Introducción: La Realidad del Cuidado Informal y sus Implicaciones
La creciente esperanza de vida y la disminución de la tasa de natalidad en Europa han conducido a un envejecimiento general de la población y a una mayor prevalencia de enfermedades crónicas. Esta situación demográfica actual genera un aumento en la necesidad de atención para las personas mayores que presentan dependencia. Se define como persona dependiente «aquella que por razones ligadas a la falta o pérdida de capacidad física, psíquica o intelectual tiene necesidad de una asistencia y/o ayuda importante para la realización de las actividades de la vida diaria».
Los cuidadores informales suelen ser miembros de la familia de un paciente, encargados de cubrir las actividades cotidianas e instrumentales de la vida diaria, lo que conduce a la dependencia del paciente del cuidador. El llamado «cuidado informal» es aquel que se presta a personas dependientes por parte de familiares, amigos u otros que no reciben remuneración por la ayuda que ofrecen. Este cuidado se caracteriza por ser gratuito, realizado en el ámbito privado y asumido como una extensión de las tareas domésticas, repercutiendo en que sea una labor a menudo invisible y poco valorada en la sociedad.
Para los cuidadores informales, la realización de este cuidado supone una fuente de estrés crónico que puede tener graves consecuencias sobre su salud física y mental, resultando en perturbaciones en su calidad de vida. El cuidado familiar se considera cada vez más un recurso importante de atención informal en muchos países del mundo; sin embargo, el cuidado de pacientes puede desgastar a nivel físico y mental, provocando un deterioro de la salud para los cuidadores.
La caracterización de los cuidadores participantes demuestra que la mayoría son mujeres, quienes no reciben ayuda de otras personas y comparten la labor del cuidador con otros roles. Este hecho es significativo, dada la carga de la mujer como cuidadora en el hogar y las implicaciones económicas, que muchas veces no son reconocidas social, institucional o políticamente. Históricamente, la mujer es la encargada del cuidado de la salud y la vida familiar, y por lo general es la única cuidadora que asume las actividades, con el desgaste que conlleva.
Las mujeres cuidadoras afrontan problemáticas como el desconocimiento y el miedo al enfrentar al enfermo y la ausencia de un cuidador sustituto para salir de casa o tomar un descanso; sin embargo, se muestran dispuestas a realizar cualquier tipo de actividad, secundario a la falta de capacitación y educación sobre aspectos asociados al cuidar. Las instituciones de salud entregan a la familia una persona con necesidad de asistencia donde el cuidador se ve enfrentado a llevarlo al hogar, con la incertidumbre sobre lo que sucederá después y con la incógnita de cuánto durará esta situación.
Los estudios revelan una sobrecarga multidimensional que genera para el cuidador atender al familiar con enfermedad crónica. Este nuevo rol implica responsabilidades adicionales, así como adaptar la vida en función de la persona cuidada, además de cumplirlo de forma paralela con otras actividades. La literatura revela de forma explícita que el rol de cuidador deriva necesidades sociales, emocionales y fisiológicas; en algunos casos, se alteran las relaciones y la pérdida de la identidad, generando sentimientos de ira, culpa, frustración y agotamiento, ansiedad, soledad, depresión, y una disminución del tiempo de distracción y descanso. Además, el cuidador puede experimentar afectaciones fisiológicas, cambios en la tensión arterial, alteraciones cardiovasculares, gastrointestinales y musculares, cefaleas, lumbagos, y alteración de componentes espirituales.
Metodología y Evidencia de las Intervenciones de Enfermería
Se realizaron búsquedas en bases de datos como Pubmed (MEDLINE), Embase, The Cochrane Library y CINAHL utilizando palabras clave sobre intervenciones de enfermería en cuidadores familiares. El objetivo común de todos los estudios analizados fue la evaluación del impacto de las intervenciones sobre el cuidador informal, con el propósito de determinar e identificar la eficacia de las intervenciones de enfermería existentes, destinadas a la reducción de la sobrecarga de los cuidadores informales de los pacientes.
El análisis de los diferentes estudios muestra eficacia en la reducción de síntomas como estrés, ansiedad, depresión o incluso necesidades insatisfechas. Según la literatura, las intervenciones destinadas a disminuir la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores con patologías crónicas muestran eficacia en la reducción de las consultas médicas tanto de estos cuidadores como de los pacientes a su cargo. Aunque existe una extensa literatura sobre el apoyo al cuidador, existen pocos datos sobre la práctica basada en la evidencia. Para la descripción de los resultados de la revisión, se utilizó un análisis narrativo basado en el más alto nivel de evidencia, incluyendo solo ensayos clínicos aleatorizados (ECA).
Tipos de Intervenciones de Enfermería Dirigidas a Cuidadores Informales
Intervenciones Mediadas por Tecnología
En los estudios realizados se han utilizado diferentes herramientas tecnológicas para apoyar a los cuidadores. Por ejemplo, en un estudio se utiliza una aplicación móvil llamada “Understaid”, accesible desde cualquier dispositivo con conexión a internet. Esta aplicación consiste en una sección de aprendizaje con una base de datos organizada en cinco módulos, que aporta al usuario información sobre las patologías (como la disminución cognitiva), cómo realizar el cuidado y herramientas para el autocuidado. Por otro lado, otra investigación realizó una intervención online, enseñando a los cuidadores habilidades para la regulación emocional positiva. Los cuidadores mostraron disminución de la angustia tras un mes de la utilización de esta herramienta.
Intervenciones Basadas en Contacto Directo y Seguimiento
La intervención propuesta en un estudio se basa exclusivamente en llamadas telefónicas. Durante el proceso, se realizaban 8 sesiones telefónicas, una a la semana con un refuerzo a las 12 semanas. Previamente, se les facilitó un folleto informativo y una guía de recursos con una lista de verificaciones.
Existen otras investigaciones en las que se combinan la atención telefónica con las visitas domiciliarias. Algunos estudios proponen la intervención de realizar un promedio de 2-3 visitas domiciliarias y un seguimiento telefónico de dos llamadas mensuales. El objetivo de estas visitas era crear un plan individualizado para identificar las necesidades no satisfechas de los cuidadores, en relación con la información y formación. Con esta misma metodología, otros estudios realizaron dos visitas en el hogar (al inicio del estudio y a los 18 meses) para detectar necesidades insatisfechas de los cuidadores, con el objetivo de priorizarlas y crear un plan de atención individualizado. Posteriormente, se realizaron contactos telefónicos mensuales para mantener el compromiso con el equipo de atención.
Cabe señalar que los resultados arrojados por algunas de estas investigaciones no tuvieron efecto en la sobrecarga del cuidador, ni existieron diferencias estadísticamente significativas en comparación con el grupo control respecto a la sobrecarga, depresión o la calidad de vida. Sin embargo, otras investigaciones, basadas en la enfermera realizando dos visitas domiciliarias para hablar con los cuidadores e identificar dominios en los que necesitaban más apoyo, lograron determinar las necesidades afectadas y acordar con la enfermera acciones y soluciones, así como un plan de acción compartido.
Intervenciones Psicoeducativas y Terapéuticas
Dentro de esta clasificación se han incluido estudios que facilitaron a los cuidadores un manual escrito basado en principios de autoayuda distribuido en 8 módulos. Se evaluó la efectividad de este manual de autoayuda guiado (basado en la terapia cognitiva conductual), para disminuir la emoción expresada a cuidadores con depresión, mostrando en general una mejoría respecto al grupo control que recibió un apoyo estándar. Así mismo, en otro estudio se utilizó una fotonovela donde los protagonistas vivían situaciones complicadas y mostraban al lector habilidades para sobrellevar o solucionar dichas dificultades y mejorar la depresión y el estrés en la población latina.
Generalmente, la intervención psicoeducativa redujo la sobrecarga del cuidador y mejoró su calidad de vida tanto a las 6 como a las 12 semanas, comparado con el grupo control. Otras variables que mejoraron fueron el duelo, y el cuidado de la higiene y de la movilidad. Otro enfoque metodológico utilizado en un estudio fue un protocolo (Enhanced-CT) para el entrenamiento de cuidadores informales realizado en una única sesión. En el protocolo se trabajaron dos componentes: la gestión de los síntomas del paciente y el manejo del estrés del cuidador. Se incluyeron áreas de síntomas como la prevención de la infección, la gestión de la fatiga, el control del dolor y el mantenimiento de la nutrición y la eliminación adecuada. En el primer componente, la enfermera proporcionó formación en estrategias de manejo de los síntomas. Por ejemplo, en el manejo de la disnea, las discusiones se centraron en el posicionamiento y la respiración con labios fruncidos para el alivio de los síntomas. Si el paciente no tenía síntomas activos, la discusión se centró en la prevención de estos síntomas. La enfermera también proporcionó educación sobre habilidades de atención técnica si era justificado y animó a los cuidadores a identificar y discutir las áreas de atención a domicilio que les preocupaban. Los resultados mostraron una mejora a corto plazo en el estrés del cuidador y en su preparación para el cuidado, pero no en el bienestar psicológico de los cuidadores.
Además, un estudio proporcionó información al cuidador sobre las técnicas e instrumentos utilizados en el paciente para mantener su estabilidad clínica en el contexto de una unidad de cuidados intensivos, siendo la información impartida en sesiones a pie de cama.
Modelos de Gestión de Casos
Una investigación se basó en la utilización de un modelo de gestión de casos (HSC-CM). La intervención se centraba en tres componentes de servicio: la evaluación exhaustiva para identificar las necesidades del cuidador; el enfoque de gestión de casos para proporcionar una atención continua integrada y coordinada; y la educación basada en el grupo multidisciplinario personalizado para las necesidades individuales del cuidador. Se ha demostrado que la continuidad de la atención se optimizó aún más cuando los administradores de casos (enfermeras o trabajadores sociales) establecían una relación a largo plazo, pudiendo comprender así mejor la situación del cuidador.
Programas de Actividad Física
Un único estudio se ha encontrado que utilice este tipo de intervención, realizando un programa de actividad física para cuidadores, consistente en acudir dos veces por semana a clases de ejercicios, utilizando las pautas de actividad físicas canadienses.
Intervenciones Basadas en Teorías de Enfermería (Modelo de Swanson)
Un estudio cuasi experimental en un grupo de 72 cuidadores, cuyo grupo de intervención recibió tres sesiones educativas basadas en la Teoría de los Cuidados de Swanson, mientras el grupo control recibió intervención convencional, reveló resultados significativos. La intervención se centró en conceptos como "Conocer" (necesidad de información clara sobre el proceso de salud-enfermedad), "Estar Con" (verbalizar confianza, ser escuchado y apoyado), "Mantener las creencias" (experimentar confianza en las tareas de cuidado domiciliario) y "Hacer Por" (autocuidado y conocimiento sobre el rol). La realización de actividades de autocuidado y el taller “Formándome como Cuidador” generaron un cambio significativo en los participantes respecto al conocimiento sobre el papel que desempeñará, los cuidados, los procedimientos y el manejo de actividades prescritas. Los resultados de la evaluación demuestran que la implementación de una intervención de enfermería en el bienestar de cuidadores familiares aporta elementos positivos, como la reducción de la carga, mejoramiento de la funcionalidad familiar, establecimiento de límites, metas y compromisos en la familia y disminución de alteraciones emocionales para la formación del familiar como cuidador. La intervención educativa integral por parte de enfermería permitió a los cuidadores expresar las emociones y aprender de manera significativa el cuidado y autocuidado necesarios para asumir el rol.
Teoría del Cuidado por Kristen M. Swanson
Percepción y Rol de la Enfermería de Atención Primaria en el Apoyo a Cuidadores
La atención domiciliaria de enfermería está más arraigada en países en los que existe la figura de enfermera comunitaria o visitadora, cuyas tareas de intervención sanitaria con familias tienen una amplia tradición y probada eficacia. La enfermera tiene ante sí una tarea importante en la atención a las personas dependientes y sus cuidadoras. Un estudio cualitativo con grupos de discusión en enfermeras de atención primaria en Albacete y provincia permitió averiguar las actitudes y elementos que condicionan su interacción con los cuidadores informales.
Actividades y Comunicación con Cuidadores
Las enfermeras proporcionan formación e información a la persona que cuida, actividades consideradas importantes a las que dedican tiempo y de las que se hace una valoración positiva de los resultados. Esto incluye conocimientos e información sobre la enfermedad, higiene de una persona encamada, cambios posturales, dieta adecuada a sus condiciones, medidas preventivas y de seguridad, entre otros. Respecto a la comunicación con los cuidadores, las enfermeras son conscientes de su importancia y de la necesidad que aquéllos tienen de hablar, resolver sus dudas y ser escuchados. En el discurso de las enfermeras aparecen sus competencias y actitudes para facilitar la comunicación: disponibilidad, escucha y apoyo psicológico.
Establecimiento de Relaciones y Detección de Necesidades
Las relaciones interpersonales entre el profesional de enfermería y los cuidadores se basan en una buena comunicación para permitir que el cuidador se sienta a gusto para contar sus dudas y temores. Se implican con la familia que de verdad se quiere implicar y, cuando el cuidado es de larga duración, las personas se sinceran, cuentan sus problemas y se llegan a hacer amistades, lo que requiere mucha confianza en los cuidadores. Los factores que más influyen en estas relaciones son la duración y continuidad en los cuidados, la implicación de la familia, la motivación del cuidador y las diferencias entre medio urbano y rural.
Las enfermeras piensan que, por su falta de formación e información, los cuidadores son bastante dependientes de ellas y consideran que es necesario educar y formar sobre los cuidados básicos de las personas dependientes. Informarlos y formarlos corresponde al profesional de enfermería, ya que este puede ser el eje central que plantea las demandas y les da guías. También son conscientes de la sobrecarga que supone para la mayoría de los cuidadores la labor de cuidado y de la soledad a la que muchas veces se enfrentan. Tienen cierta sensibilidad para detectar los problemas de salud de la persona que cuida, aunque, en general, no la consideran «su paciente». Los consejos sobre la salud del cuidador y la prevención de problemas aparecen en el discurso de enfermería, aunque no de manera general.
Limitaciones y Desafíos para la Enfermería
Se constata una carencia de recursos para la atención a las personas dependientes que repercute en las condiciones del cuidado familiar y en las posibilidades del trabajo de enfermería. Para acceder a esos recursos y para paliar esa escasez, las enfermeras intervienen de diversas formas y en relación con diversas instituciones y organizaciones. Intentan organizar los pocos recursos disponibles y expresan una queja porque esta falta limita su labor de apoyo a las cuidadoras. En general, las relaciones de enfermeras, médicos y trabajadores sociales respecto a la atención a la dependencia se califican de intensas y positivas, habiendo una buena coordinación y colaboración entre ellos.
Un importante condicionante es la propia consideración que tienen sobre a quién corresponde la atención de una persona dependiente. En general, predomina la visión de que esta responsabilidad es de la familia, aunque hay referencias respecto a la crisis de la familia como sistema de soporte y de apoyo. Quizá la limitación más importante que se desprende del discurso es la falta de tiempo para dedicar un rato a conversar, escuchar y educar. Esta falta de tiempo tiene que ver con las condiciones de trabajo (cargas, horario, funciones, etc.), llevando a realizar solo lo imprescindible y limitando la calidad de los cuidados.
Se reconoce una falta de formación para realizar la labor de apoyo al cuidador y la necesidad de formación continuada, ya que “cada vez cambian las cosas, son diferentes las formas de curar, salen medicamentos nuevos, parches nuevos... Y ya no sólo eso, sino la psicología, saber atender al cuidador...”. En algunos casos no se ve como propio el apoyo psicológico y se reclaman más psicólogos. Aparece también la impotencia ante ciertas situaciones o preguntas de los usuarios y la carga emocional que esto acarrea para las enfermeras.
Eficacia y Futuras Direcciones en las Intervenciones de Enfermería
El efecto de las intervenciones combinadas son las que han obtenido mayor eficacia. Los datos muestran un aumento de dicha eficacia mediante la integración de protocolos adicionales respaldados por la evidencia, tales como el duelo, la meditación y las estrategias de alivio del estrés. Algunos de los resultados de los estudios analizados sugieren que incluso se podrían adaptar intervenciones de tipo cultural, como con el uso de la fotonovela. Este artículo aporta información sobre los diferentes tipos de intervenciones realizadas para disminuir la sobrecarga del cuidador informal, existiendo una gran variedad de intervenciones de enfermería dirigidas a reducirla.
Las implicaciones de esta investigación, desde el punto de vista teórico, sientan las bases para realizar futuras investigaciones enfocadas a establecer protocolos de enfermería para reducir la sobrecarga, depresión y angustia del cuidador. Los resultados evidencian que el cuidado en el hogar es asumido por mujeres en mayor proporción y que este hecho demanda del estado medidas conducentes a mejorar el seguimiento y brindar estrategias de acompañamiento en el rol que asumen las mujeres cuidadoras en el hogar.
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