Algunas personas no soportan el ruido de un secador, ni las multitudes al cruzar un paso de peatones. Otras no te miran a los ojos cuando hablas y ni siquiera te contestan. Estas son algunas de las manifestaciones sutiles del Síndrome de Asperger, que se incluye dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Estas características pueden pasar desapercibidas en una sociedad que a menudo ignora a quienes, sin embargo, tienen mucho que aportar. En ocasiones, el diagnóstico de Síndrome de Asperger tarda años en llegar, lo que dificulta el acceso temprano a los apoyos necesarios.
Entendiendo el Síndrome de Asperger en el Espectro Autista
El Síndrome de Asperger (AS) NO es una enfermedad, sino que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo reconoce como un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Se considera un trastorno neurobiológico caracterizado por anormalidades en diversos aspectos del desarrollo.
Evolución Diagnóstica
En 1994, este síndrome fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV). Sin embargo, las investigaciones actuales concluyen que el síndrome de Asperger y los TEA sin discapacidad intelectual son fundamentalmente lo mismo, diferenciándose únicamente en la severidad de los síntomas. A día de hoy, en los manuales diagnósticos solo existe un nombre: Trastornos del Espectro del Autismo, al que se añaden "apellidos" si presentan otros problemas asociados, como la discapacidad intelectual o un trastorno del lenguaje.
Características Fundamentales del Síndrome de Asperger
Las anormalidades en el desarrollo de las personas con Asperger se manifiestan principalmente en:
- Conexiones y habilidades sociales: Dificultad para las interacciones.
- Uso del lenguaje con fines comunicativos: A menudo literalidad y desafíos en la pragmática.
- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes: Necesidad de rutinas y patrones.
- Una limitada gama de intereses: Focos de interés muy intensos y absorbentes.
- En la mayoría de los casos, torpeza motora.
Además, "tienen focos de interés muy intensos que les absorben y a los que dedican todo su tiempo".
Manifestaciones Conductuales Específicas
Algunas características comunes que pueden observarse en personas con Síndrome de Asperger incluyen:
- Ser socialmente torpes y difíciles de manejar en su relación con otros niños y/o adultos.
- Ingenuidad y credulidad.
- Frecuentemente, poca conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
- Grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación.
- Alteración fácil por cambios en rutinas y transiciones.
- Literalidad en el lenguaje y la comprensión.
- Muy sensibles a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
- Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
- Físicamente torpes en deportes.
- Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.
El Diagnóstico y sus Desafíos
El diagnóstico del Síndrome de Asperger se realiza principalmente a nivel de comportamiento, es decir, a través de conductas que pueden apreciarse desde la niñez. Se efectúa sobre la base de cuatro ejes principales:
- Comunicación: Puede ser literal, con un lenguaje monótono y, en algunos casos, presencia de ecolalia (repetición involuntaria de una palabra o frase).
- Comprensión social: Dificultad para deducir convenciones o reglas sociales, lo que se traduce en una dificultad para adherirse a ellas o seguirlas de manera inmediata.
- Intereses restringidos: Las personas con Asperger suelen tener "islas de inteligencias", es decir, pueden saber mucho de un área en particular, pero carecer de conceptos fundamentales en otras. Esto conforma un perfil de persona poco usual.
- Cerebros especializados: Desde muy pequeños se puede apreciar si son pensadores matemático-musicales, lógico-verbales o visuales.
¿A qué edad puede diagnosticarse un TEA? Realmente, desde etapas tempranas. Sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual, como en el Asperger, el diagnóstico puede tardar en llegar. La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen tiempo suficiente para observar síntomas, que en el caso del Asperger son tan sutiles que pueden pasar desapercibidos. Por ello, el diagnóstico precoz y la atención a lo largo de la vida adulta son reivindicaciones clave para el Día Internacional del Síndrome de Asperger.
Grados de Necesidad de Apoyo
El síndrome de Asperger se encuentra incluido dentro del Trastorno del espectro del autismo (TEA) y afecta principalmente a la interacción social de la persona que lo padece. En el diagnóstico emitido por un especialista en psiquiatría con experiencia en síndrome de Asperger, se detallará el grado de necesidad de apoyo, que puede ser:
- GRADO 3: “Necesita ayuda muy notable”.
- GRADO 2: “Necesita ayuda notable”.
- GRADO 1: “Necesita ayuda”.
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Vivir con Asperger: Experiencias y Adaptación
El Testimonio de Miguel Aulló
La infancia de Miguel Aulló, de 33 años, fue, según sus propias palabras, “atípica”. Necesitaba clases de apoyo y presentaba dificultades para relacionarse con los niños de su edad. Padecía algún tipo de discapacidad, pero era tan invisible que su psiquiatra infantil no lograba diagnosticarla. El cambio de centro, en la etapa de la educación secundaria, empeoró la situación y vivió episodios complicados, acompañados de frecuentes estados de ansiedad.
En 2005, cuando Miguel estaba a punto de cumplir la mayoría de edad, se cruzó con el mismo experto en Psiquiatría que lo había tratado de pequeño. Y con el encuentro fortuito llegó el ansiado diagnóstico: síndrome de Asperger. Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Miguel trabaja en la Fundación Ángel Rivière para la atención integral a las personas con síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro Autista de alto funcionamiento. Gracias a su experiencia personal y a sus años de formación, su vida profesional está volcada en ayudar a personas en su misma situación.
Desafíos y Superación en la Vida Adulta
Las personas con síndrome de Asperger tienen grandes capacidades y pueden destacar en algunas facetas más que otras personas sin ninguna dificultad. Miguel, hoy convertido en adulto, es un ejemplo de esa gran labor. Sin embargo, acciones rutinarias como ir al banco o gestionar su alquiler son un mundo para él y sigue necesitando la ayuda de sus padres. A pesar de ello, ha conseguido independizarse y vivir entre semana fuera de su hogar familiar, lo que representa todo un esfuerzo de superación.
En contra de los estereotipos que rodean al síndrome de Asperger, Miguel señala que “aunque es complicado y nos cuesta gestionar tener pareja, no es imposible”. Es crucial recordar que es una discapacidad que, aunque sea invisible, está ahí y genera mayor riesgo de tener problemas de exclusión social.
Impacto de la Pandemia de COVID-19
Para los profesionales centrados en la atención a personas con Asperger y TEA, la irrupción del SARS-CoV-2 supuso un ejercicio de reinvención de sus intervenciones. En general, los usuarios de los servicios de apoyo llevaron muy bien el confinamiento. Los más pequeños tenían más problemas para mantener la atención y sentirse motivados, pero a los adolescentes y a los adultos el confinamiento les benefició: contaban más cosas, enseñaban sus casas y sus aficiones. El hecho de mantener las rutinas en sus centros ayudó a que las personas con TEA no sufriesen meses de retroceso, como sí pudo haber sucedido en otros lugares donde las intervenciones se vieron completamente interrumpidas.
Una vez finalizado el confinamiento domiciliario, llegó la “nueva normalidad”. La adaptación de las terapias al entorno virtual permitió la atención de personas con TEA durante este periodo. No obstante, en el mundo laboral hubo mucha inseguridad e inestabilidad, lo que fue difícil de gestionar para estas personas.
Reconocimiento de la Invalidez por Síndrome de Asperger
Dado que el síndrome de Asperger puede afectar significativamente la capacidad de una persona para interactuar socialmente y para desenvolverse en el ámbito laboral, es posible solicitar el reconocimiento de una incapacidad laboral o un grado de discapacidad.
Proceso para el Reconocimiento del Grado de Discapacidad
El Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Los pasos clave incluyen:
- Diagnóstico: En primer lugar, es necesario contar con un diagnóstico formal que confirme que la persona padece de autismo (incluyendo el Síndrome de Asperger).
- Evaluación del grado de afectación: Esta evaluación determinará el impacto del trastorno en la vida diaria de la persona y, consecuentemente, su grado de discapacidad.
- Certificado de incapacidad: Una vez que se ha evaluado el grado de afectación, si el diagnóstico y los informes son correctos, se emite un Dictamen médico de incapacidad que determina el grado de incapacidad de la persona.
Una incapacidad laboral causada por síndrome de Asperger puede, en ciertos casos, reducir la edad ordinaria de jubilación.
Importancia del Asesoramiento Legal
Este tipo de procesos pueden resultar complejos. Por ejemplo, en un caso particular, un profesor de secundaria consultó sobre su problema porque no se veía capaz de trabajar. Tras el estudio del caso, se consideró viable la solicitud de incapacidad permanente. Sin embargo, la Seguridad Social denegó la incapacidad por resolución. Frente a esta denegación, fue necesario presentar una reclamación previa, basando la argumentación en demostrar la gravedad de las enfermedades (o afectaciones) que padecía el individuo. Por estos motivos, siempre se recomienda contar con un abogado especialista en incapacidades para garantizar una correcta tramitación y defensa de los derechos de la persona afectada.