La visión es fundamental en todos los aspectos y las etapas de nuestra vida, desempeñando un papel central en la autonomía y desenvolvimiento de cualquier persona y, especialmente, durante el desarrollo infantil. Cuando un trastorno ocular reduce la capacidad de ver con claridad, se habla de discapacidad visual.
Comprendiendo la Discapacidad Visual
Un impedimento visual es la consecuencia de una pérdida de la visión funcional, y no un desorden del ojo mismo. La discapacidad visual es la consideración a partir de la disminución total o parcial de la vista. En este sentido, cuando se habla en general de ceguera o deficiencia visual se está haciendo referencia a condiciones caracterizadas por una limitación total o muy seria de la función visual en uno o varios de esos parámetros medidos. Esta pérdida grave de funcionalidad de la visión se va a manifestar en limitaciones muy severas de la persona para llevar a cabo de forma autónoma sus desplazamientos, las actividades de vida diaria o el acceso a la información.
En el contexto educativo, los términos vista parcial, baja visión, legalmente ciego y totalmente ciego son utilizados para describir la severidad de un impedimento visual. La “baja visión” se refiere generalmente a algún impedimento visual severo, no necesariamente limitado a la visión de distancia. Se refiere a todos los individuos con cierto grado de visión pero que no pueden leer el periódico a una distancia normal, aun con la ayuda de gafas o lentes de contacto.
El Debate de la Terminología
Si bien actualmente la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) establece que lo más adecuado es “Persona con discapacidad” o “Persona en situación de discapacidad”, aún hay debate sobre el tema, pues entre la comunidad de personas con discapacidad visual es ampliamente aceptado el uso de la palabra “ciegos” como parte de su identidad, así como en la de personas con discapacidad auditiva lo es la palabra “sordos”.
Impacto en el Desarrollo Infantil
El efecto de los problemas visuales en el desarrollo del niño depende de cuán severo es el tipo de pérdida, la edad en la cual aparece la condición, y el nivel de funcionamiento total del niño. Un niño pequeño con impedimentos visuales no tiene mucha motivación en cuanto a la exploración de objetos interesantes en el ambiente y, por lo tanto, puede perder oportunidades de experimentar y aprender. Como el niño no puede ver a sus padres ni a sus compañeros, él o ella no puede imitar el comportamiento social o comprender los mensajes no verbales. Los niños pequeños con discapacidad visual grave e irreversible de aparición temprana pueden presentar retrasos en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo, con consecuencias que pueden acompañarlos durante toda la vida.
Datos y Cifras Globales
Al menos 2200 millones de personas presentan deterioro de la visión, ya sea cercana o lejana. En 1000 millones de estos casos, como mínimo, la discapacidad visual podría haberse evitado o todavía no se ha tratado.
- Más de 25 millones de personas en los Estados Unidos tienen un impedimento visual.
- Aproximadamente 61,700 niños son legalmente ciegos en los Estados Unidos.
- La discapacidad visual representa una carga económica mundial muy elevada: el costo anual estimado en términos de pérdidas de productividad asciende a USD 411 000 millones.
- Aunque la pérdida de visión puede afectar a personas de todas las edades, la mayoría de las personas con discapacidad visual y ceguera tienen más de 50 años.
Causas Principales de Discapacidad Visual
Las principales causas de discapacidad visual y ceguera en el mundo son:
- Errores de refracción (88,4 millones de casos de deterioro de la visión de lejos o ceguera).
- Cataratas (94 millones de casos).
- Retinopatía diabética (3,9 millones de casos).
- Glaucoma (7,7 millones de casos).
- Degeneración macular relacionada con la edad (8 millones de casos).
- La afección que causa deterioro de la visión cercana con mayor frecuencia es la presbicia (826 millones).
Las causas de la discapacidad visual varían considerablemente entre países y también dentro de un mismo país, dependiendo de la disponibilidad de servicios de atención oftálmica, su costo y el nivel de conocimiento de la población. Por ejemplo, la proporción de discapacidad visual atribuible a cataratas no operadas es mayor en los países de ingreso bajo y mediano, mientras que en los de ingreso alto son más frecuentes enfermedades como el glaucoma o la degeneración macular relacionada con la edad. Entre los niños, las cataratas congénitas son una de las principales causas en países de ingreso bajo, mientras que la retinopatía del prematuro es más común en países de ingreso mediano.
Consecuencias de la Discapacidad Visual
La discapacidad visual puede tener consecuencias graves para la persona durante toda su vida. Sin embargo, muchas de ellas pueden atenuarse si se proporciona a tiempo una atención oftálmica de calidad.
- En las personas: En la etapa escolar, esta discapacidad puede repercutir en el rendimiento académico. En los adultos, afecta gravemente a la calidad de vida, aumentando el desempleo y la prevalencia de depresión y ansiedad. Entre las personas de mayor edad, puede favorecer el aislamiento social, dificultar la movilidad al caminar, aumentar el riesgo de caídas y fracturas, y provocar el ingreso prematuro en una residencia.
- En la economía: Comporta una carga económica mundial muy considerable. Se estima que provoca una pérdida anual de productividad de alrededor de USD 411 000 millones en paridad de poder adquisitivo, una cifra que supera con creces los USD 25 000 millones que costaría cubrir las necesidades actualmente no satisfechas relacionadas con dicha discapacidad.
Pautas para una Interacción Efectiva
Principios Generales
Es esencial establecer con la persona con discapacidad visual un vínculo desde lo personal y no desde el déficit. Se debe permitirle autonomía y no ayudarle si no lo necesita, pero tampoco negar sus limitaciones. Siempre es importante preguntarle sobre sus necesidades.
- Saludarlo y decir las cosas claramente.
- Anticipar verbalmente algunos hechos, sobre todo si el entorno es poco conocido.
- Preguntar amablemente si pueden ver algo (baja visión) o no.
Comunicación Clara y Sentido Común
Debemos tener en cuenta cuáles son los canales para poder obtener información del mundo en que viven y con el que han de interactuar, y en consecuencia, cómo han de obtener de ellos el máximo aprovechamiento.
- El lenguaje corporal puede no funcionar como forma de comunicación.
- Muchas veces una persona con discapacidad visual detecta el tamaño de una sala, o si se encuentra cerca de una pared, por la forma en que rebota el sonido en sus paredes.
- Los obstáculos que están en el suelo son detectables usualmente con bastón, pero los que están a la altura de la cabeza pueden ser muy peligrosos. Muchas personas en situación de discapacidad visual (ceguera o baja visión) cuentan con bastón de guía.
- Saludos como “nos vemos” son bien recibidos e igualmente devueltos, pues tienen el sentido de un saludo y no son tomados literalmente. Lo mismo sucede con el uso de la palabra “mira” para llamar la atención sobre algo que se va a decir, o que le quieras señalar.
La Integración Educativa y el Desarrollo
La visión representa un papel central en la autonomía y desenvolvimiento de cualquier persona y, especialmente, durante el desarrollo infantil. En este contexto, la integración educativa es fundamental.
El Currículo como Elemento Esencial
Elemento esencial de la educación del alumno es, sin duda, el currículo, concebido genéricamente como el conjunto de objetivos, contenidos, metodologías, estrategias de enseñanza y sistemas de evaluación que definen y configuran el proceso formativo de aquel en cada etapa, ciclo o curso.
Adaptaciones Curriculares
El concepto de adaptación curricular hace referencia al intento de adecuar la enseñanza a las peculiaridades y necesidades de cada alumno. Alude, asimismo, al reconocimiento del aula como conjunto heterogéneo y diverso de alumnos, para el que no existe una respuesta educativa única. Así, las adaptaciones curriculares son las estrategias de adecuación del currículo general a las necesidades individuales de los alumnos.
- Adaptaciones del entorno físico: Referidas a los cambios materiales que es preciso realizar en el aula y en el centro escolar para garantizar una adecuada integración física del alumno.
Es necesario potenciar las experiencias personales del alumno en relación con la vida real y respetar el ritmo del alumno.
Papel del Profesor y los Compañeros
El profesor es el elemento clave en el proceso de inclusión educativa. Por otra parte, si la metodología de enseñanza que pone en práctica el profesor de aula es participativa y cooperativa, el alumno ciego puede recibir de su compañero vidente ayuda y apoyo, al mismo tiempo que proporcionarla él mismo, lo que generará sin duda un enriquecimiento mutuo y un considerable incremento del nivel de autoestima personal. Esto se corrobora con algunos estudios e investigaciones sobre el nivel de aceptación y el tipo de relación más frecuente que se entabla entre alumnos ciegos y videntes en aulas ordinarias.
Los compañeros del niño ciego o discapacitado visualmente son el primer estrato de la sociedad en la que progresivamente él ha de integrarse. Del aprendizaje y de las experiencias que tenga en ese primer nivel dependerá, en gran medida, el desarrollo posterior de su integración.
Equipos de Apoyo y Maestros Itinerantes
El modelo actual de integración educativa de alumnos ciegos y deficientes visuales tiene sin duda en el Equipo Específico de Apoyo (con el maestro itinerante) su elemento básico más característico y significativo.
La Relevancia de la Familia
Los padres desempeñan un papel relevante en el proceso de integración educativa del niño ciego y con baja visión. La familia es pieza clave en el proceso de socialización; es también elemento insustituible para el fomento de la autonomía personal del hijo, para la aceptación por este de su discapacidad y para la adquisición de un autoconcepto positivo.
Apoyo Legal y Tecnológico
Gracias a la ley IDEA (“Individuals with Disabilities Education Act”), hay ayuda disponible, empezando con la evaluación. Casi 6,000 niños (del nacimiento hasta el tercer cumpleaños) recibieron servicios de visión como parte de su programa de intervención temprana en el otoño de 2004. Casi 25,000 alumnos (de los 6 años de edad hasta los 21) participaron en los programas de educación especial de las escuelas públicas bajo la categoría de impedimento visual en el año escolar 2015-2016.
El IFSP (Plan de Servicios Familiares Individualizados) y el IEP (Programa de Educación Individualizado) deben incluir metas anuales y los servicios que el niño recibirá, incluyendo servicios relacionados. Un servicio importante para muchos de los niños con un impedimento visual es el servicio relacionado de movilidad y orientación.
La tecnología, o computadoras, aparatos ópticos, y el uso de materiales en video pueden ayudar a los niños con vista parcial o baja visión y a los niños ciegos a participar en las actividades regulares de la clase. Los estudiantes con impedimentos visuales pueden necesitar ayuda adicional con aparatos especiales o modificaciones en el currículo educativo general para enfatizar sus habilidades auditivas, comunicación, orientación y movilidad, opciones para una carrera o vocación, y destrezas necesarias para la vida cotidiana. Los alumnos con baja visión o que son legalmente ciegos posiblemente necesiten ayuda en aprender a usar la visión más eficientemente y cómo trabajar con aparatos y materiales especiales.
Estrategias Globales y Respuesta de la OMS
Estrategias para Combatir Afecciones Oculares y Evitar la Discapacidad Visual
Existen intervenciones eficaces de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación para atender las necesidades asociadas a las afecciones oculares y a la discapacidad visual. Aunque no se pueden evitar todos los casos de pérdida de visión, muchos pueden prevenirse, como los causados por infecciones, traumatismos, el uso de medicamentos tradicionales inseguros, enfermedades perinatales, enfermedades relacionadas con la nutrición o la administración de tratamientos tópicos de forma riesgosa o sin supervisión médica. En muchas afecciones oculares, como la retinopatía diabética, la detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para evitar una pérdida irreversible de la visión.
Asimismo, la corrección de los errores de refracción mediante gafas y la cirugía de cataratas son dos de las intervenciones de salud más eficaces en relación con su costo. Sin embargo, dos de cada tres personas que viven en países de ingresos bajos y necesitan gafas no disponen de ellas y una de cada dos personas que necesitan una intervención quirúrgica para tratar la catarata no tiene acceso a ella.
También es posible tratar muchas afecciones oculares que por lo general no provocan discapacidad visual, pero que causan molestias o dolor, como la sequedad ocular, la conjuntivitis y la blefaritis. En estos casos, el objetivo terapéutico es aliviar los síntomas y evitar que la afección evolucione hacia formas más graves. La rehabilitación visual constituye un componente esencial de los servicios de atención oftálmica y permite que las personas con una reducción irreversible de la visión aprovechen al máximo sus capacidades funcionales, mejoren su calidad de vida y participen plenamente en la sociedad. Resulta especialmente eficaz cuando la pérdida de visión se debe a afecciones como la retinopatía diabética, el glaucoma, las secuelas de traumatismos o la degeneración macular relacionada con la edad.
La Labor de la OMS
La labor de la OMS se guía por las recomendaciones del Informe mundial sobre la visión (2019) de la OMS y por una resolución relativa a la atención oftálmica integrada y centrada en la persona, incluidas la ceguera y la discapacidad visual prevenibles, adoptada por la 73.ª Asamblea Mundial de la Salud en 2020. Ambos documentos proponen como estrategia fundamental que la atención oftálmica integrada y centrada en la persona se convierta en el modelo de atención de referencia y se aplique de manera universal.
Recursos y Experiencias Inclusivas
Publicaciones y Fundaciones de Apoyo
- RED Visual: Una publicación periódica semestral de carácter interdisciplinar promovida por la ONCE, editada en formato exclusivamente digital, de acceso abierto. Recoge publicaciones sobre discapacidad visual y servicios sociales editadas por la ONCE desde 1988 hasta la actualidad. Comprende dos centenares de libros, monografías, manuales, guías, actas de congresos, así como más de mil trescientos capítulos y artículos de revista.
- American Foundation for the Blind: Ofrece materiales en español sobre impedimentos visuales, incluyendo temas como vivir con la pérdida de la visión, movilidad, lectura y escritura, destrezas diarias, adaptación del hogar, recreación y servicios especializados.
- Medline Plus en español: Un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina.
- National Eye Institute: Ofrece mucha información en español sobre los ojos y la visión, bajo las categorías de: Enfermedades y Trastornos, Anatomía del Ojo, Información Útil y Otros Recursos en Español.
- Family Connect: Una comunidad multimedia en línea que brinda a los padres de niños con discapacidad visual un lugar de apoyo mutuo, donde pueden compartir historias y preocupaciones, así como relacionarse con los recursos locales. También ofrece publicaciones en español.
Ejemplos de Integración Exitosa
Estudiante del Colegio Hellen Keller participó en la primera experiencia para personas con discapacidad visual AstroUDP: “Formación estelar y planetaria: cómo nació nuestro hogar”, en marzo de 2016, en la Biblioteca Central para Ciegos, Santiago.
Referencias
1. GBD 2019 Blindness and Vision Impairment Collaborators; Vision Loss Expert Group of the Global Burden of Disease Study. Causes of blindness and vision impairment in 2020 and trends over 30 years, and prevalence of avoidable blindness in relation to VISION 2020: the Right to Sight: an analysis for the Global Burden of Disease Study. Lancet Glob Health. 2021 Feb;9(2):e144-e160. doi: 10.1016/S2214-109X(20)30489-7.
2. Fricke, TR, Tahhan N, Resnikoff S, Papas E, Burnett A, Suit MH, Naduvilath T, Naidoo K, Global Prevalence of Presbyopia and Vision Impairment from Uncorrected Presbyopia: Systematic Review, Meta-analysis, and Modelling, Ophthalmology. 2018 May 9.
3. Burton MJ, Ramke J, Marques AP, Bourne RR, Congdon N, Jones I, et al. The Lancet Global Health commission on Global Eye Health: vision beyond 2020. Lancet Glob Health. 2021; 9(4):e489-e551.
4. Bourne RRA, Cicinelli MV, Selby DA, Sedighi T, Tapply IH, et al. Effective refractive error coverage in adults: a systematic review and meta-analysis of updated estimates from population-based surveys in 76 countries modelling the path towards the 2030 global target. Lancet Glob Health.
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7. American Foundation for the Blind. (2017, January). Children and youth with vision loss. New York: Autor.
8. Data Accountability Center. (2009). Data tables for OSEP state reported data: Table 6-6. Department of Education, Office of Special Education Programs. (2016, July). Table 1-3. Number of students ages 6 through 21 served under IDEA, Part B, by disability category and state:2015-2016.
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