La invisibilización de las mujeres con discapacidad es una problemática profunda que acentúa las situaciones de desigualdad e injusticia, colocándolas en una evidente desventaja respecto al resto de la ciudadanía. Llama profundamente la atención el silencio y la omisión que rodea el tratamiento de las violencias hacia mujeres, adolescentes y niñas con discapacidad, un problema a nivel mundial que representa una grave violación a los derechos humanos.
La Doble Invisibilidad y la Interseccionalidad
Las mujeres con discapacidad se enfrentan a una múltiple invisibilidad, que deriva de su condición de mujer y de persona con discapacidad. Se estima que una de cada cinco mujeres vive con alguna discapacidad. Estas mujeres experimentan diversos tipos de impedimentos -incluidas condiciones físicas, psicosociales, intelectuales y sensoriales- que pueden o no incluir limitaciones funcionales.
Además, las mujeres con discapacidad, en toda su diversidad, incluyen a aquellas con identidades múltiples e interseccionales en todos los contextos, lo que abarca aspectos étnicos, religiosos y raciales; la condición de mujeres refugiadas, migrantes, solicitantes de asilo y desplazadas internas; la identidad LGBTIQ+; la edad; el estado civil y el hecho de vivir con VIH o estar afectadas por este virus. Estos factores ocasionan experiencias de vida radicalmente diferentes y a menudo conllevan a que las mujeres y niñas con discapacidad vivan situaciones extremas y de profunda discriminación.
En Chile, según datos del tercer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC) de 2022, el 17,6% de la población chilena mayor de 18 años presenta algún tipo de discapacidad. De este porcentaje, el 13,1% son hombres y el 21,9% son mujeres. Por su parte, los datos del Censo Nacional 2010 en Argentina indicaron que en una de cada cinco familias hay una persona con discapacidad.
Formas de Discriminación y Barreras Cotidianas
Como consecuencia de esta invisibilización y discriminación, las mujeres con discapacidad pueden generarse condiciones económicas y sociales inferiores, un mayor riesgo de violencia y abuso (incluida violencia sexual), prácticas discriminatorias basadas en el género y acceso limitado a la educación, la atención sanitaria (incluida la salud sexual y reproductiva), la información, los servicios y la justicia, así como a la participación cívica y política.
Estas barreras impiden su participación plena y eficaz en los avances del desarrollo y humanitarios, incluso durante la pandemia, y en entornos de transición y posteriores al conflicto. Las mujeres con discapacidad tienen carencias educativas, un acceso limitado a los servicios de salud, dificultad en la búsqueda de empleo y mayor riesgo de sufrir situaciones de violencia.
Capacitismo Institucional y Omisiones
Lo señalado apunta a un capacitismo institucional, que establece “patrones y mandatos normativos sobre los cuales se conducen formas de gobierno y subjetividad”. A raíz de la ilegitimidad de los cuerpos de las mujeres con discapacidad, las prácticas institucionalizadas, estigmas y omisiones sobre sus subjetividades las condenan al sufrimiento psíquico-corporal en el continuo de su ciclo vital, reproductivo y no reproductivo. En una comunidad, con matrices históricas, constituida por principios ligados a la autoridad religiosa, médica y legal, ha primado la mirada del “otro” como objeto, especialmente de las mujeres y las personas con discapacidad, cuya palabra o presencia se ha acallado o desdibujado.
La omisión de las mujeres con discapacidad es una constante que limita las posibilidades de una plataforma de derechos humanos en todos los ámbitos y contextos de desarrollo, impidiendo, en definitiva, habitar una vida digna. Un ejemplo de esta invisibilidad es que cuando se realizó la Encuesta Nacional impulsada por el colectivo #NiUnaMenos, las mujeres con discapacidad no fueron tomadas en cuenta.
Salud TV - 01/12/2016 - Accesibilidad para personas con discapacidad
Barreras en la Salud Sexual y Reproductiva
Con respecto al acceso a la salud, las mujeres con discapacidad tienden a demorar sus estudios ginecológicos por la ausencia de camillas accesibles o la inaccesibilidad física a los consultorios. A esto se añade que todas las mujeres somos cuestionadas por querer ejercer nuestro derecho a vivir una sexualidad plena; en este contexto las mujeres con discapacidad viven situaciones de vulnerabilidad en cuanto a sus derechos sexuales y reproductivos. Para comprender esto hay que tener en cuenta que son tratadas como “niñas” debido a que muchas familias las infantilizan, como si la genitalidad y la sexualidad solo quedara habilitada para los cuerpos hegemónicos, “normales”, convencionalmente aceptados.
Por lo demás, el aborto, un tema que está en agenda, también merece un párrafo aparte para las mujeres con discapacidad intelectual porque no hay para ellas ningún “sistema de apoyo” y acompañamiento en el procedimiento de interrupción del embarazo o en la decisión de no practicarlo. En lugar de esto, se sustituye su voluntad y se toman decisiones por ellas.
Violencia Específica: La Esterilización Forzada
La evidencia internacional ha revelado una clara intersección entre la violencia contra las mujeres y la discapacidad, en la medida en que esta condición las expone a un mayor número de opresiones e, incluso, a ciertas formas de violencias invisibles. Históricamente, la esterilización forzada ha sido un instrumento de control de la población y de la salud pública a nivel mundial, con el pretendido objetivo de mejorar la constitución genética de la especie humana.
Durante la época del apogeo de la eugenesia entre 1870 y 1945, hasta fines de la década de los 1970 en Estados Unidos y entre 1940 y 2000 en América Latina, se aprobaron leyes en diversos países que permitieron y fomentaron la esterilización forzada en un sinnúmero de personas marginadas, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas con discapacidad, que fueron esterilizadas sin su consentimiento.
Reconocimiento Internacional y Contexto Legal en Chile
No obstante, denuncias contra esta práctica favorecieron que en 1995 se reconociera a nivel internacional como un tipo de violencia contra las mujeres, y que desde 1996 se identificara como problema mundial de salud pública, como crimen de lesa humanidad y delito grave de violencia sexual, como acto de tortura, trato cruel, inhumano y degradante hacia las mujeres, y como acto que atenta contra el derecho a condiciones que propicien la salud.
Chile es uno de los países donde rige un marco legal que ha avalado estos procedimientos forzados en mujeres y niñas con discapacidad, pese a haber ratificado diversos acuerdos internacionales de derechos humanos. Dicho marco coexiste con otras normativas legales que han restringido la posibilidad de investigar a esta población, declarando explícitamente que “ninguna persona con discapacidad psíquica o intelectual, que no pueda expresar su voluntad, podrá participar en una investigación científica”. Este elemento, si bien ha buscado prevenir abusos y discriminaciones, también ha obstaculizado la ejecución de investigaciones en personas con todo tipo de discapacidades.
La escasa exploración del tema en el contexto nacional e internacional deja un importante vacío de conocimiento, ignorando los mecanismos que permiten la permanencia de la práctica y, por tanto, las estrategias para su estudio. La literatura internacional ha señalado que es aceptada como alternativa médica, principalmente entre sectores de la salud.
La Esterilización Forzada como "Protección"
Desde la visión y experiencia de profesionales y activistas, la continuidad de la esterilización forzada en mujeres y niñas con discapacidad se explica por la existencia de aceptación social de la violencia sexual como una realidad permanente. Algunos relatos revelan una justificación del ejercicio de la esterilización forzada como una adecuada alternativa médica de protección que limita la procreación en estas mujeres, una forma de prevenir una mayor vulnerabilidad ante un posible embarazo.
Una profesional matrona relata: "En los lugares más aislados la gente tiene mucha resignación, saben que esa niña o esa mujer está mucho más expuesta a sufrir abusos sexuales de alguien en la comunidad; si salen, que a la niña pueda pescarla un vecino, o alguien dentro de la misma familia, alguien la puede violar, abusar o engañar y va a terminar embarazada." A esto se suma el testimonio de una psicóloga: "En [centros de rehabilitación] lo que más se pedía era esterilizar a las niñas y se le promovía a los papás. Se les decía ‘cuando ustedes salen, si la niña es totalmente dependiente de otros, son más proclives a que otra persona pudiera hacer con su cuerpo lo que quisiera, sin poderse defender, entonces, están más propensas a ser abusadas’... por eso se les proponía la esterilización."
Aquí subyace la ausencia del reconocimiento de la violencia ejercida mediante prácticas de salud, al no considerar este y otros procedimientos de similares características como forzados. Estos discursos demuestran que la aceptación de la violencia sexual lleva a su encubrimiento a través de la práctica de la esterilización forzada o anticoncepción transitoria forzada. La salud de la mujer o de la niña no es el foco central de las intervenciones, pues no se actúa sobre la violencia misma o sobre los contextos que la generan. Una matrona explicaba: "Tú vas a eliminar una consecuencia no deseada, el embarazo, pero la misma dinámica de violencia sexual va a continuar, por lo tanto, a nivel del núcleo familiar esta problemática va a continuar y por más tiempo, podrán seguir violándola, porque, total, ya está operada."
Discapacidades "Invisibles": Un Obstáculo Adicional
Tener una discapacidad va mucho más allá de usar silla de ruedas, caminar con muletas, llevar audífono en las orejas o ayudarse de un bastón blanco en la calle. Decenas de miles de personas cuentan con una discapacidad reconocida oficialmente y, sin embargo, no cumplen ninguna de las condiciones mencionadas. En cambio, padecen un daño orgánico, una enfermedad severa, algún problema de salud mental o, por ejemplo, tienen inteligencia límite.
Las conocidas como discapacidades “invisibles” no llevan asociadas ningún rasgo físico y diferenciador que sea perceptible a simple vista. Es el caso, por ejemplo, del autismo, una condición de origen neurobiológico que “solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de las personas y del comportamiento”, o patologías cardiovasculares, auditivas o psicológicas. El último informe del Instituto Nacional de Estadística (INE) sobre la población con discapacidad en España cuantifica que al menos un 16% cuenta con problemas de “aprendizaje, aplicación del conocimiento y desarrollo de tareas” y a alrededor de un 14% le afecta en su interrelación con los demás o relaciones personales.
Esta falta de visibilidad supone un obstáculo añadido “al libre ejercicio de sus derechos que se acentúa por tener que enfrentarse a la negación o minimización de su discapacidad por parte de otras personas, incluso por profesionales de la salud”, según denuncia el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). La discriminación y los prejuicios se traducen en que a veces hay que justificar constantemente que realmente hay una limitación, viéndose obligados a mostrar la tarjeta acreditativa de discapacidad, lo cual limita de manera considerable su independencia y autonomía.
Una de las grandes dificultades a las que se enfrentan las personas diagnosticadas con discapacidades “invisibles” es la falta de conciencia y sensibilización. La educación también es fundamental para paliar las dificultades. Por eso, el CERMI explica que es fundamental “hacer incidencia política para que toda la normativa que protegen a las personas con discapacidad se aplique de igual forma, sea o no sea visible”. La legislación española se centra en garantizar los derechos de las personas con discapacidad en general, sin distinguir específicamente entre discapacidades visibles e invisibles.
Hacia la Visibilidad y la Plena Inclusión
Organizaciones chilenas como el Círculo Emancipador de Niñas y Mujeres con Discapacidad (CIMUNIDIS), la Asociación Nacional de Usuarios de Salud Mental (ANUSAM) y Corporación Humanas, activistas e investigadoras en discapacidad, se han hecho parte del desarrollo de informes sombra para denunciar las graves violaciones a los derechos humanos que ocurren en diversos ámbitos, especialmente en los espacios de salud y educación vinculados a la salud sexual y reproductiva. Todo ello ha impedido una experiencia de autonomía, libertad y respeto a sus elecciones de vida.
Reconociendo que los enfoques neutrales de género para la inclusión de la discapacidad perpetúan discriminación y vulnerabilidad, ONU Mujeres ha hecho esfuerzos concertados para promover la inclusión de la discapacidad y la igualdad de género, incluso mediante el establecimiento y fortalecimiento de asociaciones, y contribuyendo a amplificar las voces de las mujeres y niñas con discapacidades. La participación de las mujeres con discapacidades, así como las consultas con ellas y con las organizaciones que las representan, han servido de base para la adopción de medidas inclusivas en materia de igualdad de género y discapacidad a todos los niveles.
Para dar voz y permitir una representación equitativa de las mujeres con discapacidades, ONU Mujeres se esfuerza por asegurar su participación en las reuniones intergubernamentales y los procesos consultivos. También participa en varios mecanismos interinstitucionales y de múltiples partes interesadas para promover la inclusión de los derechos de las mujeres y las niñas con discapacidad y ha contribuido a la elaboración del marco normativo y de rendición de cuentas de todo el sistema de las Naciones Unidas sobre la inclusión de la discapacidad.
Para apoyar a las personas con discapacidades invisibles, la asociación Perkin Access y Harvard Business Review ofrecen consejos, entre ellos: asumir que todas las discapacidades pueden no ser tan obvias, y que ninguna discapacidad se considera más importante o merecedora de apoyo porque “todas exigen respeto, dignidad y empatía”. También piden no hacer suposiciones, dado que es habitual no percatarse de estas patologías y es necesario tomarse tiempo para conocer a la persona y los desafíos a los que se enfrenta.
Es mucho lo que se desconoce acerca de qué significa vivir con discapacidad o estar a cargo de una persona con discapacidad con alto grado de dependencia. Leer esta realidad con una perspectiva de género hace imposible evitar el análisis para comprender la necesidad de establecer una fuerte política que garantice los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente las mujeres, niñas, adolescentes y ancianas con discapacidad que, dentro del colectivo, son quienes llevan la peor parte.
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