componente cuantitativo y otro cualitativo. El diseño correspondió temporalmente a un estudio transversal. El universo lo constituyeron los 333 cuidadores de las veinte localidades del Distrito Capital que participaron del proyecto, y los profesionales y agentes de cambio que desarrollaron el proyecto durante el primer semestre de 2007 en la ciudad de Bogotá.

Se calculó una muestra correspondiente a 117 cuidadores del total, un promedio de 16 por localidad. La asignación de los cuidadores a encuestar se hizo por selección aleatoria entre los listados consecutivos proporcionados por los profesionales de las localidades. Se trabajó con los expertos y agentes de cambio que participaron en el proyecto en el tiempo mencionado y que aún se encontraban con vinculación laboral en las Empresas Sociales del Estado.

Procedimiento y Recolección de la Información

La información referente a los cuidadores se recolectó a partir del "Cuestionario para cuidadoras y cuidadores", instrumento construido por las autoras de este trabajo definiendo los indicadores correspondientes a cada una de las áreas que se trabajaron a lo largo del desarrollo del proyecto con los cuidadores.

Evaluación de Necesidades de Cuidado para Personas con Discapacidades

La evaluación de las necesidades de cuidado para personas con discapacidades requiere una consideración especial y un enfoque sensible que aborde las complejidades únicas que enfrentan estos individuos. Las discapacidades pueden variar ampliamente en tipo y gravedad, lo que significa que cada persona tiene necesidades de cuidado individuales y específicas. Un enfoque centrado en la persona es crucial cuando se evalúan las necesidades de cuidado de las personas con discapacidades.

Antes de comenzar una evaluación, es esencial tener una comprensión clara de la discapacidad del individuo, ya sea física, intelectual, de desarrollo o sensorial. La accesibilidad es un factor clave en las evaluaciones de las necesidades de cuidado para personas con discapacidades. Las evaluaciones deben realizarse con un profundo respeto por la dignidad, los derechos y la autonomía de la persona con discapacidad.

Las evaluaciones de las necesidades de cuidado para personas con discapacidades requieren un enfoque individualizado y sensible que considere las complejidades únicas de cada individuo. Siempre que sea posible, estas evaluaciones deben involucrar a la persona con discapacidad y a sus cuidadores.

Registro y Credencial de Persona Cuidadora en Chile

Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener tu credencial, debes ingresar a tu Registro Social de Hogares a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información apoyará el diseño e implementación del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”. Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, puedes descargarla en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo a tu Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl.

Definición de Persona Cuidadora

Son las personas mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, es decir, que entregan asistencia permanente sin remuneración a personas con discapacidad, dependencia funcional moderada o severa, también a personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE), o personas que están matriculadas en un establecimiento de educación especial.

• Persona cuidadora principal: quienes destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
• Persona cuidadora secundaria: quienes destinan menos horas al día, en relación con la cuidadora principal, a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.

Proceso de Registro

La información que ingreses al Registro Social de Hogares a través del trámite de complemento por cuidados es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar que eres una persona cuidadora. No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.

Para registrarte como persona cuidadora debes ingresar al Registro Social de Hogares a través del sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl y en tus datos complementarios ingresar al módulo de Cuidados y realizar el trámite. El primer requisito es que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).

Se requiere que la persona que requiere cuidados presente:

• Dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
• Registro Nacional de Discapacidad.
• Programa de Integración Escolar (PIE) permanente.
• Matrícula en establecimiento educacional especial.

Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.

Solicitudes Adicionales y Vínculos

Sí, debes realizar una solicitud por cada persona que cuidas. Actualmente, se pueden ingresar tres personas por cada persona cuidadora.

No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.

Validación de la Situación de Dependencia o Discapacidad

Sí, es necesario que la persona que requiere cuidados se encuentre en algunos de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, matrícula en establecimiento educacional especial, dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.

Si no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa o necesidades educativas especiales debes actualizar el módulo salud de tu Registro Social de Hogares en el sitio de la www.ventanillaunicasocial.gob.cl, donde puedes consultar la guía paso a paso que te indica cómo realizarlo. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no podrás acceder a la credencial.

La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Beneficios de la Credencial

La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas como:

• FONASA (Fondo Nacional de Salud)
• BancoEstado
• SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo)
• SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor)
• ChileAtiende - IPS
• Registro Civil e Identificación
• SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad)
• DICREP (Dirección General del Crédito Prendario)
• Correos de Chile
• Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades
• SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo)
• SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor)
• Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento
• Tesorería General de la República
• FOSIS

Solicitud de Credencial Física

Una vez que esté disponible la credencial digital de persona cuidadora, ingresa al sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl y estará habilitada la opción para solicitar tu credencial física. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital de persona cuidadora.

Si estás registrada como persona cuidadora principal y secundaria de personas distintas, en la plataforma encontrarás solo una credencial que te reconocerá como cuidadora principal.

Consideraciones Adicionales

No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial. La actualización de esta información en el Registro tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.

Una vez ingresada la solicitud con la documentación correspondiente, se derivará al municipio de la comuna donde reside la persona que requiere cuidados y se tramitará la solicitud.

Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario. En este documento debe quedar explícita la voluntad de la persona mandante para que otro en su nombre y representación pueda realizar la solicitud. El documento notarial tiene una vigencia máxima de 6 meses desde la fecha de emisión.

tags: #levantamiento #necesidades #cuidador #persona #discapacidad